neu hier

hallo zusammen,

erstmal bin ich froh, dass ich endlich so ein Forum wie dieses gefunden habe, es ist "draußen" gar nicht so einfach andere Betroffene zu finden, da man über Ödeme wohl genauso gerne spricht wie über Hämmorhiden..

Zu meiner "Ödem-Karriere":
Begonnen hat es vermutlich mit Einsetzen der Pubertät, erstmals sichtbar geworden ca. ein halbes Jahr später nach schwerer Form des Pfeifferschen Drüsenfiebers, welches als solches erst nicht erkannt und dadurch falsch behandelt wurde. Diagnose: sekundäres Lymphödem der Unterschenkel und Füße. Mit 13 die ersten Kompressionsstrümphe sowie manuelle Lymphdrainage und Entwässerungsmittel. Erfolg: eher mäßig. MLD nach ca. 2 Jahren aufgehört, da keine bzw. nur minimale Besserung, Strümpfe bei Bedarf getragen. Mehrere jahre blieben die Ödeme mehr oder weniger unverändert, grundsätzlich gilt noch immer: bei Wärme oder Hitze sowie stehen und sitzen schlimm, im Winter sowie bei kühlen und hochlegen der Beine Besserung. Keine anderen Erkrankungen, auch keine anderen Fälle in der Familie bekannt. Seit der Pubertät immer sehr starke hormonelle Probleme -Migräne, unregelmäßiger, zu kurzer Zyklus, extreme Blutungen, Krämpfe, Gewichtszunahme, Stimmungsschwankungen, PMS- Verschlimmerung der genannten Symptome sowie der Ödeme durch Einnahme der Pille.

Mit 19 Einnahme von östrogenfreier Pille (Cerazette) begonnen (bis heute). Innerhalb weniger Monate fast 10kg Gewicht verloren (ohne Diät oder Sport). 2 Jahre hielt sich dieser nahezu perfekte Zustand mit Idealgewicht und kaum noch sichtbaren Ödemen. Dann plötzlicher und "grundloser" Wandel: Innerhalb von 3 Jahren bis heute fast 18 kg Gewichtszunahme trotz Ernährungsumstellung, regelmäßiger Bewegung, pflanzlichen Entwässerungskuren etc. Ödeme extrem verschlechtert, Umfangsvermehrung insbes. an den Beinen (Ober- und Unterschenkel), Hüften und Armen (Ober- und Unterarme), am Rumpf nur leichte Vermehrung. Hochlegen und kühlen hilft nur noch bedingt, auch über Nacht keine vollständige Rückbildung mehr. Gewichtsabnahme seit ca. 2 Jahren absolut unmöglich (auch bei Krankheiten wie Grippe oder Magen-Darm-Virus). Unterschenkel werden immer härter, Haut ist trocken und prall gespannt, stellenweise rissig, Beine fühlen sich an als würden sie "platzen", Füße sind abends so geschwollen, dass normales Gehen zur Qual wird und die Zehen nicht mehr beweglich sind.

Was mich brennend interessieren würde: Wer hat Erfahrungen mit der operativen Methode (zB nach Dr. Cornely)? Wem geht es ähnlich oder genauso und hat vlt. noch Tipps, die im Alltag ABhilfe verschaffen können? Bin jetzt 25, Studentin, habe nebenbei einen Bürojob (also fast nur sitzen), und würde mich sehr gerne mit anderen Betroffenen austauschen, da ich absolut nicht weiß, was ich noch machen soll. habe Angst, dass es so weitergeht und immer schlimmer wird, ich bin jetzt schon stark übergwichtig, obwohl ich vor 3 Jahren noch Größe 34/36 getragen habe. Ich weiß überhaupt nicht mehr weiter.

Vielen Dank an alle, die sich die Mühe machen, diesen "Roman" hier zu lesen. Ich freue mich über Antworten.

