Lipödem - Nicht Lymphödem

Hallo meine Lieben,ihr kennt das Problem auch oder habt es sogar?

Ein sogenanntes LIP-Ödem, dass heißt krankhafte Fetteinlagerung bzw. Fettzellenbildung?

(Symptom eigentlich nur ab Gürtellinie und alles darunter bis einschließlich Unterschenkel).

Bin erst 23 Jahre alt, und meine Beine sehen schon so mitgenomen und Fett aus, dass ich sie nicht mehr zeigen kann. Tu regelmäßig alles gesunde, was man tun sollte um gesund abzunehmen. Ausdauertraining, viel trinken und regelmäßig essen. An meinen Handgelenken und überhaupt am Oberkörper mache ich eine eher schlanke Figur.

Leider sagen die Ärzte tatsächlich auch bei mir, ich muss damit leben, und ich kann noch so viel Sport treiben und wenig essen, es wird nicht besser, sondern langsam immer schlimmer. Und tatsächlich, trotz allen Bemühungen fällt mir auf, dass ich allmählich immer mehr an Gewicht zunehme.

Das ist so schlimm, das könnt Ihr euch doch vorstellen?

(und ich betone nochmal, dass ich keine "vermehrte Wassereinlagerungen habe, was häufig falsch diagnostiziert wird, wegen der Seltenheit des LIPÖDEM)

Was sollen PSYCHOLOGISCHE BEHANDLUNGEN, was soll das, ich bin im Kopf normal, an den Beinen nur nicht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!, außerdem sind die doch auch teuer, warum wollen die Krankenkassen nicht andere Methoden unterstützen, die direkt die Krankheit anspricht???

Mit den Augen rollen

Ärzte sagen, dass die einzigste Methode, wieder schlank zu werden, die Liposuktion ist, das Sport und Gesundes weniges Essen nicht helfen wird...Gibt es denn keine Möglichkeit der Sache auf den Grund zu gehen, etwas was diesen krankhaften Fettzellenaufbau stoppt und überschüssige Fettzellen schmilzt? Die Medizin macht doch in allen möglichen Bereichen Fortschritte, warum nicht in dieser Sache, wenn es darum geht, dass junge Mädchen trotz allen möglichen Bemühungen immer dicker und häßlicher wird. Das hat nichts mit Schönheit oder so zu tun, ich denke damit zu leben, ist genau so schlimm wie in ständiger Angst leben zu müssen, dass man nicht mehr lange zu leben hat oder so.



Na ja, meine Moralpredigt...

Ich verabschiede mich dann in der Hoffnung, dass es bald positive Aussichten

Hallo Christine,

mir geht das auch so. Ich bin 28 und auch schlank, bis auf die Unterschenkel. Nachdem ein Lipödem diagnostiziert wurde, habe ich Kompressionsstrümpfe bekommen, die gut helfen. Viel dünner werden die Beine dadurch nicht, aber sie werden nicht dicker und tun nicht mehr weh.
Ansonsten kann man wirklich nicht viel tun. Lymphdrainagen will mir meine Ärztin nicht verschreiben, die helfen aber schon ganz gut.
Viel Sport und fettarme Ernährung sind zu empfehlen, eine Diät hilft aber nicht zum Abnehmen an den Beinen.
Wenn man sich mal damit abgefunden hat, kann man eigentlich ganz gut mit der Krankheit leben. Also nicht verzweifeln.
Viele Grüße

