Hallo!
Ich bin neu hier im Forum.
Mein Name ist Michaela, bin 28 Jahre alt und bei mir wurde 2005 die Diagnose Lipödem an Armen und Beinen gestellt.
Ich habe bisher in meiner näheren Umgebung noch keine Leidensgenossen gefunden mit denen ich mich austauschen kann.
Ich würde mich über Antworten freuen!
Also: Bitte Antworten 
Lg Ela 83
Danke für den Tip 
Ich werde gleich mal nachschauen ! 
Hallo Elke,
ich verstehe deinen Zorn vollkommen. So wie du es schilderst hast du alle Berechtigung dazu. Deshalb schreibst du sehr wohl vom "Krankheitssystem", in dem viele Gelder versickern oder falsch angelegt werden und man das Gefühl hat, es kommt beim Beitragzahler herzlich wenig an.
Doch eins muß berichtigt werden: Die Lymphdrainagen gehen sehr wohl aufs Budget des verordnenden Arztes. Das erklärt auch die Zurückhaltung der Ärzte.
Aber umso wichtiger ist die Verlaufsdokumentation, die gibt dem Arzt die nötige "Rechtfertigung" für Rezeptierung der Drainagen, sollte es tatsächlich zum Regress kommen.
Da haben die Kassen ganz genaue Vorstellungen (ich wiederhole mich), und die müssen Arzt und Therapeut einhalten.
Heißt: wenn der Therapeut nicht am Ende des Rezeptes:
1. den "Therapeutenbericht an den Arzt" - in unserem Fall beim Lip- oder Lymphödem mit Umfangmessung erster und letzter Termin, am Besten
2. plus Nachweis daß der Pat. Strümpfe trägt, (also Foto Bein mit Strumpf, sowie Anfangs- u Endfoto)
dem Arzt zurückschickt, gibt es bei unserer Ärztin z. B. kein neues Rezept mehr. Zu Recht.
Denn es gibt immer wieder Pat., bei denen fruchtet die ganze Aufklärung nichts, die teuren Strümpfe liegen ganz unten im Schrank und dementsprechend schauen die Beine aus.
Ein Rezept für Drainagen hätten sie aber gerne, "es tut doch so gut"
Das kann/braucht die Gemeinschaft aber nicht schultern und es ist ungerecht, wenn das die eifrigen Pat. - wie es hier natürlich alle Leser/innen sind, - büßen müssen und kein Rezept mehr bekommen.
Zu deinem Terminproblem: Die meisten Praxen arbeiten bis spät in den Abend, ich kenne Arbeitszeiten bis 22.00 Uhr. Frag doch mal an.
Zum Arztbrief: Alles was da drin steht, ist eine Empfehlung, kein Muß. Was dann dein Hausarzt draus macht ist seine Sache. So ist die Realität.
Zum Lymphopress: Alle Register ziehen: Fotodoku, Umfangmessung, Krankenkasse damit löchern ... etc.
Viel Glück!
Hallobiene 0756!!!
... ob die Lymphdrainage nun auf das Budget geht oder nicht,... in der reha hieß es eindeutig ab dieses Jahr nicht,... aber wie auch immer, ohne Verordnung für mich völlig unrelevant
Du kannst mir glauben, ich habe hier den ganzen Umkreis schon durchgearbeitet,... keine Praxis macht länger als 18:00 Uhr (so ist das wohl auf dem Lande) und nachdem ich jetzt erfahren durfte, wie sich eine Lymphdrainage anzufühlen hat,... ich hatte hier bislang nur "Streichelmassagen"... ...war zwar auch sehr nett, aber wenig effektiv !!!
....aber ich bleib dran bzw höre mich weiter um !!!
Danke dir !!!
Hallo!!
Ich bin leider auch Betroffene eines Lipödems. Bin junge 22 Jahre alt und komm mit der Diagnose überhaupt nicht klar.
Ich habe jetzt ein Rezept für Kompresssionsstümpfe bekommen. Was kommt hier auf mich zu, wieso kann man gegen diese verdammte Krankheit nichts tun?? Meine Ärztin meinte zu mir,dass Lymphdrainagen gegen diese Krankheit nicht helfen.Stimmt das??
