Lymph- und Lipödemdiagnose!

  • Hallo zusammen,


    ich habe gestern die erschütternde Diagnose erhalten, dass ich ein Lymphödem im linken Bein/Fuß und an beiden Beinen Lipödeme habe.


    Letztes Jahr begann meine Krankheitsgeschichte damit, dass mein Fußrücken geschwollen war. Nach ewigen Untersuchungen wurde von der Chirurgin ein Lymphödem diagnostiziert, mir wurde ein Strumpf verordnet, aber im Prinzip wurde ich mit allem anderen allein gelassen. Keine Tips, keine Überweisung zum Spezialisten, keine anderen Anweisungen...ich ging zur Hausärztin, die vermutete, dass die Schwellung von einer Krampfader herrührte...also schickte mich diese zum Chirurgen, der natürlich sofort einen OP-Termin vereinbarte. Ich war froh, denn damit hätte sich die Sache ja erledigt gehabt. Aber so war es natürlich nicht...die Schwellung blieb. Der betreffende Chirurg wusste von der Diagnose Lymphödem und operierte trotzdem! Jetzt habe ich gestern erfahren, dass er das gar nicht hätte machen dürfen. Super...


    Nun muss ich mit meinen 25 Jahren (ich wiege übrigens 60 Kilo - bin also nicht übergewichtig) also ein Leben lang Strümpfe tragen, keine Röcke, kurze Hosen mehr? Keine Sandalen? Kein Urlaub am Strand mehr oder wie? Ich bin am Boden zerstört. Wie geht ihr alle damit um?


    Traurige Grüße,


    Jeanny

  • Hallo Jeanny,


    hast du das Gefühl, das du medizinisch in guten Händen bist?
    Warst du denn zwischenzeitlich bei einem Spezialisten für Gefäßchirugie, Lymphologie usw.
    Ich würde auf jeden Fall noch weitere Meinungen und Beratungen einholen. Das lohnt sich.
    Nicht aufgeben. Da erlebe ich immer wieder. Habe selbst eine chronischkranke Tochter.


    Es gibt immer eine Lösung. Auch wenn es anfänglich nicht immer perfekt scheint und vielleicht auch ist.


    Die Frauen mit der Diagnose Lipödem/Lymphödem oder beides müssen auch erstmal diese bittere Pille schlucken, und dann versuchen das Beste auf ihrem Leben zu machen.


    Und dazu gehört erstmal ein guter Facharzt.
    Habe in der Datenbank gesehen, das es dort auch Fachkliniken gibt.
    Dort findest du eine gute interdisziplinäre Arbeitweise und kompetente Beratung für deine weitere Zukunft.


    Wenn du einen guten Freundeskreis hast, werden sie immer zu dir stehen, dich unterstützen, dich begleiten und dich so lieben wie du bist.


    Herzliche Grüße und viel Erfolg
    Andrea

  • Hallo Andrea,


    die Diagnose gestern kam von einer Allgemeinmedizinerin mit Schwerpunkt Lymphologie. Dort wurde untersucht, ob ich vielleicht eine alte Thrombose habe (was nicht der Fall war) und auch meine Venen wurden gecheckt (diese sind etwas schwach). Bei ihr habe ich mich zum 1. Mal richtig beraten gefühlt. Bei den anderen dreien (Hausarzt, Unfallchirurg und Gefäßchirurg) hatte ich das Gefühl, dass sie nur schnell den nächsten Patienten bedienen wollen.


    Ich werde mich aber noch mal nach einer Fachklinik umhören.
    Vielen Dank für deine lieben Worte - da kamen gleich die Tränen hoch...


    Viele Grüße


    Jeanny

  • Zitat

    Jetzt habe ich gestern erfahren, dass er das gar nicht hätte machen dürfen. Super...


    Ist so sicher auch nicht ganz richtig. Durch die Entlastung der venen sollte das Ödem auch geringer werden.
    Ich habe einige Patientinnen, die nach der Diagnose Lymphödem für 30 Jahren immer noch keine Strümpfe tragen und deren Beine nicht wesentlich schlimmer geworden sind.

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

  • Zitat Jetzt habe ich gestern erfahren, dass er das gar nicht hätte machen dürfen. Super...
    Ist so sicher auch nicht ganz richtig. Durch die Entlastung der venen sollte das Ödem auch geringer werden.
    Ich habe einige Patientinnen, die nach der Diagnose Lymphödem für 30 Jahren immer noch keine Strümpfe tragen und deren Beine nicht wesentlich schlimmer geworden sind.


    Hm, gestern wurde es als Katastrophe dargestellt, dass man das auf keinen Fall hätte machen dürfen...


    Ein kleiner Hoffnungsschimmer...bei mir sind ohnehin nur die Zehen leicht angeschwollen, sonst fällt es gar nicht auf...

  • In der Zwischenzeit kann mit den modernen Techniken wie Laser oder VNUS-closure(Radiofrequenzbehandlung) das ganze auch ohne Schnitt in der Leiste gemacht werden.

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

  • Hallo,


    ich habe nun auch diese Diagnose erhalten. (Grad II) Ich bin zwar schon älter..(49) aber auch ich fürchte mich vor den dicken Strumpfhosen im Sommer..
    Dank 7 Knie OP´s ist mein linkes Bein ziemlich zerschnitten..Seit einer Arthroskopie im März ´11 kann ich nicht mehr/nur wenig laufen.(Rollstuhl) Ich habe Übergewicht, obwohl ich einen Magenbypass habe und weder fett, noch viel essen kann! Nach der Magen OP habe ich 70 Kilo abgenommen, aber immer wieder Schmerzen gehabt..eine erneute OP hinterlies ein Serom..sehr schmerzhaft..und NUR durch eine tolle MLD zu besiegen..
    Nun hoffe ich hier einige wertvolle Tipps zu bekommen? Ich lebe in Hamburg, sitze im Rollstuhl und fahre jeden Tag zur Arbeit (Öffentliche Verkehrsmittel). Im Juli soll ich eine Vollprothese im linken Knie bekommen, habe aber ehrlich gesagt ziemlich Schiss davor..was kommt danach?
    Meine Arthroseschmerzen sind, seit ich nicht mehr laufe, erträglicher geworden..aber mein Alltag ist sehr anstrengend.


    Sonnige Grüße aus Hamburg ;)