Habe eine tiefe 3 Etagen Beinvenenthrombose links

    Hallo liebe Forengemeinde!


    Bei mir wurde am 26.10.2012 eine tiefe 3 Etagen Beinvenenthrombose links festgestellt. Die Herkunft ist noch nicht ganz geklärt, da ich erst 27 Jahre alt bin, schlank und Nichtraucherin. Der Auslöser könnte der Ägyptenurlaub (in dem schon die ersten Symptome aufgetreten sind) sein von dem wir am 21.10.2012 zurückgekommen sind, zusätzlich nehme ich auch noch die Pille.


    Die Thrombose betrifft die Vena femoralis superficialis und die Vena poplitea welche auch bei mir beide doppelt angelegt sind, hat vielleicht noch jemand hier im Forum doppelt angelegte Venen bzw. weiß jemand ob dies weitere Konsequenzen für mich haben kann?


    Ich nehme jetzt Xarelto ein, was ich auch gut vertrage, soll es aber laut Ärzten vom Krankenhaus in dem ich 6 Tage war nur für 6 Wochen nehmen. Habe aber im Internet gelesen, dass man Xarelto nach einer TVT länger einnehmen sollte. Hat da vielleicht jemand Erfahrung, bzw. kann mir sagen wie lange es sinnvoll wäre, da mein Hausarzt sich mit dem Xarelto auch noch nicht auskennt.


    Ich habe zusätzich einen Kompressionsstrumpf der Klasse 2, habe aber jetzt hier im Forum auch schon gelesen, dass viele einen Strumpf der Klasse 3 haben. Jetzt mache ich mir Gedanken, ob mein Strumpf überhaupt ausreichend ist.


    Ich bin auch jeden Fall für jede Antwort und Hilfe sehr dankbar.


    freundliche Grüße


    Sibiana

    Hallo,


    hatte genau das Gleiche (allerdings ohne Pille!), bin "nur" 2 Jahre älter, als Du, schlank, rauche nicht. Ich hatte auch 3 Etagen! Ich war zum Glück nicht im Krankenhaus, interessanterweise gibt es da mehrere Meinungen.
    Mir hat das Xarelto sehr gut geholfen, der Thrombus war nach 3 Monaten aufgelöst. Ich habe Strümpfe CCL 2 und 3 getragen im Wechsel.
    Ich habe das Xarelto 4 Monate lang genommen und es vor kurzem abgesetzt, weil ich es nicht mehr brauchte und durch die ständige Blutverdünnung Nebenwirkungen hatte (passiert aber bei jedem Blutverdünner) - entsetzliche Regelblutungen, kleine Blutschwämmchen auf der Haut und eine riesige Gelbkörperzyste mit Einblutung. Ist nicht schlimm und wird sich in Wohlgefallen auflösen.
    Der Blutverdünner sollte aber schon so lange genommen werden, bis der Thrombus organisiert bzw rekanalisiert ist. Mit Doppelvenen habe ich keine Erfahrung, meine sind einfach.


    Also, Jugend, Xarelto+körpereigene Lyse und eine gute Kompression (und viel laufen!) können das Dings durchaus auflösen. Du musst aber regelmäßig zu einem Spezialisten in die Kontrolle (anfangs so ca jede Woche). Hausarzt reicht da nicht!


    Ich bin thrombusfrei, trage aber immer noch brav meinen Strumpf.


    Liebe Grüße

    Vielen Dank schonmal für die schnellen Antworten an Dr. Martin und Gummistrumpf! Die mir schon jetzt sehr geholfen haben!


    @ gummistrumpf: Es tut echt gut, zu hören, dass es auch noch anderen so ergeht wie mir! :)


    Habe auch gleich noch eine Frage wegen dem Spezialisten, habe beim Internisten (der auch die Thrombose mit Ultraschall diagnostiziert hat) angerufen um einen Kontrolltermin auszumachen, da wurde mir gesagt, der Kontrolltermin würde erst nach 3 Monaten Sinn machen und deshalb konnte ich jetzt erst einen Termin für Ende Januar ausmachen. Fühle mich momentan sehr von den Ärzten im Stich gelassen. Wäre es vielleicht sinnvoll sich nach einem Gefäßspezialisten zu erkundigen und dort einen Termin zu vereinbaren? Die Gefäßspezialisten in meiner Nähe sind aber alles Dermatologen, können diese mir dann auch helfen?


