hallo,
ich wende mich mit einer gewissen ratlosig keit hierher.
wo genau ich mit meine geschichte anfangen soll um die anworten zu bekommen nach denen ich suche weiß ich auch nicht so ganz genau, also werde ich einfach mal so weit vorne wie möglich beginnen.
das könnte jetzt ziemlich lang werden, also im vorhinein schonmal entschuldigung dafür.
im alter von ca 14 jahren habe ich zum ersten mal erhebliche schwellungen in den beinen bekommen, überwiegend in den unterschenkeln. das sah auch wie das sprichwörtliche "wasser in den beinen" und trat überwiegend abends auf und verschwand über nacht wieder. dies war auch nicht jeden tag der fall sondern nur ab und zu. dazu muss ich noch sagen dass ich zu diesem zeitpunkt an einer anorexie erkrankt war, ich weiß nicht in wie weit dass evtl eine rolle spielt. allerdings befand ich mich zu diesem zeitpunkt bereits im stadium einer "heilsamen" gewichtszunahme. einige zeit später wurde ich am bein operiert. mein wasserproblem war noch vor der operation vorübergehend verschwunden. in der folgenden zeit nahm ich weiter an gewicht zu, wobei ich mich ja überhaupt erst in richtung normalgewicht bewegte.
dann stellte ich schmerzhafte blaue flecken im innenbereich der oberschenkel fest und ging damit zu einem artzt, der mich zu einem facharzt überwies. dieser diagnostzierte ein lipödem und verschrieb mir flachgestrckte kompressionsstrümphe typ2.
durch schlecht angepasste strümpfe bekam ich einene schmerzhaften stau unterhalb des gesäßes, woraufhin ich das sanitätshaus gewechselt habe.
bei der neuen anfertigung meiner strümpfe riet man mir unbedingt zu lymphdrainage, um flüssigkeitsstau oder was auch immer das war, zu bessern.
mein arzt sagte mir daraufhin, dass er aufgrunde der diagnose lipödem keine lymphdrainage verschreiben könne. auch mein hausarzt verwies mich darauf, dass er nicht befungt sei lymphdrainage zu verschreiben.
also wurde mir dazu geraten den arzt zu wechseln, nicht aus mangelnder kompetenz des ersten, sondern um eine zweite diagnose einzuholen und den zweiten arzt zu seiner meinung über lymphdrainge in meinem fall zu befragen.
dieser zweite arzt stellte die diagnose liplymphödem und verschrieb mir 1 bis 2 mal pro woche MLD mit anschließendem LKV.
außerdem trage ich immernoch flachgestrickte kompressionsstrümpfe kl2.
das wird bei mir seit dem auch regelmäßig durchgeführt, insgesamt jetzt seit 2 jahren. anfangs ließ sich auch eine verbesserung feststellen, allerdings leider mit einer anschließenden verschlechterung im letzten halben jahr, aufgrund derer ich mich auch primär nun hier her wende.
allerdings bin ich seit nun ca 2 monaten nicht mehr wie bisher mit manschetten zusätzlich zur mld behandelt, was mit einem praxisbedingten ausfall zusammenhängt, jedoch sobald wie möglich wieder erfolgen soll.
kann die verschlechterung damit zusammenhängen?
zu sonstigen maßnahmen, ich treibe regelmäßig sport: gehe ca 3 mal die woche joggen mache mäßiges krafttraining und habe 2 mal pro woche tanztraining. außerdem wurde mir geraten bei der ernährung auf salziges und fettiges zu verzichten, was ich soweit möglich auch einzuhlaten versuche. morgens wenn ich aufwache habe ich neuerdings auch oft geschwollen hände und füße, was ebesnfalls unangenehm ist.
ansonsten bleibt noch hizuzufügen dass ich inzwischen 19 jahre alt bin und ein gesundes normalgewicht seit fast drei jahren halte.
ich fühle mich gegenüber meines ödems unheimlich machtlos und habe das gefühl dass es unaufhaltsam schlimmer wird, ohne das ich etwas dagegen tun kann. die fragen die sich mir nun stellen sind, werde ich optimal behalndelt? gibt es sonst noch etwas was ich zur besserung tun kann? gibt es einen zusammenhang zwischen meiner erkrankung und einem fall von lymphdrüsenkrebs in meiner nächsten verwandschaft?
wurde die diagnose im zweiten fall richtig gestellt?
inwiefern kann sich mein ödem noch verschlechtern?
fragen über fragen....ich hoffe sie antworten mir dennoch und bedanke mich herzlichst für ihre mühe
