Lipödem brauche Hilfe bei Arztfindung.......

  • Hallo an alle,


    erst mal möchte ich mich vorstellen: Ich heiße Petra, bin 40 Jahre jung und komme aus Braunschweig. Ich war und bin schon immer sehr stämmig gewesen. Vor allem die Waden und Unterarme hatten schon als Kleinkind Unförmigkeiten die nicht normal waren. Doch kein Arzt kam auf den Gedanken was es sein könnte es hieß immer nur ÜBREGEWICHT und FRESSATAKEN was auch zu einen gewissen Grad stimmt.


    Vor mehr als 10 Jahren hatte ich eine Crashdiät gemacht und dadurch ca. 60 kg abgenommen. Dadurch wurde erst sichtbar das diverse Fettzellen gar nicht weggingen wie eben die Waden, Unterarme und teilweise die Oberarme. Dann begann mein Leiden denn ich bekam von heute auf Morgen einen Venenentzündung die schon aufblüte und mein damaliger Hausarzt auch noch sagte ich könne damit arbeiten gehen obwohl ja eigentlich ganz anders gemacht werden müsste. Bin dann in das Venenzentrum hier am Ort gegangen, die dann sofort mich in die Venenklinik überwiesen haben und ich in einer sogenannten Notop operiert wurde. Im darauf folgenden Jahr wurde ich erneut 3 mal an den Beinen operiert da alle Venenklappen hin waren und ich sehr starke Krampfadern hatte die dringendst gemacht werden sollten. Bei meinem Ersten Besuch im Venenzentrum wies mich der Arzt darauf hin das ich ein Lip-/ Lymphödem im Stadion 2 hätte und mich fragte warum ich nicht schon früher gekommen wäre. Ich wusste gar nicht was es war und da teilte er mir mit das wenn ich schon Jahrzehnte früher gekommen wäre das ich diese formen hätte durch Kompressionstrümpfe und LD vermieden hätte.


    Da das Venenzentrum kaum LD verschrieb hatte ich die nächsten 3 Jahre über 1x die Woche 30 min für Arme und Beine. 2005 gab mir eine nette Mitarbeiterin meines Sanitätshauses den Tipp zu Dr. Schenk zu gehen. Gesagt getan und siehe da ich bekam von ihm bis September letzten Jahres LD jeweils 24x a60 min Arme und 24x a60min Beine je Quartal. Ich war echt happy das es mir so gut ging damit denn nicht nur das ich Wasser lassen konnte sondern meine schmerzen liessen auch nach. Leider ist Dr. Schenk nicht mehr in meinem Ort sondern ist zu seiner Familie nach Norderney zurückgegangen. Die letzten Rezepte bekam ich ende September von ihm und seitdem bin ich echt am verzweifeln wie ich an LD komme. Ich habe sämtliche Ärzte in BS aufgesucht doch keiner will mir RICHTIG helfen. Immer höre ich "kann ich nicht, habe kein Budget" oder "ja aber nur bis 30 mal da wir sonst Probleme bekommen". Ich weiß echt nicht weiter und habe angst vor den Konsequenzen wenn sie ganz weg fällt.


    Da ich seit etlichen Jahren psychisch krank bin und zudem mein altes Körpergewicht zurück gebildet hat habe ich auch an Gewicht zugenommen. Ich bin in ambulanter Therapie und meine Therapeutin und ich sind über ein gekommen das ich das Gewicht halten soll oder abnehmen aber nicht zunehmen soll. Dies klappt im großen und ganzen ganz gut. Ich habe neben den Lip- / Lymphödem udn der Psyche noch andere sachen: Boreliose, Chronische schmerzen in beiden schulten und beiden Ellenbogen das von Chronischen Sehnenscheidenentzündungen kommt die nicht mehr behandelt werden können. Zur Zeit bin ich auf unbestimmte Zeit krank geschrieben und bekomme Hartz 4.


    Möchte aber auf Grund meiner Krankheiten einen Ausweiß beantragen und auch versuchen in Rente zu gehen, obs klappt werde ich sehen



    Ich weiß echt nicht mehr weiter und hoffe das hier jemand einen Hilfreiche Idee hat und mir weiterhelfen kann. ;( ;( ;( ;(


    LG Petra

    Einmal editiert, zuletzt von MIss Piggy ()

  • Hallo Petra,


    erst einmal Herzlich Willkommen im Forum.


    Als Tips kann ich dir folgendes sagen. Ich habe in 2010 nach einer Reha meine Rente beantragt und bin dazu in den Sozialverband eingetreten die mir dabei geholfen haben. Der VDk mancht so etwas auch.


    Denn es heißt von der Deutschen Rentenversicherung immer Reha vor Rente. Ich würde mich um einen Termin bemühen und mir in deiner Stelle dort Hilfe holen. Die helfen dir beim Ausfüllen der Anträge auf Schwerbehinderung, Reha und auch bei einem Rentenantrag.


