Diagnose Lymphödem - was tun?

  • Sehr geehrte Damen und Herren,


    vor ca. 3 Wochen bekam ich vom Hausarzt die Diagnose "Primäres Lymhpödem". Ich war im ersten Moment geschockt und wusste gar nicht wie mir geschieht. Der Hausarzt hat es in meinen Augen etwas herunter gespielt. Ich bin 25 Jahre und wirklich bereit etwas dagegen zu unternehmen. Zuzeit bekommen ich zwei mal wöchentlich eine Lymphdrainage. Anschließend werden meine Beine gewickelt. Der Physiotherapeut hat mir erklärt, dass es momentan nicht sinnvoll ist, wenn ich mir Kompressionsstrümpfe anfertigen lassen, da die Beine in den nächsten Wochen um einiges dünner werden sollten. Hierzu meine erste Frage - bringt es etwas, wenn ich mir vorübergehend Kompressionsstrümpfe "von der Stange" für 19,99 Euro kaufe oder hat das wenig Sinn? Was kann ich ansonsten noch alles machen, das mein Leiden verringert. Ich arbeite im Büro und sitze täglich 8-9 Stunden vor dem PC. Dies ist natürlich nicht förderlich - aber auch nicht zu ändern. Ich habe schon gehört, dass Baden in "Totem-Meer-Salz" etwas bringen soll??? Ist das richtig und wenn ja, wie warm darf da die Wasserthemperatur sein. Warm oder sogar heiß baden ist ja sogar eher schädlich, oder? Sind Wechselduschen hilfreich?
    Ich habe so viele Fragen, weil ich mich etwas ohnmächtig fühle, nicht wirklich was dagegen unternehmen zu können, das einen sofortige Verbesserung aufweist.


    Ich bedanke mich im Voraus schon einmal für Ihre Antwort und Ihre Hilfe. Ich bin sehr froh, auf diese Forum gestoßen zu sein!!


    LG, Lill

  • Hallo Lill,


    gut ist doch, dass du eine Diagnose hast. Viele hier im Forum laufen Jahre herum, bis jemand erkennt, welche Erkrankung vorliegt. Ich habe auch die Diagnose vor Kurzem bekommen und den Termin bei einer Lymphologin zur Weiterbehandlung erst im September. Ich habe mir auch eine Strumpfhose angeschafft, damit ich bis zu dem Termin nicht völlig unversorgt bin. Tipp für den Arbeitsplatz: ich habe ein abgeschrägtes Fußbänkchen unter dem Schreibtisch stehen, wenn ich die Füße darauf abstelle, werden die Oberschenkel an der Stuhlkante nicht so eingedrückt. Ab und zu mal aufstehen und auch mal durch´s Treppenhaus, wenn möglich. Ich fahre mit dem Fahrrad zur Arbeit, so habe ich täglich etwas Bewegung, außerdem walke ich 2 x die Woche für eine Stunde.


    Viel Erfolg und liebe Grüße


    Barbara

  • Zitat

    Kompressionsstrümpfe "von der Stange" für 19,99 Euro


    Nein, denn das sind Strümpfe, die insgesamt fester sind aber keinen definierten Druckverlauf haben, sie können eher schaden als helfen.

    Zitat

    ass Baden in "Totem-Meer-Salz" etwas bringen soll

    macht die Haut etwas glatter, aber bringt nichts für das Lymphödem. Auch das Baden in warmem Wasser(siehe andere Threads) ist nicht empfehlenswert. Wassertemperatur unter 32°C und das ist dann wirklich kein Baden mehr!

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

  • Hallo Lill,


    unter www.deutsche-lymphschulung.de werden ganz einfache Entstauungsübungen gezeigt, u. a. für längeres Sitzen oder Stehen. Beim Recherchieren hier im Forum bin ich darauf gestoßen und kann mir vorstellen, wenn man sich angewöhnt, immer wieder mal solche Übungen einzuschieben, dass man sicherlich vorbeugend bzw. unterstützend da etwas tun kann.


    Auch wenn es im Moment nur ein ganz schwacher Trost für Dich ist: man gewöhnt sich nach einer Weile an die Strümpfe bzw. Strumpfhose. Und wenn Du "nur" Strümpfe tragen brauchst: das ist im Vergleich zu einer Strumpfhose das wesentlich kleinere Übel.


