Meine unendliche Lymphödem-Geschichte

Liebe Mitglieder dieses Forums,

ich lese seit ca. einem Jahr dieses Forum und möchte allen jetzt meine Geschichte erzählen.

Leider wird diese sicher etwas länger. Ich bin 49 Jahre und nenne mich Venus weil ich mit meinen Lymphödemen aussehe wie die Venus von Willendorf .

Meine Diagnose lautet: sek. Lymphödem re. und li. unterer Rupfquadranten Stad. 2 und Genitallymphödem Mons pubis und Labien. Betroffen sind der Bauchraum, beide Oberschenkel, der Rücken, die untere Thoraxapertur und der Genitalbereich.Asthma, Diabetes, Hashimoto, Bluthochdruck, Schwerhörigkeit (2 Hörgeräte)

Begonnen hat alles im Jänner 2008 nach mehreren Unterleibsoperationen. Es wurde mit MLD begonnen aber leider nie eine Kompression verordnet. Im Juni 2008 kam ich auf Kur nach Baden bei Wien und wurde dort mit Wärme wie Schwefelbäder und Munari für den ganzen Rücken behandelt. Damals hatten wir Temperaturen um die 30 Grad. Mein Zustand hat sich schon bei der Kur massiv verschlechtert. Meine gesammten Zusatzerkrankungen habe ich erst nach dem Kuraufenthalt bekommen. Besonders die Schwerhörigkeit wird mit dem Lymphödemen in Zusammenhang gebracht.Danach habe ich wieder um die 100 MLD erhalten aber wieder ohne Kompression. Ich war immer der Meinung meine Lymphödeme werden nur verschoben. Erst im Juli 09 kam ich über die Lymph-Liga zu meiner Lymphologin in Wien die sofort einen Rehaantrag für das LKH Wolfsberg gestellt hat. Dort war ich von November bis Dezember 2009.Dieser Aufenthalt hat mir sehr geholfen mit meinen Lymphödemen umzugehen.

Als Kompression trage ich seit damals einen Kompressionsbody mit Kurzarm KL 2, eine Kompressionsradler die bis zur Brust reicht KL 2 und Venenstrümpfe KL 2 (Venenstrümpfe deshalb weil man der Meinung ist mein Kreislauf würde mehr Kompression nicht aushalten)

Jeder Tag mit diesem "Panzer" ist für mich eine Qual, aber ich muss zugeben das die Kompression mir wirklich hilft. In der Nacht soll ich Selbstbandagierungen bis zur Leiste durchführen. Mir wurde gezeigt wie ich selbst MLD durchführen kann und auch das Tapen wurde mir gezeigt. Beides mache ich regelmäßig. Weiters 3x wöchendlich MLD in der Praxis und Entstauungsgymnastik und Walken.

Obwohl ich wirklich alles täglich mache verstärken sich derzeit bei den warmen Temperaturen meine Lymphödeme massiv. Meine Lymphologin ist der Meinung, dass ich im Sommer unmöglich immer die gesamte Kompression tragen kann und hat mir ein Lymphapressgerät mit Hosenmanschette verschrieben aber leider wurde dieses von der GKK abgelehnt.

Ich bekomme derzeit Pensionsvorschuss und werde von einem Sachverständigen zum nächsten geschickt. Nur die Sachverständige des Bundessozialamten konnte sich in meine Krankheit hineinversetzen und heute habe ich meinen Bescheid mit 60% Gdb erhalten.

Ich habe keine Ahnung wie ich den Sommer überstehen soll und würde mich wirklich über Antworten freuen.

Bitte nicht böse sein das mein Beitrag so lange wurde aber ich habe ja schon am Anfag geschrieben das es sich um eine "UNENDLICHE GESCHICHTE" handelt

LG

Venus

Liebe Bardo,

danke für deine nette Antwort.

Ja, es sind genau diese Behandlungsfehler die mich so traurig machen, denn ich war vorher eine Frau die nur ein diskretes Lymphödem im Bauchraum hatte. Seit der Kur habe ich 12 Kg zugenommen und bin nur mehr unförmig. Ich wollte meine Geschichte besonders deshalb aufzeigen um anderen damit zu sagen, dass sie mehr als ich damals hinterfragen sollten ob die Behandlung richtig ist. Meine Kompression trage ich konsequent jeden Tag aber da ich im Bereich Oberbauch bis Oberschenkel doppelt versorgt bin ist diese extrem warm bei sommerlichen Temperaturen. Der vorige Sommer ohne Kompression war so, dass ich einen Bauchumfang hatte wie eine Frau im 9 Monat. Ich wurde damals ernsthaft mehrmals darauf angesprochen ob ich wirklich mit meinem Alter noch ein Kind erwarte. Deshalb werde ich meine Kompression auch weiterhin bei Hitze tragen auch wenn ich dadurch zum "Kellerkind" werde weil es dort auch im Sommer kühl ist.

Natürlich habe ich Einspruch wegen dem Lymphapressgeräte gemacht aber ich werde keine Chance haben, da das Gerät in Niederösterreich nicht im Leistungskatalog der Krankenkasse ist. Aber die Sachverständige vom Bundessozialamt hat mir gesagt, dass es die Möglichkeit gibt es womöglich über dieses finanziert zu bekommen. Besonders jetz wo mir 60% Behinderung zuerkannt wurden.

Auch dir alles Gute

Venus

Liebe Frau Dr. Netopil,

danke für Ihre Antwort. Nein mir wurden keine Lymphknoten entfernt und ich hatte keine Bestrahlung. Ich hatte 3 Pfannenstiel OP nach Verwachsungen an den Eierstöcken, eine Eileiterschwangerschaft, die Gebärmutter wurde entfernt, mehr als 10 Laprasokopien und mehrere Curretagen. Weiters hatte ich nach der letzten OP ein Hämatom im Bauchraum durch eine stumpfe Verletzung mit dem Drain. Das wurde so lange punktiert bis es sich verhärtet hat und letztendlich im Nov. 2007 entfernt wurde. Danach entstanden die Lymphödeme.

Meine Kompression war auch im LK Wolfsberg einmalig, aber alle anderen Versuche mit der Kompression haben nichts genützt. Ich habe auch das Gefühl, dass mir die Kompression sehr gut tut.(Besonders die doppel Versorgung am Rumpf). Die Befürchtung das sich das Lymphödem auch weiter nach unten ausbreiten könnte hatte man auch in Wolfsberg. Aber dort war man der Meinung, dass mein Kreislauf mehr Kompression nicht verkraften kann. Meine Beine sind aber eigendlich sehr schlank. Weiters habe ich nicht das Gefühl, dass mein gesunder Rumpfquadrant blockiert wird.

Nochmals danke für die Antwort und liebe Grüße

Venus

Danke Dr. Martin für die netten Worte.

Ja in Wolfsberg haben alle ein offenes Ohr für die Fragen und Sorgen der Patienten. Ich habe auch im September einen Kontrolltermin in Wolfsberg.

Für mich ist dieses Forum besonders wichtig mein Schicksal zu akzeptieren, da ich mich hier mit anderen Betroffenen, Ärzten, Therapeuten u.s.w. austauschen kann. Deshalb ein DANKE AN ALLE die hier so engagiert antworten und Tipps geben.

LG

Venus