Lymphödem + Elefantiasis im li. Bein und Genitalbereich

  • Hallo,


    mir geht es hier nicht um Lösungen (dazu bin ich bereits in Behandlung), sondern um evtl. Erfahrungsaustausch mit gleichermaßen Betroffenen und Ärzten.
    Ich war aktiver Kegelsportler (Wettkampfbetrieb) und hatte seit etwa 2001 massive Probleme im li. Knie. Zunächst nur zeitweilige Wasserbildung (nach meinem Dafürhalten) bei Belastung und arthroseartige Gelenkschmerzen. Da das Knie sich stets binnen 2-3 Tage erholte, setzte ich meinen Sport zunächst fort. So ging das bis 2006. Urplötzlich wuchs mir ein Knuppel an einer sehr unangenehmen Stelle (zwischen After und Hodensack), der auch sofort operativ entfernt wurde, aber nichts bösartiges darstellte. Anfang des gleichen Jahres hatte ich mich selbständig gemacht (freiberuflicher Alleinunterhalter mit Entertainer-Keyboard). Bedingt durch den Beruf (Wochenendarbeit fast bundesweit) trat das Kegeln in den Hintergrund, da die Wettkämpfe ausschließlich an den Wochenenden stattfinden. Durch die Belastung - langes Sitzen im Auto, Anlage schleppen und langes Stehen am Abend - gingen die Knieprobleme jedoch weiter. Etwa ab Frühjahr 2007 bekam ich dann Lymphknotenschwellungen in den Leiste, links mehrfach und verstärkt, rechts nur gering. Zum Arzt ging ich nicht, da ich als Existenzgründer noch keine Rücklagen gebildet hatte und arbeitsfähig bleiben mußte, um die mtl. Kosten zu decken. Eigentlich bin ich noch heute in dieser Situation, wenn auch inzwischen eine "schwarze Null" schreibend. Nun fing aber vor etwa 8 Wochen mein ganzes Bein (li.) an, anzuschwellen. Jetzt ist es so schlimm geworden, daß von der Fußspitze bis in den Genitalbereich alles sehr dick ist und ich ging nun doch zum Arzt. 1. Diagnose - Lymphgefäßverschluss durch die inzwischen harten und verwachsenen Lymphknoten, so daß die Lymphe nicht mehr richtig abfließt (so in Richtung Elefantiasis). Die ganzen Jahre(!) hatte ich nie Schmerzen (außer die im Knie bei Belastung), kein Fieber, keinerlei Gewichtsverlust, esse nach wie vor mit Appetit und fühle mich sonst pudelwohl. Blutbild war in Bezug auf evtl. relevante Anzeichen für Krebs, HIV, Borelleose, etc. o.B., Ultraschall Bauchraunm (Milz, Leber, Nieren, Magen, Darm, Bauchspeicheldrüse) war o.B., Röntgen Thorax (2 Ebenen) war o.B.! Jetzt sollen nochmal der Bauchraum und die Beine in die Röhre (CT). Natürlich müssen der/die Lymphknoten raus und ich bin bereit für das Krankenhaus. Allerdings kann ich mir momentan mehr als 4 - 6 Wochen Ausfall nicht leisten und meine Auftragsbücher sind voll bis Jan 2010. Ich vermute (als Laie), daß alles nur vom Knie kommt. Mein letzter Wettkampf war vor 1 Jahr (wenn ich keine Mugge hatte, spielte ich noch ab und an). Damals trug man mich von der Kegelbahn, nachdem ich nicht mehr auftreten konnte. Aber am gleichen Abend stand ich wieder hinterm Keyboard (meine Frau schleppte das Zeug und baute mit auf). Bis vor 14 Tagen machte ich jedes Wochenende Musik und fuhr im Schnitt 3000 km im Monat, aber jetzt geht nichts mehr. Mich würde nun folgendes interessieren. Gibt es Leute, die vom Krankheitsverlauf her ähnliches berichten können? Wie ist es weiter- bzw. ausgegangen?
    Was kommt jetzt auf mich zu und wie schnell werde ich wieder arbeiten können? Ich kann mir einfach nicht vorstellen, daß da was so ernstes dahintersteckt, da ich wie gesagt sonst topfit bin und wahrscheinlich bei bösartigem Verlauf seit nunmehr fast 8 Jahren wohl inzwischen schon tot sein müßte. An die Ärzte im Forum: Kann eine chronische Kniegelenks-Affektion zu derartigen Symtomen führen, wenn man sich solange nicht behandeln lässt? Was kommt sonst noch in Frage? Vielen Dank für ihre Antworten.


