Verdacht auf Lipödem - Wo diagnostizieren u. behandel lassen

  • Hallo!


    Kurze Selbstvorstellung:
    Ich bin 25 Jahre alt, wiege 71 kg, bin 168 cm groß und Studentin. Ich leide seit meinem 18. Lebensjahr an einer rheumatoiden Arthritis, aber das ist hier nebensächlich.
    Ich wog im Dezember 2007 noch 82 kg und habe mein Gewicht zunächst bis April 2008 auf 66 kg reduziert, und mich danach auf die jetzigen 71 kg eingependelt.
    Nachdem ich im Januar 2010 erfahren habe, dass ich eine Fruchtzuckerunverträglichkeit habe, hat sich meine Lebensqualität um Welten verbessert, meine tägliche Aufgequollenheit hat sich gelegt.
    Seit ich seit März 2011 auf reine Kohlenhydrate verzichte (sog. LOGI-Methode) habe ich noch mal an Umfang verloren, mein Gesicht ist sehr schlank geworden, und ich gefalle mir nun (fast) rundrum.


    Letztes Problem: Meine Oberschenkel.
    Mein Bindegewebe war schon seit der Pubertät sehr schwach, mit 18 begann ich, Schwangerschaftsstreifen (an Hüfte, Oberschenkel Innen und Außen) zu bekommen (nein, ich war noch nie schwanger! ;) , meine ersten "Dellen" auf den Oberschenkeln sind mir mit 19 aufgefallen. Da ich zwischen Ende der Pubertät und meinem "Gewichtshöchststand" im Dez. 2007 schätzungsweise 15 Kg zugenommen habe (habe keinen "Vorher-Wert"), habe ich diese Entwicklung auf mein beginnendes Übergewicht geschoben und mit der Gewichtsabnahme auch eine Verbesserung der Oberschenkel erwartet. Das ist jedoch völlig ausgeblieben.
    Mittlerweile bin ich knapp "normalgewichtig" (BMI 24,9), habe obenrum eine schöne, zufriedenstellende, weibliche Figur (bin von Haus aus eher ein rundlicher Typ, Körpchengröße D, aber Proportionen oben rum passen sehr schön zusammen), aber dagegen deutliche zu starke Oberschenkel. Dazu ein wirklich unschönes Gewebe mit Dellen, Narben und -sorry für den unwissenschaftlichen Ausdruck- ner Menge Wabbel!
    Da ich meine Abnahme von Anfang an sehr genau beobachtet und protokolliert habe, kann ich mit Sicherheit sagen, dass sich am Umfang meiner Oberschenkel in den letzten 4 Jahren nicht das geringste getan hat. Ich habe sogar zwischenzeitlich dickere Oberschenkel bekommen, weil ich sehr viel Beinmuskel-Sport gemacht habe (Fahrrad, Wandern, Geräte im Studio) und die Muskeln unter dem Fettgewebe schön größer geworden sind, ohne dass die Speckschicht sich beeindrucken hat lassen.
    Schmerzen tun mir meine Beine auch, schon seit ein paar Jahren, meist im Sommer mehr und im Winter weniger. Gegen Abend stärker, Morgens fast nicht. Ich bekomme leicht blaue Flecken. Ich hab Abends von meinen Socken immer detailgetreue Abbdrücke um die Knöchel, die erst nach etwa einer Stunde ganz verschwunden sind.
    Eine Weile konnte ich mich mit meiner Problemzone optisch abfinden, doch seit der Sommer nun mal ein paar Wochen warm war, werden die Druckschmerzen wieder stärker und meine Unzufriedenheit steigt wieder ins unerträgliche. Außerdem muss ich beobachten, dass entgegen dem allgemeinen Trend, dass mein Körper straffer und schöner wird, meine Oberschenkel immer mehr Dellen bekommen.