Hallo Christine,
ich bin 46 Jahre alt und habe seit meiner Pubertät mit dicken Beinen zu kämpfen. Dass das eine Krankheit ist, ist mir erst seit wenigen Jahren bewusst. Ich war eben einfach immer zu dick. Es fiel niemandem auf, dass das nicht normal ist, dass ich vom Oberkörper her eigentlich immer schlank war im Gegensatz zu unten. Es hieß immer nur: Iss halt nicht so viel. Dass ich immer blaue Flecken an den Beinen hatte und oft nicht mal wußte woher, hat auch keinen gewundert. Wenn ich mal in eine Jeans mit meinen dicken Beinen reinpasse, dann ist sie in der Taille sicherlich 2 Nummern zu weit. Ich trage Blusen in 38/40 und passe oft nicht in 46er Hosen, weil ich sie einfach nicht über die Knie und Oberschenkel bringe. Ich könnte heulen, wenn ich versuche, mir eine Hose zu kaufen, weil es kaum welche gibt, die passen.
Eigentlich bin ich in den letzten Jahren erst durch Lesen im Internet darauf gekommen, dass es sich um eine Krankheit handelt. Inzwischen geh ich regelmäßig zur Lymphdrainage und trage Kompressionsstrumpfhosen. Mein Therapeuth meint, es handelt sich um eine Mischung aus Lymph-/Lipödem und hat mir geraten, mal in der Földi-Klinik vorstellig zu werden. Dort wurde ich aus mir unbegreiflichen Gründen wieder weggeschickt. Die Ärztin dort sagte mir schon, bevor ich überhaupt die Jeans auszug, dass ich das nicht hätte. Egal wie, ich leide darunter, traue mich in kein Schwimmbad, weil ich dieses Spießrutenlaufen nicht ertrage. Strandurlaub ist für mich Psychodrama. In einem Lokal fühl ich mich nur wohl, solang ich am Tisch sitze, aber wehe ich muss aufstehen. Ich denk immer, alles schaut nur auf meine Beine. Ich verstehe sehr gut, wie du dich fühlst und ich wollte, ich hätte mit 18 gewusst, was ich heute weiß. Ich hab schon immer unter meinen Beinen gelitten, aber da sagte noch keiner was von Kompression und Lymphdrainage, vielleicht würde heute alles besser aussehen. Ich kenne niemanden persönlich mit solchen Beinen und dachte lange Zeit, gibts wohl fast nicht. Durch Lesen in diversen Foren merk ich erst, wieviele Betroffene es gibt. Selbst mein Hausarzt sagte mir erst diese Woche, dass es sicher schlimmere Beine gibt als meine, aber er persönlich hätte noch keine schlimmeren gesehen. Na wenn das nicht aufbaut! Aber ich hab wirklich das große Glück, dass er mir jederzeit Lymphdrainagen und Strumpfhosen verschreibt.

Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass du einen Weg für dich findest und nicht verzweifelst.

Einen guten Tipp kann ich dir leider nicht geben, weil ich selbst auf der Suche nach Verbesserungsvorschlägen bin.

Liebe Grüße

Dagmar

Hallo zusammen,

Euere Kommentare könnte auch ich geschrieben haben. Erst seit 8 Wochen weiß ich, daß ich an einer Krankheit leide. Strumpfhose habe ich schon, 10 Lymphdrainagen auch. Wer hat mehr Erfahrung. Kann ich Besserung erwarten oder nur ein Aufhalten?

Sabine

Hallo,

ich bin 43 Jahre alt und habe auch erst vor zwei Monaten erfahren, dass ich unter einem chronischen Lipödem leide. Ich hatte schon in jungen Jahren extrem dicke Waden (ganz schlimm an den Fesseln), dicke Oberschenkel, breite Hüften, dicker Po etc. etc.
Inzwischen mache ich Lymphdrainage und trage seit einer Woche eine Flachstrick-Kompressionsstrumpfhose, die für mich eine Qual ist.
Meine Finger, Hände sind aufgeplatzt, weil ich die Hose so schwer angezogen bekomme trotz Anziehhilfe ...ich könnte nur noch heulen.
Ich stelle mir jeden Tag die Frage, was diese Qual mir bringen wird....
Schlanke Beine werde ich wohl nicht mehr bekommen und ich leide sehr unter
meinen Waden... Ich trage Sommer wie Winter lange Hosen und verstecke die
Beine. Es ist ein ziemlicher Psycho-Stress.
Man hat mir zu einer Kur in einer Spezialklinik geraten....
Ich weiß nicht, ob mich das weiter bringt.
Im Moment bin ich einfach nur sehr traurig und körperlich kaputt.

