Studien zur langfristigen Wirksamkeit der KPE

Beim Lymphödem dürfte eine Verschlechterung ohne Therapie eher wahrscheinlich sein ! Beim Lipödem eher nicht-hier kommt es entscheidend darauf an , nicht an Gewicht zu zunehmen ...aber das weiss man noch nicht so genau.
Ich erlebe beim reinen Lipödem in den letzten 20 Jahren eher keine Verschlechterung-was soll sich auch verschlechtern? Nur Gewicht verschlechtert dann richtig...

Ist zwar jetzt keine Studie, aber ein persönlicher Erfahrungsbericht:

Ich bin eine von denen, bei der fast 12 Jahre seit Diagnose nichts
unternommen wurde. Meine Beine wurden immer dicker und schwerer.
Natürlich wurden auch die Schmerzen größer. Von der mangelnden
Lebensqualität ganz zu schweigen.

Nach Arztwechsel bekam ich endlich die notwendige Therapie.
Flachstrick-OS, dann Reha, danach 2x die Woche MLD.
Ich trage meine Strümpfe wirklich sehr konsequent und nehme
auch die MLD-Termine regelmäßig wahr. Dadurch konnte ich
schon 2x die Strümpfe enger stricken lassen.
Meine Beine haben endlich wieder eine normale Form und sehen
nicht mehr wie eine Säule aus. Sie sind insgesamt viel dünner.
Schmerzen habe ich nur, wenn ich lange gestanden oder gesessen
habe.
Alles in allem: Ich würde es immer wieder genau so machen !!

@ Giotto
Bin mir jetzt nicht so sicher aber war das bei Dir nicht Lip-und Lymphödem ? Macht doch bestimmt ein Unterschied zwischen diese beiden Formen oder ?

Lilli
Ja, habe laut Reha ein Lipolymphödem, wobei das Lymphödem im
Vordergrund steht. Habe es an beiden Beinen oberhalb der Fesseln.
Das Lipödem ist bei mir zum Glück nur ganz leicht an den
OS-Außenseiten zu sehen.
Das Tragen der Kompressionsstrümpfe beeinflusst deutlich das Lymphödem.

Zitat von sorana

Ich fühle mich momentan durch die Therapie stärker eingeschränkt als durch die Ödeme

Da gibt es ein einfaches Mittel: einfach ausprobieren! Wenn die psychische Belastung zu groß wird: Reißleine ziehen und mal ohne ausprobieren. Dann weißt du es.
Und du weißt auch, wie du es dann wieder ändern kannst.
Vielleicht überwiegt dann die Einsicht in die Wirkungsweise der Therapie über das Gefühl der Einschränkung.

Leider kann man beim Lesen der vielen Einträge im Forum oft nicht sofort herauslesen, ob der/die Betreffende am einem reinen Lymphödem erkrankt oder vom Lipödem betroffen ist.
So kann es schon zum Eindruck kommen, dass manche Therapie wirkungslos bis unnötig war.

Studien sind in Arbeit, doch das dauert. Lange war die Wirkungsweise von Lymphdrainage und Kompression ein empirischer Wert, also ein Erfahrungswert. Warum lange Berichte drüber schreiben, wenn das Offensichtliche der Wirksamkeit klar ist. Doch mittlerweile ist alles zum unbezahlbaren Kostenfaktor geworden, deshalb sind Studien ein Muß und wir warten dringend darauf.

Dass Lymphdrainage mit anschließender Kompression beim Lymphödem sehr wohl wirkungsvoll ist, erlebe ich Tag für Tag. Die Patienten kommen stationär zu mir, weil die vorherige Versorgung in den Praxen mehr als mau zu bezeichnen war. Und ich lymphe und wickle und siehe da, am nächsten Tag ist Bein oder Arm schon um cm dünner. Erfolg! Nach einiger Behandlungszeit Strumpf anpassen - fertig.
Meine Patienten werden den Erfolg der Lymphdrainage mit anschließender Wickelung/oder Strumpf nicht in Frage stellen. Der Beweis liegt vor!

Ich könnte fast das gleiche schreiben wie Giotto.

Auch wenn ich diese Strümpfe manchmal aggressivst in die Ecke pfeffern könnte und durchaus des Öfteren keine Lust habe, eine Stunde früher auszustehen, um zur MLD zu gehen usw. so SEHE ich wohl, was es bringt.

Angefangen hat es damit, dass ich keine Schmerzen mehr hatte in den Beinen, mich dadurch wieder mehr bewegen konnte, Gewicht abgenommen habe usw.

Da anscheinend mein rechtes Bein "nur" das Lipödem hat im Gegensatz zum linken, dem an das Lymphödem deutlich immer noch ansieht, so hoffe ich, nach endgültigem Erreichen eines Normalgewichtes dort auch mal den Strumpf weglassen zu können.
Aber im Moment hilft er.
So wie die MLD.

Gewickelt werden kann ich nicht - dann kann ich nicht mehr arbeiten.

Aber eine Langzeitstudie würde mich auch sehr interessieren - vielleicht macht man sie dann mal mit uns in ein paar Jahren...

