Diagnose: Lipödem ; und jetzt ist alles Anders

  • Hallo Zusammen,


    hier kommt mal wieder ein Eintrag von einer total verunsicherten Patientin.


    Beim durchstöbern ist mir ja bereits aufgefallen, dass es verschiedene Meinungen zu Thema Liposuktion gibt. Seid einer Woche muß ich mich mit diesem Thema beschäftigen und es geht meiner Familie schon mächtig auf die Nerven dass ich mich nur noch vor dem Rechner tummle.
    Aber natürlich will ich mich gut informieren bevor ich so einen Schritt wage.
    Ich kann mir nicht vorstellen mit konservativen Methoden bis an "mein Lebensende" geknechtet zu werden (Entschuldigt die massive Wortwahl, aber ich fühle so). Wobei mein Arzt meinte bei Stadium 1 verschreibt er keine MLD, die hebt er sich für schwerere Fälle auf. Also Kompressionsstrumpfhose.
    Ich bin 33 Jahren Mutter von von 2 aktiven Kindern und selbstständig. Wir haben eine Bäckerei in der ich Vollzeit oder manchmal auch noch mehr (eben selbstständig) arbeite. Teils vor dem Ofen, in der Produktion, im Verkauf, im Büro..........bei uns gehts zu wie im Taubenschlag, wir sind ein kleines Familiengeschäft. Bei uns geht es von morgens bis abends von 0 auf 100 in einer Zentel Sekunde. Aber, mir macht es Spaß.
    Was ich hierbei leider überhaupt nicht ertragen kann ist wenn ich mir morgens eine Kompressionsstrumpfhose (Maßanfertigung) anlegen muss, die mir ständig rutscht, in den Kniekehlen Falten schlägt und ich nur mit ausgestreckten Beinen sitzen kann (Kommt zwar nicht oft vor aber dennoch). Die Beine schwellen trotzdem weiter so dass es mit der Hose noch unangenehmer ist als ohne.
    Für mich kommt nur eine Operation in Frage, aber wo? Und wann? Ich kann mir nicht vorstellen noch mehrere Monate so zu leben. Dann zieh ich sie lieber nicht mehr an. Aber dadurch wird es schlechter.......
    Ich bin total verunsichert, bin Dankbar für aufmunternde Worte.


    Danke butzmama

  • Hallo Butzmama,
    eine frage, ich hoff, ich habs net überlesen. hast du schon eine Entstauung gemacht?
    Oder versuchs mal mit der zweigeteilten strumpfversorgung. Schenkelstrümpfe und radlerhose und in die schenkelstrümpfe im kniebereich Lymphpads einarbeiten. sind kleine unauffällige kissen, die ständig einen effekt der lymphdrainage haben.. und zu deinem Doc. DAs ist eine chronische krankheit, des geht ihm nicht aufs Budget...
    Mit der OP hab i leider keine ERfahrung.
    Drück dir die daumen.

  • Hallo Feenzauber-79,


    mit einer Entstauung hab ich keinerlei Erfahrung. Es ist bei mir auch noch ganz frisch. Ist die zweigeteilte Strumpfversorgung genauso wirksam wie die mit der Strumpfhose? Dann kann ich sie ja mal meinem Doc vorschlagen. Dennoch ist die Op bei mir immer noch im Vordergrund. Hat jemand Erfahrung mit der Op? Wie schnell bekommt man einen Termin?


    DAnke

  • Ich wüsst keinen Grund, warum a zweigeteilte Versorgung uneffektiver sein sollte.. Du deckst damit ja genauso alle Körperteile ab wie mit ner Strumpfhose.. und du quälst dich net so mit anziehen...

  • Da hast du recht, wie kommst du denn mit den Strümpfen klar?
    In deinem Job bist du ja auch ständig auf den Beinen (Krankenschwester)?


    LG

  • Hallo Anja,


    danke für den Trick dass man den Stoff aus der Kniekehle auch nach unten ziehen kann. (Manchmal ist man echt blind und taub!)


    Und dass mit dem Gewicht ist so ne Sache........bin 175cm und habe 86kg, ich weiß dass ist ne Menge, aber bis jetzt habe ich noch nicht heraus gefunden was die optimale Ernährung bei Lipödem ist. Hast du ne Ahnung?


    Und meine Strumpfhose ist eine Rundgestrickte die hab ich erst seid einer Woche, wahrscheinlich nervt sie mich deshalb auch so....



    Danke Dir

  • Hallo Butzmama,


    ich habe die Diagnose Lipödem Stadium 1-2 am kompletten Bein auch erst vor 2 Monaten erhalten. Erst ist eine Welt für mich zusammengebrochen :(
    Allerdings hat das auch so einiges erklärt! Dieser endlose Figurkampf.....
    Nun trage ich seitdem eine Rundstrickstrumpfhose KKL 3. Erst zwickte die auch fürchterlich in den Kniekehlen.... Aber mitlerweile habe ich das sehr gut im Griff. Ich fühle mich richtig wohl mit Strumpfhose. Viel stabiler!! Auch das stehend arbeiten ist angenehmer, da die Beine nicht so schwer werden. Auch wackelt die Hüfte nicht mehr so lange nach, wenn man mal etwas schneller geht :whistling: (ich habe einen BMI von 26)
    Gib der Hose eine Chance!!! Eine Operation?? Ich weiß nicht.... zumal du ja sonst auch keine Schmerzen hast, wie ich verstanden habe. Soooooo schlecht ist die Kompression auch nicht. Ach so.... ich bin "noch" so grade 35 Jahre alt.