Hallo Susanne,

darf ich darauf hinweisen, daß sich beim Lipödem in den letzten Jahren große Fortschritte bezüglich der Therapie ergeben haben. Man kann heute in örtlicher Betäubung die überschüssigen Fettanteile an Beinen, Rumpf und auch Armen so absaugen, daß anschließend wieder eine "normale" Figur entsteht. Dies ist immer noch vielen Leuten nicht bekannt. Mit der Lymphdrainage samt Kompressionsbekleidung kann man zwar die Ödeme - und die damit zusammenhängenden Schmerzen - reduzieren bzw. beseitigen, nicht aber die Fettmengen verringern. Dies läßt sich beim Lipödem leider auch nicht durch Diäten oder Sport erreichen. Die dicke Figur ist aber immer das, was den Betroffenen mit die meisten Probleme macht, so wie Sie das ja auch erleben.
Wichtig ist, daß die Fettabsaugung von spezialisierten Zentren oder Operateuren und mit den modernsten Techniken durchgeführt wird.

Also, es gibt auch Gründe, die Traurigkeit zu beenden und erneut Hoffnung zu schöpfen!

Prof. Dr. W. Schmeller

Hallo Susanne,
du stehst nicht alleine da und dass du dieses Forum hier entdeckt hast, ist ja schon einmal der Anfang. Ich bin 50 Jahre alt und habe im April diesen Jahres diese Diagnose erhalten. Ich weiß, zuerst einmal fällt man in ein tiefes Loch und die Ereignisse überschlagen sich. Die Kompressionsstrumpfhosen rauben einem die Freiheit und sitzen nie so, wie sie eigentlich sollten. Das Anziehen scheint an manchen Tagen unmöglich und auch ich habe mir damit einen "Tennisarm" geholt, der zur Zeit behandelt wird. Die Bandagierungen nach den Lymphdrainagen sind eine Qual und plötzlich hat man den Terminkalender voller Therapeuten- und Arzttermine. Man hat das Gefühl, der Alltag bleibt auf der Strecke. Genau so habe ich mich lange gefühlt und war sehr traurig und ratlos. Aber Kopf hoch! Wie Herr Prof. Schmeller geschrieben hat, gibt es Möglichkeiten etwas zu verändern, viele können sogar teilweise danach auf die Kompression verzichten. Zuerst einmal wird wichtig sein, dass du in eine Kurklinik gehst, um dort deine Fragen zu stellen und dich auch mit anderen "Leidensgenossinen" austauschen zu können. Mir sagte kürzlich jemand, dass ich ruhig gehen solle, weil man innerlich so gestärkt zurückkommt und dieses Gefühl auch noch wochenlang anhält danach. Schon das ist es mir Wert. Ich habe im April den Kurantrag gestellt und am Freitag - nach einer Absage und Widerspruch - endlch die Zusage bekommen. Dabei bin ich ganz froh, dass es nicht so ruck zuck geklappt hat. So konnte sich die Familie und auch ich in Ruhe darauf vorbereiten und einstellen. Jetzt drück ich dir mal die Daumen, dass du schnell über diese Phase hinwegkommst und dann auch besser wieder Entscheidungen treffen kannst für dich.
Viele Grüße von Carola

Hallo Dr. Schmeller,
Hat man eine Chance, daß diese OP von der Krankenkasse bezuschußt wird,da es sich im Fall eines Lipödems nicht um einen rein Kosmetischen, sondern um einen
medizinischen Eingriff handelt?
Kerstin Sch.

Die Kosten für die Liposuktion werden von den gesetzlichen Krankenkassen nicht übernommen. Es gibt ganz, ganz, ganz selten einmal Ausnahmen. Die privaten Kassen beteiligen sich schon mal eher mit einem Zuschuß. Wichtig ist aber, daß man diese Kosten selbst bei der Lohnsteuer am Ende des Jahres als außergewöhnliche Belastungen geltend machen kann; man bekommt dann ca. 30 Prozent davon zurück.

Prof. Dr. W. Schmeller

Hallo Herr Dr. Schmeller,

zu dieser sogenannten Fettabsaugung wurde mir ärztlicherseits abgeraten.
Es wurde mir bestätigt, dass immer mehr junge Mädchen das machen lassen und dass die Beine hinterher noch viel schlimmer aussehen, weil die überschüssige Haut hängt.
Ich konnte mit 12 Lymphdrainagen den Umfang beider Beine um über 30 cm verringern. Ich weiß, dass das Fett bleibt und ich keine schlanken Beine bekomme. Die Schmerzen sind weniger geworden.
Ich denke, dass ich mit meinen Beinen leben muss. Ich tue alles mögliche dafür (es ist wirklich sehr hart!),dass es nicht schlimmer wird. Mehr kann ich nicht tun.