    Bin wieder für jeden Antwort dankbar!


    viele Grüße


    Sibiana

    Bei der 1.Thrombose - erst recht bei einer 3 -Etagen-Thromnbose soll mindesten 3-6 Monate antikoaguliert werden.
    Wie bleiben vorerst beim Marcumar ! Ausser das man nicht INR kontrollieren muss-und KANN ! -gibt es vorerst keine wesentlichen Verbesserungen !
    Bitte tragen Sie einen Oberschenkelstrumpf Klasse 3 !
    Für den weiteren Verlauf kommt es ganz darauf an, wie viel zu bleibt, und wie viel der tiefen Venen rekanalisiert !
    Die Vena poplitea ist regelmässig doppelt angelegt ! Aus 6 Unterschenkel-Venen werden 2 Kniekehlenvenen ( v.popl.) und dann , y-förmig 1 v.femoralis am Oberschenkel.
    Was ist zu , was offen ?
    Wir haben kürzlich bei einer Patient nach 3 Etagenthrombose aus Aachen noch 4cm Umfang des Beines vermindern können, sie können sich vorstellen , was der Strumpf vorher erreicht hat : nämlich nix !
    Und ein weiterer Patient aus nördlich von Münster : 8 cm weniger ...
    Er trägt sogar eine Klasse IV !
    Es ist manchmal zum Schreien, wie oberflächlich Thrombosepatienten betreut werden...


    Ich kann nix dafür ! Sorry !


    Herzliche Grüsse


    Ihr
    Ullrich Katz

    Vielen Dank Herr Dr. Katz für ihre sehr ausführliche und hilfreiche Antwort. Ich möchte auf jeden Fall alles machen was möglich ist um den Zustand meiner Thrombose zu bessern bzw. die Spätfolgen etwas zu reduzieren. Da ich in diesem Fall leider von meinen Ärzten bisher keine großen Infos bekommen habe, bin ich auf dieser Homepage gelandet.


    Laut Arztbrief ist bei mir die V. femoralis superficialis gedoppelt angelegt und weist in einem Schenkel eine nahezu komplette Thrombosierung auf, das prox. Thrombusende reicht bis handbreit distal der Einmündung der V. saphena magna. Die V. poplitea ist ebenfalls gedoppelt angelegt und zeigt sich in beiden Schenkeln komplett thrombosiert. Ebenso ist der Münungsbereich der V. saphena parva komplett austhrombosiert.


    Die V. femoralis profunda, die V. femoralis communis und die prox. 5 cm der V. femoralis superficialis und die V. saphena magna sind frei durchgängig und gut komprimierbar.


    Vielleicht können sie anhand dieser Sonographieergebnisse sagen, wie lange ihre Patienten antikoaguliert werden muss dies nämlich momentan sozusagen selbst entscheiden, da der Arzt im KH nur 6 Wochen angegeben hat und mein Hausarzt es mir solange weiter verschreibt wie ich möchte :S was nicht gerade sehr aufbauend ist.


    Wie kann ich dann jetzt an einen Kompressionsstrumpf der Klasse 3 kommen? kann ihn mir mein Hausarzt noch einmal verschreiben oder zahlt es die Krankenkasse nicht in einem so kurzen Zeitraum?


    Gibt es sonst noch irgendwelche Maßnahmen, die helfen, um die Thrombose besser zu behandeln und die Spätfolgen zu reduzieren?


    Ich hoffe mein Text ist jetzt nicht zu lange geworden und kostet ihnen nicht so viel Zeit, aber ich bin echt ein wenig verzweifelt!!!


    Vielen Dank nochmal im Vorfeld und auch danke an alle, denen es evtl. ähnlich geht wie mir und die mir noch ein paar Tips geben können!


    Liebe Grüße


    Sibiana

    Ich würde das Bein mindestens 2-4 Wochen 3x täglich mit sehr festen Oberschenkeln behandeln- 1.bekommt man das Bein dann noch sehr viel dünner und der Kompressionsstrumpf wirkt wesentlich intensiver-wie man sich vorstellen kann !
    Sie haben , leider, eine ausgeprägte 3-Etagen-Thrombose-da LOHNT JEDER AUFWAND , noch eine bessere Rekanalisation zu erreichen, um später das Postthrombotische Syndrom zu minimieren : ständige Schwellung, Juckreiz, Braunverfärbung, Ekzem, Krampfadern, ...ja leider, ...bis hin zum offenen Bein.