Danke für Eure Antworten.
Ich habe nun einen Termin bei Dr.Cornely in Düsseldorf gemacht, leider erst Ende Juli (bin ja nur Kassen-und kein Privatpatient...). Ich habe zwar viel schlechtes über ihn gelesen, aber ich erhoffe mir in erster Linie eine Diagnosestellung, da die letzte ja nun sehr viele Jahre zurückliegt. Ich hoffe, dass ich zumindest eine neue Diagnose Lymphödeme (und wenn ich Pech habe auch noch Lipödeme) bekomme und evtl. Rezpte für Lymphdrainage oder irgendwas anderes, um die ganze Sache mal wieder anzugehen.
Was mich noch interessieren würde, auch speziell an die Ärzte hier gerichtet: Gibt es einen Zusammenhang zwischen Lymph/Lipödemen und Gewichtszunahme? Ich kann mir meine andauernde Gewichtszunahme nämlich logisch kaum noch erklären, da ich meine Ernährung komplett umgestellt habe und sehr darauf achte, mich viel zu bewegen (was ich bis vor wenigen Jahren beides nicht gemacht habe). Neben der starken Gewichtszunahme haben sich auch meine Cellulite sehr verschlimmert, sport hilft da überhaupt nicht mehr, die dellen werden immer tiefer.
Sind noch andere von diesem "Phänomen" betroffen oder ist das aus medizinischer Sicht möglich, dass Ödem-Patienten schneller zunehmen bzw. noch schwieriger abnehmen als andere? Bei mir ist es wirklich völlig egal, was ich mache, ich nehme immer mehr zu. Bisher haben mir versch. Gynäkologen und Internisten gesagt, dass die Ödeme durch das Übergeiwcht kämen (was zumindest ursächlich nicht stimmt, weil ich die schon hatte als ich noch 40kg wog), und dass ich dringend abnehmen sollte, aber ich weiß wirklich nicht mehr wie. Hat jmd. vlt. noch spezielle Tipps für eine besondere Ernährungsumstellung? Nur gesund und wenig essen mit sport hat bei mir dazu geführt, dass ich im letzten Jahr 9kg zugenommen habe...

Meine Ernährung umgestellt wird jetzt sicher erstmal viele schocken:
Ich habe, bevor ich solche Gewichtsprobleme bekommen habe, sehr ungesund gelebt. Viel Fertiggerichte, Fast-Food, Cola, Süßigkeiten usw, also alles was man sich unter ungesunder Ernährung vorstellen kann. Zugenommen habe ich davon aber nicht (ich habe allerdings auch nur gegessen, wenn ich wirklich hunger hatte und dann auch nur, bis ich satt war, also kein "überfressen").
Als ich dann irgendwann angefangen habe zuzunehmen, habe ich nach und nach immer mehr ungesundes durch Vollwertkost ersetzt und angefangen Sport zu treiben (ich war nie so eine "Sportskanone"). Mittlerweile esse ich nur noch Vollkornbrot, so gut wie kein Fleisch mehr, keine Cola sondern nur noch Wasser, jeden Tag min. 1x Salat und 1-2x Obst, möglichst wenig Fett in Form von Zb einer Scheibe Käse oder eines Joghurts(gar kein Fett halte ich bei einer ausgewogenen Ernährung nicht für möglich). Ich esse auch häufig gar nicht mehr "warm", sprich kein gekochtes Gericht (früher gab es min. 1 warme Mahlzeit am Tag in Form von Nudeln, Pizza, Auflauf o.ä.), oft gibt es auch als Hauptmahlzeit nur Salat mit 2 Scheiben Vollkornbrot. Ich erlaube mir auch mal eine Yogorette als Dessert, oder einen fettarmen Schokopudding, aber nicht jeden Tag.
Habe auch schonmal die Almased Diät versucht, hat aber auch nix gebracht (außer viel geld gekostet).
Gehe auch ins Fitnessstudio, allerdings schaffe ich es nicht so regelmäßig wie man es sollte, im Vergleich zu meinem alten Leben ganz ohne Sport ist das aber schon eine enorme Steigerung. Da ich kein Auto habe und stadtnah wohne, lege ich so gut wie jede Strecke zu Fuß zurück, schleppe meine schweren Einkaufstüten den Berg hoch, gehe gern und oft im Park um die Ecke spazieren. Zuhause mache ich jeden Abend Übungen für Bauch, Beine, Po, wenn ich es schon nicht ins Fitnesscenter schaffe.

