Lipolymphödem: Jung, verzweifelt, aber bereit etwas dagegen zu tun

  • Hallo ihr,


    kurz zu mir, ich bin 23 Jahre alt, 1,68 m groß und wiege derzeit 76 kg.


    Bei mir wurde im September 2009 nach einem äußerst schmerzhaften Sommer in dem ich von Arzt zu Arzt lief bei meinem Phlebologen ein Lipolymphödem mit positivem Stemmerschen Zeichen (ich hoffe ich drücke es jetzt richtig aus) diagnostiziert.


    Seit Herbst bekomme ich ein bis zweimal die Woche Lymphdrainagen, trage flachgestrickte Strümpfe und bin unglücklich...;(
    Bereits seit 4 Jahren gehe ich aufgrund meiner Skoliose 2-3 Mal die Woche ins Fitnessstudio und zum Walken.


    Klar habe ich mich schon immer gefragt, warum meine Beine eher dicker statt dünner geworden sind und eher delliger als straffer. Wenn ich ganz ehrlich bin, hatte noch nie schöne Beine, hässliche Reiterhosen und dicke Waden. Doch war das eigentlich noch nie DAS schlimmste Problem, mit dem konnte ich eigentlich ganz gut leben und hab mir nie solche Gedanken gemacht.


    Seit letztem Frühjahr allerdings sind meine beiden Beine (das linke noch schlimmer) bis Abends um ca. 4-6cm mehr angeschwollen, waren unheimlich schmerzhaft und sahen aus als würden sie gleich platzen. Morgens war es immer wieder verschwunden. Ich war wirklich verzweifelt...Mittlerweile geht es mit den Strümpfen ganz gut, aber ich hab panische Angst vorm Sommer. Ich bin viel Zeit im Außen- aber auch im Innendienst tätig. Außerdem fahre ich gerne ans Meer und in den Sommerurlaub. Was mache ich dann mit den Strümpfen.. ich kann ja schließlich nicht ins Meer mit den Dinger.. Was passiert wenn die Schmerzen wieder so stark werden? Hat jemand Erfahrung mit südländischem Klima? Wird es dadurch schlimmer?


    Wenn es hilft bin ich sofort dazu bereit abzunehmen und ich habe hier schon öfters gelesen, abends auf Kohlenhydrate zu verzichten und habe damit bereits schon angefangen.


    Auch habe ich von der Möglichkeit der Liposuktion gelesen. Wäre dies in meinem Falle sinnvoll, könnte es die Schmerzen und das Anschwellen verbessern? Ich wäre auch bereit die Kosten hierfür selbst zu tragen. Mir geht es in erster Linie nicht darum den Umfang meiner Beine zu verringern sondern die Schmerzen und das Wasser loszuwerden bzw. zu reduzieren.


    Ich hoffe ihr wisst Rat.


    LG


    Melly

  • Hallo !
    Bevor Sie sich Fragen zur Liposuktion u.s.w. stellen sollten sie sich bei einem erfahrenen Lymphologen vorstellen und auch eine intensive Theraie in einer Lymphologischen Fachklinik ( Stat Reha -- Kostenträger die RV) erwägen.

  • Hallo Dr. Martin,


    danke für Ihren Rat.


    Zu einem Lymphologen gehen leuchtet mir ein, aber was bringt mir die Reha? Wird es dadurch verbessert oder ist es dann nur in den Wochen in der ich auf REHA bin besser?


    Können die Lymphen nicht wieder freier arbeiten (vorausgesetz sie sind nicht völlig kaputt) wenn man einen Teil von dem Fett wegnimmt?



    Liebe Grüße


    Melly

  • Hallo !
    Wie Ihr letzter Beitrag zeigt sind Ihnen die Zusammenhänge zwischen Lymphgefäßfunktion und Lymphödem sowie dem anderen Krankheitsbild Lipödem noch nicht detailliert erklärt worden. Die Beschwerden eines Lipödems bessern sich meistens duch die intensive Phase 1 der KPE in einer lymphologischen Fachklinik.Wieweit schon ein zusätzliches Lymphödem ( dann Lipolymphödem ) vorliegt ist auch für Op.-Komplikationen relevant.Eine ausführliche Beratung würde Ihnen sicher weiterhelfen.

  • Hallo Melly,


    ich habe auch ein Lipödem (allerdings ein reines Lipödem).
    Ich verstehe Deine Angst vor dem Sommer.
    Auch ich habe immer viele blaue Flecken, nach einem warmen Tag sowie echt auch dickere Beine.
    Also ich gehe auch sehr gerne in südliche Länder und ans Meer.
    Eigentlich ist Wärme schon Gift für das Ödem. Aber ich handhabe das so, dass ich sehr oft schwimme im Meer und immer die Beine in den Schatten lege, einen hohen Lichtschutzfaktor an den Beinen benutze auch (hilft etwas bei den Besenreissern). Ich gleiche mit dem Schwimmen das aus, was die Wärme verschlechtert und das tut mir gut, die Beine werden nicht viel dicker als sonst. Aber: ich habe noch kein Lymphödem.
    Du bist noch so jung, schaue wirklich auch nach einer Reha MAssnahme und lass Dich auf jeden Fall ordentlich durch die Ärzte aufklären.
    Hast Du auch jung die Pille genommen?