    Allerdnings haben Sie Glück im Unglück : eine gedoppelte OS-Vene isst ja noch offen..
    Kurzfristige Kontrollen, damit der Thrombus nicht wächst.
    Marcumar würde ICH 1 Jahr geben. Also auch Xarelto-das verwende ich nicht ! Sehe keine echten Vorteile-erst mal Erfahrungen sammeln.
    Ursachenforschung ! Thrombophilie ?


    Mit Hausarzt sprechen wg.Ko.Kl.III ! Aber vorher dünn !!!! wickeln, sonst nutzen die gar nichts...


    Herzliche Grüsse


    Ihr
    Ullrich Katz

    Wir probieren in solchen Fällen eine 30 -Tage Intensive Kompressionstherapie _ 3 x täglich sehr feste Kompressionsverbände mit mehrlagigen Kompressionsbinden , 6 x täglich Intermittierende Kompression mittels Druckwellen-Therapiegerät, z.B. Lymphamat, Lymphe -Press u.a.
    Sehr viel Gehtraining . Oft , aber leider nicht immer bekommen wir noch eine Rekanalisation . Hängt natürlich vom Beginn der Thrombose ab.
    Besonders wenn die Kniekehle zu ist ( v.poplitea) ist der Rückfluss deutlich gestört und das PTS oft am ausgedehntesten.
    Nach 14 Tagen erreichen wir oft nicht viel , aber nach ca. 4 Wochen schon . Ganz oft lass ich extern phlebographieren-zur externen Therapie-Kontrolle.


    Klar , alle Patienten werden hoch antikoaguliert mit Heparin und Marcumar !


    Das Entscheidende sind die 1. 14 Tage , aber leider kann man im KH keine suffizienten Kompressionsverbände, oder noch schlimmer : man legt die Patienten hin, Verbände rutschen, oder gar beides....Leider...und der Thrombus wächst !


    Herzliche Grüsse
    Ihr
    Ullrich Katz

    Zitat von Dr. Katz

    aber leider kann man im KH keine suffizienten Kompressionsverbände


    Stimmt. Ich fühle mich recht einsam.
    Leider fehlt die Zeit für intensive innerbetriebliche Schulungen. Kliniken sind permanent unterbesetzt.
    Gerne würde ich mein Wissen über den korrekten lymphologischen Kompressionsverband weitergeben. Klappt aber nicht. ;(

    Hallo Hr. Dr. Katz!!!


    Vielen vielen Dank wieder für ihre sehr ausführliche Antwort, die für mich zum einen wirklich hilfreich war, zum andren aber auch etwas schockierend, da mir das Ausmaß meiner Thrombose und die Folgeschäden wohl nicht so richtig bewußt war!!! Was wohl an der mangelnden Aufklärung meiner Ärzte liegt! Habe jetzt für Montag einen Termin bei einem Phlebologen in meiner Nähe ausgemacht und hoffe er kann mir vielleicht noch helfen bzw. mich bei der weiteren Behandlung unterstützen.


    Dank Ihnen kenne ich jetzt den Ernst der Lage und kann versuchen diese etwas zu verbessern.


    Habe auch seit ca. 2 Jahren vermehrt Besenreiser, können diese vielleicht auch schon ein Zeichen einer Venenschwäche oder so etwas sein?


    Ein Gerinnungstest soll nach dem Absetzen von Xarelto gemacht werden.


    Bin wirklich mal gespannt, wie das ganze weiter geht, war zuvor noch nie krank bzw. wurde auch noch nie operiert, dann kam die Thrombose und ich bin mit der Situation noch etwas überfordert :S


    Dieses Forum hilft mir auf jeden Fall sehr weiter und ich bin allen dafür dankbar!!!


    Ganz liebe Grüße


    Sibiana

    Sind kein Problem ! Sind harmlos.Bestenfalls kosmetisch störend - und haben gar nichts mit " Venenschwäche " zu tun ! Die gibt es sowieso nicht !
    Es gibt Klappenschäden, Gerinnungsstörungen, ..etc. , aber eben keine Venenschwäche.
    Da will man den Leuten nur schwachsinnige Venenpillen verkaufen , wie Weinlaub, etc. haben wir nie gebraucht. Auch halte ich Venensalben für einen dummen Unsinn und reine Geldmacherei.
    Warum aber hat man bei ihnen nicht VOR Medikamentengabe Blut abgenommen und auf Gerinnungsdefekt untersucht : ist ja die häufigste Ursache , wenn nichts anderes vorliegt, z.B. OP , Brüche, Gipsruhigstellungen , Traumata, etc.pp.
    Das zeigt schon eine gewisse Unprofessionalität.
    Dann weiss man , dass man länger antikoagulieren muss...


