Was bedeutet das Forum für euch?

  • Dann möchte ich auch mal.


    Ich Persönlich habe viele, zum teil auch sehr Wichtige, Informationen erhalten.
    Das Treffen war klasse, die Strumpfhersteller haben Rede und Antwort in der Frage Runde gestanden.
    Kontakte lassen sich hier knüpfen.


    Was die Ärzte hier im Forum an Zeit und Wissen inwestieren ist Super Prima, da merkt man das der Beruf mehr ist, = nehmlich Berufung.
    Vielen Dank dafür.


    Ich wünsche mir allerdings dass auch die Selbsthilfe - wie mit verschiedenen Gruppen - mehr beachtung fände.
    Denn auch was wir als Selbstbetroffene weiter geben kann sehr Wichtig, und hilfreich sein.
    Dann gibt es aber auch noch einige andere Bereiche in denen man noch Arbeiten könnte,
    aber so ein Großes Forum verbraucht natürlich auch viel Zeit.


    Grüße Michaela

  • Das Forum bedeutet für mich in erster Line Hilfe! Konnte es beim ersten "Besuch" hier kaum glauben, dass Ärzte der renommiertesten Kliniken antworten. Ach, was heißt antworten. Helfen! Und das mit außergewöhnlichem Engagement und sehr viel Geduld!


    Auch der Austausch mit anderen Betroffenen hilft enorm, es gibt immer wieder Tipps und Anregungen die den Umgang mit der Krankheit erleichtern. Und einfach auch das Gefühl nicht alleine damit zu sein, tut sehr gut.


    Und mittlerweile ist es schon fast ein tägliches Ritual hier reinzuschauen!


    Herzlichen Dank an alle die hier Helfen :thumbup:


    Viele Grüße


    Eule

  • Hallo,
    das Forum bedeutet viel für mich.
    Man fühlt sich nicht alleingelassen da es viele Menschen gibt, die ähnliche gesundheitliche Probleme haben. Dies war mir vorher nicht klar.
    Schön finde ich die Beteiligung der Ärzte, habe dadurch auch endlich kompetente Hilfe bekommen.Diese , überwiegend sehr menschlichen Ratschläge und auch beruhigenden Beiträge helfen mir sehr.
    Ich schaue jeden Tag nach ob es etwas Neues gibt , ob ich helfen oder einen Ratschlag geben kann.
    Bewundernswert ist die Arbeit von HR -er kontrolliert alle Beiträge und kann so die Seriosität aufrechterhalten, das ist sehr beruhigend.
    Ich bin aufmerksamer geworden in Bezug auf meine Beschwerden, beobachte mich mehr.
    Bei Arztbesuchen bin ich gut informiert.
    Also: Alles sehr gut!
    Gruß silberling

  • Für mich bedeutet bereits das "Ernstgenommenwerden" und die Möglichkeit zur angstfreien Kommunikation einen Gewinn an Lebensqualität.
    Durch "die üblichen" Ärzte und die Tretmühle von DRV und KK bin ich dermaßen traumatisiert, dass ich leider keinen Arzt aufsuchen kann um meine Ödeme diagnostizieren zu lassen.
    Daher ist der Informationsschatz des Forums für mich unglaublich wichtig und meine einzige Quelle um mit den Beschwerden irgendwie klarzukommen.
    Ich weiß zwar nicht welche Art Ödeme ich habe - aber ich weiß dank Euch, dass die Schmerzen nicht "eingebildet" sind.
    Hier habe ich erst erfahren, dass man auf passende Strümpfe bestehen kann und nicht die 0815 Foltertextilien akzeptieren muss.


    Tatsächlich hat mein Hausarzt mir bereits 2 mal Strümpfe verschrieben die absolut nicht passen. Ich wagte das Thema gar nicht mehr anzuschneiden um nicht schon wieder erklären zu müssen warum ich sie nicht anziehen kann.
    Ich wusste auch nicht, dass man alle 6 Monate neue Strümpfe bekommt und erst recht nicht, dass man vor dem Abmessen Lymphdrainage bekommen sollte.
    Als ich dem Arzt sagte, dass ich mit "dünnen Beinen" ins Sanitätshaus kommen muß erhielt ich Lasix und bin danach fast kollabiert.
    Als ich sagte, dass die Strümpfe einschneiden hiess es, dass sie das bei anderen auch nicht tun und ich es mir einbilde weil Stoff ja nun mal kein Messer sei.
    Als ich beklagte, dass mir die Beine beim Laufen weh tun hiess es, dass ich als EM-Rentner nun wirklich genug Zeit zum Liegen und ja auch ausreichend Schmerzmittel habe.
    Dann sprach ich nicht mehr darüber .....
    Als ich hier gelandet bin und las, dass ich nicht allein bin und man hier sogar von Ärzten ernst genommen wird konnte ich das gar nicht glauben.
    Tatsächlich musste ich googeln um mich zu vergewissern, dass die Ärzte hier "echt" und sogar für GK-Versicherte erreichbar sind.


    Ob ich mein Arzttrauma demnächst überwinde und einen Arztbesuch realisieren kann weiss ich nicht, aber bereits die Tipps hier haben mir sehr geholfen, auch wenn meine Diagnose noch offen ist.
    Die Offenheit, das Vertrauen und die gegenseitige Wertschätzung macht dieses Forum zu etwas sehr Besonderem.
    Ich habe hier noch nicht einen abfälligen Kommentar gelesen, noch keinen Witz auf Kosten anderer und kein Bagatellisieren von Beschwerden.
    Dafür bedanke ich mich bei allen sehr, sehr herzlich.
    LG :thumbup:

  • Für mich bedeutet das Forum auch manchesmal Trost.


    Ich bin nicht alleine mit einem Lipödem, viele haben noch mehr Probleme.


    Daher an alle ein großes Dankeschön, die sich für das Forum einsetzen und ihre Zeit opfern.
    Raven :thumbup:

  • Vor allem die Möglichkeit von Information und Austausch.
    Als es vor 27 Jahren losging mit meinem Ödem, gab es das alles noch nicht...
    Keine Möglichkeit, mit anderen Betroffenen zu kommunizieren (außer direkt in der Klinik).


    Mir gefallen vor allem die praktischen Tipps für den Alltag. Jede und jeder hat doch Erfahrungen, die anderen vielleicht auch helfen können.


    Und die Idee mit der Abnehmgruppe ist super!
    Übergewicht ist bei Ödempatienten halt etwas relativ und Abnehmen ist anders.
    Mir hilft das sehr, speziell bei diesem Thema Austausch mit anderen Ödem-Betroffenen zu haben.


    Vielen Dank an alle für die Hilfsbereitschaft, die Freundlichkeit und speziell an die Ärzte sowie HR und andere Moderatoren auch für ihr großes Engagement!