Diagnose Lip-Lymphödem...

    Hallo,


    habe mich heute hier neu angemeldet. Weiss gar nicht wo ich so anfangen soll.


    Bin irgendwie erleichtert ein Forum gefunden zu haben, wo ich sehe, das ich mit meiner


    Krankheit nich alleine darstehe. Ich habe vor zwei Wochen die Diagnose Lip- u. Lymphödeme


    bekommen. Lymphdrainage hat schon begonnen, Kompressionsstrümpfe hab ich noch nicht,


    da ich ersteinmal die Lymphdrainage machen soll. Ich leide auch sehr unter meiner Erkrankung.


    Zum Glück hab ich einen lieben Mann, der zu mir steht, sonst würd ich das auch nicht alles so


    durchstehen. Würd mich freuen eine Antwort zu bekommen, denn alles weiss ich noch nicht


    von der Krankheit.




    Liebe Grüsse


    Gretan0815

    Hallöchen,


    alleine stehst Du (ich dutze einfach mal, ist nicht so unpersönlich ;-)) nicht da, ich habe das Lip-Lymphödem seit Jan. diesen Jahres und mir fällt es noch HEUTE schwer das alles zu akzeptieren und das zu begreifen, dass es nie mehr ganz weg geht und man immer drauf achten muss. Noch heute gibt es Tage an denen ich da sitze und mir die Augen ausweine. Glaube das braucht eine lange Zeit bis man alles akzeptiert und begreift. Hab das Forum auch erst vor Kurzem entdeckt und durchs Stöbern viel dazugelernt und erfahren.


    Wenn Du Deine Strümpfe bekommst, trage sie wirklich JEDEN Tag, ich hab es ein paar mal versucht, mal nen Tag ohne auszuprobieren, gerade im Sommer mal wieder mit Rock oder kurzen Hosen, aber konnte es vergessen, habe 3 Tage gelitten bis es wieder "normal" war und hatte echt Schmerzen. Lymphdrainagen mach ich auch 2 x die Woche und gehe zusätzlich noch Schwimmen und bin am Überlegen ob ich mir einen Lymphomaten für zu Hause anschaffe, wobei die recht teuer sind.


    Bin auch froh dieses Forum entdeckt zu haben, weil man erstmal sieht das man wirklich nicht alleine da steht und weit aus viel jüngere hier sind die das leider auch schon bekommen, traurig aber glaub da müssen wir alle irgendwie durch :(


    Ganz liebe Grüsse und zum "Austausch" gerne bereit :)

    Hallo,


    lieben dank auf die Antwort. Es ist wirklich schwer ersteinmal zu akzeptieren, das man die so eine


    Erkrankung in so jungen Jahren bekommen kann u. es dafür so keine Heilung sondern nur Linderng


    geben kann. Ich gehe ansich auch sehr gerne schwimmen, schäme mich halt nur so sehr, das es die


    letzten Jahre mehr oder weniger auf der Strecke geblieben ist. Würde auch gern schwimmen gehen


    schon wegen meiner Kinder ( 2 1/2 u. 5 Mon.), aber ich kann mich noch nicht dazu durchringen.


    Ich weiss hört sich blöd an, aber man hat immer das Gefühl das die Leute gucken. Muss echt erst-


    einmal damit klar kommen, was jetzt gerade da so ansteht. Hab mir im Forum auch schon vieles


    interessantes durchgelesen, was ich bis jetzt noch gar nicht wusste o. gehört habe. Bin wirklich froh,


    das ich das entdeckt habe. Mich kann auch ruhig hier jeder duzen. Da hab ich kein Problem mit. :)


    Freue mich über jede Antwort o. Beiträge.


    Lg Gretan0815

    Hallo Gretan0815,


    willkommen unter uns :)
    bin auch noch nicht so lange hier im Forum. Aber es tut einfach gut zu wissen, dass man nicht alleine ist!
    Ich habe gestern meine erste Lymphdrainage bekommen und trage jetzt "schon" 2 Monate Strümpfe.
    Das mit dem Schwimmen....... ich kann´s sehr gut verstehen. Die Leute gucken auch. Sie werden immer gucken.
    Wir müssen einfach lernen damit umzugehen.......(ich hab gut reden: ich bin selbst noch nicht soweit :wacko:^^ )


    Vielleicht kannst Du hier über´s Forum jemanden in deiner Nähe finden, der auch schwimmen gehen möchte und sich nicht alleine traut :!:


    Aufjedenfall tut es gut, sich hier austauschen zu können.


