Diagnose Lipodystrophie mit Lipödem Stadium III

Diagnose Lipodystrophie mit Lipödem Stadium III

Hallo,

ich bin neu im Forum und habe mir schon einige alte und neue Diskusionen durchgelesen.Daher hoffe ich, dass ich hier etwas schlauer werden.

Zu mir: Ichbin 29 und inzwischen adipös. Erste Beschwerden hatte ich mit 16. Meine Beine sind dicker geworden, wurden schmerzempfindlich und selbst bei kurzen Strecken so schwer, dass ich meine Füße beim Laufen gar nicht mehr kontrollieren oder anziehen konnte (von den Schmerzen ganz zu schweigen), sodass ich nur noch humpeln konnte – und selbst das nicht besonders elegant. Da ich damals um die 85 kg wog, war es wie bei den meisten Anderen hier im Forum. Die Ärzte meinten, ich solle Sport machen und weniger Essen. Dabei war ich ständig zu Fuß unterwegs und habe BBP-Training gemacht und das 7x die Woche. Das war damals.

immerhin das Pilates von heute. Hat aber alles nichts gebracht. Auch die ganzen Diäten von FDH bis Weight Watchers. Vor 6 Jahren bin ich nicht mal mehr von meiner Wohnung bis um die Ecke zur Bushaltestelle gekommen. Daraufhin war ich bei einer Phlebologin, die mir eine Venenschwäche diagnostizierte und mich 5 Jahre lang darauf behandelte mit den Worte „Und dazu machen Sie Sport und eine Diät, dann wird das schon.“ Wurde es natürlich nicht. Nach – wie gesagt 5 Jahren – war ich gerade mal wieder bei ihr und hab wiederholt darauf hingewiesen, dass die Unterschenkelstrümpfe (Rundstrick) unter den Knien einschneiden. Ich weiß nicht, ob sie da gerade einen besonders ehrlichen Tag hatte, aber das hat sie erstmals zugegeben und mir dann auf die Bitte um Beratung hin welchen Sport oder welche Diät ich denn noch machen könnte, gesagt „Sie können gern wieder Sport oder eine Diät machen, aber es wird nichts bringen, da Sie ein Lipödem haben“.

Dazu gab es keinerlei Erklärungen oder sonst irgendwas. Und obwohl sie dann immerhin zwei Pflegestufen übersprungen und mir lachstrickstumpfhosen Kl.II verschrieben hat, war das mein letzer Besuch bei ihr. Wurde Zeit, eine Zweitmeinung einzuholen. Das habe ich getan: 4 um genau zu sein und alle haben es bestätigt. Seitdem bekomme ich meine Flachstrickkombi (Kniestrümpfe und Capri) und habe mich vor 2 Monaten bei Metabolic Balance angemeldet (immerhin bekomme ich da 80% der Kosten von der KK zurück) und es sind schon 10kg runter.

Was ich nicht verstehe: Warum bekommen so Viele mit einem Lipödem MLD oder eine Entstauungstherapie? Mir wurde von allen Ärzten gesagt, dass das bei einem reinen Lipödem nichts bringen würde

Was ist der Unterschied zwischen Lipodystrophie und einem Lipödem? Und kann man wirklich Beides haben?

Meine größten Problemzonen sind die Oberschenkel-und Knieinnenseiten. Dadurch bin ich beim Gehen inzwischen eingeschränkt, weil mir der ständige Hautkontakt Schmerzen bereitet. Welcher Sport würde sich (bitte alles bei dem man mehr als einen Badeanzug anhat) da eignen? Außerdem habe ich letzte Woche einen Antrag auf Kostenübernahme der Liposuktion bei meiner KK gestellt und selbstverständlich eine Ablehnung erhalten. Und das obwohl selbst die Sachbearbeiterin, bei der ich den Antrag abgegeben habe, mir das Lipödem bestätigt hat, aber sie meinte, sie kann das nicht entscheiden. Hat vielleicht jemand Tipps für den Widerspruch für mich? Ich bin da im Moment etwas ratlos. Sollte ich die Psyche ansprechen oder doch lieber bei den reinen Beschwerden bleiben?

