Lipödem + Hashimoto + Liposuktion

  • Hallo @all,


    ich bin neu hier im Forum und habe seit Juli 2011 die Diagnose "Hashimoto" und seit Juli 2013 die Diagnose "Lipödem". Ich litt seit 2011 unter starken Schmerzen in meinem rechten Bein, fand aber erst nach mehr als zwei Jahren den Antrieb, meine Hausärztin um einen Bluttest zu bitten. Ich vermutete einen starken Eisenmangel. Überrascht war ich, als sie mir mitteilte, dass meine Blutwerte völlig okay sind. Daraufhin überwies sie mich zu einem Venologen. Erleichtert war ich, als er mir nach einem Ultraschall mitteilte, dass meine Venen völlig in Ordnung seien. Doch dann kam etwas völlig Neues und Überraschendes für mich, als er mich fragte, ob mir schon einmal aufgefallen sei, dass meine zierlichen Füße und mein schlanker Oberkörper nicht zu meinen Beinen passen würden. Ich lächelte ihn an und sagte, ja ja, die Figur liegt in der Familie. Dies war nichts Bewegendes für mich. Geärgert habe ich mich über diese genetisch bedingte Ungerechtigkeit zwar schon immer, aber damit hatte ich zu leben gelernt. Ich machte mein ganzes Leben lang ausgesprochen viel Sport.


    Ich wollte im Alter nicht aussehen wie meine Mama, die inzwischen sehr dicke Beine hat und schon mehrmals an den Venen operiert werden musste. Doch dann kam der Schock! Das erste Mal in meinem Leben hörte ich von der Diagnose "Lipödem". Die Ärzte, die meine Mama auf ihre Venenprobleme behandelten, hatten diese Diagnose niemals gestellt und auch sonst habe ich nie zuvor davon gehört. Lediglich der Begriff "Elefantenbeine" war mir geläufig. Ich hatte mich immer an meinen Sport geklammert und gehofft, dass ich eines Tages das Fett wegbekommen werde. Jetzt hatten wir auch die Ursache für meine starken Schmerzen und die anderen Wehwehchen gefunden. Über lange Zeit hatte ich meinen Mann "beschuldigt", dass er wohl nachts um sich trete, weil ich morgens sehr oft blaue Flecken an den Beinen hatte, deren Ursache ich nicht zuordnen konnte.


    Auch hat sich mein Mann immer über mich gewundert, wie hoch sensibel ich sei, weil ich bei jeder Berührung immer direkt sagte, dass er zu grob sei und mir seine Berührungen wehtun. Ich bekam nach der Diagnose sofort Lyphmdrainage und Kompressionsbestrumpfung. Ich trage sie brav, leben kann ich aber nicht wirklich damit. Ich fühle mich wie in einem Panzer. Bei meiner sitzenden Tätigkeit schnürt es mir in den Bauch und die Kniekehlen. Ich finde die Strumpfhosen nicht alltagstauglich, auch der Sport macht mir keinen Spaß mehr damit. Wenn ich in den Hosen stecke, bin ich gereizt, nervös und ungeduldig. Auch der Gang zur Toilette ist für mich auf der Arbeit immer ein Grauen. Stets die grünen "Gartenhandschuhe" unter der Kleidung zu verstecken, damit mich keiner mit den Handschuhen sieht. Ich habe keine Lust, allen Kollegen zu erklären, dass ich Kompressionshosen trage und diese nur mit den Handschuhen anziehen kann. Diese Krankheit hat mir viel von meiner Lebensqualität und meiner Fröhlichkeit genommen. Sie bestimmt meinen Alltag und belastet auch meine Kinder sehr stark.


    LG Destino

  • Ich habe einen Antrag auf Lisposuktion bei der Krankenkasse gestellt. Das Gutachten wurde anhand der Bilder und der Unterlagen der Ärzte gestellt. Ich durfte mich leider bei der Gutachterin nicht selbst vorstellen. Nun habe ich aufgrund des Gutachtens die Ablehnung meiner Krankenkasse erhalten. Im Gutachten selbst wird bestätigt, dass die Liposuktion die einzige Therapiemöglichkeit darstellt. Die Ablehung wird damit begründet, dass die Krankheit sich bei mir in einem "mäßig fortgeschrittenen Stadium" befindet (ich habe Stadium II) und das die Krankheit bei mir noch nicht "Ihren entstellenden Charakter zeige". Mein 4-seitiger Brief mit meinen täglichen Einschränkungen wurde bei der 1. Beurteilung nicht der Gutachterin vorgelegt. Ich habe die KK abermals kontaktiert und um die Beurteilung meiner Einschränkungen gebeten.