    Warst du den schon mal zur Reha? Wenn nicht solltest du vielleicht mal eine Beantragen. Dabei sollte die Diagnose die für die wichtíg ist das sie intensiv behandelt wird an erster Stelle vom DOC eingetragen werden.


    Bei der Schwerbehinderung sollten auch alle Diagnosen mit angegeben werden, denn auch Depressionen spielen dabei in den Prozenten eine Rolle. Habe selber damit zu tun und auch die wurden bei mir mit Berücksichtig. Ich habe auch Bilder von Armen und Beinen mit gesendet.


    LG Regina

  • Hallo Regina


    ja ich war ende 2005 in der klinik in Bad Berleburg und sollte laut meinem alten Arzt in eine Akut Klinik was aber abgelehnt wurde weil ich doch bitte erst abnehmen solle und mein Essproblem im griff bekommen soll.


    Ich würde gern in Reha gehen aaaaaaber ich DARF keine stark reduzierte Kost zu mir nehmen, ich muss leider eine bestimmte anzahl an kalorien zu mir nehmen um nicht Rückfällig in meine Esssucht zu fallen.


    Mir hat es dort super gefallen damals, aber ich musste auf 900 kcal. runtergestuft werden, und das hab ich dann gemerkt :wacko:


    Ich hab ambulant betreutes wohnen bei einer sozialen Einrichtung, mit ihr hab ich jetzt nen Termin für den Rentenantrag gemacht. Der Antrag für den Ausweiß ist so gut wie ausgefüllt muss nur noch meine ganzen Krankheiten und Ärzte auf einen extra zettel beilegen und dann kann ich ihn abschicken.


    War auch schon ein paar mal in einer stationären klinik wegen meiner Depresionen und Essproblem


    LG Petra

  • Eine meines Erachtens wesentliche Frage wäre ob Sie vorrangig "Den Ausweis " und " die Rente" oder gesünder werden wollen.Dann wäre eine stat REHA mit ganzheitlichem Ansatz( Lymphologisch ,aber auch psychologischer,Ernährungsmed.Art..)doch nochmal überlegenswert.

  • Hallo Dr. Martin,


    was den Ausweis und auch den Antrag auf Rente bertrifft ist Hauptsächlioch wegen den anderen Krankheiten da ich aufgrund meiner Chronischen schmerzen schon seit fast 3 Jahren auf unbestimmte Zeit krank geschrieben bin und nicht arbeiten gehen kann. Gerne bin ich bereit eine REHA zu machen nur ist eben das Problem mit der Starken Reduktions Kost die für mich nicht in Frage kommt. Ich darf keine sogenannten Crashdiäten machen wo der Körper auf Sparflamme geht und dies wäre bei einer 900kcal kur erforderlich.


    Außerdem ist dieses Verfahren absolut ungesund bei einen Stark übergewichtigen Menschen von ca. 170kg und nicht erlaubt und bringt mich auch nicht weiter als bis zum nächsten Essanfall und 20 kg mehr auf die Waage als ich jetzt schon wiege.


    LG Petra

  • Dies ist mir wohl bekannt, vllt hat sich ja auch in den letzten 6 Jahren die Behandlunbgsmetoden in dieversen Lymphkliniken geändert aber in Bad Berleburg weiß ich das es noch so ist, leider :( .


    Ich war 2 mal wegen meinem Essverhalten in einer Klinik und weiß daher das eine Ernährungsumstellung von momentan 2800kcal sinnvoll ist um mein Körper von 170kg zu erhalten und dabei noch abzunehmen. Dies halten aber die meisten Ärzte für zu viel was aber nicht stimmt.

  • Leider habe ich ähnliche Äusserungen , unterstützt von psychsomat . kliniken nicht zum ersten mal gehört.Das macht sie auch nicht richtiger und führt nicht zum Ziel einer besseren Gesundheit.Tut mir leid dies klar sagen zu müßen

  • P.s. würde mich freuen über Tipps wie ich an die wieder Behandlungen bekomme, habe wie schon gesagt fast alle Ärzte abgegrast und keine ahnung was ich noch tun kann. Diagnose steht fest nur die Rezepte fehlen leider.

  • Leider sind zur Beurteilung genauerer Therapieempfehlungen genauere Anamnese und Untersuchung erforderlich.Z.B.ist bei reinem Lipödem eine dauernd regelmäßige ML nicht erforderlich

  • Leider habe ich ähnliche Äusserungen , unterstützt von psychsomat . kliniken nicht zum ersten mal gehört.Das macht sie auch nicht richtiger und führt nicht zum Ziel einer besseren Gesundheit.Tut mir leid dies klar sagen zu müßen


    ich weiß das sich Ärzte um die Richtige Ernährung streiten aber wenn schon ernährungsberater hier im Ort mir das gleiche Raten dann frag ich mich was daran verkehrt ist?