    Alles Gute und
    viele Grüße
    Monika

  • Hallo Lill!


    Ich verstehe deine Sorgen, und jeder hier will, dass seine Beine wieder abschwillen... Doch ganz schlank wie früher wirds höchstwahrscheinlich nicht mehr werden; ich spreche aus eigener Erfahrung; Mit ungefähr 13 Jahren wurde mir gesagt, dass ich ein primäres Lymphödem habe. Für mich ging damals die halbe Welt unter, doch nach 3 Jahren merkt man dann, wie man damit umgehen kann, und das wirst auch du raus finden. :)


    Toll finde ich übrigens, dass ihr schon anfangs anfängt, richtig zu therapieren (Lymphdrainage, Bandage, Strumpf). Bei mir gingen Monate vorbei, bis jemand mal sagte: Hey, man kann auch bandagieren und in Kliniken gehen! (zu empfehlen: Klinikaufenthalte!!!)


    Hilfreich wäre vielleicht noch am Abend eine sportliche Tätigkeit auszuführen, nach dem langen Sitzen. Das ist auch für die Psyche gut :) .


    Man hört ja, dass warme Temperaturen nicht sonderlich förderlich seien. Ich möchte aber hinzufügen, dass jede Person anders reagiert. Ich war im Sommer eine Woche auf Elba (Italien). Und, naja, kühl wars jetzt nicht ;) Doch das erfrischende Meer, Schwimmen ect, bringt es dann, meiner Meinung nach, wieder ins Gleichgewicht. Im Wasser herrscht ja auch einen bestimmten Druck; und die Bewegungen sind sehr unterstützend, auf jeden Fall wars bei mir so.
    Was die Strümpfe anbelangt: Ich "will" gar nicht mehr ohne Strümpfe. Ich fühle mich richtig unwohl, sobald ich länger als 3 min ohne Strumpf da stehe...



    Ach und ja: Steh dazu! Lass die Leute schauen! Ganz ehrlich: Ich würde auch schauen, wenn jemand ein Ödem hätte. ;) Und bei so "schönen" Strümpfen wie ich anhabe kann man ja nicht anderst ;)


    Stärkende Grüsse, Jeannette

  • Hallo Lill


    Die Diagnose ist schockierend, ich weiss. Aber du hast riesiges Glück, dass es bei dir sofort diagnostiziert wurde, behalte also dein Hausarzt auf alle Fälle! Wichtig ist, dass dich der Arzt ernst nimmt, dann wird alles gut kommen. Ich musste den Hausarzt 4 mal wechseln, bis man mich verstanden hatte (Ging von: ist ja nur etwas geschwollen, bis zu: beeinträchtigt Sie ja nicht im alltäglichen Leben, usw...)


    Was ich dir empfehlen kann ist Sport zu machen nach einem anstrengenden Tag. Aquafit (joggen im wasser mit einem Gurt) kann ich dir besonders empfehlen. Der Druck des Wassers schmiegt sich ideal an deine Beine an (besser als jeder Kompressionsstrumpf). Das Bein schwillt in früheren stadien des Ödems sichtlich ab, wenn du nur eine Stunde im Wasser bist.


    Zudem empfehle ich dir, einmal alle zwei Jahre eine stationäre Entstauungstherapie in einer Lymphklinik zu machen. Dort kriegst du zwei mal am Tag eine Lymphdrainage und das bein wird dir jeden Tag neu bandagiert. Zudem gibt es Therapiestunden, wo du lernst, wie man mit der Krankheit umgeht und was für Übungen du für dich machen kannst. Mir hat das damals sehr geholfen und ich hatte eine ziemlich erfolgreiche Entstauung.


    Sobald du dann dein Lymphstrumpf bekommst, wird es etwas einfacher als mit der Bandage rum zu kämpfen. Da muss man durch, aber die Entstauung bring doch viel. Ich empfehle dir auch, das bandagieren zu lernen, dann kannst du je nach bedarf, wenn die Beine stark geschwollen sind am Abend, deine Beine über Nacht einbandagieren. Mit der Bandage ist Bewegung alles: Die Bewegungen mit der Bandage wirken wie eine Lymphdrainage, Spazieren, Velofahren usw hilft extrem (ist am Anfang etwas umständlich, aber man gewöhnt sich daran).


    Kopf hoch, ich wünsche dir alles Gute.