Therapie / Diagnose Lipödem?

  • Therapie zwecklos, da Lipödem vererbt ??


    Hallo,


    ich bin 44 Jahre alt, weiblich und habe zwei Töchter im Jugendalter. Seid ich Anfang 30 bin konnte ich feststellen, das meine Beine und Waden im Verhältnis zum restlichen Körper dicker sind. Sie waren es auch früher schon , aber ich habe das ignoriert. Ich bin nicht übergewichtig, mein Gewicht liegt im Normalbereich. Wenn ich Hosen kaufen muss, ist es immer sehr deprimierend, da es für mich immer nur Jeans zu kaufen gibt, die nun immer größer werden.


    Habe nur vor Wochen in einer Apotheken Zeitschrift über das Thema Lipödeme gelesen und habe mich dort direkt wieder erkannt. Habe dann auch einen Termin Anf. April bei einer Gefäß Spezialistin bekommen. Der Besuch war sehr niederschmetternd. Sie sagte mir, das sie sich weigere die Diagnose Lipödem zu stellen, da dies eine moderne Erfindung sei. Ich kann nichts daran machen und muss mich für den Rest meines Lebens damit abfinden, das meine Beine und Waden dicker sind als normal.Wenn ich es möchte kann ich ja Stützstrümpfe tragen. Habe ein paar Tage gebraucht, um diese Informationen zu verdauen.


    Habe mir dann einen anderen Arzt gesucht und bin dort letzte Woche wieder vorstellig geworden.


    Er machte sogar einen Ultraschall und hat mich ausführlich über Lipödeme beraten. Meine Unterhaut ist viel dicker als bei anderen Frauen. Er bestätige meine Vermutung und hat mir die Diagnose Lipödem gestellt.


    Aber er sagte mir ich mit einer Therapie (Lymphdrainage, Kompression usw) auf Dauer keinen Erfolg haben werde, da das Lipödem bei mir eine Vererbungssache sei. Ich bin ja nicht krank und das Lipödem hat keine Spätfolgen, an denen ich vielleicht später mal leiden könnte und daher ist keine Behandlung nötig.


    Eine Liposuktion würde er mit dringend abraten. Es gibt eine seriöse Studie die in der New York Times veröffentlicht wurde, aus der hervorgeht, das Frauen die eine Fettabsaugung haben vornehmen lassen, nach spät.vier bis fünf Jahren, wieder Fett ansetzen und zwar an den oberen Extremitäten. Habe den Artikel kurz gesehen. Das war kein schöner Anblick. Davon habe ich auch schon öfters gehört. Aber eine OP kommt für mich erstmal überhaupt nicht infrage. Man müßte da mal mit Frauen sprechen, deren OP schon mehr als fünf Jahren zurück liegt.


    Wenn ich es richtig verstehe, kann ich machen was ich will, die Beine bleiben immer dick und werden vermutlich immer dicker. Jede Therapie wird auf Dauer zwecklos bleiben. Das ist schon ein Schock für mich.


    Wenn ich mich anschaue würde ich mich als Typ III einschätzen. Ich kann mich mit der Situation nicht abfinden.


    Ich bin kein Mensch der so schnell aufgibt und möchte aktiv werden. Stillstand ist Rückstand.


    Ich weiß, das ich keine Modellmaße mehr erreichen werde, aber muss ich wirklich nun tatenlos zusehen, wie das Lipödem weiter voran schreitet? Soll ich noch einen dritten Arzt aufsuchen?


    Stimmt es, das ein Lipödem einer Vererbung vorausgehen kann ?


    Gibt es Ärzte die diese "Krankheit" doch noch diagnostizieren und auch eine Therapie einleiten? Kommt der MDK dann immer ins Haus um sich selbst ein Bild zu machen?


    Ich bin schon sehr auf euren Rat und auf Antworten gespannt, hoffe dadurch wieder etwas aufgebaut zu werden um den Kampf aufzunehmen.