    Harald B. aus Dresden (50 J.)

  • Hallo Harald !
    Eine chronische Gelenkaffektion ( wurde das Gelenk schon mal untersucht,?) müßte eine chron. Entzündung z.B. Tuberkulose sein um die Lymphknoten so stark zu betreffen , dass ein Lymphödem entstehen kann. Ist eine Thrombose ausgeschlossen worden.Ob die / der Lymphknoten " raus muss " kann so nicht entschieden werden.Die Operation könnte das Lymphödem auch verschlechtern.Ggfs sollten Sie sich mit den Vorbefunden in einer lymphologischen Ambulanz vorstellen

  • Hallo Harald,


    ich denke zur Diagnosefindung wird man nicht darum herum kommen, wenigstens einen der vergrößerten Lymphknoten zu entfernen und histologisch zu untersuchen (mehrere zu entfernen sollte man vermeiden). Hatten Sie in der Vergangenheit mal Rötungen am Bein oder Infektionen wie Nagelbettentzündungen?

  • Hallo Harald !
    Eine chronische Gelenkaffektion ( wurde das Gelenk schon mal untersucht,?) müßte eine chron. Entzündung z.B. Tuberkulose sein um die Lymphknoten so stark zu betreffen , dass ein Lymphödem entstehen kann. Ist eine Thrombose ausgeschlossen worden.Ob die / der Lymphknoten " raus muss " kann so nicht entschieden werden.Die Operation könnte das Lymphödem auch verschlechtern.Ggfs sollten Sie sich mit den Vorbefunden in einer lymphologischen Ambulanz vorstellen

    Wie schon erwähnt, habe ich bis vor 14 Tagen keinen Arzt konsultiert. Nach den ersten Untersuchungen (Hausarzt, Blut, Radiologie) bestehen zunächst keine Anzeichen auf eine akute Organ-Krankheit (TBC o.ä.). Das Knie wurde überhaupt noch nicht untersucht. Ein interessanter Aspekt scheint mir der nächste Antwort-Beitrag zu sein, den ich gesondert beantworte. Wenn die geschwollenen Lymphknoten eine Art "Sperre" bilden, die den Abfluß von Lymphflüssigkeit verhindert, warum sollte man sie nicht rausnehmen können? Wie um Himmels Willen soll mein Bein wieder schlank werden? Langsam macht mir das schon Angst!

  • Hallo Harald,


    ich denke zur Diagnosefindung wird man nicht darum herum kommen, wenigstens einen der vergrößerten Lymphknoten zu entfernen und histologisch zu untersuchen (mehrere zu entfernen sollte man vermeiden). Hatten Sie in der Vergangenheit mal Rötungen am Bein oder Infektionen wie Nagelbettentzündungen?

