Hallo,
eine Frag die mich beschäftigt. Gibt es Lymphfachkliniken in die man auch stationär mit Einweisung kann und welche Vorrausetzungen muss man erfüllen?! Sollte mein Antrag auf die Reha nochmals abgelehnt werden, kann ich nicht noch mal mehrere Monate warten bis ggf. die Klage ein Ergebnis bringt.
Vielen Dank und viele Grüße
Kimba
Hallo Kimba,
es gibt in Bad Säckingen die Eggberg-Hochrhein-Klinik eine lymphologische Fachklinik mit Klinikstatus.
Ich selbst bin 2003 und 2006 jeweils 4 Wochen dort gewesen mit Krankenhauseinweisung, um dem Procedere mit Rehaantrag ect. aus dem Weg zu gehen.
Ist aber auch alles auf deren Internetseite beschrieben und ansonsten kannst Du das dort auch telefonisch alles erfragen.
Einweisung erfolgte bei mir durch den Hausarzt für die gesetzliche KV und einem Gutachten für die private Zusatzversicherung für das KH, die sich dann nach genehmigung auch noch an den Kosten beteiligt haben.
Gruß
Regina
Hallo Regina,
danke für Dein Feedback.
Diese Option werde ich mit meiner behandelnden Ärztin besprechen und ich denke wenn alle Stricke reißen wird dass ein Weg sein.
Vielen Dank und viele Grüße
Kimba
Hallo, Kimba,
was das Lymphödem angeht gibt es einige Kliniken, sieh einmal im Lymphnetzwerk auf der Seite Fachkliniken nach.
Einfach wird es für Dich trotzdem nicht werden.
ich wünsche Dir viel Mut und noch mehr Kraft!
rainer
Guten Morgen Rainer,
wieso meinst Du dass es nicht einfach werden wird? Ich habe ein Lipödem, einige Ärzte sprechen auch von einem Lip.-Lymphödem... nun aber wenn nichts passiert wo soll das hinführen?! Seit 16 Jahren habe ich Probleme und es wir in den letzten Jahren von Jahr zu Jahr schlimmer. Ich bin jetzt schon völlig erschöpft und habe schmerzen, kann mich kaum bewegen... alleine nur mit der Kompressionsverordnung (Arm, Bein Bermudas) und 1-2 x die Woche MDL / Lymphapress bewegt sich so gut wie nichts! Seit einer Woche bekomme ich keine MDL / Lymohapress mehr und mir geht es innerhalb dieser einen Woche schon wieder so schlecht wie zu beginn und die kleine Verbesserung hat 3 Monate gedauert! Mit intensiver Behandlung könnte man mich sicher schneller wieder auf die Beine bringen damit ich wieder Leben kann.
Ist das nicht Argument genug oder ist es noch nicht so schlimm weil man es erst vor einem 1/2 Jahr diagnostizierte und ich 16 Jahre von Pontius zu Pilatus gerannt bin jeder mal hier mal dort behandelt hat und es nur noch schlimmer wurde!? Es muss doch eine Lösung geben und es kann doch nicht sein das ich Versichert bin und alles abgeblockt wird was mir jetzt helfen würde?!
Wartet man bis der Deckel aufgeht und man mich verscharren kann um Kosten zu sparen… mal ganz Sarkastisch in den Raum gestellt! Den ich fühle mich wirklich mies auch wenn man mir das vielleicht so nicht ansieht in der Öffentlichkeit…. Sorry bin grade mal wieder abgeschweift, dieses Thema ist eben einfach so aufreibend, man ist so hilflos und verzweifelt…
Vielen Dank und viele Grüße
Kimba
Hallo, Kimba,
seit die neuen Heilmittelrichtlinien in Kraft sind, dürfen Ärzte beim Lipödem nur noch 2 x 6 = 12 Lymphdrainagen verordnen. Dann ist der Regelfall beendet und es darf 12 Wochen lang keine Lymphdrainage mehr verschrieben werden. Bei vielen Krankheiten ist diese Regelung durchaus sinnvoll. Beim Lymph- bzw Lipo-Lymphödem wird aber während der Verschreibungspause meist wieder alles zunichte gemacht, was zuvor mühselig erreicht wurde.