    Naja , ich erlebe so etwas was täglich....Schlimm !


    Dennoch Ihnen Alles Gute
    Ihr
    Ullrich Katz

    Guten Abend Hr. Dr. Katz!


    wieder vielen vielen Dank für ihre schnelle Antwort. Bin überzeugt, dass bei meiner Behandlung leider nicht alles vorbildlich gelaufen ist, was sich aber leider nicht mehr ändern lässt. Mir sind aber schon wieder ein paar Fragen eingefallen :D hoffe ich stelle hier ihre Geduld nicht zu sehr auf die Probe!


    Ist es möglich, eine Gerinnungsstörung zu haben, wenn in der Familie noch keine Probleme dieser Art aufgetreten sind bzw. muss eine solche Störung immer genetisch bedingt sein?


    Ist es unbedenklich, den Kompressionsstrumpf über Nacht auszuziehen wie mir vom Sanitätshaus erlaubt wurde?


    Habe festgestellt, dass mein Bein nach dem Duschen für kurze Zeit kleine rote und weiße Flecken hat, die dann von alleine wieder verschwinden, ist das schon ein schlechtes Zeichen? Mache mir da schon ein bisschen Sorgen! :S


    Vielen vielen Dank und hoffentlich sind sie mir nicht böse!!


    Schönen Abend


    und liebe Grüße


    Sibiana

    Hallo,


    also der Strumpf nützt im Liegen sowieso nichts (Ruhedruck) und darf im Bett ausgezogen werden. Der macht sowieso die Haut so trocken, nachts sollte er aus.
    Bei mir war es exakt das Selbe! Linkes Bein, genauso total zu, wie bei Dir! Besenreiser hatte/habe ich auch, kam nach der Pille und verschwand nach Absetzen nicht mehr.
    Und rot/weisse Stellen nach dem Duschen habe ich auch gehabt, denke, das liegt an der Durchblutung, die durch die Thrombose anders läuft.
    Bei mir in der Familie gibt es auch keine bekannten Gerinnungsstörungen, der (Gen-)Test auf V Leiden war auch negativ bei mir. Jetzt muss irgendwann das gesamte Thrombophiliescreening durchgezogen werden.
    Das Xarelto hat mir zumindestens sehr gut geholfen, ich habe damit nur positive Erfahrungen gemacht. Es ist auch nach dem Absetzen nicht mehr so lange wirksam, wie das Marcoumar (nur etwa 24h!) und man muss den Quick nicht dauernd messen. Hatte es 4 Monate. Wirksam sind beide Medikamente, das Xarelto ist halt neu, teuer und wird recht aggessiv vermarktet.


    Phlebologe ist klasse, nur der Hausarzt kann sowas nicht stemmen! Jeder verantwortungsvolle Hausarzt überweist einen in so einem Fall eigentlich auch zum Spezialisten, ich wundere mich da über Deinen Arzt.


    lg und gute Besserung, das wird schon! Konsequent Strumpf tragen, laufen und Xarelto schlucken!
    :)

    Gummistrumpf-bitte ein bischen vorsichtiger sein : natürlich nutzt der Strumpf auch im Liegen was-der Rückfluss wird beschleunigt , die Venen werden enger, zusammengedrückt, ein Thrombuswachstum behindert.
    Aber wirksamer ist er beim Laufen.
    Die 1. 4 Wochen wickeln wir alle unsere Patienten-auch bis 3x täglich . Dieses lässt sich in einer Klinik die 24h offen hat auch gut machen. Die Erfolge sind sehr gut : nie ist eine TVT gewachsen , oft ist viel-alles Thrombusmaterial weg bzw. weniger, oft sehr gute Rekanalisation...aber ich weiss , dass wir ( fast ) die Einzigen sind .
    Aber der Erfolg gibt uns recht. Nie hatten wir einen Todesfall oder eine Lungenembolie oder TVT-Wachstum ! NIE !


    Verfärbung kommt durch die Druckerhöhung.
    Und ob Xarelto wirklich besser ist , muss erst die Zukunft zeigen-noch sehe ich das nicht : und alle 3 Wochen INR-Kontrolle-UND PERSÖNLICHEN KONTAKT ZUM PATIENTEN , das ist doch nicht wirklich belastend !
    Und Profi ranlassen und nicht auf Patienten hören ! Sehen nur 1 Fall - sich selbst...wir haben da schon etwas mehr Erfahrung .