    Mein Hausarzt hatte mich vor zwei oder drei Jahren auf meine Beschwerden (schmerzende, drückende Beine) zu einem Angiologen (Dr. Gerson Strubel, Neustadt Weinstraße) überwiesen, der mir nach einem Tests (Kompression der Oberschenkel mit Blutdruckbandagen) und zwei-sekündiger Begutachtung (angezogen) in zwei Sätzen an den Kopf warf, ich hätte ein Lipödem und da würden nur Strümpfe helfen oder Absaugen. Als ich mit meiner Mutter ein zweites mal dort war, um noch mal in Ruhe Fragen stellen zu können, war er extrem kurz angebunden und kurzsilbig, und erklärte uns nach zwei Minuten Gespräch, dass er ja eh kein Geld mehr von der Kasse für dieses Gespräch bekommen würde, es sei ja noch das gleiche Quartal und ich nur gesetzlich versichert.
    Mein Hausarzt, bei dem unsre ganze Familie schon lange ist, nahm sich dann etwas mehr Zeit, doch es wurde schnell klar, dass er an eine Krankheit namens "Lipödem" gar nicht glaubt und die Therapie-Empfehlung "Liposuktion" für völligen Schwachsinn hält.
    Danach hatte sich das für uns für eine Weile erledigt, ich hab mir eingeredet, das meine Beine sicher besser werden, wenn ich abnehme und Sport treibe. Pustekuchen.
    Meine Mutter war diesem Thema Liposuktion lange auch sehr skeptisch gegenüber gestanden (ohne die Unterstützung meiner Familie würde ich mich nicht operieren lassen - würde schon rein finanziell nicht gehen), doch seit diesem Sommer reden wir öfter mal offen drüber und sie fragte nun, ob ich nicht doch noch mal zu einem "vernünftigen" Arzt gehen solle. Ich scheue mich allerdings vor einem Leben mit Lymphdrainagen und Kompressionsstrümpfen, weswegen ich das ganze immer wieder vor mir weg geschoben habe.


    Nach dem, was ich so auf den verschiedenen Seiten (Gefäßliga, Wikipedia etc.) lese, habe ich - meiner Einschätzung nach - ein Lipödem Typ 1 (Reiterhose) Stadium 1 (Orogenhaut). Zur Zeit habe ich dauerhaftes Druckgefühl, Berührungen sind unangenehm, kaltes abduschen lindert etwas, und wenn ich gegen die Ecke eines Tisches stoße habe ich am nächsten Tag einen Fleck in den schönsten Farben. Daneben ist die Optik natürlich grauenhaft, ohne Strumpfhosen ziehe ich nichts kurzes an (im Sommer echt toll!) und einen Badeanzug / Bikini hatte ich seit etwa 10 Jahren nicht mehr in der Öffentlichkeit an.


    So, nun zur eigentlichen Frage ;)


    Wo kann ich mich im Großraum Neustadt an der Weinstraße / Vorderpfalz kompetent untersuchen, diagnostizieren, behandeln und auch operieren lassen?
    Bzw. Kann mir die Földiklinik auf diesem Weg unterstützen? Wird dort auch operiert? Oder kann mich die Klinik zumindest an einen erfahrenen Chirurgen weitervermitteln?
    Ich bin bereit, die Drainagen und Kompressionsstrümpfe zur Vor- und Nachbereitung einer OP mitzumachen, das ist nicht das Problem. Nur brauch ich einen Arzt / eine Klinik, der dem Thema OP offen gegenüber steht und mich unterstützt.


    Vielen Dank für alle Tipps,
    Liebe Grüße, Jessi

  • Hallo !
    Im Raume Neustadt ist mit kein lymphologischer Spezialist bekannt. Da alle Empfehlungen befundbezogen sind wäre eine ambulante Untersuchung ( KKKarte-+Überweisung Termine 07652 124436)sinnvoll.
    MfG
    Dr.Martin

  • Hallo Jessi,
    ich komme auch aus dem Raum NW. Habe in drei Wochen auch einen Termin bei Dr. Gerson Strubel.
    War bereits bei einem Lymphologen in Kandel aber der hat alles nur als eine Bindegewebsschwäche abgetan und riet mir die Pille abzusetzen. Die Strumpfhosen sollte ich weglassen weil dies das Bindegewebe noch schwächer macht. Allerdings zieh ich sie trotzdem jeden Tag an.
    Habe die gleichen Symthome wie du aber keine Schmerzen außer wenn es draußen sehr heiß und schwül ist merke ich wie die Waden anschwellen und schwer werden. Die blauen Flecke kenn ich nur zu gut. Ich muß mich nicht mal arg anstoßen hab ich am nächsten Tag einen richtig großen blauen Fleck.
    Ich hab trotz allem einen Termin im November in der Földi Klinik und bin auf das Ergebnis dann gespannt.
    Rate ich dir auch, weil ich mittlerweile echt das Gefühl hab das sie dort die einzigsten sind die mit dem Thema etwas anfangen können.
    Wünsche Dir alles gute!!
    Lg Monique