Sprich mal mit Deinem Physiotherapeuten, ob er Dir für ein 12-Wochen-Paket von 2 Lymphdrainagen pro Woche einen Sonderpreis macht. Du solltest unbedingt versuchen, mehrere Monate lang, nach Möglichkeit ein Jahr lang, die konservative Therapie (Lymphdrainage, Kompression, Bewegung) konsequent durchzuziehen. Koste es was es wolle. Auch sollte unbedingt evtl. vorhandenes ernährungsbedingtes Übergewicht abgebaut werden.
Falls dann trotzdem kein hinreichend guter Zustand erzielt wurde, könnte man über eine operative Therapie nachdenken. Diese ist zwar mit hohen Kosten verbunden. Dafür ist sie nach dem heutigen Stand der Kenntnis kurativ, das Ergebnis der OP bleibt also auf Dauer bestehen.
Unbedingt wichtig ist aber, die konservative Therapie über einen längeren Zeitraum konsequent und OHNE UNTERBRECHUNG durchzuziehen. Du wirst nirgends Geld besser investieren können als hier. Bitte beachte, dass das Lipo-Lymphödem "progredient" ist, es hat die Tendenz, sich mit der Zeit zu verschlimmern.
Darum wünsche ich Dir die Kraft, das, was notwendig ist, konsequent durchzuziehen!
rainer
Hallo Kimba,
ich wünsche Ihnen, dass es mit einer stationären Reha klappt, damit man Ihre Beschwerden verbessert. Es ist allerdings ungewöhnlich, dass trotz Bestrumpfung, MLD und Lymphapress nur ganz geringe oder wie Sie schildern eigentlich keine Besserung eintritt. Vielleicht gibt es noch andere Ursachen für die Schmerzen ?
Hallo Rainer,
woher haben Sie die Kenntnis, das operative Verfahren (was meinen Sie übrigens damit? Liposuktion?) kurativ seien und auf Dauer dieses Ergebnis bestehen bleibt?
Haben Sie da Studiendaten über Langzeitergebnisse (das heißt mehr als 5 Jahre nach einem Eingriff)? Mich würde diese Quelle sehr interessieren.
Mit freundlichen Grüßen
Barbara Netopil
Hallo Kimba,
ich wünsche Dir ganz viel Kraft, damit Du gegen alle Widerstände an kämpfen kannst. Ich musste auch sehr um die zweite Reha kämpfen, aber als ich Klage einreichte vor dem Sozialgericht, da hat die Renterversicherung ganz schnell die Reha genehmigt, denn ich hatte auf Grund der Befunde Recht und die hätten die Klage verloren. Also gibt nicht auf!!!
Versuch mal mit deiner Krankenkasse zu sprechen, ob Du nicht eine Verordnung ausserhalb des Regelfalles bekommen kannst. Ich habe es auch und ich brauche mittlerweile die Rezepte auch nicht mehr genehmigen lassen. Ich bekomme 3x die Woche Lymphdrainage und habe einen Lymphamt zu Hause, aber ich habe anfangs auch darum kämpfen müssen, ich kämpfe im moment noch um den Armlymphamten ( bzw um die dazu gehörigen Manschetten ), aber die Leute von der Krankenkasse helfen mir sogar dabei.
Gib nicht auf, auch wenn es im moment alles so aussichtslos wirkt, ich bin auch öfters so fertig mit Nerven, weil mich diese ständigen Schmerzen einfach nur zermürben.
Hallo, Frau Dr. Netopil,
mir liegen mündliche Mitteilungen von ärztlicher Seite sowie zahlreiche Berichte aus den Mündern behandelter Patientinnen über eine bestimmte operative Therapie des Lipödems vor. Demnach wurde durch die OP in allen Fällen eine völlige Beseitigung der Schmerzen erzielt, die erhöhte Hämatomneigung blieb dagegen unvermindert bestehen. Die Häufigkeit von MLD und Kompression konnte in den meisten Fällen erheblich verringert werden.
Allerdings bin ich der Ansicht, dass es jetzt noch nicht angebracht ist, dieses Thema im Rahmen eines öffentlichen Forums zu erörtern. Es macht weder Sinn, schlafende Hunde zu wecken, noch ungelegte Eier auszubrüten. Perspektivisch sehe ich jedoch für die betroffenen Frauen einen Silberstreif am Horizont.
