intenstinale lymphangiektasie - Bauchödem, keinen Appetit, oft Durchbrechen

    Seit einger Zeit bin ich auch nach der Suche von Eltern mit Kindern, bei denen diese seltene Krankheit diagnosiert wurde.


    Ich komme und wohne in Polen, wo intenstinale Lymphangiektasie gar nicht bekannt ist. Meine 14 monatige Tochter ist das sechste jüngste Kind in Polen mit dieser Krankheit. wir behandeln uns in Warschau, im besten Kinderklinikum, aber dort hat man auch leine große Erfarung. Deswegen suche ich Kontakte international, um sich mit Informationen auszutauschen. Ich habe vor allem Fragen, welche Diät sie verwenden? Meine Tochter trinkt nur Bebilon Pepti MCT mit MCT ÖL, hat aber ständig wässerige Stülgänge und hat sehr kleinen Appetit.


    Sie hat auch sehr oft Infektionen (Lungenentzündung) und Albuminniveau sinkt immer wieder nach unten, daß sie regelmäßig Infusionen mit Albumina haben muß. sie hat oft Ausatmen, und ab und zu hustet mit gelblichem dichtem Ausfluß. Ich habe gelesen, daß man bei dieser Krankheit Pleuarerguß zwischen Lungen und Rippen erstehen kann. wie kann man das aber feststellen. Meine tochter hat evon Geburt an extrem großen Bauch , im Ultraschal wurde kein Wasser mehr erkannt. ob sie diesbezüglich Wasser im Lungen haben kann? Ist das gefährlich? sie hat sehr kleine Appetit, für einmal kann sie nicht mehr als 50 ml Milch trinken, ansonst hat sie Durchbrechen. Kann das im Zusammnehnag mit dem evtl. Wasser im Lungen oder Bauch stehen?


    Ich weiß, daß Medizin in Deutschland weiter fortgeschritten ist, deswegen suche ich den guten Spezialisten auf diesem Gebiet, der uns helfen kann.


    Grüße,


    agnieszka

    Guten Tag Dr. Martin,


    ich habe gerade gestern den Kontakt mit Dr. Oberlin aus Földi Klinik aufgenommen, und ihm den Bericht über meine Tochter geschickt. Ich hoffe auf die Zusammenarbeit. Vielen Dank für schnelle Antwort, dieses Forum ist wunderbar, seit vielen Monten habe ich Infos zu dieser Krankheit auf polnischen Foren gesucht, aber ohne Erfolg.


    MFG

    Hallo!
    Meine Tochter ist 2 Jahre alt und hat auch intestinale Lymphangiektasie- obwohl bei uns die Diagnose bis heute nicht eindeutig gestellt wurde. Sie kam mit Wasser im Bauch 6 Wochen zu früh auf die Welt. Nach langer Suche wurde diese Krankheit vermutet und mit einer Diät therapiert. D.h. sie bekommt seit sie ca. 5 Monate alt ist keine "normalen", langkettigen Fette mehr, sondern nur ganz fettarme Kost, die mit speziellen MCT-Fetten angereichert werden.
    Das war am Anfang "Monogen" von der Firma SHS, in das Walnussöl gemischt wurde. Milch hat sie sehr gerne getrunken. Muttermilch war ein großes Problem, denn sie war sehr schwach und hat daher selten mehr als 50 ml geschafft. Gleichzeitig hatte sie aber ständig Hunger und hat viel geschrien. Aber Monogen hat sie vom ersten Tag an gerne gemocht und viel besser davon getrunken. Ihr Stuhl war sehr merkwürdig davon: schwarz wie Pech, eher flüssig, manchmal glibberig, und hat schlimm gerochen.
    Dann wurde zugefüttert, fettarmes Essen, das mit Butter angereichert wurde (das war leider komplett falsch, eine Fehlinformation unserer Ernährungsberaterin! Was soll man dazu sagen...). Die Immunwerte waren dadurch sehr schlecht und das Wasser im Bauch wieder da. Fatal war, dass sich außer uns Eltern keiner einen Reim drauf machen konnte! :( Wir haben dann angefangen, die Produkte von Basis zu verwenden, da gibt es eine Margarine (z.B. für Brot) und ein Öl (z.B. zum Braten), und noch ein paar Dinge, die aber bisher nicht interessant für uns waren. Auf anderes Fett wird sonst verzichtet. Sie bekommt seit sie ca. 15 Monate alt ist als Milch normale Kuhmilch mit 0,1% Fett, in die ich etwas von dem MCT-Öl gebe.


    Seither ist das Wasser so gut wie weg, und die anfangs extrem schlechten Immunwerte sind sehr gut und sie hat nur ab und zu einen Schnupfen usw., wie andere Kinder auch. Davor, als sie zu fett gegessen hat, hatte sie viel Husten und bekam sogar Cortison! Das ist durch die Diät überhaupt kein Problem mehr, zum Glück.
    Probleme haben wir nur ein wenig mit den Vitaminen (weil die fettgebunden über die Lymphbahnen transportiert werden?Denke ja). Ein ganz großes Problem ist bei uns, dass ihre Finger- und Fußnägel so gut wie gar nicht wachsen. Leider habe ich bis heute niemanden gefunden, der dieses Problem auch hat (ich poste das auch demnächst).


    Als Lena anfing zu laufen bekam sie über Nacht einen dicken Fuß- Lymphödem. Nach vielen enttäuschenden Versuchen, das Problem in den Griff zu bekommen, brachte ein Besuch bei Dr. Schingale DEN DURCHBRUCH, weil er uns das Medi-Tape gezeigt hat (dazu gibt es auch schon ein paar Beiträge im Forum). Ohne diese Tapes wäre Lena´s Bein immer noch eine Katastrophe. Abgesehen davon habe ich in der ganzen Zeit mit Lena´s Krankheit keinen Arzt kennen gelernt, der mir so viel Mut gemacht hat :) Im Moment läuft der Kurantrag, der hoffentlich bald durch ist.


    Ich hoffe sehr, dass Sie bald jemanden finden, der Ihrer Tochter helfen kann! Dass Sie dieses Forum besuchen, hilft Ihnen bestimmt weiter :)


    Schöne Grüße nach Polen
    Monika