    In der Tat hatte ich Probleme mit dem Nagel der li. gr. Zehe! Im Jahr 2003 während eines Traumes (ich spielte Fußball) trat ich mir im Schlaf - aus dem Liegen heraus gegen den neben dem Bett befindlichen Kleiderschrank - mit voller Wucht die Zehe blutig. Gebrochen war nichts, aber der Zehennagel ging mehrfach ab (3 mal wuchs ein neuer darunter nach ...). Auch ein Ödem oberhalb des li. Knöchels (durch einen Stock am Boden) zog ich mir während einer Himmelfahrtswanderung 2005 zu, welches mir mehrere Monate Probleme bereitet hatte (Schwellung, Hämatom). Mein Hausarzt kennt die Vorgänge, hält sie jedoch für meinen momentanen Zustand nicht für primär verantwortlich.
    Seit 2 Jahren habe ich auch an den Innenseiten der Oberschenkel direkt im Schambereich einen Pilz (trotz Hygiene und ohne sexuelle Aktivität!). Wurde auch schon behandelt, ging aber nie ganz weg. Eine Biopsie eines Lymphknotens ist in jedem Fall vorgesehen. Ich möchte ja auch so schnell wie möglich in ein Krankenhaus (entscheidet sich schon morgen ...). Fakt ist, daß ich nicht mehr richtig sitzen kann, da auch Penis und Hodensack inzwischen von der Lymphschwellung betroffen sind. Ich hoffe, man kann mir überhaupt noch helfen (?) ...
    DANKE erst mal für die bisherigen Antworten!!

  • Hallo Harald !


    Um die Diagnose der Ursache der Lymphknotenvergrößerung zu stellen kann eine Punktion oder Entfernung eines Lymphknotens erforderlich sein. Die Vorstellung mit der "Sperre" ist z.T.falsch . Tatsächlich können vergrößerte Lymphknoten bedingt durch chron Entzündungen, Vernarbungen oder Tumorzellen den Abfluss durch die Lymphgefäße behindern . Die Lymphknoten sind in das Gefäßtransportsystem eingeschaltete "Filter " die auch Lymphe eindicken oder verdünnen.-- z.T.vergleichbar einem in eine Wasserleitung eingeschalteten Filter. Wenn dieser verstopft ist fließt das Wasser langsamer -- wenn ich ihn komplett entfernt ( Op) und das Rohr verschließe ist gar kein Fluss mehr. Lymphgeföße werden bei Lymphknotenentnahme unterbrochen und regenerieren nur partiell/teiweise. Wenn sich das zuführende Lymphgefäß nicht verschließt kann sogar eine locale Lymphansammlung( Lymphocele )entstehen.

  • Hallo Harald !


    Um die Diagnose der Ursache der Lymphknotenvergrößerung zu stellen kann eine Punktion oder Entfernung eines Lymphknotens erforderlich sein. Die Vorstellung mit der "Sperre" ist z.T.falsch . Tatsächlich können vergrößerte Lymphknoten bedingt durch chron Entzündungen, Vernarbungen oder Tumorzellen den Abfluss durch die Lymphgefäße behindern . Die Lymphknoten sind in das Gefäßtransportsystem eingeschaltete "Filter " die auch Lymphe eindicken oder verdünnen.-- z.T.vergleichbar einem in eine Wasserleitung eingeschalteten Filter. Wenn dieser verstopft ist fließt das Wasser langsamer -- wenn ich ihn komplett entfernt ( Op) und das Rohr verschließe ist gar kein Fluss mehr. Lymphgeföße werden bei Lymphknotenentnahme unterbrochen und regenerieren nur partiell/teiweise. Wenn sich das zuführende Lymphgefäß nicht verschließt kann sogar eine locale Lymphansammlung( Lymphocele )entstehen.

