V. iliaca communis geringe Rekanalisation. Nun schlimme Krampfadern Unterbauch.

  • Hallo ihr Lieben.


    Ich bin so verzweifelt und weiß nicht weiter.
    Habe vor 4 Jahren nach Pilleeinnahme und Faktor-V-Leiden eine tiefe Becken-und OS-Thrombose bekommen.
    Vor über einem Jahr wurde Falithrom abgesetzt.
    Ich muss zugeben, dass ich die Kompressionsstrumpfhose (die nur bis zum OS komprimiert) nicht kontinuierlich getragen habe.
    Erst jetzt mit 21 hab ich verstanden, dass dies ein Riesen Fehler war und ich jetzt nicht mit PTS kämpfen müsste.
    Dazu muss ich sagen, dass mir auch immer das Gefühl vermittelt wurde, dass alles "verheilt" sei und ich mir
    keine Sorgen machen brauche. An meinen Beinen erkennt man auch nicht, dass ich unter einem PTS leide.
    Jedoch massiv unterhalb des Bauchnabels bis in die Leiste haben sich Krampfadern vor einem Jahr gebildet, die sich
    immer mehr vermehren und verschlängeln.
    Erst als dies sichtbar wurde, hab ich angefangen die Strumpfhose zu tragen.
    Meine V. iliaca Communis weist nur eine minimale rekanalisation auf, die V. femoralis teilweise und die V. poplitea weist keine
    Probleme auf, sowie weitere US-Venen.
    Ich kämpfe stark mit Ängsten, an einem offenen Bein zu erkranken und berufsunfähig zu werden.
    Noch stärker ist in meinen Jungen Jahren das Problem mit den hässlichen Krampfadern.
    Die Strumpfhose und Krampfadern werde ich wohl nie los oder? Wie soll ich da mein Leben überstehen?
    Ist eine erneute Antikoagulation nicht möglich, um schlimmeres zu vermeiden?

  • Empfehle Vorstellungstermin bei Prof. Wittens , Gefässchirurgie Uniklinik Aachen , der ist spezialisiert auf späte Venenrekanalisationen.Zumindest einen Termin wert?

  • danke für die antwort! ich freue mich riesig darüber!
    aachen ist sehr sehr weit weg von mir und habe noch kein eigenes auto..
    meine derzeitige angiologin sagt ich soll 2015 nochmal zur Kontrolle kommen. aber sieht sie
    nicht, dass es schlimmer wird? :(

  • Kaethe, du schreibst weiter oben wie verzweifelt du bist.......dann bekommst du einen guten Ratschlag.
    Der genannte Arzt wird dir sicherlich auch weiterhelfen können, aber......oh je, kein Auto!


    Ja dann.....würde ich doch mal überlegen wie ich sonst dahin komme.


    Die Bahn hat übeerall Gleise verlegt,ich bin sicher die reichen bis nach Aachen. Wenn man rechtzeitig schaut, und einen Termin bei dem Herrn Doktor wird man auch erst nach einer gewissen Vorlaufzeit bekommen, kann man bei den Sparpreisen fündig werden und buchen, das ist dann wirklich günstig.


    Oder aber man bemüht sich um eine Mitfahrgelegenheit. Auch das ist in Zeiten der überaus erweiterten Kommunikationsmöglichkeiten völlig unkompliziert übers Internet möglich.


    Falls du es nicht an einem Tag hin und zurück schaffst gibts bestimmt eine tolle Jugendherberge in Aachen, und sicherlich auch noch interessante Sehenswürdigkeiten, mit deren Besichtigung du den restlichen Tag füllen kannst.


    Und wenn du nicht alleine reisen möchtest nimmste halt ne Freundin mit und ihr macht einen Kurztrip draus.


    So.


    Mich wundert das wirklich......ich lese es hier ja öfters....."völlig,verzweifelte" Menschen bekommen einen brauchbaren Ratschlag und dann kommen die "ABERS".


    Aachen liegt nicht auf dem Mars, und der Spezialist für deine Erkrankung wird sich auch nicht auf den Weg machen um dich daheim aufzusuchen, also musst du dich wohl selbst auf den Weg machen.


