Lipödem, erste Schritte und Verhalten Arzt

Hallo zusammen

Ich habe nun gestern noch einmal (bei dem Arzt zuvor habe ich nichts unternommen, weil er mir so unsymphatisch war und mir nur ein überteuertes Privatverfahren gezeigt hatte) die Diagnose Lipödem bekommen. (keine AHnung, welches stadium, grad oder sonst was)

Nun habe ich ambulante Entstauungstherapie bekommen. 6x60 Min MLD. Danach Kompressionsversorgung. (wenn ich will, er meinte, ich muss mir das selbst überlegen, ob es mir mehr mit oder ohne bringt, mehr könne man eh nicht machen, als das Zeug tragen)
Das war erstmal ok für mich.

Doch während ich mit meiner Physiotherapeutin die Sache durchsprach, merkte ich, dass es doch schwieriger ist, als gedacht. Zunächst mal Termine finden, innerhalb einer Woche, denn krank geschrieben werde icha uch (arbeiten mit kleinen Kindern recht unmöglich bandagiert). Sie meinte, dass am letzten Termin gemessen wird vom Sanitätshaus und dann nach ca. 1 Woche die Strümpfe da wären, es aber unter Umständen schwierig werden könnte, da in diesem Zeitraum weder MLD erfolgt noch eine Kompression stattfindet.

Da es auch beruflich für mich immer schwierig ist, länger zu fehlen, und ich vom Gefühl her einen Rehaaufenthalt aus verschiedenen Gründen bevorzuge (wie mir im Gespräch klar wurde), entschloss ich mich, den Arzt nach einer Möglichkeit dazu zu fragen. Seine Reaktion war sehr eindeutig: Er lehnt das ab, es würde mir nichts bringen und sei den Fällen vorbehalten, die dies brauchen. Es sei auch nur ein Lipödem ohne Lymphprobleme.

Ist das wirklich so? Oder gibt es die Möglichkeit, die ersten Maßnahmen auch stationär zu machen? Oder will ich zuviel? Soll ich mir eine zweite Meinung dazu holen und darum "kämpfen"? Oder ist das bei Lipödemen (nach Thrombose, genetischer Gerinnungsstörung, postthrombotischen Syndrom im gesamten linken Bein und Einschränkungen im Alltag mit Schmerzen) nicht angebracht?

Ich fühle mich so allein gelassen. Und so verzweifelt, denn er hat mir irgendwie viel von der Hoffnung genommen, am Zustand meiner Beine etwas ändern zu können.

Danke Mathilda für deine ausführliche Antwort.
Habe schon einiges im Forum gelesen.

Ich habe einen BMI von ca. 40. Das meiste ist an den Beinen und Armen, dazu kommen Po und Bauch. Einiges davon ist wirklich Übergewicht, dass ich mir durch eine Essstörung zugezogen habe.
Durch viel Sport habe ich das früher ausgleichen können, aber nicht die Beine. DIe waren immer schon dick, seit ich ca. 12,13 war. Der Umfang der Beine ist inzwischen bei 52cm Unterschenkel und über 80 an den Oberschenkeln, das meiste innen abgelagert. Die Haut spannt nicht so extrem, da sie sich entschlossen hat, lieber nachzugeben und zu reißen (ich habe am kompletten OS kleine Narben).
Gehe ich ins Wasser, bräuchte icheigentlich ne Direktleitung zur Toilette. In einer Stunde schwimmen renne ich bestimmt 4-5 Mal.
Die Beine schmerzen, vor allem das linke, wo ich eine Thrombose hatte, manchmal hab ichd as Gefühl, ich krieg sie gar nicht mehr hoch.
Ich fühle mich extrem eingeschränkt und weiß, dass es in den letzten Jahren schlimmer geworden istobwohl ich an Gewicht nicht mehr zugelegt habe. Dafür sind andere Stelle schmaler geworden (Schultern, Dekolleté, Hände, Füße). Am Oberschenkel kurz über dem Knie hängt das ganze auch schon etwas herunter.
Und ich bin erst 28. Ich möchte arbeiten, und ich möchte echt noch was vom Leben haben. Manche Bilder machen mir echt Angst. Wenn ich so vergleiche, würde ich mich im Stadium 2-3 anordnen.