Tut mir Leid, ist ein halber Roman geworden. Ich hoffe, trotzdem, dass der ein oder andere genug Zeit hat ihn zu lesen und sich zu melden. Danke schon einmal für eure Hilfe!

Madeleine

Hallo Dahlen,

ich habe eigentlich gar nichts gemacht. Ich war beim Arzt und habe Kompressionsstrümpfe bekommen. Die können es aber nicht gewesen sein. Ich persönlich gehe davon aus, dass es mit meinem Bluthochdruck zusammen hing. Ich habe nämlich ungefähr zur selben Zeit angefangen deshalb Medikamente zu nehmen. Danach waren die Schmerzen wesentlich besser. Den Zusammenhang habe ich auch erst gesehen, als ich letztes Jahr die Medikamente wechseln sollte um abzunehmen. Da meinte mein Hausarzt, wir könnten auch mal schauen, wie ich ohne Medikamente auskomme. Das hat vom Blutdruck her gesehen super geklappt. Der war nach 3 Wochen bei 130/90. Also gerade noch im Rahmen, aber ich saß fast heulend beim Arzt, damit er mir doch das Ersatzmedikment verschreibt, weil ich halt fast nicht mehr laufen konnte. Seitdem ich die jetzt nehme, geht es mir wieder besser was die Schmerzen angeht - zumindest meistens. Bei dem Medikament schwankt das ein bisschen, aber meist geht es. Also nehme ich zwar starke Medikamente, aber dafür habe ich fast nur noch die ständigen Druckschmerzen, durch die Innenseitenausprägung meines Ödems. Allerdings habe ich auch kein Lymphödem, ich habe ein reines Lipödem. Ich befürchte, dass dir das wohl nicht wirklich hilft, aber ich wünsche dir, dass dein Arzt vielleicht eine bessere Lösung findet. Vielleicht kannst du mir die dann mitteilen. Bzw. ich habe morgen nochmals einen Termin bei meiner Ärztin. Da kann ich das ja nochmals ansprechen. Vielleicht fällt ihr was ein. In dem Fall würde ich dich das wissen lassen.

LG
Madeleine

Hallo Dahlen,

welche Medikamente nimmst du denn? Ich hatte jahrelang Metohexal und HCT Hexal. Dann hat mir ein Arzt im Rahmen der Lipödemuntersuchung (Zweitmeinung) gesagt, dass ich wenn ich abnehmen möchte das Metohexal unbedingt ersetzen sollte, da es die Gewichtsreduktion behindert. Da hat er wohl Recht gehabt, denn seit ich das genommen habe, ist mein Gewicht nur noch in eine Richtung gegangen, da gab es nicht mal mehr Schwankungen. Jetzt nehme ich Verapamil und damit geht's soweit ganz gut.

Wegen dem Termin bei der Phlebologin, die stand leider im Stau, kam also 30 Minuten zu spät und hat mir dann gesagt, sie hätte keine Zeit mir die Fragen zu beantworten, weil sie einen straffen Terminplan hat und um die Fragen zu beantworten, müsste sich sich erstmal den gesamten Befund anschauen. Und das, obwohl ich bereits bei der Terminabsprache gesagt hatte worum es geht. Ich weiß nicht so genau, ob sie dacht ich machen einen Termin bei einer Phlebologin mit Spezialisierung auf Lymphologie um mich über's Wetter zu unterhalten, aber ich bin jetzt genauso schlau wie vorher. Aber wenigstens habe ich einen neuen Termin für Mittwoch bekommen - bei einer Kollegin. Mal sehen, ob das dann besser läuft oder was die noch so alles vorhat.

LG
Madeleine