    Meine Tochter durchquert regelmäßig mit ihrer Bahncard Junior die Republik, besucht Verwandschaft und Freunde sonstwo, glaub mir, das geht!


    Nichts für ungut, aber ich kann diese Einstellung einfach nicht nachvollziehen.

  • Hallo
    aachen ist sehr sehr weit weg von mir und habe noch kein eigenes auto..
    Was ist den weit weg?


    meine derzeitige angiologin sagt ich soll 2015 nochmal zur Kontrolle kommen. aber sieht sie
    nicht, dass es schlimmer wird?
    Haben sie sie gefragt ob Sie es sieht.........?
    Machen Sie doch Fotos.....vorher nachher......oder wie es weiter geht.
    Fotos helfen manchmal einem selber bei der Realität zubleiben anstatt Gefühlsmässig ab zu drehen.


    Gruss Wicki

    • Offizieller Beitrag

    Weit weg ist ein relativer Begriff. Wenn es um meine Gesundheit geht und ich finde in der näheren Umgebung keinen Fachleute (Arzt, SH...) dann fahre ich eben weiter weg. Das macht mich zwar nicht gerade glücklich aber es ist für meine Gesundheit. Die "Trägheit" etlicher Patienten ist nicht nachvollziehbar.

  • in verzweifelten situationen ist der geringste widerstand manchmal bequemer.
    meine Antwort auf den ratschlag war das erste was mir dazu einfiel und unüberlegt. habe darüber
    geschlafen und denke über den Ratschlag nach und werde es versuchen.
    Fotos hab ich schon über 1000e gemacht und gezeigt.
    Ich bin kein träger und definitiv kein passiver Patient. Ich habe etwas anderes von diesem
    Forum erwartet (Ratschläge, so wie der erste über den ich mich sehr gefreut hab, und nicht leere Beschuldigungen).

  • Hallo Kaethehue,


    Ich kann durchaus verstehen dass man im ersten Moment denkt "oh jeh ist das weit weg". War bei mir auch so aber ich hab mir dann Montag morgens Termin in der Klinik geben lassen bin Samstag angereist und habe ein schönes, erholsames Wochenende im Schwarzwald genossen. Musste nur 1 Tag Urlaub nehmen und hatte danach aber endlich Antwort auf fast alle meine Fragen.
    Es ist nicht immer leicht mit chronischen Erkrankungen zu Leben noch dazu wenn man so jung ist wie Du. Um so wichtiger ist es wirklich gute Leute vom Fach an seiner Seite zu haben die einem bestmöglich helfen können.
    Natürlich macht es einem Angst und es ist nicht gerade eine tolle Aussicht sein Leben lang in K-Strumpfosen rumrennen zu müssen glaub mir ich hab echt auch ne Weile gebraucht bis ich mich damit angefreundet habe...
    Doch wenn man es für sich akzeptiert hat kann man ganz gut damit Leben....Es gibt tolle Farben und zwischenzeitlich auch Muster so dass auch ein so junger Mensch wie Du was passendes finden kann ;)
    Nimm es nicht persönlich dass man sich hier so über deinen Ausspruch über die Entfernung aufhängt. Man liest das einfach nur sehr oft dass LeuteTips wollen, verzweifelt sind und dann nicht bereit sind Hilfe von Profis anzunehmen weil es angeblich zu weit Weg ist...
    Und übers Forum kann man nunmal keine genauen Diagnosen stellen.
    Wir sitzen hier alle im selben Boot. Wir alle müssen mit unserer Situation klarkommen und dieses Forum kann dir sehr viel Hilfestellung geben da es voll mit Wissen, Tips und Erfahrungen sowohl von "Leidensgenossen" als auch von Profis ist.
    Also Kopf hoch und weiterfragen :)

  • Hallo Kaethehue


    hier will Sie niemand angreifen...wir können nur Ratschläge geben auf Grund von dem was wir lesen. Ist doch schön wenn der Tip mit den Fotos nicht mehr nötig war.
    Mich würde noch interesieren ob Sie die Ärztin gefragt haben und wie deren Reaktion war ?
    Schönen Abend
    Wicki

  • Lieber Koll.Martin , da tuen Sie uns aber Unrecht: auch wir haben sehr aktive Erfahrung im Umgang , Betreuung, Therapie, Beratung bei Pat.mit Zustand nach Thrombose...nicht nur die Unikliniken.
    Und der Patient hat eine grossen Vorteil : Ales ist " in einer Hand und in einem Kopf" !
    Alle Pat.haben meine Mobil-Nummer und fragen immer, aber selten..