Also in meinen Augen habe ich meine Lebensweise schon sehr stark umgestellt, auch wenn es sicherlich immer irgendwo Verbesserungsbedarf gibt. Aber die Quittung für diese Umstellung war bisher, dass ich von Idealgewicht zu Normalgewicht und im letzten Jahr schließlich von Normalgewichtr zu Übergewicht gekommen bin.

Noch zu deinen Fragen Eule: ja, ich verhüte hormonell (mit Cerazette, ist östrogenfrei), und ich hatte vor ca. 1 Jahr eine Schilddrüsenunterfunktion, die mit Thyroxin behandelt wurde. Meine Hausärztin sagte ich würde auf jeden Fall abnehmen, wenn die Schilddrüse wieder normal ist, habe ich aber nicht. Wie gesagt, habe richtig viel zugenommen.

Hat jmd. eine idee, was ich falsch mache? Ist meine Ernährung vlt. gar nicht gesund? Sind das immer noch zuviele Kalorien und ich merke es nur nicht? Ich überschlage das zwischendurch immer mal wieder, was ich pro Tag esse und komme dabei meistens auf 1500-1800 Kalorien. Ist das zuviel?

Ich habe das schon öfter versucht, abends die KH ganz wegzulassen. Leider halte ich das kaum aus, da ich dann schnell wieder Hunger habe und abends mnit knurrendem Magen im Bett liege (was dazu führt, dass ich überhaupt nicht einschlafen kann und am nächsten Morgen total kaputt und null erholt bin). Fisch fällt leider auch aus, da ich den nicht leiden kann. Ich werde mir aber die Rezpte hier auf jeden Fall angucken, vlt. ist ja auch was für mich dabei.
Wie schaffst Du es denn mit der KH-armen Ernährung satt zu werden und nicht ständig zu hungern? Ich habe immer das gefühl, dass bei mir ohne KH gar nix geht, ich bin schlapp, müde, kraftlos und mir ist dauernd schwindlig weil ich so schnell Unterzuckerung kriege.

Wie meine Schilddrüsenwerte aktuell sind weiß ich nicht, die letzte Kontrolle ist knapp 1 Jahr her. Sollte ich das nochmal überprüfen lassen? Bin seit einigen Monaten wieder ziemlich antriebslos, müde, abgeschlagen, habe das aber immer auf das steigende Übergewicht und die Psyche geschoben...

Das werde ich tun, danke für deine Hilfe Eule!
Ja, ich habe damals ein Rezept fürs Thyroxin bekommen, zu Ende genommen, danach wurden die Werte nochmal kontrolliert und waren ok. Seitdem habe ich nichts mehr genommen, wenn ich das nächste Mal bei meiner Hausärztin bin, lasse ich das nochmal checken, vlt. habe ich ja wieder eine (leichte) Unterfunktion.
Ich werde das mit KH-armen Ernährung mal ausprobieren und insbes. abends auf KH verzichten, vlt. hilft das ja wirklich auch bei mir! Ich habe nämlich das ewige Kalorienzählen, Nährwertangaben lesen und schlechte Gewissen bei jedem Bissen, den ich zu mir nehme nbuchstäblich "satt"! Es muss auch eine andere Lösung geben, bei der einem nicht soviel Lebensqualität verloren geht. Zu essen sollte ja keine Schandtat sein, für die man sich schämen muss.
Obst zwischendurch ist auch nicht mein Fall, wenn esse ich Obst zu den richtigen Mahlzeiten. Wenn ich Obst auf leeren Magen esse, wird mir davon nur übel und der Magen fängt erst richtig an zu krampfen (sagen zwar so viele Leute, dass ein Apfel sättigender sei als eine richtige Mahlzeit, aber das habe ich noch nie so empfunden)
Darf ich fragen wie lange Du schon mit der KH-armen Ernährung lebst und wieviel Du dadurch abgenommen hast? Hattest Du vorher schonmal/hast Du derzeit noch Übergewicht?
LG

