fragen ueber fragen

  • hallo erstmal- ich habe mich vor kurzem hier angemeldet und schon viel gelesen - also sind die ersten fragen schon beantwortet...allerdings habe ich da noch einige...


    also erstmal zu mir- ich bin 20jahre alt und vor 3wochen wurde bei mir ein lipoedem diagnostiziert u ein sekundaeres lymphoedem(das anscheinend begleitend zum lipoedem da ist aber noch nicht sehr schlimm ausgepraegt)


    meine aerztin fordert von mir hoechste konsequenz aber das bedeutet fuer mich einen enormen verzicht sowie kompletten lebenswandel


    bei physiotherapeuten und anderen aerzten bekommt man auch immer was anderes erzaehlt- deshalb moechte ich hier einmal die fragen in den raum stellen auf die mir immer anders geantwortet wurde oder garnicht


    - darf ich wirklich nie wieder eine zigarette rauchen oder alkohol trinken? wuerde sich mein oedem dann verschlechtern? auch wenn es nur ausnahmen sind?


    - wo gibt es forschungszentren fuer lymphologie- kann ich an studien teilnehmen ?


    - warum sind entwaesserungstabletten schlecht- mir wird immer gesagt entwaesserung ist gut?


    - hat jmd erfahrungen bezueglich dr. cornely? kann man bei mir ueberhaupt eine lipsuktion machen wenn ich ein sekundaeres lymphödem habe?


    - habe ich wirklich ein lymphödem? - ich habe keine dellen/druckstellen wenn man in meine beine eindrueckt und auch nur am knie u oberschenkelinnenseite gaaanz leichte empfindlichkeit bezueglich einer druckausuebung


    - wie viel sport und wie lange ist optimal? mir wurde immer was anderes gesagt- " jeden tag mind. eine stunde " , "3mal woechentlich reicht" "jeden tag ein bisschen(30 min)" ...


    - gibt es richtige selbsthilfe gruppen die sich regelmaeßig treffen? evtl auch welche fuer essgestoerte mit lip/lymphödem ... bin naemlich durch die krankheit erst magersuechtig u dann bulimisch geworden-... bin seit meiner therapie mit 16 zwar sehr bemueht darum gewesen normal zu essen aber es ist halt immer so ein kleiner kampf geblieben... bis mir v 3wochen mal jmd gesagt hat das ich die beine nicht wegbekomme ....weder durch erbrechen noch durch hungern...
    (komme psychisch einfach nicht mit meiner krankheit klar und wuerde gerne mal mit gleichaltrigen sprechen... hatte mal in nem anderen forum versucht anschluss zu finden aber da wurde ich nicht fuer voll genommen da ich nicht uebergewichtig bin sondern einen normalen koerper habe (außer die beine ;( ) was von denen als "nicht schlimm" angesehen wurde da ich ja noch gleucklich darueber sein kann das "nur" die beine dick sind... diese disharmonie der proportionierung stoert mich aber extrem....)


    - stimmt es das ich keine kinder bekommen sollte weil sich das lymphödem dann verschlechtert?


    - bin zur zeit noch bandagiert aber bekomme bald eine ganz haessliche kompressionsstrumpfhose mit naht ;( ... ist es moeglich diese strumpfhose fuer einen einzigen abend weg zu lassen?
    da gibt es eine veranstaltung an der ich gerne teilnehmen moechte u auf die ich mich extrem lange freue ... wuerde zu diesem termin (ca fuer 5stunden) mit einer normalen strumpfhose (dann halt meinetwegen mit 60den) rumlaufen... ist das ok wenns wirklich nur fuer diesen abend ist oder wird das lymphödem dann so schlimm das es nichtmehr zurueck zu drainagieren ist?


    - in 2 wochen beginnt ein festival fuer das ich schon seit monaten eine karte habe - meine mutter ist besorgt weil man ja vor den buehnen rumsteht u wegen der hitze die sich im zelt staut etc.
    ist von dem festivalbesuch abzuraten?


    - arbeitet uebrhaupt jmd daran mittel/wege zu fidnen wie man das lip/lymphödem wegbekommen kann außer mit lymphdrainage u kompression etc?


    mein lymphsystem ist doch fast intakt- nru das lipödem wirkt sich schlecht drauf aus...wenn amn mit eienr lipsuktion das ganze fett wegsaugen wuerde- koennten dann die lymphe nciht besser arbeiten?
    gibt es mittel (chemsch) die sich so aufs gehirn auswirken koennend as d lymphsystem mehr angeregt wird?


    habe mal in eienm forum gelesend as dort jmd die droge speed genommen aht u das lymphödem davon besser wurde- aber man kann ja nciht die ganze zeit auf drogen sein.. aber kann das stimmen? forscht jmd in diese richtung? oder wird das mitd e rforschung so im raum stehen gelassen?


    - wird meine krankheit automatisch schlimmer? ein physiotherapeut hat mir gesagt das von jahr zu jahr das lymphödem shlimmer wird- ist das richtig?


