hallo erstmal- ich habe mich vor kurzem hier angemeldet und schon viel gelesen - also sind die ersten fragen schon beantwortet...allerdings habe ich da noch einige...
also erstmal zu mir- ich bin 20jahre alt und vor 3wochen wurde bei mir ein lipoedem diagnostiziert u ein sekundaeres lymphoedem(das anscheinend begleitend zum lipoedem da ist aber noch nicht sehr schlimm ausgepraegt)
meine aerztin fordert von mir hoechste konsequenz aber das bedeutet fuer mich einen enormen verzicht sowie kompletten lebenswandel
bei physiotherapeuten und anderen aerzten bekommt man auch immer was anderes erzaehlt- deshalb moechte ich hier einmal die fragen in den raum stellen auf die mir immer anders geantwortet wurde oder garnicht
- darf ich wirklich nie wieder eine zigarette rauchen oder alkohol trinken? wuerde sich mein oedem dann verschlechtern? auch wenn es nur ausnahmen sind?
- wo gibt es forschungszentren fuer lymphologie- kann ich an studien teilnehmen ?
- warum sind entwaesserungstabletten schlecht- mir wird immer gesagt entwaesserung ist gut?
- hat jmd erfahrungen bezueglich dr. cornely? kann man bei mir ueberhaupt eine lipsuktion machen wenn ich ein sekundaeres lymphödem habe?
- habe ich wirklich ein lymphödem? - ich habe keine dellen/druckstellen wenn man in meine beine eindrueckt und auch nur am knie u oberschenkelinnenseite gaaanz leichte empfindlichkeit bezueglich einer druckausuebung
- wie viel sport und wie lange ist optimal? mir wurde immer was anderes gesagt- " jeden tag mind. eine stunde " , "3mal woechentlich reicht" "jeden tag ein bisschen(30 min)" ...
- gibt es richtige selbsthilfe gruppen die sich regelmaeßig treffen? evtl auch welche fuer essgestoerte mit lip/lymphödem ... bin naemlich durch die krankheit erst magersuechtig u dann bulimisch geworden-... bin seit meiner therapie mit 16 zwar sehr bemueht darum gewesen normal zu essen aber es ist halt immer so ein kleiner kampf geblieben... bis mir v 3wochen mal jmd gesagt hat das ich die beine nicht wegbekomme ....weder durch erbrechen noch durch hungern...
(komme psychisch einfach nicht mit meiner krankheit klar und wuerde gerne mal mit gleichaltrigen sprechen... hatte mal in nem anderen forum versucht anschluss zu finden aber da wurde ich nicht fuer voll genommen da ich nicht uebergewichtig bin sondern einen normalen koerper habe (außer die beine ) was von denen als "nicht schlimm" angesehen wurde da ich ja noch gleucklich darueber sein kann das "nur" die beine dick sind... diese disharmonie der proportionierung stoert mich aber extrem....)
- stimmt es das ich keine kinder bekommen sollte weil sich das lymphödem dann verschlechtert?
- bin zur zeit noch bandagiert aber bekomme bald eine ganz haessliche kompressionsstrumpfhose mit naht ... ist es moeglich diese strumpfhose fuer einen einzigen abend weg zu lassen?
da gibt es eine veranstaltung an der ich gerne teilnehmen moechte u auf die ich mich extrem lange freue ... wuerde zu diesem termin (ca fuer 5stunden) mit einer normalen strumpfhose (dann halt meinetwegen mit 60den) rumlaufen... ist das ok wenns wirklich nur fuer diesen abend ist oder wird das lymphödem dann so schlimm das es nichtmehr zurueck zu drainagieren ist?
- in 2 wochen beginnt ein festival fuer das ich schon seit monaten eine karte habe - meine mutter ist besorgt weil man ja vor den buehnen rumsteht u wegen der hitze die sich im zelt staut etc.
ist von dem festivalbesuch abzuraten?
- arbeitet uebrhaupt jmd daran mittel/wege zu fidnen wie man das lip/lymphödem wegbekommen kann außer mit lymphdrainage u kompression etc?
mein lymphsystem ist doch fast intakt- nru das lipödem wirkt sich schlecht drauf aus...wenn amn mit eienr lipsuktion das ganze fett wegsaugen wuerde- koennten dann die lymphe nciht besser arbeiten?
gibt es mittel (chemsch) die sich so aufs gehirn auswirken koennend as d lymphsystem mehr angeregt wird?
habe mal in eienm forum gelesend as dort jmd die droge speed genommen aht u das lymphödem davon besser wurde- aber man kann ja nciht die ganze zeit auf drogen sein.. aber kann das stimmen? forscht jmd in diese richtung? oder wird das mitd e rforschung so im raum stehen gelassen?
- wird meine krankheit automatisch schlimmer? ein physiotherapeut hat mir gesagt das von jahr zu jahr das lymphödem shlimmer wird- ist das richtig?
- ich reise sehr gerne u lange- am liebsten via trampen etc. ... nun soll ich aber immer zur lymphdrainage... kann ich auchmal 3wochend amit aussetzen um zu reisen?
so... das sind jetzt ne menge fragen und noch nicht alle- aber erstmal die fuer mich am wichtigsten sind
hoffe wenigstens einige antworten zu bekommen
liebe grueße