  • Hallo Seraphina,


    das tut mir sehr Leid, dass dich die Diagnose "Lipödem" so aus der Bahn geworfen hat.
    Mir selber wurde auch erst vor 2 Monaten diese Diagnose gestellt. Mir wurde aber angeraten (Stadium I-II, Typ III) eine Kompressions zu tragen, da das Gewebe am inneren Oberschenkel schon sehr weich und ausgebeult ist. Damit es nicht noch "beuliger" wird, soll ich mit einer Kompression das Gewebe stützen. Meine Waden sind knallhart und dick!! Meine Oberschenkel total weich und voll mit Hagelschaden!!
    Auch soll ich darauf achten, weiterhin mein Gewicht im Normalbereich zu halten. MEHR KANN ICH NICHT TUN *heul*
    Er sagte mir, dass, wenn ich nichts mache, die "Gewebeschäden" schlimmer werden würden. Auch die Schmerzen in den Beinen (die ich zum Glück nur gelegentlich habe) sollen durch die Bestrumpfung besser werden.
    Momentan trage ich eine Strumpfhose, da ich auch noch eine Venen-OP hatte. Es ist (von der Wärme im Moment mal abgesehen) sehr angenehm! Ich fühle mich "in Form" und nicht mehr so "wabbelig". Auch ist eine kleine Form in den Waden zu erkennen *grins* :thumbup:

  • Hallo BiFi75,


    danke für den Tip. Habe schon ein paar Artikel über Kompressionsstrümpfe gelesen. Jeder empfiehtl etwas anderes. Welche soll ich denn nun tragen? Flach oder rund gestrickt ?? Was empfiehlt sich bei Lipödem?
    Ich habe keinen Druckschmerz, meine Beine sind nicht berührungsempfindlich. Mir fällt seid ca. zwei bis drei Jahren das Treppen steigen sehr schwer. Mein Arzt meinte, das hat aber nichts mit dem Lipödem zu tun. Habe aber keine Antwort bekommen, woan es nun tatsächlich liegen könnte.
    Habe mal gelesen, das Sportler beim Sport spezielle Wäsche (auch Kompressionsware) tragen um die Durchblutung usw. zu fördern. Hilft uns das auch? Macht das Sinn? Oder lieber mit der Kompressionsstrumpfhose Rad fahren im Fitnessstudio?

  • Ich würde an Deiner Stelle dringend so lange suchen, bis ich einen Facharzt gefunden habe (Phlebologe), der die Beschwerden ernst nimmt, denn Du hast ja ersichtlich welche, wenn Du Schmerzen beim Treppesteigen hast. Ich selbst laufe seit meiner Pubertät mit unproportional dickeren Beinen rum (Oberkörper 2 Kleidergrößen weniger als am Unterkörper) und habe erst mit 52 Jahren zufällig den Tip bekommen, mich mal bei einem Facharzt vorzustellen. Ich habe ein Lip/lymphödem Stadium 2 und wusste es fast 40 Jahre lang nicht. Seitdem habe ich eine Kompressionsversorgung (flachgestrickt) und bekomme regelmäßig Lymphdrainage. Mein Arzt und der Physiotherapeut sind dabei, das Thema Lip/lymphödem in unserer Gegend bekannt zu machen, durch Vorträge usw. Es gibt auch mittlerweile eine Selbsthilfegruppe (ich wohne bei Köln). Leider kann ich Dir keine Tipps geben, wo bei Dir die Fachluete sitzen, ich würde mich aber nicht abwimmeln lassen.