    - ich reise sehr gerne u lange- am liebsten via trampen etc. ... nun soll ich aber immer zur lymphdrainage... kann ich auchmal 3wochend amit aussetzen um zu reisen?


    so... das sind jetzt ne menge fragen und noch nicht alle- aber erstmal die fuer mich am wichtigsten sind
    hoffe wenigstens einige antworten zu bekommen


    liebe grueße

  • Hallo !
    - Zigaretten grundsätzlich gesundheitsschädlich. Alkohol in Massen wenn keine anderen Erkrankungen vorliegen ( Z.B. Leber .. oder Epilesie) möglich
    -- Die Forschung wird in den Lymphologische Zentren und kliniken des Forums durchgeführt.
    -- Entwässerungstabl. nützen weder bei Lymph noch Lipödem , können aber erhehliche Nebenwirkungen haben
    -- Die Frage Liposuktion kann nur in Kenntnis des klinischen Befundes seriös beantwortet werden
    -- Bezüglich der genauen Diagnose schlage ich die Untersuchung bei einem erfahrenen Lymphologen vor.
    -- Sport zumindest 3-4 x Woche 30 Min.
    -- Selbsthilfegruppen gibt es in ganz Deutschland. ( Bundesverband in Marburg)
    -- Schwengerschaften selbstverständlich möglich.
    -- Keine Strumpfhose für einen Abend selbstverst. o.k.
    -- Viel Spass beim Festival--ist o.k.
    -- s. oben.
    -- Medikamente " gegen Lip-oder lymphödem gibt es nicht.
    -- Speed ist lebensgefährlich , die Aussage Quatsch.
    -- eine gesetzmäßige Verschlimmerung gibt es nicht! ( Unter Therapie soll es darüberhinaus besser werrden)
    -- Die Frequenz der Lymphdrainage hängt von der Schwere des Lymphödemanteils ab.
    -- sicherlich dürfen Sie mit Kompression 3 Wo. reisen.
    Wie gesagt eine Lymphologische Untersuchung mit Info scheint mir sehr wichtig und ist durch das Internet nicht zu ersetzen

  • Ich bekam nach Krampfader OPs seit 15 Jahren regelmäßig Lymphdrainage, jetzt (dank Gesundheitsreform...) will der Arzt sie nicht mehr verordnen, verwies mich an einen Gefäßspezialisten, der zwar die Diagnose Lipödem 1 diagnostiziert - sie ist auch nicht ausgeprägt, meiner Meinung nach das Ergebnis der jahrelangen Lymphdrainage plus Kompressionsstrümpfe plus Einlagen), aber ich sage: die Lymphdrainage hilft besser als alles andere, vor allem hält die Wirkung bei mir länger als als bei den Kompressionsstrümpfen - der Facharzt sagt: Lymphdrainage ist WELLNESS! Muß ich das hinnehmen und abwarten......???

  • habe ich das richtig verstanden, dass lymphdrainage bei der diagnose lipödem "für die katz" ist? bewegung habe ich mehr als reichlich und kompressionsstrümpfe (flach gestrickte bzw. KK 2) trage ich immer seit fast 15 jahren - und lebe auch ansonsten sehr gesund, leichtgewichtig (!) und nichtraucher...was kann ich sonst noch tun?

  • Das Tier, für das am Meisten etwas gemacht wird: "die Katz".
    Ernährungsumstellung(trotz Leichtgewicht!) wäre ein Zusatzmittel neben Sport in der Kompression. Am Schluss käme noch die Liposuktion.

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

  • ...ich kann Ihre Aussage nur bestätigen: wir teilen unser Heim mit 5 Katzen.....Schade, dass Sie so weit weg sind mit Ihrer Praxis, ich habe noch nie eine Arzt erlebt, der so sympathisch "rüber kommt" - siehe auch Ihre Einstellung zu modischen Aspekten der Kompression......und was meine Beine/bes. Füße anbetrifft: was ich hier alles im Forum seit gestern gelesen habe, ich glaube: da muß ich ganz still sein...aber meine Panik ist einfach: werden meine Probleme gravierender, wenn es die Lymphdrainage nicht mehr gibt? Oder soll ich tatsächlich nochmal einen zweiten Facharzt aufsuchen?

  • Bei einem Lipödem ist die Lymphdrainage nicht sinnvoll, denn es liegt keine Lymphgefßerkrankung vor. Es geht bei einem Lipödem darum, die Größenzunahme der Fettzellen zu verhindern.

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

  • ich bin es nicht mit de rHochzeit (bin seit 30 Jahren glücklicuh verheiratet) - habe nur die Schuhe aus Ausleihen angeboten - und meine Verzweiflung bezieht sich "nur" auf zu dicke Füße un dzu dicke Knöchel - und da frage ich mich, welcher Arzt denn dafür zuständig ist.....

  • dann aber bitte unbedingt mir den namen mitteilen, ich war in damme bei einem gefäß"spezialisten", der hat bei der untersuchung anscheinend noch nicht mal gehört/nicht gesehen (!!!!), dass ich zwei hallux OPs juni letzten jahres hatte, was hatten Sie über Ohren geschrieben? geht man zu so einem arzt nochmals hin?

  • Bitte bei Sanitätshaus nachfragen, hatte vor 4 oder 5 Jahren Vortrag in Vechta gehalten, sollte Sanitätshaus vor Ort wissen, welche Kollegen sich damit beschäftigen.

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

    • Offizieller Beitrag

    in der Datenbank www.med-datenbank.de gibt es in Lengerich einen lymphologisch geschulten Arzt:


    Balkau
    Bodelschwinghstr.1
    49525 Lengerich
    Tel.: 05481-4031


    in Vechta selbst gibt es scheinbar keinen (lymphologisch gesch.) Arzt. Hier der Anregung von Dr. Schingale folgen und im SH nachfragen.