hallo zusammen,
erstmal bin ich froh, dass ich endlich so ein Forum wie dieses gefunden habe, es ist "draußen" gar nicht so einfach andere Betroffene zu finden, da man über Ödeme wohl genauso gerne spricht wie über Hämmorhiden..
Zu meiner "Ödem-Karriere":
Begonnen hat es vermutlich mit Einsetzen der Pubertät, erstmals sichtbar geworden ca. ein halbes Jahr später nach schwerer Form des Pfeifferschen Drüsenfiebers, welches als solches erst nicht erkannt und dadurch falsch behandelt wurde. Diagnose: sekundäres Lymphödem der Unterschenkel und Füße. Mit 13 die ersten Kompressionsstrümphe sowie manuelle Lymphdrainage und Entwässerungsmittel. Erfolg: eher mäßig. MLD nach ca. 2 Jahren aufgehört, da keine bzw. nur minimale Besserung, Strümpfe bei Bedarf getragen. Mehrere jahre blieben die Ödeme mehr oder weniger unverändert, grundsätzlich gilt noch immer: bei Wärme oder Hitze sowie stehen und sitzen schlimm, im Winter sowie bei kühlen und hochlegen der Beine Besserung. Keine anderen Erkrankungen, auch keine anderen Fälle in der Familie bekannt. Seit der Pubertät immer sehr starke hormonelle Probleme -Migräne, unregelmäßiger, zu kurzer Zyklus, extreme Blutungen, Krämpfe, Gewichtszunahme, Stimmungsschwankungen, PMS- Verschlimmerung der genannten Symptome sowie der Ödeme durch Einnahme der Pille.
Mit 19 Einnahme von östrogenfreier Pille (Cerazette) begonnen (bis heute). Innerhalb weniger Monate fast 10kg Gewicht verloren (ohne Diät oder Sport). 2 Jahre hielt sich dieser nahezu perfekte Zustand mit Idealgewicht und kaum noch sichtbaren Ödemen. Dann plötzlicher und "grundloser" Wandel: Innerhalb von 3 Jahren bis heute fast 18 kg Gewichtszunahme trotz Ernährungsumstellung, regelmäßiger Bewegung, pflanzlichen Entwässerungskuren etc. Ödeme extrem verschlechtert, Umfangsvermehrung insbes. an den Beinen (Ober- und Unterschenkel), Hüften und Armen (Ober- und Unterarme), am Rumpf nur leichte Vermehrung. Hochlegen und kühlen hilft nur noch bedingt, auch über Nacht keine vollständige Rückbildung mehr. Gewichtsabnahme seit ca. 2 Jahren absolut unmöglich (auch bei Krankheiten wie Grippe oder Magen-Darm-Virus). Unterschenkel werden immer härter, Haut ist trocken und prall gespannt, stellenweise rissig, Beine fühlen sich an als würden sie "platzen", Füße sind abends so geschwollen, dass normales Gehen zur Qual wird und die Zehen nicht mehr beweglich sind.
Was mich brennend interessieren würde: Wer hat Erfahrungen mit der operativen Methode (zB nach Dr. Cornely)? Wem geht es ähnlich oder genauso und hat vlt. noch Tipps, die im Alltag ABhilfe verschaffen können? Bin jetzt 25, Studentin, habe nebenbei einen Bürojob (also fast nur sitzen), und würde mich sehr gerne mit anderen Betroffenen austauschen, da ich absolut nicht weiß, was ich noch machen soll. habe Angst, dass es so weitergeht und immer schlimmer wird, ich bin jetzt schon stark übergwichtig, obwohl ich vor 3 Jahren noch Größe 34/36 getragen habe. Ich weiß überhaupt nicht mehr weiter.
Vielen Dank an alle, die sich die Mühe machen, diesen "Roman" hier zu lesen. Ich freue mich über Antworten.