    Liebe Grüsse

  • Hallo ihr!


    @ Ingi31


    Super vielen Dank für deine Nachricht! Fliegen im Juni für zwei Wochen nach Ägypten...hab irgendwie letztes Jahr, als wir gebucht haben nicht realisiert, dass meine Beine das evtl nicht leiden könnten.. naja, jetzt muss ich da halt mal durch und schauen wie es so läuft. Ich probier das einfach mal, was du mir geraten hast und dann werd ich schon sehen. Nehm bereits seit meinem 13. Lebensjahr die Pille, da ich immer so starke Bauchschmerzen haben (Knick in der Gebärmutter etc.). Denkst du denn, das könnte eine Ursache sein? Würde es besser werden, wenn ich die Pille absetz?



    @ Anna2


    Auch dir ganz herzlichen Dank! Mittlerweile habe ich mich mit dem Thema REHA auseinander gesetzt und sollte mir wirklich alles genau erklären lassen, nicht nur übers Surfen und lesen von Büchern... Aber ehrlich gesagt, will mir noch nicht so richtig in den Kopf wie ich 6 Wochen (oder auch nur 4) auf Reha gehen soll? Was sag ich da in der Arbeit? Muss ich in der Zeit Urlaub nehmen, oder werde ich krank geschrieben?
    Im Moment weiß ich nicht mal, wie ich überhaupt 4 Wochen nicht zur Arbeit gehen soll...wer macht dann meine Arbeit?
    Mir ist durchaus klar, das Gesundheit mehr wiegt als Arbeit, aber meinen Job setz ich ehrlich gesagt ungern aufs Spiel, den lieb ich nämlich...ach au weh.. soviele Stolpersteine irgendwie... ;( bin irgendwie froh dieses Forum gefunden zu haben...



    Danke und noch ein schönes Wochenende!


    LG
    Melly

  • Kann man ja mal ausprobieren, Pille abzusetzen. Ist doch einen Versuch wert.


    Bei mir kamen die beiden Dellen allerdings erst lange nach dem Absetzen der Pille, hatte die von 25 - 35 genommen, dann abgesetzt, Dellen kamen erst mit Ende 30 und fiel mir auf mit knapp 41. Seh ich also keinen Zusammenhang.


    Habe jetzt erst gerade wieder angefangen damit, allerdings nicht als Anti-Dellen-Programm, sondern weil mir mein Arzt aus anderen Gründen dazu riet.

  • Hallo Melly,


    Ägypten ist echt klasse, das wird ein toller Urlaub, war dort auch 2007. Ein kleiner Nachteil für uns schon die Hitze und auch das Wasser ist dort so warm wie in der wanne. Schwimmen nur bedingt möglich, wegen der Korallen,
    nehme unbedingt so geschlossene Badeschuhe mit, wegen der Verletzungsgefahr. Ich war in Sharm el Sheik, war schon toll die Unterwasserwelt.
    Du solltest auf die Ärzte hören, klar verstehe Dich, dass die Arbeitsstelle wichtig ist, schon klar-
    kann man nicht einfach ignorieren, wenn man im Aussendienst ist.
    Vielleicht kann man erstmal ne ambulante, Therapie mit Lymphdrainage 3-4 mal pro Woche, Kompressionsstrümpfen und Ernährungsumstellung versuchen, gehört aber auch Disziplin, wegen der Termine zusätzlich dazu.


    Wow, so jung und schon so einen Job, Respekt, klingst sehr vernünftig und pflichbewusst für Dein Alter.


    Ja, das Forum ist schon hilfreich, gell?


    Grüssle

  • Hallo ihr,


    also ich denke doch mal um eine Reha komm ich wahrscheinlich nicht drum rum, und ich will wirklich ALLES tun, damit die Beine besser werden..


    Naja mal sehen, habe morgen einen Termin beim Arzt und dem sag ich das mit der Reha einfach mal..



    Ich danke euch auf jeden fall wahnsinnig für eure Antworten ! :)
    LG
    Melly

  • Hallo Melly,


    Du fragtest, ob die Pille schlecht bei Lipödem sei.
    Man liest unterschiedliche Meinungen dazu, sei bei jedem Menschen anders.