    Dürfen die Gutachter eine OP ablehnen, wenn sich die Krankheit noch nicht "ihren enststellenden Charakter" zeigt? Wenn es soweit ist, dann ist -denke ich- auch keine OIP mehr nötig, da dann eh alle Venen kaputt sind. Hatte jemand von euch auch diese Begründung in seiner Ablehnung? Wenn ja, seid ihr vor Gericht gegangen? Was ist dabei herausgekommen?


    LG eure Destino

  • Hallo Herr Dr. Martin,


    ich habe noch keine Venenerkrankung. Aber durch das Lipödem können die Venen doch so stark in Mitleidenschaft gezogen werden, dass es zu einer Venenerkrankung kommen kann. Oder sehe ich das falsch?


    Beste Grüße
    Desino

  • Hallo Destino,


    ich bin auch noch recht neu hier im Forum und meine Diagnose Lipödem hab ich auch erst seit 4 Wochen.


    Ich erkenne mich in deinem Beitrag wieder. Dachte immer, es sei normales Übergewicht. Aber es ist krankhaft. Meine Mutter hatte auch diese monströsen Elefantenbeine und sehr dicke Arme. Der Bauch war flach. Sie hat sich normal ernährt, immer in Bewegung gewesen.
    Dennoch bekam sie durch das Gewicht schlimme Krampfadern, Unterschenkelgeschwüre, Thrombosen.
    Im Jahr 2000 bekam sie dann eine Lungenembolie, die sie nicht überlebte. Sie wurde 54 Jahre.


    Damals war uns das Krankheitsbild Lipödem noch nicht bekannt.
    Bin jetzt 47 Jahre und möchte nicht so enden wie meine Mutter und deshalb werde ich alles dran setzen, um mich operieren zu lassen, bevor die Venen Schaden nehmen.
    Habe jetzt auch meiner Krankenkasse das Gutachten und Bilder zukommen lassen.
    Ich habe Lip und Lymphödem Anfang Stadium 3.
    Ich rechne auch mit einer Ablehnung, 4 OP's wären nötig :(


    Destino, kämpfe weiter, ich werde es auch, obwohl mir im Moment die Kraft dazu fehlt.
    Alles Gute und berichte bitte weiter.


    LG Pippa

    never give up ;)

  • Hallo Pippa,


    schön das du auch den Weg ins Forum gefunden hast! Wir stehen beide zeimlich am Anfang und können uns sicherlich gegenseitig etwas unetrstützen. In den ersten Wochen nach der Diagnose habe ich sehr viel geweint. Es war schwer, die Hoffnung aufgeben zu müssen, dass Sport die Beine positiv beeinflussen kann. Ebenso schwer war es verstehen zu müssen, dass es keine Medikamnete gegen die Ursachen meiner Schmerzen gibt. Dann kam die Hoffnung, dass die Krankenkasse einwilligt, weil ich ja wirklich starke Einschränkungen und täglich Schmerzen habe. Aber auch diese Hoffnung wurde erstmal zerstört.


    Mein Mann stärkt mir wie niemand sonst den Rücken. Er holt mich oft aus meiner Verzweiflung und gibt mir neuen Mut. Ich werde die OP auf alle Fälle noch dieses Jahr machen lassen. Unabhängig von der Zusage der KK. Gleichzeitig werde ich bei Ablehnung mir rechtlichen Beistand holen und bis zur letzten Instanz kämpfen.


    Gern werde ich weiter berichten!


    LG Destino

  • Wollte euch gern den neuesten Stand der Dinge mitteilen: Nachdem die Krankekasse aufgrund des Gutachtens meine Liposuktion angelehnt hat, wurde noch mein 4-seitiges Schreiben dem Gutachter vorgelegt, was beim ersten Gutachten seitens der KK vergessen wurde. Dann hat mich die KK angerufen und um Geduld gebeten. Ich habe jetzt mit ein paar Wochen des Wartens gerechnet und mich innerlich schon auf einen langen Kampf eingestellt. Umso überraschter war ich, als vorgestern der Anruf der KK kam und mir meine Bearbeiterin mitteilte, dass sie die OP genehmigen. Ich war total fertig, konnte es nicht glauben und wusste nicht so recht, was ich ihr darauf antworten sollte. Sie hat mich noch um etwas Geduld gebeten. Die KK rechnet jetzt aus -wieviel sie von den OP übernehmen können (nach der Gebührenordnung) und schickt mir dann alles zu.