Zitat von sorana

Wenn ich z.B. wüßte, dass ohne Behandlung das Lymphödem sich mit einer Wahrscheinlichkeit von 80% verschlechtern wird, mit Behandlung dagegen die Wahrscheinlichkeit, dass es sich verschlechtert, nur bei 30% liegt, dann würde ich versuchen, mich irgendwie mit der Behandlung anzufreunden. Würde aber stattdessen z.B. die Wahrscheinlichkeit, dass sich das Lymphödem langfristig verschlechert, ohne Behandlung bei 30% und mit Behandlung bei 25% liegen, dann würde ich mir wirklich überlegen, die Ödeme erstmal unbehandelt zu lassen.

Wie schon oben beschrieben: es gibt diese Studien nicht.
Alle Voraussagen, die du gerne hättest, würden mit dem Blick in die Glaskugel zu beschreiben sein.
Mehr ist zu dem jetzigen Zeitpunkt nicht zu sagen.

Leider ist die Lymphologie und damit vor allem Studien, die dieses Gebiet betreffen, ein Stiefkind der Medizin. Außerdem sind sie enorm kostenintensiv.
Die Lymphologie gehört auch zu einem der jüngsten medizinischen Bereiche, das nur zur Erklärung, warum noch kaum/keine Studien zu finden sind.

Z. b. die Deutsche Gesellschaft für Lymphologie, DGL, deren Kongress im Oktober in Marktoberdorf stattfindet, hat sich die Förderung von Studien zur Aufgabe gemacht. Wer Interesse hat, eine solche Studie zu leiten, ist aufgerufen, sich dort zu melden.
Man sieht, es besteht Interesse, zusätzlich braucht es sehr viel Zeit, bis so eine Studie veröffentlicht werden kann.

Individuell betrachtet, kann man dem einzelnen Patienten nur raten, das Optimale aus seiner Situation zu machen. Keinem Betroffenen kann gesagt werden, wenn du die Lymphdrainage, und um die ging es dir ja im 1. Posting, nicht machst, wird es viel schlechter.

Also nur als ganz persönlicher Tipp von mir: wenn du den Eindruck hast, dass die Termine dich psychisch dermaßen unter Druck stellen, dass es dir widerwärtig ist dort hin zu gehen, dann versuch es doch einfach mal ohne. Trag die Strümpfe weiter und lebe dein Leben. So viel Empfinden hast du doch, dass du merkst, wenn die Beine schwerer, die Haut praller wird. Vielleicht klappts ja wirklich nur mit Strümpfen!

100%ig sagen, dass es damit schlechter wird, kann dir keiner.
Niemand.

Ich denke auch, am besten probierst Du es aus. Wenn Du merkst, dass es schlechter wird, solltest Du mit regelmäßiger Lymphdrainage Deine Beine auch wieder in den Griff bekommen. Vielleicht kannst Du auch Deine Lymphdrainage gegen eine Stunde schwimmen tauschen? Auch das ist zur Entstauung sehr hilfreich.

Aus meiner Erfahrung kann ich Dir folgendes berichten. Mein primäres Lymphödem in beiden Beinen und rechter Arm wurde mit 17 Jahren diagnostiert (Földiklinik) und auch bestrumpft. In dem Alter dachte ich mir jedoch, ich laufe doch nicht mit so Oma Strümpfen rum und mit meiner Zeit wusste ich auch besseres anzufangen, wie 2x die Woche zur Lymphdrainage zu gehen, also beließ ich es bei 1x. Ca. 3 Jahre nach der Diagnose und mittlerweile stressigem Job, erneuter Besuch in der Földiklinik mit der Diagnose, 2500ml mehr Volumen links und 2700ml mehr rechts. Da kam die große Ernüchterung! Seitdem 2x die Woche Lymph und konsequent bei jedem Wetter die Strümpfe. Seit ca. einem Jahr geht es trotz diesen Maßnahmen wieder bergab, der Umfang nimmt stetig zu (Ca. 5cm in einem Jahr), so dass ich für dieses Jahr eine stationäre Reha antrete und hoffe, dann wieder in das richtige Fahrwasser zu kommen.

Viele Grüße,

Annika

Unbedingt muss die Diagnose stimmen !!! Ist es ein Lipödem ? Das wird ja langsam eine " Modeerkrankung" ! Da gibt es eben nicht so oft das Lipolymphödem !
Oder ist es ein Lymphödem ? das kann man genau diagnostizieren !
Oder ist es eine Adipositas mit auch dicken Beinen ?

Dann kann man Studien machen. Die Manuelle Lymphdrainage ist nicht " doppelblind " überprüft. Aber " good medical praxis"...was sollen wir denn machen bei bestehendem Lymphödem ? Nix? Nur weil es keine Studien gibt ?
Oder was sollen wir denn machen beim Ulcus cruris-dem "Offenen Bein"?
Nix? Nur weil es kaum Studien gibt , bzw. zu Viele , die die nur die Wundauflagen im Blick haben ? Geht auch nicht " doppelblind" ...wie denn ? dann brauchen wir auch vergleichbare Beine-und das ist wohl möglich , aber schwierig,

Wichtig : Offenen Beine abheilen ! das geht -fast -immer !
Lymphödem weg, bzw. im Zaume halten ! geht ! Auch ohne " doppelblind"