    Also ich nehme die Belara (Östrogen und wirkt antiandrogen), diese Pille macht schon extreme Wassereinlagerungen, habe das an mir deutlich festgestellt.
    Ich habe immer in der Woche Pause weniger dicke Beine und auch mein Bauch ist sogar dünner.
    Vermutet werden beim Lipödem schon hormonelle Faktoren, da ja Männer kaum ein Lipödem haben, fast nie. Oder Männer mit Hormontherapien dann.
    Ich konnte beobachten, dass ich als ich 6monate die Pille Yasminelle genommen habe (etwas weniger Östrogen und der Wirkstoff Drosoirenon, der sogar Wasser aus dem Körper schwemmt), deutlich schlanker war, habe bestimmt 4kg weniger gehabt, so ca.58kg bei 1,74. Auch an den Beinen hatte ich deutlich abgenommen, ich merkte das an den Hosen.
    Habe sie nicht vertragen, wieder zur Belara gewechselt und habe nun sogar mehr zugenommen als vorher, also ich glaube diese Hormonschwankung hat mein Lipödem wieder verschlechtert an den Beinen.


    Nun werde ich evtl. den Nuvaring testen, weniger Hormonbelastung durch geringere Hormonfreisetzung im Körper, da dies lokal wirkt, geringere Hormondosis nötig.
    Hoffe, dass ich dadurch das Wasser von der Belara ausschwemme und auch meine Migräne in der Pillenpause weggeht-
    Mal schauen.


    Man hört oft die Aussage, die Pille beeinflusst bei jedem das Lipödem unterschiedlich. Das stimmt bestimmt so.
    Aber mit der Pille kommt zum Lipödem dann noch zusätzlich wasser dazu, evtl. Gewichtszunahme, was bestimmt nicht gut ist.
    Auch ich habe die Pille wegen starker Regelschmerzen genommen.
    LAsse mich dann mal beraten und schaue, was passiert.


    Liebe Grüsse

  • Hallo!


    Zu meiner Person: Ich bin 24 Jahre alt und habe vor zwei Jahren die Diagnose Lipolymphödem erhalten.


    Ich habe bereits seit dem 10. Lebensjahr immer mal wieder Schmerzen in den Beinen gehabt...die Ärzte haben damals meinen Eltern gesagt, dass es nur Wachstumsschmerzen seien (wenn man danach geht, müsste ich heute mindestens 2 Meter groß sein ;)) Meine Eltern haben sich darauf verlassen und es dabei belassen. Über die Jahre wurden die "Schmerzattacken" immer schlimmer und häufiger. Ich bin dann wieder zum Arzt gegangen, der allerdings meinte, dass ich doch einfach zu fett wäre und ich schließlich einfach nur abnehmen müsste, damit meine Gelenke entlastet werden! Auch die nächsten vier Ärzte bestätigten die Diagnose des ersten Arztes! ich habe darauf hin fast nichts mehr gegessen und bin ins Fitnessstudio gegangen um endlich ein paar Kilo abzunehmen! Tja und nichts ist passiert..meine Beine sind einfach immer dicker geworden und ich konnte nichts dagegen tun!


    Vor 2 1/2 Jahren dann ging es los, dass meine Schmerzen ein täglicher Begleiter wurde. Mein Mann hat mich dann gedrängt noch einmal zu Arzt zu gehen. Ich habe mir dann einen Termin bei einem Phlebologen geholt, der dann anschließend nach kritischer Beäugung die Diagnose Lymphödem gestellt hat. Er hat mir anschließend ein paar vorgefertigte Strümpfe verschrieben und mich nach Hause geschickt, ohne mich weiter aufzuklären... :cursing: Ich habe mich dann über das Internet informiert und bin schließlich durch Zufall an einen guten Arzt geraten, der meinte, ich müsste erst einmal in eine Fachklinik, damit Diagnostik betrieben werden kann. Ich bin schließlich nach Bad Nauheim in die Hellios Klinik gefahren, die dann dort endlich die Diagnose Lipo-Lymphödem gestellt haben. Daraufhin bekam ich dann endlich eine gescheite Strumpfhose und zwei Mal die Woche Lymphdrainage (60 Minuten!!!)


    Ich habe letztes Jahr auch einen Rehaantrag gestellt, der genehmigt wurde. Ich kann jedem nur empfehlen für solch eine Reha zu kämpfen, denn dort sind die Therapiemöglichkeiten einfach besser als zu Hause. Ich war in der Feldbergklinik in St. Blasien. Das Haus ist schon sehr alt und sehr zugig, aber die Anwendungen und die Therapeuten dort sind klasse!!! Ich habe damals 4 Liter Wasser verloren. Der Erfolg war gut sichtbar und man bekommt dort nach der Therapie dirket eine neue Strumpfhose oder Strümpfe vermessen, sodass man gleich versuchen kann, das Ödem so zu halten.


    Zusätzlich kann ich empfehlen sich einen Lymphomaten anzuschaffen, der die Lymphdrainage nachahmt! Hierbei ist darauf zu achten, dass es ein 12 Kammersystem ist!!! Leider sind diese Geräte nicht ganz billig und die Krankenkassen übernehmen die Kosten meistens nur dann, wenn man im Gegenzug auf die Lymphdrainage verzichtet. Was man aber nie tun sollte, da dieses Gerät nur unterstützend eingesetzt werden sollte und die "richtige" Lymphdrainage nicht ersetzen kann!!!!!


    Liebe Grüße