    Ich möchte ihnen nicht widersprechen sie werden ihre gründe haben warum sie und die anderen kliniken das für richtig halten aber aus meiner erfahrung weiß ich das dies für mich verkehrt ist. Einfach weil ich die erfahrungen mit diversen Ernährungsumstellungen gemacht haben ob sie nun verkehrt oder richtig waren.


    Ich weiß das ich mit meiner meinung bei einigen auf kopfschütteln stoße, aber mit einer 900kcal ernährungsumstellung ist dem Lipödem auch nichts getan denn durch so ein Essverhalten gehen die Lipzellen auch nicht weg sondern nur das Adifett und der Körper sammelt für den Notfall reserven udn es gibt den Jojoeffekt.


    Wie gesagt ich will niemanden widersprechen dies ist mir nun mal nicht nur einmal beigebracht worden und ich halte mich nun daran.



    Leider sind zur Beurteilung genauerer Therapieempfehlungen genauere Anamnese und Untersuchung erforderlich.Z.B.ist bei reinem Lipödem eine dauernd regelmäßige ML nicht erforderlich


    Ich habe eine sogenannte Mischform: Das Lipödem bringt bei mir ein Lymphödem mit sich und zudem habe ich noch Adipositas-fett was sich dazugesellt. So hat mir dies Dr. Schenk gesagt. Wenn die ML weg fällt habe ich vermehrte schmerzen und das Lymphwasser sammelt sich, die Beine werden schwer und schwellen an. Die Arme tun teilweise noch vermehrt weh und kann sie teilweise nicht heben. Das gesamte gewebe wird hart und es bilden sich zum teil dellen.

  • Selbstverständlich reduzieren sich Beinvolumina durch KPE und Gewichtsreduktion.

    ja das ist richtig aber nicht mit einem super crashverfahren ;)
    die Arme sind übrigens auch betroffen nicht nur die Beine


    außerdem ist immer noch das problem das ich keine Lymphdrainage bekomme und somit ein gewaltiges problem hab wenn ich sie nicht mehr bekomme ;(

  • Zu Crashdiät habe ich schon geantwortet.Auch die Arme werden durch die Therapie dünner.Sie wollen unbedingt Hilfe ,---aber ich lese zu viele aber,aber,aber .Leichte Wege oder neue Wundertherapien gibt es nicht.Einen Weg aber immer.

  • wer sagt was von wundertherapien? will ich gar nicht ich möchte einen Weg finden um LD zu bekommen aber irgendwie gehts hier immer nur um Ernährung, Reha und anders das hilft in meiner derzeitigen Situation gar nichts.



    was ich bräuchte wäre ein Arzt der mich unterstützt oder einen Tipp an welchen Arzt ich mich wenden kann. Sorry wenn ich das sag aber bisher kam da nischts.


    Es gibt bei uns im Ort leider keine Lymphologen die ich aufsuchen kann und alle Phlebologen hab ich aufgesucht und immer die gleiche antwort erhalten das sie aus Budget gründen keine oder aber begrenzte LD verordnen können.


    Schade das ich nur auf mein Ernährungsproblem angesprochen werde, echt schade :(

  • Hallo


    Hast Du schon in unserer Datenbank nach einem Arzt in Deiner Nähe gesucht?


    Alleinig MLD wird Dir keine Besserung geben. Das Tragen von Kompression und einer Gewichtsreduktion ist mindestens genauso wichtig.


    Ich wünsche Dir viel Kraft, um die weitere Zeit zu überstehen :)

    Liebe Grüße
    Lenerl

  • Ml ist bei Lymphödem regelmäßig bei Lipödem nicht auf Dauer und bei " Lipolymphödem ( häufig "fehldiagnostiziert") je nach Befund indiziert. Helfen kann eine lymphologische Untersuchung den Therapiebedarf zu klären und dann diesen zu unterstützen.Ärztelist geographisch s.o..Im übrigen sollte Krankheiten auch nach Ihrer Gesamtbedeutung für die Gesundheit beurteilt ,und davon auch Therapieschwerpunkte abgeleitet werden

  • Ml ist bei Lymphödem regelmäßig bei Lipödem nicht auf Dauer und bei " Lipolymphödem ( häufig "fehldiagnostiziert") je nach Befund indiziert. Helfen kann eine lymphologische Untersuchung den Therapiebedarf zu klären und dann diesen zu unterstützen.Ärztelist geographisch s.o..Im übrigen sollte Krankheiten auch nach Ihrer Gesamtbedeutung für die Gesundheit beurteilt ,und davon auch Therapieschwerpunkte abgeleitet werden


    bei allen ärzten wo ich im letzten viertel jahr war und das sind nicht wenige haben das gleiche diagnostiziert ich brauche lymphdrainage aber geben können sie mir keine weil eben das budget nicht da ist. dies hatte ich weiter oben schon einmal geschrieben. wie ich schon sagte es kommen immer die sprüche "sie brauchen es aber ich kann nicht" oder "sie brauchen es aber ich kann ihnen max 30 verordnen mehr geht nicht" dies kam übrigens nur 1x von einem arzt