Neudiagnose Primäres Lymphödem

    Hallo,


    Ich bin 22 Jahre alt und habe seit 3 Wochen die Diagnose Primäres Lymphödem beidseitig. :( Links ausgeprägter, da man am rechten Bein bisher noch gar nichts erkennen kann. Links ist zwar eine Schwellung vorhanden, reicht jedoch momentan nur bis zum Knöchel und lässt sich durch das Tragen von Kompressionsstrümpfen gut eindämmen. Lymphdrainage bringt laut meinem Lymphologen momentan noch keinen Erfolg, da die Schwellung wirklich noch minimal ist und sich über Nacht noch zurückbildet.
    Ich bin von Beruf Krankenpflegerin und habe schon viele Arten von Ödemen gesehen (jedoch vorwiegend sekundäre Lymphödeme nach Operationen oder Ödeme aufgrund CVI, weshalb mein Wissen über das primäre Lymphödem sehr begrenzt ist) und natürlich nach der Diagnose auch reichlich Google nach meiner Diagnose befragt. Meine Angst ist, dass es zu stark ausartet, z.B. gerade in der Schwangerschaft.
    Die ganzen Bilder auf Google und meine bisherigen Erfahrungen machen mir wirklich Angst, da ich mir momentan nicht vorstellen kann, dass mein Bein wirklich irgendwann so aussehen könnte. Momentan bin ich mit der ganzen Situation irgendwie überfordert.
    In dem Diagnosebericht der Lymphabflussszintigraphie steht:
    Fuß rechts: 92,0%
    Fuß links: 98.0 %
    Leiste rechts 1,8%
    Leiste links: 0,8%


    Aus der Besprechung heute mit meinem Lymphologen konnte ich raushören, dass das definitv schlechte Werte sind.
    Jedoch wurde meine Frage, wie schlecht genau und was das nun für mich bedeutet, nicht genau beantwortet.
    Mir wurde lediglich gesagt, dass ich vor Verletzungen der Beine (umknicken usw) und Stichen Acht geben soll.
    Und das ich in der Schwangerschaft starke Probleme damit haben werde und er nichts für mich tun kann, außer mir nahe zu legen die Strümpfe zu tragen, was ich auch tue.
    Nun ist aber meine Frage, wenn die Werte so schlecht sind, muss ich jeden Tag damit rechnen dass es schlimmer wird?
    Kann ein Lymphödem in dieser "Phase" verbleiben für die nächsten Jahre, wenn ich mich bemühe und bei Therapien jeglicher Art gut mitarbeite?
    Ich bin von Natur aus schlank, gehe jedoch auch ins Fitnessstudio laufen.. reicht das an körperlicher Aktivität oder sollte es noch mehr sein?
    Es tut mir leid, dass ich so viele Fragen stelle, es beschäftigt mich nur so sehr.


    Liebe Grüße! :)

    Einmal editiert, zuletzt von Pseudopuppe ()

    Benutzen Sie bitte auch mal die Suchfunktion des Forums ,da einige Ihrer Fragen schon ,auch häufiger gestellt wurden.
    In Kürze : Die Lymphszinzigraphie als Untersuchung ist qualitätsverschieden ( z.B. Belastung standartisiert , Tiefen korrektur ... )
    Auch bei Lymphödemlatenz muss kein Ödem entstehen.
    Das Kranklheitsbild muss sich auch nicht , insbesondere unter Therapie verschlechtern.
    Das Sie sicher noch weitere Fragen haben wäre die Vorstellung bei einem Lymphologen sinnvoll