  • Hallo Bea,


    ich habe mir gestern nochmal die Lymph Datenbank angeschaut und festgestellt das ich einen der Ärzte aufgesucht habe, die in der Datenbank genannt wurden.
    Ich habe mir das alles nicht so schwierig vorgestellt. Ist das Lipödem denn nun eine anerkannte Krankheit, deren Therapie die Krankenkasse zahlt ??
    Oder bezahlen einige Mitglieder ihre Therapie selbst, nchdem der MDK abgelehnt hat?
    Ich wohne im Raum D/KR/MG/VIE.
    Wenn jemand einen Arzt kennt und mir empfehlen kann dann wäre ich sehr dankbar.


    Danke !!

  • Hallo,


    ich habe mir nochmal die Lymph Datenbank angeschaut und festgestellt das ich einen der Ärzte aufgesucht habe, die in der Datenbank genannt wurden.


    Aber das scheint ja keine Garantie zu sein, das der Arzt einem gleich ein Rezept für eine Therapie ausstellt.
    Ich habe mir das alles nicht so schwierig vorgestellt. Ist das Lipödem denn nun eine anerkannte Krankheit, deren Therapie die Krankenkasse zahlt ??
    Oder bezahlen einige Forum Mitglieder ihre Therapie selbst, nachdem der MDK abgelehnt hat?
    Ich wohne im Raum D/KR/MG/VIE.
    Wenn jemand einen Arzt kennt und mir empfehlen kann dann wäre ich sehr dankbar.


    Wie lange habt ihr gebraucht, bis es zur ersten Behandlung kam?


    Falls man im Forum diese Informationen nicht weitergeben darf, kann man mir gerne eine E Mail schicken.


    Danke !!

  • Hallo Blümchen,


    ich wollte nochmal eine dritte Meinung einholen, deshalb suche ich noch eine Arztempfehlung.


    Das war wohl heute Nachmittag nicht klar ausgedrückt von mir. Sorry!


    Der vorherige Arzt (aus der Lymph Datenbank) bei dem ich letzte Woche war, hat mir die Diagnose Lipödem,(Typ III) gestellt und meine Vermutung bestätigt. Aber er meinte, das eine MLD keinen Nutzen bringt, das das Lipödem eine Vererbung sei und somit nicht therapierbar. Weiß nicht, ob er mir vielleicht Dauerfrust damit ersparen wollte.


    Bei vielen Lipödem Patienten besteht eine Veranlagung oder Vererbung und sie werden trotzdem vom Arzt therapiert, um eine Verbesserung oder auch keine Verschlimmerung zu erreichen.


    Die meisten wissen sicherlich, daß das Lipödem sich nicht zu 100% behandeln läßt, bekommen aber eine Therapie verschrieben. Ich habe schon vor ein paar Jahren festgestellt, das sich die Beine immer mehr verändert haben und immer noch verändern. Nicht zu meinem Vorteil. Habe große Sorge, das es noch schlimmer wird und möchte natürlich etwas dagegen tun.


    Daher hätte ich gerne noch eine dritte Arztempfehlung und auch ein Rezept für die MLD.

  • Ich habe auch ein Lipödem Typ III Stadium 1-2. Meine Therapie besteht aus Kompressionsstrümpfen bzw. einer Kompressionsstrumpfhose, da mein Gewebe im Hüftbereich so weich ist, dass die Strümpfe fürchterliche Beulen hervorrufen.
    Wenn du keine Schmerzen hast, was doch wunderbar ist :) , dann brauchst du keine MLD, wie ich das verstanden habe.
    Hast du einen Arztbericht mitbekommen? Was steht denn bei Threapieempfehlung? Kompressionsthrapie?
    Seit ich die Strumpfhose trage, habe ich das Gefühl mit den schweren Beinen nicht mehr. (ok, ich hatte aber auch Krampfadern, die vor kurzem entfernt worden sind. Vielleicht liegt es auch daran)

  • Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Schmeller,


    vielen Dank für Ihre Informationen. Gerne würde ich Ihr Angebot über Informationen zum Lipödem sowie
    Liposuktion in Anspruch nehmen.
    Unter welcher Telefonnummer kann ich mich melden?


    Freundliche Grüße
    A. G.