    Vielen Dank für die weiterführenden Erklärungen! Aber ist es dann nicht um so wahrscheinlicher, daß die Ursache allen Übels ausschließlich im linken Bein zu suchen wäre? Von Anfang an war nur dieses Bein betroffen, bzw. ja Jahre lang erst mal nur das Knie. Ich hatte in der ganzen Zeit (auch jetzt nicht) keine weiteren Lymphknotenschwellungen an anderen Körperstellen (Hals, Achseln u.s.w.) - bis auf den operativ entfernten Knoten im Damm-Bereich.
    Vielleicht nochmal etwas ausführlicher was zu meinem Knie. Ic bin -vererbungsbedingt - sehr arthrosegefährdet. Meine Mutter hat schon 2 künstliche Hüftgelenke und auch meine Hüften wurden bereits 1993 als stark angegriffen (Pfannen ausgeschlagen) eingestuft. Bei weiterer körperlich schwerer Arbeit (langes Stehen, Zwangshaltung der WS, schweres Heben u.s.w.) wurde mir eine OP bereits mit Mitte 40 avisiert. Jetzt mit 50 bin ich immernoch schmerzfrei, merke aber schon, daß die Hüften kaputt sind. Zurück zum Knie. Durch das permanente Kegeln (200 Wurf mit jeweils abfangendem Schluss-Schritt des linken Beines bei der Kugelabgabe) stieß jedes Mal der Oberschenkelknochen von innen gegen die Kniescheibe. Die Folge waren/sind Abnutzungserscheinungen am Knorpel und fehlende Knorpelmasse. So hat mir das mal ein Orthopäde erklärt. Letztlich führte dies dann durch das Weitertreiben dieses Sportes ohne Behandlung zu Entzündungserscheinungen im Knie mit Wasserbildung. Ich habe mal gelesen, daß dies eine automatische Schutzfunktion des Knies ist und irgendwann hörte es nicht mehr auf, Wasser zu produzieren. Die Folge waren anfangs dickliche Verhärtung an der Hinterseite des Oberschenkels, direkt über der Kniekehle (aber noch keine Baker-Zyste!). Da war das Bein als solches aber noch schlank. Erst seit ein paar Wochen wurde das ganze Bein dick. Es begann auch nicht am Fuß (wie eigentlich zur Elefantiasis beschrieben ...), sondern gleichmäßig verlaufend. Irgendein Zusammenhang zu den Lymphknoten in der leistengegend muß da schon sein. Mittlerweile vermute ich, daß es sich bei den Schwellungen im Genitalbereich noch um eine zusätzliche Hydrozele handelt.
    Ich wollte hier eigentlich mehr wissen, in welchem Zeitrahmen mir geholfen werden kann. Welche Therapie-Möglichkeiten dazu notwendig wären, ist mir fast egal. Kommt das bein wieder soweit in Ordnung, daß ich meine Aufträge wieder wahrnehmen kann und wie schnell? Daran hängt meine ganze Existenz! Ich habe weder Angst vorm Sterben, noch vor irgendwelchen OP's, aber ich brauche Geld zum Leben, falls es weitergeht!


    Gruß aus Dresden!

  • Hallo !
    Auch die ausführlichste Schilderung kann die ärztliche Untersuchung nie ersetzen. Eine Prognosestellung ist seriös erst nach einer Diagnose möglich.Wie vorzugehen wäre wurde schon geschildert.Natürlich entscheidet der behandelnde Arzt zusammen mit Ihnen über das genaue vorgehen.

  • Lieber Patient,
    selbstverständlich lässt sich auf dem Weg der Internetkommunikation kein sichere Diagnose stellen. Da allerdings die Lymphknotenentfernung oder Lymphknotenpunktion in die Diskussion gekommen ist, sollte man diesen Punkt präzisieren: Von einer Lymphknotenpunktion (d.h. Lymphknotenzytologie) ist in der Regel kein ausreichendes Material zu erwarten. Eine primäre Lymphknotenentfernung ist nicht sinnvoll. Wenn wirklich als letzter Schritt eine histologische Untersuchung erforderlich werden sollte, so wäre zuerst (vor einer Lymphknotenentfernung) eine ultraschallgesteurte Stanzbiopsie indiziert. Diese wird unter Infiltrationsanästhesie ambulant durchgeführt, die Stanzrichtung erfolg parallel zu den Lymphgefässen, der Eingriff ist wenig belastend.
    Mit freundlichen Grüssen
    W. J. Brauer