    LG
    Birgit

  • Hallo BiFi75,


    danke für deine aufmunternden Worte. Dass mit dem wackeln kenn ich ;) (BMI 28)


    Das ist jetzt auch Priorität, eine Gewichtsabnahme. Aber wie????Hast du einen Rat?



    LG

  • Tja, den Tipp schlechthin habe ich leider nicht. Das Gewicht jetzt, ist das, was ich mit einigermaßen guter Lebensqualität halten kann, ohne dass ich auf alles verzichte.
    Im Endeffekt geht es nur über eine ausgewogene Ernährung und Bewegung. Auch muss man sich realistische Ziele setzen. 5kg in 4 Wochen, geht einfach nicht (okay, Ausnahmen soll es ja geben, aber dann kommt auch ganz schnell wieder der JOJO)
    Ich glaube, ich habe in den letzten 20Jahren so jede Diät ausprobiert. :( Es ging immer auf und ab. von 57kg bis 84kg war immer was dabei. Bei 57kg konnte ich jede Rippe zählen und die Becken- und Schlüsselbeinknochen ragten nur so raus... aber meine Beine..... :thumbdown: :thumbdown: . Ich konnte dieses Gewicht nie lange halten. Nur mit jeden Tag mindestens eine Stunde Sport und akriebischen Kalorienzählen bzw. unterm Grundumsatz essen.
    Momentan wiege ich zwichen 65 und 67kg. Das halte ich durch eine einigermaßen gesunde Ernährung und jeden Tag erledige ich viele Gänge zu Fuß. Auch geh ich wieder auf meinen Cross-Trainer, wobei das mit Strumpfhose nicht wirklich angenehm ist :wacko:

  • Hallo Butzmama,


    herzlich willkommen hier, wirst sehen, die Mädels und Doktoren hier sind alle richtig nett und viel wichtiger noch, Du erfährst hier ganz viel über dieses "mysteriöse Lipödem" wenn Du im Forum stöberst, auch, dass es Erfolge zu verzeichnen gibt und nicht hoffnungslos in Stadium III enden muss (finde ich äußerst beruhigend). Außerdem gibts Tipps, Rat und Antworten zu Deinen Fragen :thumbup:


    Mir gehts ganz ähnlich wie Dir, bin noch gar nicht lange "dabei", bin auch vom Format her in etwa in Deiner Liga (178cm/93kg), Lip-(lymph)ödem Stadium 1 (das "lymph" zweifele ich an), erstmal KO-Strümpfe in Rundstrick bekommen und MLD gibts evtl. wenn die Schmerzen mit Kompression und Bewegung nicht besser werden in ein paar Monaten.
    Die ersten Zipperchen mit den Strümpfen habe ich nun mittlerweile gut im Griff - danke Anja!, sodass ich heute morgen mit guten Gefühl meine Wechselversorgung (diesmal Strumpfhose) bestellt hab. Nach dem vierten Besuch im SanHs hab ich auch festgestellt, dass man da wirklich ALLES fragen kann (und auch muss), die Mädels dort beantworten so gut sie können und mit viel Geduld, nur wollen sie sich offenbar nicht aufdrängen - ungefragt gibts keine Tipps. Also lass Dir ruhig nochmal zeigen, wie Du Deine Strümpfe anziehst und das Material verteilst - sie haben einen geschulten Blick und sehen wo besser verteilt werden sollte damit es nicht zwickt.


    Zur Ernährung findest Du viele Tipps im Unterthema dazu, viel genannt wird kohlenhydratarme Ernährung, v.a. abends, ich persönlich halte es vorrangig mit dem guten alten Kalorienzählen und esse ca. 80 % meines Tagesbedarfs (wären bei Dir etwa 2000 kcal), wieder andere wenden metabolic balance an (fokus auf eiweißreiche kost wenn ich nicht irre). Stöber mal rum, Du wirst sicher etwas finden, dass Dir taugt und Du auch mit Deinem turbulenten Alltag umsetzen kannst.


    Bevor ich mich dem Risiko einer OP unterziehen würde, würde ich erst einmal alle alternativen Möglichkeiten ausreizen. Gibt ja weder ne Garantie für Schmerzfreiheit noch auf Strumpfverzicht im Anschluss, dafür ist und bleibt es nun mal ein operativer Eingriff mit diversen Risiken (zb. Lymphödem..) Mal abgesehen von dem vielen Geld. Gibt der Hose doch noch eine Chance - ich fühle mich mittlerweile auch richtig wohl damit und das anziehen klappt auch von Tag zu Tag besser.


    Rosi