Hallo,
vielleicht finde ich hier Hilfe...
Vor ca.14 Wochen begann alles-ich habe ohne einen ersichtlichen Grund (keine OP) in 6 Wochen 43 kg zugelegt! Erste Versuche beim Hausarzt mit Entwässerungstabletten scheiterten genauso wie die Einweisung ins KKH wo man mich dann per Venenkatheder 2 Tage entwässerte. Die massive Gewichtszunahme hatte für mich die Folgen, dass ich nur noch sehr schlecht Luft bekam, von der Beweglichkeit wollen wir erst gar nicht reden. Lymphdrainagen brachten zwar kleine Erfolge, aber dann lehnten die Therapeuten eine weitere Behandlung bei mir ab, mit der Begründung, dass sie dies nicht mehr verantworten könnten, da meine Lunge und mein Herz zu stark in Mitleidenschaft gezogen werden.
Danach konnte ich relativ schnell eine 4 wöchige Reha in einer "Spezialklinik für Lymphologie" bekommen. Hier wurde täglich 2 x gelympht per manuelle Behandlung und 1 x täglich im Lymphomat und auch Reizstromtherapien. In der 1. Woche nah ich gleich 10 Liter ab und ich fühlte mich schon etwas besser, dann bekam ich eine Wundrose und danach noch einen Hautausschlag der mit Kortison iv. behandelt wurde, worauf ich wieder 5 kg zulegte. Die 5 kg nahm ich dann in der 3. Woche wieder ab und in der 4. Woche nochmals 3 kg. Es waren nun von den anfänglichen 43 kg noch 30 kg da. Mit einer Bestrumpfung bis zum Knie wurde ich dann als nicht arbeitsfähig entlassen, alolerdings ohne ein Mehrwissen über meine Erkrankung noch über eine Diagnose über die Ursache der Wassereinlagerung.
Mein Lymphödem am Schambein (Schamhügel) nahm mittlerweile solche Ausmaße an, dass ein normales Gehen nicht mehr möglich ist. Der Bauch senkt sich immer weiter ab, die Bauchfalte wird immer breiter und schmerzt innerlich sehr (vermutlich reißt das Bindegewebe). Das Genitalödem ist jetzt so groß geworden, dann es bei jedem Schritt etwas oberhalb der Kniegelenke anschlägt und auch bereits an mehreren Stellen die Haut platzte und leider heilt das sehr schlecht trotz täglicher Behandlung mit Jod (bin Diabetiker).
Meine Hausärztin versuchte mich nun in eine Uniklinik einzuweisen, was aber bis jetzt nicht gelang. Mittlerweile wurde ein CT des Abdomen gemacht und eine Umpfangsvermehrung am linken Eierstock gefunden. Vermutlich ist es keine Zyste, aber operieren will das auch Niemand, da mein Narkoserisiko durch die Wassereinlagerungen bzw. stark erhöhtes Körpergewicht zu hoch ist. Meine Hausärztin versucht nun verzweifelt Ärzte zu finden, die nach der Ursache forschen - nun habe ich einen Termin für eine ambulante Behandlung in der Uniklinik bekommen am 6. November!!! das sind fast 3 Monate - und was ist bis dahin? Nun entwässere ich alle 2 Tage mit Tabletten und verliere dann auch 2 kg, die ich am nächsten Tag ohne Wassertablette wieder zulege. Eine strenge Diät seit ca. 10 Wochen hat es bis jetzt ermöglicht, dass ich nach der Reha wenigstens das Entlassungsgewicht halten konnte.
Da ich vor der ganzen Geschichte schon kein Fliegengewicht war, sind die zusätzlichen jetzt noch 30 kg um so schwerer für mich. Mittlerweile bin auch fremde Hilfe angewiesen z. B. beim Ankleiden (Kompressionsstrümpfe) und Auto fahren ist auch nicht mehr möglich, da nun die Beine zu kurz zu den Pedalen im Auto sind (Lenkrad ganz oben, der Sitz ganz unten). Abnehmen tu ich langsam, aber was ich runter bekomme, nehme ich an Liter wieder zu. Etwas Sport wäre nicht schlecht, aber was? Schwimmen? nein mit dem Ödem ziehe ich keinen Badeanzug an! Fahrrad fahren geht auch nicht und Laufen kann ich ja so schon nicht mehr ohne Schmerzen am Ödem.
Wer kann mir wo und wie helfen??? Bei welcher Art von Arzt soll ich mich in Behandlung begeben um die Ursache zu finden??? ein weitere Aufenthalt in einer Spezialklinik (Földi) geht nur über einen Reha-Antrag, aber meine Reha liegt erst 3 Wochen zurück. Ups ist doch was lange geworden, aber ich höre nun auf 
und hoffe auf viele Tips und Anregungen
knoedderli
das mit der Bestumpfung war erst anderst geplant mit einer Bermudahose und Strümpfen bis zur Leiste, aber als die Teile "nach Mass angefertigt da waren, kam ein großes Erwachen... die Bermuda wurde zur Caprihose genauso lang und luftug schlapperig und die Strümpfe waren irgendwie viel zu lang (vermutlich bin ich in einer Woche stark geschrumpft) trotzdem hatte ich die Teile getragen wenigstens versuchsweise (sowar die Anordnung!) Nach 6 Stunden der Qualen hatte ich quer über den ganzen Bauch ein von 10 cm Breite. Das Blut wurde an beiden Füßen abgeschnürt. dann hies es, da wird wohl nur eine Bestrumpfung bis zum Knie gehen, ist ja immernoch besser als nix....... Die Hitze und die Röte brachte bzw. bringe ich ganz gut in Griff mit täglich 2 Stunden Retterspitzwickel.
) dann noch da ist, muß man weitersehen und dann eben doch operieren.... Für eine ambulante Vorstellung reicht da eine Überweisung des Hausarztes?