    Hallo!
    Ich verstehe deine Ängste total und kann dir etwas von meinem Krankheitsverlauf berichten.
    mit ca. 14 Jahren fing mein linker Fuß an zum Abend hin leicht anzuschwellen, wobei ich mir vorerst überhaupt keine Gedanken gemacht habe.
    Den Fuß untersuchen lassen habe ich erst drei, vier Jahre später. Da ich bis dahin noch nie etwas von einem Lymphödem gehört habe, wurde der Fuß von mehreren Orthopäden und Chirurgen untersucht, ohne Diagnose.so habe ich komplett ohne Therapie bis zu meinem 25. Geburtstag gelebt, eine Verschlechterung War da, aber das Öde War nach wie vor nur im linken Fußbereich.
    mit 25 wurde ich schwanger und habe da nach wie vor ohne Diagnose von der Frauenärztin Kompressionsstrümpfe verschrieben bekommen. Die Schwangerschaft hat tatsächlich zu einer Verschlechterung beigetragen, das heißt, die Schwellung des linken Fußes ging über Nacht nicht mehr zurück und War gut sichtbar, aber nur wenn man es wusste und auf den Fuß geguckt hat.
    Direkt nach der Schwangerschaft bin ich Gott sei Dank an eine Physiotherapeutin geraten, die mir die Diagnose stellte! Seit dem, das ist sieben Jahre her, werde ich richtig mit Kompressionsstrümpfe versorgt und bekomme Lymphdrainage. Letztes Jahr kam die Schwellung des rechten Fußes dazu, noch bildet sich diese aber über Nacht fast komplett zurück.
    Vor einem halben Jahr habe ich mein zweites Kind bekommen, wobei ich bei dieser Schwangerschaft ein Beschäftigungsverbot erhalten habe und so mich sehr intensiv um das Ödem kümmern konnte . Ich muss sagen, dass die zweite Schwangerschaft noch etwas mehr zur Verschlechterung beigetragen hat, aber es sind jetzt seit dem Ausbruch der Krankheit bereits 19 Jahre vergangen, die ersten 11 komplett ohne Therapie, zwei Schwangerschaften, und es sind nur die Füße geschwollen.
    Ich gehe nach wie vor ohne Strümpfe ins Freibad, an diesen Tagen tape ich mich selbst. Man kann damit leben und Kinder kriegen.....viel Sport, kein Übergewicht, die richtige Therapie und man hat ein normales Leben. Also, Kopf hoch!!!!

    Vielen lieben Dank für die schnellen Antworten!
    Bei einem Lymphologen war ich bereits, welcher mich gleich zur Lymphabflussszintigraphie geschickt hat und bei welchem ich gestern zur Besprechung war. Er hat sich zwar Mühe gegeben, mir sozusagen das Wichtigste und die "Basics" in Kürze zu erklären, jedoch hatte er nicht viel Zeit, obwohl ich einen Termin hatte und deshalb sind sehr viele Fragen meinerseits offen geblieben. Deswegen finde ich die Idee, mich in einer spezialisierten Klinik vorzustellen sehr gut und werde mich dort um einen Termin bemühen. Aber die bisherigen Antworten beruhigen mich schonmal sehr, vielen Dank dafür!


    lolo: bei mir hat das ganze erst dieses Jahr Mitte Februar angefangen. Von heute auf morgen war mein Fußrücken geschwollen, ohne Grund. Ich bin damit nach einer Woche zu meiner Hausärztin, weil keine Besserung kam. Anschließend kam auch eine Odyssee an Untersuchungen. Mehrfach beim Orthopäden, röntgen, MRT, dann zum Phlebologen um ein Venenleiden oder Thrombose auszuschließen. Der Phlebologe hat dann zum ersten Mal angesprochen, dass es nach einem Lymphödem aussieht. Da war die Panik bei mir groß, und obwohl meine Hausärztin davon überzeugt war es wäre ein orthopädisches Problem, bin ich zum Lymphologen.. Und ehrlich gesagt, wusste ich schon dass es etwas in die Art sein würde, weil ich immer gemerkt habe dass ich vorallem abends Wasser im Fuß habe..
    Mir ist klar, dass es bei mir anders verlaufen könnte aber nicht muss, deswegen freue ich mich sehr über deinen Beitrag und deine Erfahrungen!:)
    Ich muss jetzt halt irgendwie damit klar kommen, im ersten Moment wars eben ein Schock, vorallem weil ich sofort diverse Bilder aus dem Internet vor Augen hatte. Ich denke das sind aber dann wirklich die Extremfälle?


    Auf jeden Fall nochmals vielen vielen Dank für die Antworten!:)

    • Offizieller Beitrag

    Versprechen kann ich natürlich nichts, aber in der Praxis sehe ich (vor allem über Jahre), daß die meisten Patienten, die regelmäßig Kompression tragen und Entstauungsgymnastik machen lange, oder auf Dauer das Ödemstadium halten.
    Angst (mit flacher Atmung) ist ungünstig, da Tiefenatmung den Lymphrückfluß unterstützt.
    Erst mal Beine bequem hochlegen und tief durchatmen.