    Kopf hoch,


    LG Tosca

    Hallo Tosca!



    Danke für die aufmunternden Worte. Ja, ist sicher ein Lernprozess damit man damit umgehen kann.


    Wird auch bestimmt irgendwann soweit sein. Strümpfe soll ich erst bekommen, wenn ich einige


    Lymphdrainagen bekommen habe. Bin mal gespannt ob ich mit den dann zurecht kommen werde.


    Es ist wirklich gut zu wissen das man nicht so alleine ist mit der Erkrankung. Hier wird man auch


    wenigstens verstanden u. man kann sich über die Probleme austauschen.



    Gretan0815

    Hallo Gretan0815,


    und hier schreibt die nächste Gleichgesinnte :D :D
    Ich leide auch an einem Lip-Lymphödem der Beine und seit kurzem sind jetzt auch meine Arme betroffen. ;(
    Ich kann dich nur zu gut verstehen. Leider laufen von "uns" nicht viele rum die man fragen kann, sodas ich dieses Forum klasse finde um sich auszutauschen und vielleicht noch was dazu zu lernen. Über die Strümpfe will ich dir nicht schon im vorraus Panik machen ;)
    Nur eines: Du bist froh wenn du sie Abends zum schlafen gehen wieder ausziehen kannst. Ich habe die Krankheit nun seit 2006 und ich kann mich immernoch damit nicht abfinden. Ich hasse mich so wie ich aussehe... Diese dicken Beine und jetzt die Arme... Zum heulen. Aber was soll es...Man ist hier unter gleichgesinnten und fühlt sich verstanden.


    Schönen Abend dir noch


    LG Kerstin :)

    Hallo Kerstin!


    Genauso wie Du es mit den Armen u. Beinen beschrieben hast, so fühle ich mich auch....


    Ich hasse meine Beine. In den Oberarmen ist es noch nicht so ganz so schlimm. Meine Beine


    sind das Hauptproblem. Wenn man dann noch erfährt, das es ja so keine Heilung gibt, ist


    man schon echt niedergeschlagen. Der Traum vom "schlankerem Bein" ist dahin... :(


    Es belastet einem ja auch im Alltag. Lange laufen kann ich da auch nicht, dann hab ich


    Schmerzen in den Beinen. Denke mal, das ich die Erkrankung schon seit der Pubertät


    habe, jedoch nach den beiden Schwangerschaften erst richtig zum Ausbruch gekommen ist.


    Leider ist es die ganzen Jahre nicht erkannt worden, sonst hätte man bestimmt schon eher


    was machen können u. ich würde heute nicht so aussehen. Ich kann es nur immer wieder


    sagen, das ich jetzt froh bin ein Forum gefunden zu haben u. man jetzt weiss das man


    nicht alleine ist. Die meisten Menschen glauben einem eh nicht, das wenn man dicker ist,


    auch eine Krankheit dahinter stecken kann. Die meisten denken doch es kommt vom


    Essverhalten. ;( Hat jemand auch schon solche Erfahrungen gemacht mit negativen Reaktionen?



    Lg Gretan0815

    Hallo Gretan0815 ,


    ein bisschen Hoffnung auf "schlankeres Bein" kann ich Dir geben! Ich hab seit Jan. mit den Strümpfen und der Drainage an beiden Beinen zwischen 2-4 cm Umfang verloren und das ist doch immerhin ein Anfang :)


    Laufen kannst Du bestimmt wieder besser wenn Du die Strümpfe täglich trägst, weil Du dann den notwendigen Druck hast und man fühlt sich eigentlich gleich wohler. Klingt blöd weil man sich unwohl mit den Strümpfen fühlt, aber das Befinden der Beine ist besser.


    Habe auch die negativen Erfahrungen gemacht mit dem Essen. Die Sprüche kennst Du bestimmt auch, is doch weniger, oder reiss Dich halt mal zusammen damit es weniger wird. Es ist immer traurig das die Menschen immer nur das eine sehen und sich über anderes keine Gedanken machen! Lass Dich dadurch nicht unterkriegen.