Es ging mir auch nicht unbedingt um die Ablehnung, ich weiß, dass das schwierig ist und habe nicht erwartet, "morgen" anreisen zu können. Es war auch die Art, wie ich es denn wagen könnte, zu zweifeln.
Ich weiß halt nicht, was ich machen soll, aber ich muss was machen.

Was ist denn der Unterschied von Ödemen zu den anderen? Sind doch auch Ödeme, oder?
Dieser Eindrücktest war immer negativ; die Haut geht sofort wieder in Ursprungslage zurück, tut nur ziemlich weh.

Ich habe überlegt, ob ich das Ganze nicht anders anpacke.

Jetzt die Entstauung ambulant mache, eine weiteren Arzt konsultiere und dann über den Hausarzt in das Adipositas-Programm der KLinik zu kommen, wo auch das Lipödem mitbehandelt wird.
Wäre eine echte Alternative für mich.

Tja.
Da war ich heute bei einem anderen Arzt, bei dem ich seit august einen termin hatte.

Und der schloss nach diversen Untersuchungen (Blutdruckmessen an beiden Armen und beiden Beinen (ich dachte, das solle man möglichst vermeiden?) und kurzem Ultraschall ein Lipödem defintiv aus. Es läge am Übergewicht (da wollte ich schon fast von der lIege und mich anziehen).
Dabei habe ich bereits von drei Ärzten (aus unterschiedlichen Gründen, Jahren und unabhängig voneinander) die Diagnaose Lipödem bekommen.
Nachdem ich mehrmals genauer nachgefragt hatte, war seine Antwort: sekundäres Lymphödem Stadium I.

Auf die Frage, was ich nun denn amchen kann: Die Essstörung angehen, Sport machen und abnehmen. Wäre da nicht erst recht MLD angebracht und Kompression?

Er sprach aber noch einen anderen interessanten Punkt an.
Es gibt wohl irgendwie Beschwerden bei der Wirbelsäule, gerade auch LWS, die diese Schmerzen wie Thrombosen verursachen und auch zu angeschollenen Fesseln führen können. Eine Überweisung zum Orthopäden habe ich nun.

Aber keine MLD mehr.

Und bin nun völlig verwirrt und weiß nicht genau, was ich außer dem Tragen meiner Kompressionsversorgung (so sie denn mal vollständig kommen sollte) tun kann um effektiv etwas zu machen. (bin ab Januar beim Aquacycling und schwimmen will ich auch wieder mehr)
Falls es irgendwie bei einer Antwortfindung helfen kann, kann ich auch das ein oder andere Bild in meine Galerie stellen. (sobald ich rauskriege, wie das genau funktioniert.

Langsam verzweifel ich.

Ich war heute bei einem Arzt, von dem ich mir erhoffte, dass er mich auf meinem weiteren Weg begleiten kann.

Ich habe im Februar eine Reha gemacht in der Eggberg-Klinik und die Diagnose dort lautete: Lipo-Lymphödem (Lymphödem vor allem links im ehemaligen Thrombosebein).
Die Entstauung war fantastisch - ich hatte keine Schmerzen mehr, keine blauen Flecken, ich konnte meinem Bein (vor allem in der Problemzone linker Unterschenkel) geradezu beim Schrumpfen zusehen. Insgesamt habe ich in den drei Wochen in jedem Bein ca. 1 Liter Volumen verloren und war fast schmerzfrei.
Weitere Therapieempfehlung:
2x60min MLD
Lymphapress

Seitdem gehe ich regelmäßig trotz aller Widrigkeiten zur MLD und bin so glücklich, weil ich den Umfang weiter reduzieren konnte und weiter keine Schmerzen habe (die aber zunehmen, sobald mal eine Woche wegen Urlaub oder Krankheit die MLD nicht stattfinden kann, die Beine beginnen wieder zu spannen und wenns dann wieder weiter geht, ist das "Gerenne" auf Toilette groß).
Nebenbei habe ich das Gewicht reduziert, gehe 2-3 Mal die Woche ins Wasser zur Aquagym oder Schwimmen, Laufe, fahre Rad.
Und benutze den Lymphapress.

So. Das Rezept habe ich bisher von meiner Hausärztin bekommen, aber sie möchte, dass da auch ein Facharzt mitmacht. Bei dem war ich heute. Er sagt:
Lipödem ja, aber KEIN Lymphödem. MLD nicht notwendig. Kompression am Oberschenkel auch nicht unbedingt, wäre eh schwierig wegen den Knien, wo sich so Fettlappen (die langsam weniger werden!) gebildet hatten.

