Liposuktion bei sekundärem Lymphödem (KEIN Lipödem!)

Hallo zusammen,

gibt es hier jemanden, der bereits Erfahrung hat mit einer Liposuktion bei sekundärem Arm-Lymphödem?
Jemanden, der das selbst hat machen lassen, oder Ärzte, die dazu etwas sagen können?

Mein Lymphödem ist nur noch fibrotisch und völlig ohne Wasser, dabei aber doch sehr ausgeprägt
(vor allem am Unterarm; teilweise bis zu 6 cm mehr Umfang als beim anderen Arm
=> gravierender Gewichtsunterschied rechts/links, zudem passe ich mit dem betroffenen Arm in keine Jacke, Bluse etc.)

Ich wurde von auf Lymphödem-spezialisierten Ärzten auf eine solche Liposuktion als Möglichkeit hingewiesen.
Empfohlen wurden mir Ärzte in Hildesheim, Göttingen oder Magdeburg.
Letzten Freitag hatte ich bei einem dieser Ärzte ein Gespräch mit der Bestätigung,
dass ich eine geeignete Kandidatin wäre.

Plan:
1. Liposuktion vor allem am Unterarm
(WAL-Methode, allerdings nur mit 0,3 cm Kanüle und nur längs, nicht quer; Ellbeuge wird dabei gänzlich ausgespart!)
2. nach mindestens 6 Monaten Heilzeit evtl. Lymphvenöse Anastomose im Handrücken
(Hand läuft noch mit Wasser voll, noch nicht verhärtet => hier KEINE Liposuktion!)

Mir ist bewusst, dass konsequente Kompression auch danach notwendig bleibt, genauso wie Lymphdrainage.
Aber ein dünnerer und leichterer Arm wäre in vielerlei Hinsicht doch eine große Erleichterung.

Dennoch kommen mir nun Zweifel, da ich immer wieder höre/lese, dass Liposuktion bei Lymphödem NICHT gut ist.
Ich wäre deshalb sehr dankbar über Erfahrungsberichte bzw. Stellungnahme einiger Ärzte hier.

Herzlichen Dank im voraus!!

Aktuelle Angaben zu meiner Situation/Vorgeschichte:

Hochauflösende Weichteil-Sonographie im Bereich des rechten Armes von 08/2016:
Cutisverdickung im Oberarmbereich bis auf max. 1,95 mm, Cutisverdickung auch im Unterarmbereich.
Volar und dorsoulnar sowie im Handrücken finden sich noch Flüssigkeitsstraßen.
Zusätzlich Verdickung des Subcutankomplexes am rechten Unterarm etwa auf das Doppelte gegenüber links.
Im Oberarm findet sich keine subcutane Verdickung.

Behandlung des Lymphödems:

Erstdiagnose 10/2012

seit 10/2012 Strumpfversorgung Arm
seit 04/2013 Lymphdrainage 1x pro Woche
seit 12/2013 Strumpfversorgung Arm + Hand
seit 02/2014 Lymphdrainage 2x pro Woche + Bandagierung
10/2014 1. stationäre Reha (4 Wochen)
07/2016 2. stationäre Reha (4 Wochen)

nach Ma-Ca rechts, ED 05/2004, pT1c pN0 (0/28), pM0, V0, G3, ER+, PR+, HER2/neu +++
05/2004 - brusterhaltende OP
05/2004 - 10/2004 adjuvante Chemotherapie (6xFEC)
11/2004 - 01/2005 postoperative Bestrahlung
02/2005 - 07/2005 kurzzeitige Herceptin-Medikation (Abbruch wegen stark vermindertem EF-Wert Herz)
12/2004 - 11/2009 Antihormontherapie (Trenantone/Arimidex)

Jeweils in einer entsprechenden Fachklinik für Lymphologie.
Beide Aufenthalte mit sehr gutem Erfolg.

Allerdings hat sich bei mir das Lymphödem sehr schnell fibrotisch entwickelt,
der massive Unterschied rechts/links kann mittels klassischer KPE
leider nicht annähernd ausgeglichen werden

Vielleicht, wenn ich auch zu Hause dauerhaft täglich 24 Stunden bandagiert wäre
und täglich 2x Lymphdrainage hätte ...
Das lässt sich allerdings weder mit meinem Job, noch mit meinem Privatleben
realistisch kombinieren

Hallo Dr. Martin,

dar Ultraschall ist mittlerweile ein gutes halbes Jahr alt. Ob "Cutisverdickung" bzw. "Verdickung des Subcutankomplexes" = "Fettgewebsüberschuss" weiß ich leider nicht - was könnte es denn noch sein? Aber der den Ultraschall-durchführende Arzt damals war ja auch der Arzt, der mich auf die mögliche Liposuktions-Behandlung durch Kollegen in Hildesheim, Göttingen oder Magdeburg hingewiesen hat ... ?!

