Primäres Lymphödem

    Guten Abend!


    Ich bin neu hier und ganz glücklich über dieses Forum. Ich habe folgendes Problem: Der Phlebologe und Lymphspezialist hat bei mir ein primäres Lymphödem festgestellt. Dass etwas nicht ganz stimmt, war mir (29) schon immer klar, denn ich hatte seit dem 10. Lj. nach Belastung ab und an einen kleinen Lymphsee ab Vorderfuss, der schnell wieder verschwand...mit 18 wurde das etwas doller, aber ging immer. Seit ca. 1 Jahr ist es so gewesen, dass der rechte Fuss regelmässig dicker wurde, auch der Knöchel und ganz bisschen der untere Unterschenkel...alles reversibel. Nun habe ich also das anlagebedingte Ödem und soll Strümpfe etc bekommen. Ich habe nun viel über Ödeme recherchiert und bin ehrlich gesagt geschockt. Fotos die man findet sind grauenhaft und mir macht es fürchterlich Angst, dass das ganze eine fortschreitende Sache sein soll. Um ehrlich zu sein heule ich mir die Augen aus dem Kopf, dass ich wohl dicke Beine mit allen Komplikationen bekommen werde. Auch habe ich gelesen, dass Leute es an den Armen und im Gesicht bekommen haben. Was mich sehr ängstigt ist die Tatsache, dass ich in den letzten Tagen beobachtet habe, dass nun an dem anderen Fuss bei im Moment langem Sitzen - oft in sehr warmen Fellstiefeln- die mittleren drei Zehen schwellen. Muss ich nun immer - auch im Sommer unter kurzen Röcken, wenn ich mich mal schick machen will - diese sehr unschönen Strümpfe tragen? Nie wieder Wellnesshotels mit Sauna und Whirlpool oder mal ein kleines Sonnenbad? Kein Urlaub in warmen Regionen mehr? Und wird es fortschreiten? Ich möchte in 1,2 Jahren schwanger werden, was ist dann??? Werden meine Beine explodieren? Was ist mit Vererbung?
    Der Arzt sagte, ich soll die Strümpfe ein halbes Jahr durchtragen, manchmal erholt sich das ganze etwas, da sie bei mir noch ganz leer und dünn wieder werden. Stimmt das? Was heisst das? Dass ich dann auch mal ohne die Dinger gehen kann?
    Ich weiss, es gibt noch schlimmere Dinge auf der Welt und Leute, deren Ödem viel schlimmer ist, aber ich bin etwas verzweifelt.
    Zu familären Belastungen kann ich, adoptiert, nichts sagen.
    Eine Antwort wäre toll...


    Lara

    Erst einmal vielen Dank für die rasche Antwort. Einen weiteren Termin habe ich bei dem hier einzig ansässigen Lymphspezialisten erst in 2 Monaten bekommen, daher hatte ich hier einmal geschrieben, um in der Zwischenzeit eventuell etwas Beruhigung zu bekommen....ist es denn zumindest ein gutes Zeichen, dass nur Fuss und etwas der Knöchel betroffen sind und das über Nacht verschwindet? Kann sich das durch Therapie nicht wieder etwas "fangen"?


    Viele Grüsse!

    Hallo Lara,


    bin eine Leidensgenossin, ich habe auch ein primäres Lymphödem, und möchte Dich gerne beruhigen. Lass Dich nicht von den Schreckensbildern im Internet verrückt machen. Das sind Fotos von absoluten Ausnahmefällen, solche extreme Ausmaße sind keinsefalls die Regel!! Ganz im Gegenteil, mit Lymphdrainagen, konsequent getragener Kompressionsbestrumpfung, Bewegung und sinnvoller Ernährung, kann man das Biest ganz gut im Zaum halten! So weit ich weiß, spricht auch nichts gegen eine Schwangerschaft und ein primäres Lymphödem wird nur in ganz seltenen Fällen vererbt. Hab jetzt leider keine Prozentzahl parat, aber ich meine es war verschwindend gering (man korrigiere mich sonst bitte!).


    So wie Du es beschreibst, ist Dein Ödem noch nicht so stark ausgeprägt und Du hast Glück in einem so frühen Stadium die richtige Diagnose und entsprechende Therapievorschläge erhalten zu haben! Sei froh darüber und lass Dich nicht von den Strümpfen abschrecken, sie sind zwar nicht wirklich schick, aber helfen Dir das Ödem in den Griff zu kriegen! Es gibt hier im Forum einige die ganz offen damit umgehen und trotz der Strümpfe Röcke und kurze Hose tragen. Vielleicht gehörst Du zu diesen Mutigen? Ich persönlich zeige meine nicht, bin 100%ige Hosenträgerin (lang), im Sommer finde ich Leinenhosen angenehm, die "kleben" nicht an den Strümpfen und sind schön luftdurchlässig. Das ist eine reine Kopfsache, probier Dich einfach mal aus.


    Die 3 S (Sommer, Sonne, Sauna ;) ) sind in der Tat nicht unsere besten Freunde. Da mußt Du vielleicht den ein oder anderen Abstrich machen, aber mach Dich nicht verrückt. Teste einfach aus was problemlos möglich ist und Dir gut tut oder eben nicht, deine Beine verraten Dir ja sofort wenn sie "beleidigt" sind!


    Ich wünsch Dir alles Gute!


    Viele Grüße


    Eule

    Hallo alle zusammen!


    Vielen Dank für die lieben Antworten!
    Anscheinend wird mit Therapie doch nicht alles schlimmer :)
    Viele Grüße und alles Gute!


    Lara

    Liebe LaraLara.
    Ich habe auch ein primäres Lymphödem vererbt bekommen. Ich bekam die Diagnose mit 16 und war auch schona uf einer 3 wöchigen Rehabilitation.
    die obenbereit erwähnte 3 S sind wirklich etwas unbeliebt bei mir, aber glaube mir du wirst den Winter lieben. Ich trage Kurze Röcke und Kleider oder auch Hosen jedoch immer mit einer strumpfhose. Meist dunkelblau doer schwarz aber auch mit wilden Mustern, du gewöhnst dich daran. Es ist anfangs hart aber iwann wird es leichter und du gewöhnst dich an alles. Auch wenn die strümpfe immer wieder mal unangenehm sein können, sie helfen dir nicht so auszusehen wie auf den Horrorphotos im Internet!!! Für mich war es sehr schwer mit 16 all das zu erfahren im nachhinein gesehen ist es gut, so eine DIagnose sehr früh zu bekommen, da man das Lymphödem da noch gut in den Griff bekommen kann und es meist noch nicht so ausgeprägt ist.


    Und wenn du fleißig mitarbeitest, wird es sich nicht ausbreiten, bei mir ging es sogar durch die konsequente therapie ein wenig zurück!


    Der Vererbungsfaktor wurde erwähnt, ich denke nicht dass der Vererbungsfaktor so gering ist. Ich habe mein Lymphödem ebenfalls vererbt bekommen und zwar von meiner familie väterlicherseits. mein Vater hatte keines, mein Oma-Uroma und deren Mutter litten jedoch alle darunter. Aber da gibt es meines Wissens nach wie vor keine genauen Studien!!