    Es gibt gar nicht so viel valide Arbeiten, im Umgang mit dem PTS. Warum , weil man Erfahrungen über 20 Jahre haben muss-und nicht (!!!) wie erst vor ganz Kurzem, 2Jahre: da tut sich oft noch gar nix...
    Ein Offenes Bein verhindern geht immer: Schwellung nicht aufkommen lassen, Kompressionsstrümpfe tragen , Klasse 3, ---


    Machen kann man hier einiges : Schwellung verhindern: geht immer! Krampfadern dürfen verödet werden, oder auch operiert, denn sie sind NIE wirksame Umgehungen...Braunverfärbung lässt sich nicht immer verhindern ( Bluteisenablagerungen)...Angst nehmen geht auch , aber leider auch nicht immer...


    Keine operativen Massnahmen an der Thrombose machen lasse ! Ultraschall wird gerat wieder en vogue...keiner Langzeiterfahrungen...Ausschälen, auch keine Evidenz, Stent, Finger weg,
    Man kann so was konservativ sehr gut " beherrschen " -aber Sie MÜSSEN MITMACHEN, Strümpfe tragen, etc.pp.


    Warum nehmen Sie bei der Konstellation nicht dauerhaft Marcumar ? Ich rate dazu.


    Aber Vieles hängt hier vom Einzelfall ab...


    Herzliche Grüsse
    Ihr
    Ullrich Katz

  • Lieber Kollge Dr. Katz , in keiner Weise wollte ich Ihnen "zu nahe treten". Was ich meinte ist die Möglichkeit einer Spätrekanalisation der Beckenvene durch interventionellen intralum. Eingriff. . Hier hatte ich erfolgreich beh. Patienten aus Aachen und Bern gesehen

  • Aber das gerade gilt als sehr umstritten, es gibt doch ausreichend Umgehungskreisläufe bei Beckenvenen-Thrombosen...die machen doch langfristig nicht solche Probleme, ....
    schlimmer scheinen die verschlossene vena poplitea zu sein , nicht ganz so schlimm die verschlossene vena femoralis .


    Immer wieder gibt es Eingriffe im Beckenbereich, Stents , Ultraschall, um die Beckenvene wieder auf zu kriegen.Wozu ? Es gibt doch reichlich andere Abflüsse.
    Bedenken Sie : wo ist heute noch die Operation nach Palma? weg, sinnlos.
    Wo ist der Cava-Schirm? weg , so gut wie weg...
    Wo die Bettlägerigkeit bei TVT ? weg...Thrombose wächst viel schneller im Liegen...


    Der genannte Fall ist beherrschbar ! Aber die Patientin muss ihre Strümpfe halt auch tragen.


    Aber keine Angst lieber Koll.Martin : ist nicht " zu Nahe" -wir müssen alle unseren Platz " behaupten"- und die Erfahrung der letzten 20 Jahre -direkt an der Front ist ja auch was wert, ohne sich selbst zu überschätzen.