Das freut mich zu hören!
Und es macht Mut, da dieses Prinzip wirklich was zu bringen scheint! Toll, dass Du auch nach der OP dein gewicht halten kannst! Denn das ist ja weitaus schwieriger, als mal kurzfristig ein paar Pfunde abzunehmen, den Jo Jo Effekt scheint ja wirklich jeder zu kennen und es gibt ja kaum was frustrierenderes, zumal man sich die paar Kilos ja meistens unter "körperlichen schmerzen" abgehungert hat.
Ich freue mich für Dich, dass Du was gefunden hast, was dir hilft und bin gespannt, ob das mir vlt. auch so gut anschlägt. Ich werde es versuchen und berichten!
Bis dahin sage ich erstmal gute nacht

Hallo zusammen,

bei meinen Lymphödemen liegt folgendes "Phänomen" vor:
Habe Ödeme an beiden Unterschenkeln und Füßen sowie leichte Ödeme an den Händen. Es ist so, dass von Anfang an die linke Seite ausgeprägter ist, die linke Fessel hat ca. 1-2cm mehr Umfang als die rechte (je nachdem, wie stark das Ödem insgesamt ausgeprägt ist). Die Finger der linken Hand sind permanent leicht geschwollen, bei heißem Wetter sehr stark. An der rechten Hand sind die Finger häufig gar nicht geschwollen. Die Zehen des linken Fußes sind jederzeit dicker als die des rechten Fußes.

Woran kann das liegen? Tritt diese Erscheinung häufig im Zusammenhang mit Lymphödemen auf? Hausarzt hat dahinter eine Herzschwäche vermutet, konnte bei der Untersuchung (Langzeit- und Belastungs EKG) aber nichts festgestellt werden.

Viele Grüße und eine gute Nacht an alle!

Danke für die Antwort, Dr. Schingale!
Diesen simplen Sachverhalt konnte mir in 12 Jahren Ödem-Odyssee noch niemand erklären!

Klingt für mich total einleuchtend, hätte ich ja fast selber drauf kommen müssen

Kann man es also so sehen, dass das Bein, was stärkere Ödemausprägung aufweist, zB eine schwächere Muskulatur besitzt? Mein linkes Bein, welches stärker vom Ödem betroffen ist, weist zB auch einen ca. 1cm geringeren Wadenumfang (gemessen an der dicksten Stelle) auf, der rechte Wadenmuskel war schon immer etwas kräftiger.

Zitat von Pandora

manche Betroffene haben "Läuse und Flöhe". Deshalb würde ich, wie eingangs schon von HR angeraten, eine Untersuchung in einer lymphologischen Sprechstunde oder Fachambulanz vorschlagen.

Da habt ihr recht, habe auch einen Termin (Dr. Cornely in Düsseldorf) gemacht, leider ist der erst Ende Juli

Zitat von Medi3618

unbedingt alles abklären lassen. Einmal eine Unterfunktion der Schilddrüse, dann meistens immer. Es ist auch nicht gesagt, dass man durch L-Thyroxin und wenn die Schilddrüse gut eingestellt ist abnimmt. Ich jedenfalls habe nicht abgenommen. Und habe auch das Problem schlecht abnehmen zu können. Meine Beine sind druch Lymphödem seitenmäßig ungleichmässig verteilt, rechts stärker als links.

Das mit der Schilddrüse wusste ich gar nicht, hatte sowas vorher nie. Werde aber direkt mal einen termin bei meiner Hausärztin machen lassen, damit die Werte nochmal kontrolliert werden. Nicht, dass da irgendwas chronisch wird, habe ja schon genug Baustellen.

Zitat von Medi3618

Was die Ernährung betrifft, würde ich mich nicht so kasteien. Es bringt nichts sich jeden Biss mit schlechtem Gewissen zu zuführen. Dann lieber alles essen was Spaß macht, dafür aber nur in kleineren Menge.

Leichter gesagt als getan, auch wenn ich dir voll zustimme. Wenn man einmal in diesem Essen=schlechtes gewissen Karussell drin ist, ist das oft gar nicht so leicht wieder rauszukommen, aber ich gebe mir Mühe