Dazu noch die Ergänzung des fachspezifischen Befundes aus 08/2016:

Der gesamte rechte Arm weist eine distal betonte bindegewebige Volumenvermehrung auf, im Bereich des Handrückens dellbar. Finger und Handrücken mitödematisiert. Im Unterarmbereich teilweise hart fibrotisch. Zentral noch diskrete Hautfaltenverbreiterung im Bereich des rechten oberen Rumpfquadranten.

"fibrotisch" = "Fett" ??

Die Ärztin in Hildesheim hat sich den Arm per Tastuntersuchung angesehen und meinte,
dass er sehr gut gelympht sei - keine Flüssigkeit mehr, auch nicht dellbar (im Gegensatz zur Hand).
Wäre hier nochmals ein Ultraschall bzw. CT notwendig gewesen, oder reicht in der Regel ein solcher Tastbefund?

Bedenken habe ich einfach, ob durch eine solche Liposuktion doch mehr kaputt gemacht werden könnte als es schon ist, wie ausgereift das Ganze wirklich schon ist. Wenn ich richtig recherchiert habe hat Dr. H. Brorson damit ca. 1998 angefangen, und die o.g. Ärzte arbeiten ja anscheinend nach seiner Schule. Also bestehen knapp 20 Jahre Erfahrung auf diesem Gebiet. ... soll ich es riskieren, oder besser noch warten? ... Ich möchte nicht in 5 Jahren sagen müssen "hättest Du das mal besser nicht gemacht" ... möchte aber auch nicht mit 60 sagen müssen "hättest Du damals mit Mitte 40 schon machen lassen sollen und die Zeit (zwar weiter mit LD und Kompression, aber auch) mit einem dünneren Arm genießen können"...

Für mich stehen Aussagen wie "es können Lymphgefäße zerstört werden" und "erhöhtes Infektionsrisiko am Lympharm (Erysipel)" und "innere Vernarbung" gegenüber Aussagen wie "wenn das überschüssige Gewebe weg ist, wirkt sich dies auch besser auf den Lymphabfluss aus" und "weitere/Spätfolgen (auch bzgl. Wirbelsäule/Haltung) eines permanent dicken Armes" und "allgemein (subjektiv!) bessere Lebensqualität und Beweglichkeit mit einem zumindest wieder dünneren, leichteren und weniger drückenden Arm" ...

Wird das Erysipel-Risiko auf lange Sicht evtl. erhöht ? (bisher hatte ich in 5 Jahren noch kein einziges!)

uli29 - vielen Dank für diesen Hinweis ... wäre toll, aktuell die Meinung von Dr. Schingale zu hören ... wobei sich am Protokoll nicht wesentlich etwas geändert haben wird ... aus meiner Sicht sind in meinem Fall alle Punkte erfüllt (außer der intensiven KPE vor der OP - das wusste ich bisher nicht, aber das ließe sich ja noch einrichten )

isarkiesel - weil mein Weg zu der Annahme, eine Liposuktion könne mir helfen,
bisher wie folgt verlaufen ist:

Ich bin von 2 Fachärzten für Lymphologie letzten Sommer während meiner Reha in einer anerkannten Fachklinik auf diese Möglichkeit überhaupt erst hingewiesen und informiert worden (ich wusste vorher NICHTS davon!) Beide waren der Meinung, ich könne evtl. eine geeignete Kandidatin sein.

Einer der beiden Ärzte hat sowohl den Ultraschall-Befund, als auch den fachspezifischen Befund schriftlich formuliert (s.o.). Dort steht deutlich "fibrotisch" drin, das sehe ich auch. Ich habe aber nicht Medizin studiert, und da ich diesen Ärzten vertraue war meine Schlussfolgerung bisher:
Ob Fett, Eiweiß, Fibrose, Bindegewebe, was auch immer - dieses "subkutan verhärtete Gewebe" kann man absaugen, wenn so gut wie keine Flüssigkeit mehr im Arm ist.

Dieser Arzt hat mir zudem eine Kollegin/Kollegen empfohlen, die - natürlich nach eigener Untersuchung, Einschätzung und Beratung - ggf. eine Liposuktion durchführen bzw. auch Anastomosen setzen könnten.