Ich würde gerne meine Ernährung umstellen. Habe gehört man soll eiweißarm essen. Ist da was dran? Gibt es jemanden der vllt.einen Ernährungsplan hat? Auf was man so achten kann! Und welchen Sport??
Danke im Voraus!
Hallo Engel 11!!
ich war auch in dem alter als ich die diagnose bekommen habe...ich kann es nachempfinden wie du dich fühlst! ich komm bis heute noch net damit richtig zurecht....wobei ich mir auch denke das dass keiner von sich sagen kann damit zurecht zu kommen. is halt nen k*!
also kompressionsstrümpfe immer richtig und wichtig! achte nur darauf das se richtig sitzen! wenn rutschen oder so sofort retour und neu messen lassen. ne richtig gemessene bestrumpfung sizt richtig und rutscht nicht!
Die Aussage deiner ärztin stimmt so nicht...gut.. das lip wird nicht weniger dadurch...aber was wichtig ist: durch die mld wird einer verschlechterung entgegengewirkt und die bildung eines zusätzlichen lymphödems ist vermieden! ausserdem ist es hilfreich das dein lipgewebe "weich" bleibt....denn durch verhärtung und massive schwellung kommen die schmerzen. Generell ist es immer gut die ernährung umzustellen ( wirkt sich positiv auf den gesamten körper aus). aber eine umstellung hilft auch nur bedingt...denn auch dadurch bleibt dein lip....verhinderst nur eine weitere vermehrung des gewebes.
sport denke ich is egal was machst immer gut! würde nur so sachen wie karate z.b. weglassen..kommt net gut wegen des sowieso scmerzenden gewebes und der hämatomneigung. aber schwimmen, ausdauer und und und is supi! ich gehe ins fitnessstudio
ich hoffe das konnte dir helfen!
Hallo engel11,
ich kann gut nachempfinden, wie Du Dich fühlst, die Diagnose ist bei mir auch erst einige Monate her (April 11).
Die Kompression ist wichtig, soll auch beim Sport getragen werden. Ich mache Nordic Walking, da kann ich mir die Zeit selber einteilen. Ich gehe auch schwimmen, das ist super weil das Wasser die Kompression ersetzt.
Keine Angst vor der Kompression, schwarze Strumpfhosen sind IN und man kann sich gut damit arrangieren. Ich weiß das aus eigener Erfahrung, habe bis zur Diagnose Röcke verabscheut und trage sie jetzt gerne.
Abnehmen ist auch gut, da muss aber jeder seine Methode finden, such Dir Hilfe und entscheide Dich dann, was Du realisieren kannst.
Schau Dir bitte nicht irgendwelche Gruselfotos im Internet an, das bringt nichts.Nur Frust und Tränen und das hilft Dir nicht weiter, es müssen nicht unbedingt solche schlimmen Ergebnisse auch bei Dir entstehen.
Alles Gute und Kopf hoch, wir sind mit Rat und Tat immer zur Stelle, auch die Ärzte im Forum bringen sich auf kompetente Weise ein, das hilft ungemein,
da man oft beim behandelnden Arzt nicht sooo gut verstanden wird.
Gruß silberling
gibt jetzt neue farben ich habe Jobst bestrumpfung gibt es auch in nem tollen grau,braun und marine blau
trage meine jeden tag von morgens bis abends von JUZU gibt es auch noch andere farben...
und das mit den fotos im internet was silberling meint is richtig! es sind meist die extrem fälle! so muss es nicht werden.
Erstmal lieben Dank für die Antworten.
@ Ela83: Du schreibst, du trägst die Strümpfe von morgens bis abends. Im Winter kann ich es ja nachvollziehen, aber wie machst du das im Sommer?? Und ich wie viel Verordungen bekommt man im Jahr? Habe jetzt ein Rezept für eine bekommen!
Ich war noch bei einem anderen Arzt, der darauf spezialisiert ist und der meinte, wenn man einmal mit den Strümpfen beginnt darf man nie mehr mit aufhören, also meinte er wir lassen es erstmal. meine andere Ärztin meinte zu mir: "Diese K-Strümpfe brauchen sie nicht immer tragen, nur ab und an."
Die verwirren mich alle, aber sonst ist hier kein anderer Arzt in der Nähe:(!!