    Herzliche Grüsse


    Ihr
    Ullrich Katz

    Guten Abend Gummistrumpf, Dr. Katz und die restliche Forengemeinde!


    Vielen Dank für ihre schnellen Antworten.


    @ gummistrumpf: Ist wirklich toll, dass du mir von deinen Erfahrungen berichtest und ich so weiß, dass ich nicht alleine damit bin :D


    @ Dr. Katz: Vielen Dank auch wieder für ihre fachliche Hilfe die mir sehr geholfen hat


    Werde mich wieder nach meinem Arztbesuch melden!


    Nochmals Danke und allen noch einen schönen Abend


    liebe Grüße


    Sibiana

    Hallo liebe Forengemeinde!


    Hatte ja heute meinen Termin beim Phlebologen, zu dem ich mit großen Erwartungen gegangen bin! Leider muss ich sagen, dass ich jetzt genauso schlau bin, wie vor dem Termin. Es wurde nur eine Untersuchung gemacht, bei der ich nicht mal weiß, was man damit herausfinden konnte. Dabei wurde eine Elektrode über den Fußknöcheln angebracht und ich musste ein paar mal den Fuß abrollen. Beim gesunden Bein kam dann ein Wert von 1,3 heraus und beim thrombosierten Bein ein Wert von 0,6. Der Arzt meinte dann nur, dass man bei diesem Wert keine weiteren Untersuchungen machen müsste, da er noch zu schlecht sei und ich Xarelto für insgesamt 3 Monate nehmen soll und den Kompressionsstrumpf tragen muss und dann in 8 Wochen wieder eine Termin vereinbaren soll. Das war alles.....


    Bin jetzt etwas durcheinander, habe hier im Forum gelesen, dass manche jede Woche zum Arzt gehen mit Sono usw. und ich werde schon wieder einfach so in der Luft hängen gelassen....


    Habe auch nach einem Strumpf der Klasse 3 gefragt und bekam als Antwort: Sie sind schlank da reicht Klasse 2, den Strumpf klasse 3 könnten sie gar nicht alleine anziehen, da bräuchten sie immer jemanden der ihnen hilft....


    Ich versuche jetzt schon mit den Kurzzugbinden über den Strumpf zu wickeln und hoffe, dass es so auch etwas hilft..... langsam gebe ich echt auf.


    Bin gespannt auf die Meinungen dazu hier aus dem Forum.


    Liebe Grüße und vielen Dank


    Sibiana

    Bitte gehen Sie mal auf meine Klinikseite unter " News" -da ist eine Arbeit zitiert : ganz neu, habe es gestern eingestellt : Je fester der Kompressionsstrumpf , des so besser- " so hoch , das es gerade noch toleriert wird.


    Die Messung-offensichtlich LRR ist Unsinn jetzt : das Wichtigste ist eine Duplex-Untersuchung der tiefen Bein-Venen !!!


    Es ist manchmal zum Haare raufen...


    Herzliche Grüsse
    Ihr
    Ullrich Katz

    Hallo Hr. Dr. Katz,


    Wieder vielen Dank für ihre schnelle Antwort. Habe mir ja leider schon gedacht, dass ich bei diesem Arzt nicht gerade gut behandelt wurde. Sollte ich mir jetzt also einen anderen Phlebologen aufsuchen und hoffen, dass ich dort die Praxis mit einem etwas besseren Gefühl verlassen werde? Ist es wichtig, in nächster Zeit von einem Phlebologen betreut zu werden, oder ändert sich dann an der Behandlung sowieso nichts? Ich hatte gestern das Gefühl, als ob sich der Arzt gefragt hat, warum ich jetzt überhaupt zu ihm komme, da er sowieso nichts machen kann :S


    Weiß eben einfach nicht, ob es wichtig ist, einen anderen Phlebologen aufzusuchen oder bis Ende Januar abzuwarten, denn da habe ich einen Termin beim Internisten, der meine Thrombose damals diagnostiziert hat.... will ja auch nicht den Ärzten zur Last fallen, wenn es nicht nötig ist... bin echt bald am verzweifeln.


    Vielen vielen Dank für Ihre Zeit und Mühe


    Liebe Grüße


    Sibiana