    Zum Thema Schwimmen, lass es Dir bitte am .... vorbeigehen. Ich habe gewechselt auf Badeanzug, hab immer liebend gerne einen Bikini getragen, aber im Badeanzug fühlt man sich gleich bissi wohler und nicht so "präsentiert". Lass die Leute denken was sie wollen, es geht um DEINE Gesundheit!


    LG an Dich

    Hallo Nina,


    ich muss ehrlich sagen, das ich aus Scham noch nie einen Bikini getragen habe obwohl ich so eine


    schlanke Tallie habe. Wenn die Strümpfe ein wenig helfen, dann kann man ja schon zufrieden sein.


    Muss man bei dieser Krankheit eigentlich ein Leben lang Lymphdrainage bekommen?


    War auch schon bei der Krankenkasse das ich auf Dauer evtl. eine Befreiung bekomme, wegen


    der Zuzahlung. Ist ja gar nicht so günstig die Zuzahlung bei der Lymphdrainge. Hast Du eine


    Befreiung?



    Liebe Grüsse


    Gretan0815

    Hallo Gretan0815,


    ich kenne leider auch diese negativen Reaktionen.
    Aber viel schlimmer auch von Ärzten komen solche Reaktionen.
    Obwohl sie die Diagnose kennen kommt immer wieder der Spruch:
    So viele Kalorien sie zu sich führen so sehen sie auch aus!!!
    Oh da könnt ich jedesmal verrückt werden.


    Mußt mal meinen Beitrag durchlesen...
    Da fällt bestimmt bei jeder 2ten Antwort das wort Ernährungsumstellung.
    Oder auch von einem Mitglied
    Zitat:
    Hallo, Herr Dr, Schingale---Hallo, Herr Prof. Dr. Schmeller ,ihre
    Antworten auf eine Liposuktion von Kersten ,gefielen mir sehr. Ich
    denke hier sollte man wirklich eine Ernährungsumstellung vorschlagen
    (mit dem wenig Essen ist es nicht getan-sondern richtig essen). Schlägt
    eine Umstellung positiv an ,dann könnte ja immer noch -vielleicht-eine
    Fettabsaugung in Frage kommen..


    Da geht mein Blutdruck in die Höhe wenn ich auch nur daran denke.
    Klar wenn jemand tgl im Fastfood Restaurant esser geht und dann dick wird kann ich auch verstehen wenn
    man sagt mach mal ne Ernährungsumstellung!!!
    Aber ich habe schon sehr viel versucht und bekomme kein Gramm mehr runter.
    Und wenn man dann noch solche dämlichen(Entschuldigung ;) ) Sprüche bekommt
    ich solle erstmal mein gewicht in Ordnung bringen bevor ich die Liposuktion machen lasse
    dann frage ich mich von welchen Planeten die kommen.
    Ich wiege 86 kg das ist sicherlich und ihr werdet mir da zustimmen nicht mega Adipös.
    Mit solchen reaktionen kann ich auch noch nach 2 Jahren immer noch nicht umgehen.
    Und wenn ich dran denke das ich mir diese Sprüche mein ganzes Leben lang anhören muß...
    Na danke, da freu ich mich jetzt schon drauf ;(


    Ich denke wir müssen mit solchen Reaktionen immer rechnen. Leider.
    Denn die Krankheit ist leider noch nicht bekannt genug.
    Oder wie ich immer sage die Krankheit hat kein Prominenter denn dann würden es schon alle
    kennen ;)


    LG Kerstin

    Hallihallo,




    ich hab auch immer wieder solche "netten" Erfahrungen. Die meisten nehmen dir deine Bemühungen nicht ab. Mir hat ein Arzt auch schon unterstellt, dass ich meine Strumpfhosen eh nicht regelmäßig trage! X( Das ist unerhört und gelogen. Aber was sollte ich machen??? Ich trage vom Aufstehen bis ins unmittelbar vor dem zu Bett gehen die Strumpfhosen und das seit über 4 Jahren!


    Im Grunde stehen wir wirklich ziemlich alleine da :( . Aber das Wichtigste ist, dass unser Partner u. Familie hinter uns stehen. Dann packen wir es! :thumbup: Auch einige andere Ärzte erlebte ich gefühllos und plump- manches Mal sogar unter aller Kanone. Aber ich sage immer: Alles anhören und das, was wir für uns annehmen können und mit dem wir leben können, das nehme ich mit ;) . Das andere versuche ich ganz schnell wieder zu vergessen und sich nichts gefallen lassen... Das heißt nicht frech sein. Sondern höflich u. bestimmt seine Meinung zu der Äußerung sagen. Wir sind nicht weniger wert!