    Jetzt meine Frage: Sollte die KK nicht alles übernehmen können, werde ich die Restsumme dazuzahlen. Kann ich diesen Betrag steuerlich geltend machen? Grundsätzlich müsste dafür ja ein amtsärztliches Zeugnis/ amtsärztliche Begutachtung vorliegen. Kann in meinem Fall davon abgesehen werden, weil ein Gutachter die Notwendigkeit der OP bestätigt hat?


    LG
    Eure Destino

  • Hallo Destino,


    wenn die Krankenkasse dem Grunde nach die Operation genehmigt hat und ihren Anteil zahlt, so dürfte das Finanzamt eigentlich keine Schwierigkeiten machen, den Rest anzuerkennen.
    Ich glaube, dass ich da bei meinem Finanzamt (bzw. der Sachbearbeiterin dort) keine Probleme hätte, den Eigenanteil anerkannt zu bekommen.


    Vielleicht wäre es sinnvoll, dass Du voher beim Finanzamt klärst, was Du dort vorlegen sollst, damit Du hinterher nicht herumstreiten musst.



    Aber es gibt noch die sog. "zumutbare Belastung", die vom Einkommen abhängt. Nur wenn die Kosten höher sind, als diese zumutbare Belastung wirken sie sich aus.


    Allerdings solltest Du in dem Jahr, wo die Kosten anfallen zumindest, auch alle anderen Krankheitskosten geltend machen, um so diese zumutbare Belastung schon damit aufzubrauchen.
    Auch Fahrkosten zum Arzt, zum Krankenhaus, zur Apotheke, zu Therapien, etc. gehören zu den Krankheitskostem und natürlich die Zuahlungen zu Arzneien.
    Ebenso kann man selbst bezahlte Arzneikosten auch geltend machen. Ratsam ist, dass man sich vom Arzt ein (grönes) Rezept ausstellen läßt und dieses dann mit vorlegt. Dann kann man auch die selbst bezahlten Arzneimittel absetzen.


    LG
    Gitte

  • Hallo destino -kannst du nur sagen wielange die Beantragung der kostenübernahme bei deiner kk gedauert hat-ich plane auch eine op -wollte sie aber eig selber finanzieren da ich dachte die kk übernimmt eh nicht.nach deinem Beitrag überlege ich ob ich nicht doch versuche die kostenübernahme zu beantragen;-0


    Lg

  • Hallo melody08_08,


    ich habe den ersten Antrag im August 2013 gestellt. Danach sollte ich noch Fotos einsenden. Mein Arzt riet mir außerdem, ein persönliches Anschreiben beizufügen. Dies erledigte ich aber erst viel später.


    Zuerst flog ich im August 2013 ins Ausland und habe dort einen Arzt aufgesucht. Er hat schon viele Bekannte von mir mit unterschiedlichen Krankheiten geheilt, die für die Schulmedizin als hoffnungslos galten. Auch ich wollte nichts unversucht lassen. Er stellte u.a. direkt die Diagnose Lipödem und zeigte mir, welche Hormone für die Fettgewebsvermehrung an welchen Stellen der Beine verantwortlich sind. Er sagte mir, dass die Hormone in meinem Körper erst einmal wieder ins Gleichgewicht gebracht werden müssen. Er riet mir zu einer umfangreichen Ernährungsumstellung, welche ich seit August 2013 konsequent umsetze. Zusätzlich habe ich von ihm einen Cocktail aus Naturheilmitteln bekommen. Der Arzt riet mir, diese mindestens 6 Monate einzunehmen. Leider hatte dies aber keinen positiven Einfluss auf mein Lipödem.


