Primäres Lymphödem bd. Beine, nun auch Hände

Hallo zusammen,

derzeit machen mir meine Hände immer mehr Sorgen. Die Lymphödeme der Beine habe ich seit der Pubertät. Nun bin ich 33. Bisher hatte ich zwar immer ziemliche "Wurstfinger" die mal mehr, mal weniger anschwollen, aber eher bei eindeutigen Belastungen wie spazieren gehen im Sommer bei herunterhängenden Händen - ganz schlecht. In den letzten Wochen ist es nun so, dass ich deutliche Dellen in meine Finger drücken kann. In Handrücken und Unterarm nur minimal, mehr spür- als sichtbar. Bei meiner letzten Reha im April/ Mai wurden meine Hände auch schon ganz kritisch beäugt.

Da das jetzt keine Tageserscheinung ist (wie nach salzigem Essen), befürchte ich, dass nun auch meine Arme langsam schlappmachen und ich auch dort langsam aber sicher Lymphödeme bekomme, also das Latenzstadium verlasse. Meinen nächsten "Quartals-Tüv" bei meiner Lymphologin habe ich erst im März. Sollte ich sie vorher aufsuchen? Muss ich jetzt etwas tun? Und wenn ja was? Bei dem Gedanken irgendwann mit Kompressionsstrumpfhose (KKL 3forte) UND Handschuhen bzw Armstrümpfen leben zu müssen, wird mir ganz anders. Hat jemand einen Rat für mich?

Viele Grüße aus Hamburg

Manuela

Der Unterschied der Hände ist nicht so deutlich wie bei den Beinen, aber es gibt einen. Links sind die Finger dicker, rechts der Handrücken. Falls Sie mit Hormonstatus die Schilddrüse meinen, damit hatte ich noch nie Probleme.

Den Termin bei der Lymphologin werde ich vorziehen.

Eine Frage hätte ich noch. Kommt es oft vor, dass primäre Lymphödeme nach Jahren dann auch in den oberen Extremitäten auftauchen?

Vielen Dank Ihnen beiden für Ihre Antworten.

Meine erste Reha hatte ich 2005 in der Földiklink, wo empfohlen wurde, zu Hause die Schilddrüse noch untersuchen zu lassen. Es wurde Blut abgenommen und ein Ultraschall gemacht, ohne Befund, das meinte ich. Ich werde aber meine Lymphologin darauf ansprechen, weil es ja doch schon eine Weile her ist.

Vielen lieben Dank noch einmal.

Hallo Lymphie78,

bei mir hat es auch so zwei Jahre gedauert, bis das rechte Bein nachzog. Seitdem habe ich links einen dickeren Fuß und rechts eine dickere Wade. Schön auch mal von einer anderen mit primärem Ödem zu hören. Ich hatte bisher meist nur Kontakt zu Lipödempatienten, die kennen diese Schinderei mit den Füßen und den dicken harten Zehen und verspackten Knöchelgelenken eher nicht. Also an dieser Stelle mal lieb rübergewunken....

Den Arzttermin konnte ich von Mitte März auf 27. Januar vorziehen. Immerhin. So habe ich noch Zeit, den Zustand der Hände etwas zu dokumentieren. Prüfe jeden Tag, ob ich Dellen drücken kann. Leider ja. Am Wochenende muss ich die Hände mal ausmessen.

Nein, Kinder habe ich keine. Sollte das noch mal Thema werden, hätte ich auch ein mulmiges Gefühl. Aber was solls, ist kein Hinderungsgrund.

Viele Grüße!

Hallo!

T'schuldigung lalie und lymphie, in letzter Zeit hab ich hier nicht so oft reingesehen... So ganz schlau bin ich immer noch nicht. Erinnert mich an die Jahre andauernde Diagnosephase vor knapp 20 Jahren, als es um die Beine ging. Diagnose per Ausschlussverfahren.

Seit Ende Januar sind zu den Schwellungen noch Gelenkschmerzen dazugekommen und Morgensteifigkeit in den vorderen Fingergelenken. Eine ganze Reihe Laborwerte wurde überprüft und die steifere Hand geröntgt, aber alles ohne Resultat. Der Verdacht kam auf, dass es eine rheumatische Erkrankung sein könnte, zumal auch meine Mutter ganz leichtes Gelenkrheuma hat. Heute hatte ich dann endlich mal einen Termin beim Rheumatologen (nicht so einfach, da herrscht Mangel in Hamburg, überall Patientenaufnahmestopp). Er geht nicht von einer rheumatischen Ursache aus, hat aber für ein paar Tests noch Blut abgenommen, da höre ich in 6 Wochen etwas. Aber bei Rheuma wären die Beschwerden wohl anders lokalisiert und er hält es für sehr wahrscheinlich, dass es sich um Verschleiß handelt. Das hatte ich auch schon überlegt.... ich trage eine Strumpfhose in KKL 3 forte, das ist echt harte Arbeit beim Anziehen. Und da ich viel trinke, renne ich auf fleißig und ziehe den Panzer ständig wieder rauf und runter, das tut oft richtig weh.

Also derzeitiger Verdacht: beginnendes Lymphhödem in den Händen, Verschleiß in den Fingerknöcheln, Mischung aus beidem Verursacht Schwellungen und Bewegungseinschränkung. Einige Wochen waren die Beschwerden in den Händen so schlimm, dass ich es nicht mehr geschafft habe, die Strumpfhose anzuziehen. Habe mir dann mit Kniestrümpen aus einer abgeschnittene alten Strumpfhose geholfen. Geht zur Not, war ja zum Glück bisher recht kühl. Und im Moment geht es auch wieder mit dem Anziehen, toi toi toi... Aber wie sich Hände und Beine auf Dauer vertragen sollen, möchte ich schon gern mal wissen. So'n Mist...

Liebe Grüße

Fischkopp