    Ich kann auch nur sagen bleib dran, sehe zu, dass Du soviele wie mögliche Lymphdrainagen bekommst wie möglich und trage die Strumpfhosen. Auch stehen Dir zwei im Halbjahr zu (eine sowieso und eine aus hygienischen Gründen!). Und lass Dich nicht davon abbringen! Das ist vom Gesetzgeber so bestimmt bei Flachstrickware!!! Und wenn Du viel Umfang verlierst oder die Hose kaputt ist, dann auch mehr!


    Manche Ärzte verbreiten die Aussage, dass man nur eine bekommt. Das stimmt nicht! Ich kenne den Grund. Möchte aber nicht öffentlich meine Meinung dazu sagen ;) . Ein Arzt sagte mal zu mir, für was ich denn eine zweite Hose bräuchte? Als ich entgegnete, aus hygienischen Gründen, meinte er, dass ich sowas nicht braucht. Ich kann sie ja waschen... Wie soll das gehen, wenn ich die Hose bis vor dem zu Bett gehen trage? Ich wollte nur noch weinen. Das war ziemlich am Anfang meiner "Lipödemkarriere". Was war ich verzweifelt! Aber Gott sei Dank fand ich dann nach langer suche doch noch jemanden der das was kassenmäßig möglich ist, rauszuholen :thumbup: . Was lernen wir daraus? Wie bei so vielem ist wie so oft, das Wohlwollen des Arztes das A und O für eine gute Behandlung! Es ist so leicht, wenn man nichts verschreiben möchte, zu sagen, dass geht nicht. Und wenn sich jemand nicht auskennt, läßt er sich abwimmeln..... Jetzt bin ich umgezogen und muß auch wieder einen neuen Arzt suchen. Und ich weiß, dass das nicht leicht sein wird... Aber das klappt schon. Die meisten sind ja nicht so und man kann mit ihnen reden. :D Wichtig ist auch, dass Du dir ein kompetentes Sanitätshaus suchst! Das ist ganz wichtig. Denn eine falsch gemessene Hose ist eine Qual. Ebenso kann nicht jeder Therapeut gute Lymphdraingen. Habe schon manchen erlebt, wo ich raus ging und es mir nichts gebracht hatte. Wie Nina bin gerne zur "Auskunft" bereit ;) .


    Also alles in allem: Es gibt Wege zu Besserung, aber man darf nicht aufgeben und hartnäckig sein! :thumbup:




    Sei lieb gegrüßt,


    Indi

    Einmal editiert, zuletzt von Indi ()

    P. S. Ach ja. Ein Arzt sagte mir auch mal, dass ich keine chronisch-krank-Bescheinigung bekäme :( . Nix. Ich habe dann bei meiner Kasse angerufen. Die hat dann gesagt, dass ich sie bekomme, wenn ich ein Jahr regelmäßig beim Arzt war wegen den Ödemen. Und ich habe die 1 % auch bekommen! :D

    Hallo,


    ich freue mich über soviel Anteilnahme. Ich muss sagen, bin in der glücklichen Situation einen sehr guten


    Hausarzt zu haben, der sich auch sehr gut mit der Krankheit auskennt. Mit dem kann man wirklich reden,


    er nimmt sich zeit, hört einem zu, was in der heutigen Zeit ja schon sehr selten geworden ist. Eine sehr


    gute Freundin von mir ist Physiotherapeutin (mit eigener Praxis) zu der gehe ich dann auch regelmässig


    hin. Meine Familie u. meine Freunde stehen auch voll hinter mir. Sind halt die "fremden Menschen" die


    einen halt doof angucken. Ich lese auch aus allen Geschichten heraus, das ich genau die gleichen Probleme


    habe wir Ihr. Das die Strümpfe nur 2x im Jahr verschrieben werden, hab ich auch schon gehört, deshalb


    bekomme ich jetzt erst Lymphdrainage bevor ich eine verschrieben bekomme, denn die Beine könnten sich


    ja dann schon verändern. Ich bin z.Zt. für 2 Nachmittag wieder ein bisschen berufstätig. Ich muss sagen,


    so ist es echt gut, nur mir tun die Beine echt weh, wenn ich dann abends wieder zu Hause bin. Hab nun mal


    einen Job wo ich ständig auf den Beinen bin. Merkt Ihr auch Schmerzen?