Ich war früher auch ein Gegner der Liposuktionen, da ich nur negative Fälle gesehen hätte, habe mich aber durch die auf diesem Gebiet erfahrenen Kollegen wie Prof. Schmeller und Dr. Cornely eines besseren belehren lassen.

Es gibt in der Tat immer noch sehr viele Mythen über die Fettabsaugung beim Lipödem. Ein Mythos ist, das die Haut nach dem Eingriff "hängt". Dies ist nicht jedoch NIE der Fall, im Gegenteil! Die Absaugung führt zu einer Straffung der Haut. Leider haben immer noch viele die Bilder dicker Menschen im Kopf, die 30 kg abnehmen und dann in der Tat überschüssige Haut aufweisen. Bei der Liposuktion tritt genau der gegenteilige Effekt ein, auch wenn dies für viele schwer vorstellbar ist. Die Liposuktion wird aber nicht nur wegen der Verbesserung des Aussehens durchgeführt. Die Verbesserung der Figur bzw. die Normalisierung der vorher ungleichen Proportionen von Ober- und Unterkörper ist ein schöner "Nebeneffekt". Entscheidend ist, daß nach der Liposuktion die Ödemneigung deutlich geringer wird. Alle Betroffenen sind nach dem Eingriff beschwerdefrei oder beschwerdefreier. Einige brauchen keine Lymphdrainage mehr, die meisten brauchen sie nur noch viel seltener. Häufig kann ein Kompressionsstrumpf einer niedrigeren Kompressionsklasse getragen werden.
Die Krankheit verschwindet also nicht völlig, sondern wird vom Verlauf her WESENTLICH milder - bei Normalisierung der Figur. Aus all diesen Gründen lassen sich immer mehr Lipödem-Patientinnen heutzutage absaugen.

Vielen Ärzten sind diese neuen Erkenntnisse aber leider immer noch nicht bekannt. Sie erzählen die Dinge, die man vor 30 Jahren schon erzählt hat. Inzwischen gibt es aber keine einzige deutschsprachige Lymphklinik mehr, die gegen die Fettabsaugung ist; selbst die Lymphschulen, die seit Jahrzehnten davor gewarnt haben, haben ihre usprünglich skeptische Meinung aufgrund der guten und dauerhaften Befunde inzwischen geändert.

Die Liposuktion beim Lipödem war ein wichtiges Thema auf der 29. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Lymphologie in Lübeck Ende September 2005 und ist dort von vielen Fachleuten kritisch hinterfragt und konstruktiv diskutiert worden. Einheitliche Meinung aller war, das dies heute eine hervorragende neue Therapiemöglichkeit ist, die den Betroffenen eine Verbesserung der Lebensqualität in einer Weise ermöglicht, wie dies bisher nicht möglich war.
Nicht umsonst ist die Liposuktion Ende 2004 in die neuen - und national verbindlichen - Leitlinien zur Behandlung des Lipödems aufgenommen worden.

Da die Wiedergabe von Vorher-Nachher-Abbildungen inzwischen vom Gesundheistministerium verboten ist, ist es leider nicht mehr möglich, die Behandlungserfolge nach Liposuktion öffentlich einem Laienpublikum zu zeigen. Daher wurden solche Fotos bei vielen Kliniken - auch bei uns - von der homepage entfernt; sie können aber selbstverständlich auf individuelle Nachfrage weiterhin zur Verfügung gestellt werden. Das Schöne bei diesen Fotos war, daß man sich mit seinem eigenen Befund immer in irgendwelchen Vorher-Bildern wiederfand und so einen Eindruck von dem heutigen Möglichkeiten bekommen konnte.

Prof. Dr. W. Schmeller
Hanse-Klinik
Fachklinik für Liposuktion und operativ-ästhetische Dermatologie