    Als diese Zeit ergebnislos verstrichen war, habe ich das persönliche Schreiben und die Fotos an die KK gesendet. Danach hat es kaum 3 Wochen gedauert, bis mir die KK mitgeteilt hat, dass die Unterlagen an eine Gutachterin weitergegeben wurden. Dies war natürlich ein Schock für mich, da ich annahm, dass ich mich bei der Gutachterin persönlich vorstellen darf. Sie beurteilte anhand der Bilder und des Arztberichtes und lehnte ab. Meine KK hatte vergessen, mein persönliches Schreiben mit einzureichen. Als dies nachgeholt wurde, hat die Gutachterin ca. 2 Wochen gebraucht und nun kam endlich das Einverständnis der KK, dass die OP übernommen wird. Das neueste Gutachten liegt mir noch nicht vor.Die KK berechnet gerade die Kosten, die sie übernehmen werden.


    Jetzt bin ich schon ganz aufgeregt und träume ständig von meinem neuen Leben. Mein Traum, eines Tages einen Marathon mitlaufen zu können, rückt in greifbare Nähe. Ich war schon immer eine leidenschaftliche Sportlerin. Ich mache seit meiner frühestens Kindheit viel Sport, was mir aber mit dem Voranschreiten der Krankheit immer schwerer fällt. Ich fühle mich in meinem Körper gefangen. Das übermäßige Fett an den Beinen und Armen fühlt sich fremd an, als würde es nicht zu mir gehören. Außerdem reibe ich mir ständig beim Sport in meiner Kompressionsbestrumpfung die Haut auf (blutige Kniekehlen und wundgeriebene Hüften). Ich habe trotzdem nie aufgegeben und mich mit der Bestrumpfung zum Sport gequält.


    Aber jetzt rückt das neue Leben in greifbare Nähe. Ich weiß natürlich sehr genau, dass mit einer OP immer Komplikationen verbunden sind und dass ich keine Beine wie Claudia Schiffer bekomme. Ich denke, ich gehe schon ziemlich realistisch an die Ops. Aber das Träumen tut so gut!!!!


    Ich kann mir gut vorstellen, dass es für diejenigen, die schon lange mit der KK kämpfen unerträglich sein muss, meine Euphorie hier zu lesen. Aber ich habe so sehr unter den Schmerzen gelitten, dass ich mir manchmal wünschte, keine Beine mehr zu haben. Jetzt sind die Schmerzen noch immer sehr stark. Ich kann sie aber besser ertragen, weil ich weiß, dass das Leid bald ein Ende haben wird. Ich kann es nicht verstehen, warum viele Ärzte diese Erkrankung herunterspielen oder ein Leben mit Lymphdrainage und Kompressionbestrumpfung als machbar darstellen! Ich drücke euch allen die Daumen und wünsche euch von ganzem Herzen, dass auch ihr ziemlich bald auf rücksichtsvolle Ärzte, verständnisvolle Mitarbeiter der KK und auf fachlich hochqualifizierte Gutachter und Gutachterinnen treffen werdet!


    Eure Destino

  • Hallo Destino,


    nein, deine Euphorie ist für uns nicht unerträglich, im Gegenteil.
    Du hast gekämpft, nicht aufgegeben und du zeigst uns hier, dass sich der Kampf lohnt. Das läßt hoffen.
    Never give up :)
    Freu dich auf die OP und deine dadurch neu gewonnene Lebensqualität. Ich jedenfalls gönne es dir von Herzen.


    Ich lauf jeden Tag zum Briefkasten, in der Hoffnung, auch endlich eine Antwort von meiner KK zu erhalten.
    Ist auch erst 4 Wochen her. Muss mich noch gedulden :rolleyes:


    Aber ich hab noch Zeit, ich muss ja noch vorher in eine Lymphklinik zum Entstauen.
    Jetzt hab ich erstmal meine Armstrümpfe bekommen, die Strumpfhose kommt wohl nächste Woche.
    Außerdem gibt es erst wieder OP-Termine ab November, bis dahin will und muss ich noch an meinem Gewicht arbeiten, was nicht so einfach ist.
    Es geht alles seinen Weg, step by step ;)


    Ich hätte noch ein paar Fragen an dich Destino.


    Musst du auch vor der OP 8 Wochen lang intensiv Kompressionstrumpfhose tragen?
    Hast du der Beihilfe auch einen Antrag geschickt oder wurde sie von deiner KK benachrichtigt?


    Bei mir ist es so, wenn ich der KK Rechnungen schicke, leitet sie sie automatisch an die Beihilfeversicherung weiter und sie erstattet dann den Rest, da muss ich mich nicht kümmern. Aber ob das bei Anträgen auch so gehandhabt wird, weiss ich nicht.


    LG Pippa

    never give up ;)