    Einen Antrag bei der Krankenkasse werde ich auf jedenfall stellen. Denn es kommen ja doch unmengen


    Kosten auf einen zu. Versuche jetzt auch soviel wie möglich über die Krankheit in Erfahrung zu bringen.


    Hier im Forum hab ich schon so einiges gelernt, auch das ich gar nicht wusste das die Krankheit unter


    eine Behinderung fällt. D.h. das man einen Ausweiss beantragen kann. Wofür ist das dann gut? Hat


    das was mit der Rente zu tun? Würde mich über antworten freuen. :P



    Liebe Grüsse


    Gretan0815

    Hallo Gretan0815 :) ,


    zu den Flachstrick-Strumpfhosen: Du bekommst zwei im Halbjahr bzw. Dir stehen zwei im Halbjahr zu! Eine "normal" und eine zweite zum Wechseln. D. h. gesamt vier pro Jahr. Damit kommt man dann grade gut aus. Und wenn Du dazwischen große Fortschritte machst oder auch Verschlimmerung, dann steht Dir auch eine weitere Hose zu. Ich hatte in den ersten beiden Jahren fünf Versorungen im Jahr 8) . Und das ist notwendig, damit die Krankheit auch richtig behandelt werden kann.


    Den Antrag einfach beim Versorgungsamt stellen.Schwerbehindertenverfahren (SGB IX) auf www.zbfs.bayern.de- ;) . Wie gesagt, ich hab trotz Stadium 3 an beiden Beinen und Armen nur 10 Prozent bekommen. Aber da muß man halt in Revision gehen, wenn man die Kraft dafür hat. Ab 30 Prozent hast du steuerliche Vorteile (aber nicht die Welt) und Du kannst einen Antrag beim Arbeitsamt auf Gleichstellung stellen. Bei Genehmigung hast Du dann einen arbeitsrechtlichen besseren Schutz und die Arbeitsschutzmaßnahmen u. Arbeitsbedingungen müssen an die Behinderung angepasst werden- so weit als möglich ist. ;)



    Ganz lieber Gruß,


    Indi

    Einmal editiert, zuletzt von Indi ()

    Hallo,


    vielen Dank für die vielen Tipps. Es tut einem echt gut, wenn man jetzt so viel über die Krankheit erfahren
    kann. Es hat ja so keiner Ahnung davon u. mit wem soll man sich dann darüber unterhalten? Deshalb ist es ja
    auch so gut, das es Foren gibt.


    Gibt es eigentlich spezielle Diäten die man bei der Krankheit mit machen sollte?
    Hat da schon jemand Erfahrungen gemacht?


    Danke im voraus für die Info´s.


    Liebe Grüsse


    Gretan0815

    Hallo alle mit einander, ich bin auch neu hier ich leide seit 13 Jahren am Lymphödem li.Bein und ich kann nachvolzien wie es den jenigen geht die erst seit kurzem die Diagnose haben,es ist schlim zu wiesen das du es ewig mit schleppen wirst.Es wird auch nach Jahren die Zeit geben wo man im selbstmitleid versienkt aber Kopf hoch wir mußen einfach nur zusammmen halten ,so mache ich es mit die andren mit dene ich zusammen in die Klinik war es gibt schlimmeres.Ich bin auch froh den Forum endetkt zu haben,wo man sich unbeschwert mit seinen Leidensgenossen austauschen kann :thumbup:

    Hallo,


    ja es ist echt depremierend, das man erkennen muss das die Krankheit nicht heilbar ist u. man damit dann leben muss.
    Aber ich denke, das wird man im Laufe der Jahre "lernen". Bleibt einem ja auch nichts andres übrig. :(
    Ich sage mir das es leider noch viel schlimmere Erkrankungen gibt, auch wenn ich sehr unter meiner Leide.
    Aber man kann ja damit leben, auch wenn einige Sachen einem unheimlich schwer fallen.


    Ist es eigentlich ratsam bei der Krankheit eine Diät zu halten? Wenn ja, welche ist denn wohl sinnvoll? ?(
    Hat da schon jemand Erfahrungen mit gemacht?



    Lg
    Gretan0815