Was mach ich denn jetzt? Wer hat denn nun recht?
Keine MLD mehr - ich seh die Schmerzen schon wieder kommen. Muss ich jetzt warten, bis ich den Ursprungszustand vor derReha wieder erreicht habe? Ich will doch meien Beine verbessern! Ich will doch was tun! Und ich mach es auch. Einmal die Woche würde mir ja jetzt auch reichen, aber gar nicht?

Und wieso sagen alle etwas anderes?

Ja, Dieter, daran habe ich auch schon gedacht.
Wobei ich mir ja nach dem Reha-Aufenthalt in der Eggbergklinik eigentlich sicher über die Diagnose war, zumal die Therapie, die dort begonnen wurde, geradezu dramatische Besserung brachte!

Oh, Entschuldigung - ich habe die weitern Antworten gar nicht gesehen.

@ Dr. Filipcic: Ja, ich würde gerne wiederkommen - vorausgesetzt, es geht in der Klinik entgegen der letzten großen Berichterstattung doch wieder aufwärts? Aber wohl frühestens nächstes Jahr.
Oder meinen Sie für einen ambulanten Termin?

@ Dr Katz: Ich trage täglich von morgens nach dem Duschen bis abends im Bett meine Kniestrümpfe, der eine ist KKL2, der andere KKL3. Spüre bei 3 schon ein wenige mehr Druck als bei 2. Benötige demnächst neue, da das Gewicht seit MEssung in der Klinik wieder um mehr als 10kg gesunken ist. Der Umfang ebenfalls geringer wurde.
Die OS-Strümpfe möchte ich gerne tragen, stehe aber vor dem großen Problem der Maßanfertigung - derzeit sind sie wieder in Reklamation. Die in der Reha erhaltenen Capri-Hosen kann ich wegen anhaltender Bauchbeschwerden nicht tragen.
Mehrmals täglich Intermittierende Kompression ist zeitlich nicht machbar. Versuche aber wirklich täglich heineinzukommen. Das Lympha-Press ist sogar mit in den Urlaub gefahren! Und auch am Strand hatte ich die Kniestrümpe immer an, auch weil ich spätestens nach 1 Stunde ohne merke, wie das Bein langsam schwer wird und ein Gefühl von dicker werden sich breit macht.

Bewegung habe ich tagsüber beruflich recht viel (Erzieherin in Krippe), nur leider nicht strammes Gehen - versuche dies in der Freizeit wieder wett zu machen.

Ich kann gerne einmal FOtos hochladen - in die Galerie oder per Nachricht an Sie? (habe dies noch nicht gemacht).

Mich irriteren vor allem die unterschiedlichen, sich zum Teil widersprechenden Diagnosen.

Hallo Herr Dr. Filipcic

Von meinem Wohnort aus sind es mehr als 2 Stunden Fahrt, mal eben vorbei kommen klappt leider nicht.
Und da ich in diesem Kalenderjahr schon in Reha war und danach noch weitere Wochen wegen anderer Dinge auf der Arbeit gefehlt habe, ist an einen weiteren, nicht unbedingt notwendigen Aufenthalt nicht zu denken.

Deswegen suche ich hier vor Ort nach Alternativen. Ich denke, ich muss mich um einen neuen Termin bei einem Facharzt bemühen - der wird wahrscheinlich irgendwann im Herbst sein - was mache ich bis dahin?
Meine Hausärztin meinte, es sei die letzte Verordnung, die sie ausstellt. Aber wenn ich über mehre Monate hinweg unbehandelt bleibe, fürchte ich, dass sich der Zustand der Beine wieder dem vor der Reha annähert - und das kann es ja nicht sein.

Ich nehme nicht an, dass Sie aus der Klinik eine Dauerverordnung ausstellen dürfen.

Danke sehr.
Ich hoffe, ich kann es morgen einrichten - montags ist immer der Stress-pur Tag auf der Arbeit. Alle Kinder (und Kollegen) drehen montags ein bisschen durch

Vielen Dank für das nette Gespräch, Herr Filipcic!
Und ebenfalls Danke für die Post

Ich hoffe, jetzt können meine Hausärztin und ich gemeinsam eine Lösung finden. Auf der Suche nach einem mich hier betreuenden Facharzt bleibe ich.