Sie können sich aber darauf verlassen, dass ich, sobald mir wirklich gesicherte Erkenntnisse vorliegen, diese gerne hier offenlegen werde. Schließlich kommen wir hier ja zusammen, um Menschen Hilfestellung zu leisten, die derer bedürfen.
Inzwischen hat mir Dr. Herpertz den Artikel über Ihre Studie im FRAUENARZT zukommen lassen. Es ist gut, dass es Menschen/Ärzte wie Sie gibt.
Alles Gute!
rainer
Hallo Rainer,
es freut mich, dass Sie meine Studie interessiert hat. Denn es ist sicher wichtig die betroffenen Frauen richtig zu informieren und ihnen Ängste zu nehmen. Einige Pat. hatten noch die Bilder von massiven Armlymphödemen z. B. ihrer Mütter vor Augen.
Ebenso geht es mir mit der Frage nach Besserung des Lipödems nach Operation (Sie meinen doch sicher Tumeszenz liposuktion, oder?). Ich werde sehr oft nach dem dauerhaften Erfolg gefragt und da gibt es zwar einzelne Untersuchungen (Dr. Rapprich in Darmstadt), aber das sind natürlich noch nicht so große Zahlen und noch ein relativ kurzer Beobachtungsverlauf. Es wäre schön, wenn einer der Kollegen Daten über einen längeren Zeitraum erheben und veröffentlichen würde.
Sie haben Recht, dass man da sicher noch etwas warten muss.
Mit herzlichen Grüßen
Barbara Netopil
Es wird immer wieder nach den dauerhaften Ergebnissen nach Liposuktion gefragt. Dazu muß man sagen, dass die konservative Therapie NUR die Ödeme zu verbessern vermag. Das krankhaft vermehrt Fett bleibt unverändert bestehen. Und: Der Erfolg dieser Behandlung in Form der Beschwerdebesserung ist leider nur kurzfristig, nämlich wenige Tage. Mit Kompression läßt sich dieser Zeitraum um einige Tage verlängern. Aber trotzdem könnte man sagen: die Rezidivquote der konservativen Therapie beträgt 100 %. Daher muß diese Therapie lebenslang durchgeführt werden. Leider läuft sie dem Krankheitsbild immer hinterher, d.h. die im lauf der Jahre eintretende Vermehrung des Fettgewebes - und damit die weitere Verschlimmerung der Ödembeschwerden - kann selbst die konsequent durchgeführte konservative Therapie nicht verhindern, leider.
Demgegenüber kann die Liposuktion die bestehende, chronisch progrediente Fettvermehrung wieder auf ein "normales" Maß reduzieren. Die Erfolge dieser Behandlung halten Jahre, wenn nicht sogar Jahrzehnte, vielleicht auch auf Dauer, das weiß man noch nicht. Wichtig ist aber, daß mit der Normalisierung der Fettmenge - "endlich wieder eine normale Figur!" - sich auch die Beschwerden DEUTLICH bessern, d.h. die Ödemneigung wird geringer und verschwindet ganz oder zumindest weitgehend. 25 % der Operierten gab an, überhaupt nicht mehr zur Lymphdrainage gehen zu müssen. 41 % der operierten Patientinnen brauchen nach der Liposuktion wesentlich seltener zur Lymphdrainage und tragen oft Strümpfe einer niedrigeren Kompressionsklasse. Trotzdem geht es ihnen Beschwerde-mäßig deutlich besser als vor dem Eingriff. Etwa die Hälfte der Patientinnen gibt an, daß die Hämatomneigung verschwunden ist oder sich dramatisch vermindert hat.
Daher ist die Liposuktion - natürlich - in den Leitlinien zur Therapie des Lipödems aufgeführt. Die Ergebnisse werden von den Betroffenen oft als "spektakulär" bezeichnet; für viele fängt damit ein neues Leben an. Auf die Lymphdrainage kann allerdings meist nicht ganz verzichtet werden, sie ist also unverändert wichtig, aber nicht mehr so oft nötig.
Prof. Dr. W. Schmeller