Vor einer Woche bin ich ca. 450 km (einfach!) hin- und zurückgefahren und war bei einer/m dieser Ärzte/innen, und mir wurde dort ebenfalls gesagt, ich sei geeignet.

Dass ich hier nun erfahren muss, dass man "fibrotisches Gewebe" nicht absaugen kann - wenn dem tatsächlich so ist - verwirrt und enttäuscht mich gerade sehr

Ich hatte ziemlich große Hoffnungen auf eine Liposuktion gesetzt und wollte hier eigentlich primär noch Aussagen sammeln zu Vor-/Nachteilen, Risiken, Nebenwirkungen etc., um besser eine endgültige Entscheidung treffen zu können (Danke an dieser Stelle an Uli29 für Ihre Gedanken - egal, ob ich nun überhaupt geeignete Kandidatin bin oder nicht) ...

Hallo Frau Dr. Sprengel, vielen Dank für diesen Hinweis. Allerdings - steht in diesen Leitlinien dann tatsächlich drin, ob nur reines Fett abgesaugt werden kann, oder auch generell verhärtetes subcutanes Gewebe (Eiweiß, Fibrose, Bindegewebe, was auch immer?)? Ist das bisher wohl nicht klar definiert?

... ab wann und wo werden diese Leitlinien zugänglich sein? Auch für "Nicht-Mediziner"?

Ich hoffe ja immernoch, dass mir hier ein Arzt eine eindeutigere und für Laien wie mich verständliche Aussage machen kann ...

Vielen Dank, Dr. Schingale, für diese klaren Worte.

Allerdings verstehe ich dann nicht, wie mir zwei auf dieses Gebiet spezialisierte Ärzte eine Liposuktion überhaupt vorschlagen konnten und ein dritter diese sogar durchführen würde ...

... habe mittlerweile bei einem weiteren Spezialisten (?) einen Termin für eine weitere Meinung ausgemacht - leider muss ich damit nun bis Anfang Juli warten, da ich auf die bisherigen Aussagen vertraut hatte!! ... dem Arzt, der aktuell zur Durchführung der Liposuktion bereit wäre, werde ich wohl auch nochmal konkret die Frage stellen müssen bzgl. Fett bzw. Fibrose ...

Herr Rothhardt - Danke für den Tipp

Dr. Schingale - die Ärzte, die mir Liposuktion als Möglichkeit vorgeschlagen haben, sind lymphologische Fachärzte; der Arzt, der operieren würde, ist Facharzt für Plastische und Ästhetische Chirurgie und von den lymphologischen Fachärzten ausdrücklich empfohlen;
der angedachte Termin im Juli für eine weitere Meinung wäre in einer plastischen Chirurgie
- wobei beide Chirurgen wohl nach Brorson operieren ...

Im Entlassungsbericht der Reha steht unter "Empfehlungen für weiterführende Maßnahmen":
" (...) Angesichts der fibrotischen Gewebsveränderungen und des weiterhin deutlichen Restödems wird sich die Patientin bezüglich lymphchirurgischer Maßnahmen informieren. (...) "

Im Arztbrief des Arztes, der zur OP bereit wäre:
" (...) Es wurde eine palliative Resektion des fibrotischen Fettgewebes im Arm besprochen (Liposuktion nach Brorson) als Möglichkeit der Gewichtssymmetrie (...) Im Bereich des Handrückens könnte dann ggf. später im Intervall eine Kapillare LVA durchgeführt werden um die lokale Schwellung zu adressieren. (...) Wir vereinbarten eine Abklärung der Kostenübernahme der Liposuktion nach Brorson im rechten Unterarm und Wiedervorstellung zur Planung der OP sobald die schriftliche Zusage vorliegt. (...) "

Danke, Dr. Martin.

Da der Arzt, der zur OP bereit wäre, bislang kein CT gemacht hat, wäre eine weitere Meinung, die sich auf ein CT stützt, wohl in jedem Fall sinnvoll? Oder kann es sein, dass der Operateur so viel Erfahrung hat, dass alleine ein Tastbefund ausreicht?

Zudem schreibt entsprechender Arzt "... palliative Restriktion des fibrotischen Fettgewebes" ...
... ja was denn nun ... fibrotisch oder Fett?
Wenn ich Sie - Dr. Martin - richtig verstehe, ist so ein Gewebe ENTWEDER fibrotisch ODER Fett?
Oder kann es auch eine Mischung sein? Und kann man eine Mischung absaugen??

Und der Ultraschallbefund, der ja klar "fibrotisch" sagt, reicht also auch nicht zur endgültigen Beurteilung?

... pühhhhh ...