    Aus diesem Grunde Ihnen heute
    Ein paar besonders herzliche Grüsse


    Ihr
    Ullrich Katz


    P.S. die Fälle würden mich aber doch sehr interessieren...
    LG UK

  • Sehr geehrter Doktor Katz,


    danke für Ihren tollen Beitrag. Das war sehr interessant. Solche Informationen
    erlangt man erst gar nicht, wenn man sich nicht selbst beliest.
    Ich trage zur Zeit Klasse 2. Ist denn Klasse 3 ratsamer?
    Ich trage die Strümpfe jeden Tag direkt nach dem Aufstehen, da ich so Angst habe.
    Seitdem ich keine Blutverdünner mehr nehme, hab ich auch die Krampfadern bekommen. Hängt das damit zusammen?
    Ich möchte auch lieber wieder welche nehmen. Das beruhigt einfach. Ich verstehe nicht, warum sie abgesetzt wurden.
    Ich habe noch eine Frage zu meiner Strumpfhose.. Sie komprimiert ja nur bis zum Oberschenkel. Ist es denn auch wichtig
    die Krampfadern bis zum Bauchnabel zu komprimieren? Da bräuchte ich doch eine Strumpfhose mit kompressiven Leibteil?
    Meine Angiologin sagte man kann diese wirklich schlimm sichtbaren Adern nicht wegmachen, da sie schon zu groß sind und ich sie
    als Umgehungskreislauf brauchen würde. Aber wenn ich länger in der Uni sitze habe ich Schmerzen an den Stellen.


    Danke, dass Sie sich Zeit für Ihnen unbekannte ratlose Menschen nehmen. Mit freundlichen Grüßen

  • Man muss das sehen , aber in der Regel kann man die Bauchwandvarizen sklerosieren-ist nur etwas schwieriger , da man nicht komprimieren kann, nur mit Mull-Tupfern , Zahnarzt-Röllchen, etc.pp....und vorsichtiger, werden etwas hart zunächst-auch wegen der fehlenden Kompressionsmöglichkeit.


    Am Bein geht auch meist immer, aber nur wenn nötig. Beweis : sehr festen Kompressionsverband anlegen ( lassen) : meist können Sie besser laufen, obwohl ja nun die Varizen abgedrückt sind : Weil das Blut nun über die zahlreichen Muskelvenen zurück fliest.

    Oder man operiert sie. Op-Risiko etwas höher, da ja Vor-Thrombose besteht.


    Ich rate zu Kompressionsklasse 3 , wenn Sie die anbekommen.Meist ja.
    Absetzten des Marcumars hat nichts mit dem Auftreten von Krampfadern zu tun.


    Kompressionsstrumpfhose oder nur Oberschenkel-Strümpfe Kl.3 : ausprobieren. Man kann eine Beckenvene nicht wirklich zusammendrücken.Meist verordne wir Ko.strümpfe, die beschleunigen den venösen Rückfluss ins Becken .


    Empfehle zusätzlich Intermittierende Kompression .
    Bauchwandvarizen sind niemals funktionierende Kollateralen( Umgehungskreisläufe).


    Herzliche Grüsse
    Ihr
    Ullrich Katz

  • Und noch mal zu Ihrer Beruhigung : sie können damit leben. Sie müssen sich stellen, Disziplin üben, sich freuen, dass Sie das überstanden , ja , auch überlebt haben !
    Der " Rest " ist beherrschbar ! Eindeutig ja!


    Hatten Sie einen heterozygoten Faktor V-Mangel ?
    Und ob Sie nun dauerhaft Marcumar nehmen, wird unterschiedlich gesehen ; ich neige eher zu dauerhafter Antikoagulation. Mit Marcumar.!

  • Ja, heterozygoter Faktor V Mangel.
    Vielen vielen Dank für die Antworten!
    Wieso haben sich erst 4 Jahre später Beschwerden eingestellt?
    Nachdem das gröbste vorüber war, hab ich über 3 Jahre die Nachwirkungen einer Thrombose nicht bemerkt.
    Ich gehe so gerne joggen. Ist das denn bei den Krampfadern gefährlich?
    Ich werde mich um Klasse 3 bemühen und Ihre weiteren Tipps annehmen und mit meiner Ärztin darüber sprechen.
    Es wurde gesagt, dass wenn ich die Adern entfernen lasse, noch schwierigere Probleme bekomme.
    An die Strümpfe hab ich mich gewöhnt und weiß, dass sie mir helfen. Aber die abscheulichen Dinger am Bauch sind unerträglich.
    Ich habe immer gedacht eine Beckenvenenthrombose sei die schlimmste von allen, wurde im Krankenhaus gesagt.
    Im einwöchigen Urlaub auf den Kanaren herrscht auch absolute Strumpfpflicht?


    Vielen lieben Dank!