Ja zum Sport...werde jetzt einmal öfter zum schwimmer fahren:o)!! Und wahrscheinlich mich wieder im Fitnessstudio anmelden. Frage: Kann man alles im Fitnessstudio dann an geräte machen oder sollte man etwas meiden?
Darf ich fragen wie ihr abnehmt oder eure Ernährung haltet??
Mein Arzt meinte ich solle mich eiweißarm ernähren. Dann lese ich hier wieder im Netz, man solle dies nicht tun. Was ist denn nun richtig?
Man ich habe tausende von Fragen, dass ist schrecklich. Ich grauel mich schon vorm Sommer 
!!
@ Strina: Ich glaub dir, dass das den inneren Schweinehund überwindet. Ich möchte auch nicht so aussehen !! Ich find es so ja schon nicht schön!LG
Huhu Engel 11
jaaaa...ich trage sie auch im sommer den ganzen tag...kenne das gefühl eigentlich schon garnet mehr die net anzuhaben. klar könnt ich die ganze sch* mal an den nagel hängen....habe häufig wirklich das bedürfnis aufzugeben...aber ich will nicht mehr dahin wo ich mal wahr, dafür hab ich die letzten jahre zuviel gekämpft.
Also ich weiß nur das es unbedingt wichtig is auch bei einem reinen Lip eine bestrumpfung zu tragen, da die bestrumpfung zwar nicht das lip weg macht...aber verhindert das es sich weiter ausbreitet und noch nen zusätzliches lymph entsteht. denn das passiert wenn sich das lip weiter ausbreitet und das fett gewebe dann zusätzlich die lymphbanen " abdrückt", MLD hilft zusätzlich das gewebe weich zu halten und fördert den lymphabfluss. und meine diagnose wurde von Dr. Schneider gestellt. denke das der auf jeden fall weiß was und wie er verordnen muss. hatte hier im umkreis auch ärzte die meinten solche sachen wären net notwendig....weiß nicht ob es an der mangelnden kenntnis dieser erkrankung liegt oder ob die ihre eigenen ansichten haben. meiner mutter hat eine ärztin mal platt vor den kopp gesacht: Lip ödem? fett is fett und papier is geduldig....die war natürlich mega kompetent!
wir betroffenen müssen halt immer nach dem richtigen arzt für uns suchen. aber es gibt gute ärzte Hoffnung ist da
also im Fitnessstudio hatte ich bisher noch keine einschränkung an iwelchen geräten..musst du für dich selbst rausfinden. habe auch noch nichts davon gehört irgentwelche geräte besser nicht machen zu dürfen.
zur ernährung kann ich nur sagen...viel obst und gemüse.....net so viel salz.....wenig fett und kohlenhydrate....einfach gesünder halt....habe da keine genauen pläne. wenn ich mal frühstücke dann ersetze ich datt normale brötchen gegen Korn oder roggen brötchen. sättigen auch länger türlich sündige ich mal hin und wider
ach so und nochmal zu den strümpfen....ich bekomme von meiner hausärztin 2x im jahr ne überweisung....mit der fahr ich nach berleburg... dr. schneider stellt rezepte aus....ich bekomm von meiner KK immer die strümpfe bewilligt. ich hab pro halbe jahr immer 2 stück. allerdings sind meine dann auch immer nach nem halben jahr auch "abgerantzt"
Hey Hey Ela83!!!
Dank dir für deine Mail:o).
Ich muss jetzt nur erstmal mein Rezept abgeben und dann mal schauen. Hast du Rund oder flachge.??Ich bek.wohl runde.
Schickes Bild haste übrigens;o)*g*!!
So mal schauen wie ich das so regeln werde mit der Ernährung, jetzt bin ich erstmal krank . Muss schnell wieder fit werden!
Schönen Abend noch und liebe Grüße...
Ich habe Flachgestrickte mit naht...... sieh zu das du die auch bekommst! Rundstrick is ne leichtere kompression und wird meines wissens nach mehr bei venen leiden benutzt, da diese oberflächlicher sind als beispielsweise die lymphe.
die flachgestrickten haben einen erhöhten druck auf´s gewebe...sind also bei lip und lymph immer bevorzugt! und achte gerade bei der 1. bestrumpfung darauf das 2 paar bekommst! erstbestrumpfung sollten immer 2 sein.
ich wünsche dir gute besserung sodass schnell wider fit bist
danke
