Eiweißverlierende Enteropathie

    Hallo,


    ab und an melde ich mich ja bei neuen Problemen gerne hier um kurzfristige Hilfe zu erhalten.


    Unsere Tochter (15 Jahre) hat neben dem primären Lymhödem am rechten Arm und der Hand noch die eiweißverlierende Enteropathie.


    Im letzten Jahr wurde ein Geschwür an den Darmaufhängungen entdeckt und nach anfänglicher Panik hat uns die Földiklinik zumindest die schlimmsten Sorgen nehmen können. Es handelt sich um eine seltene (was anderes nehmen wir anscheinend hier gar nicht erst in den Lebenslauf unserer Tochter auf...) lymphatische Veränderung, die zum Glück gutartig ist. Nichtsdestotrotz ist das Gebilde sehr raumfordernd. Bis Anfang des Jahres ging es ihr auch gut damit, so das auf eine Medikamentation seitens der Uniklinik in Freiburg verzichtet wurde. Seit Februar hat sie Durchfälle und seit einigen Monaten ist der Bauch extrem aufgedunsen. Der Bauchnabel ist komplett nach außen gestülpt und der Bauch ist oft bretthart und unser Kind hat Rückenschmerzen. Wir haben aufgrund der psychischen und physischen Belastung für sie alle Kontrolltermine vorgezogen und fahren schon Ende Oktober nach Freiburg. Das Geschwulst hatte sich bei der letzten Kontrolle hier vor Ort nicht verändert, wir gehen eher davon aus, dass die ständigen Durchfälle zudem bereits bekannten Luft- und Wassereinlagerungen führen. Nährstoffe werden regelmäßig nach Blutuntersuchungen angepasst.


    So jetzt endlich die Frage. Zur Zeit experimentiere ich mit der Ernährung. Wieviel MCT-Öl wird bei einem 45 kg schwerem Menschen als Tagesdosis empfohlen? Ich überlege auch Gluten wegzulassen. Blödsinn oder eine Möglichkeit? Sie isst halt gerne Mehlhaltige Produkte. Dass sie sich fettarm ernährt versteht sich von selbst.


    Wir wollen ihr das Leben bis zur, hoffentlich erfolgreichen, Medikamentengabe so angenehm wie möglich gestalten. Vielleicht rückt der Küchenchef der Földi (oder andere Betroffene, die eine Ceres-Diät machen) ja noch ein paar Ideen raus.


    Danke schön für eventuelle Tipps!

    • Offizieller Beitrag

    In diesem Fall nur nach ärztlicher Rücksprache/Ernährungsberatung. Glutenfreie Ernährung sollte bei Unverträglichkeit/Empfindlichkeit gegenüber Gluten spätestens nach 2 Wochen zu einer deutlichen Symptomlinderung von Verdauungsbeschwerden führen.


    Die besten Wünsche für Ihre Tochter.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo,tine-k,

    da kann ich Isarkiesel nur Recht geben - unbedingt fachkundige Ernährungsberatung in Anspruch nehmen!

    Zu Deiner Frage wegen MCT-Öl: man sollte langsam anfangen, also nur 1 Teelöffel/Tag, später kann man dann steigern auf 1 Eßlöffel oder mehr. Zum Backen /Braten ist das Öl nicht geeignet.

    Zum Gluten: ich finde es schlimm, wie heute glutenfreie Lebensmittel als "Gesund" beworben werden.

    Sinnvoll ist eine glutenfreie Ernährung nur für Menschen, die an Zöliakie (Glutenunverträglichkeit) leiden. Wer keine Zöliakie hat, für den hat glutenfreie Ernährung keinen Nutzen, eher im Gegenteil:

    Gluten wird häufig als Bindemittel eingesetzt - soll es nicht verwenden werden, wird oft auf chemische Bindemittel ausgewichen. Außerdem wird der Geschmack mit höherem Zucker- bzw. Fettzusatz verbessert, was schnell zu einer höheren Kalorienmenge der Lebensmittel führt.

    Danke für die bisherigen Antworten. Das MCT-Öl nehmen wir schon seit Jahren, von daher ging es mir rein um den gesundheitlichen Nutzen bis zu einer gewissen Menge.


    Ich glaube nicht wirklich, dass unsere Tochter eine Glutenunverträglichkeit hat, will aber diese verfl...... Durchfälle endlich in den Griff bekommen.


    Zum Glück ist sie inzwischen in einem Alter in dem Broccoli und Co. sogar lecker sein können.;-)

    Hallo Michaela,


    ich hoffe doch stark, dass Entzündungen an den Lymphdrüsen durch die Butwerte entdeckt werden können:rolleyes:. Falls Du noch andere Veränderungen meinst, haben wir die beste Lymphtherapeutin der Welt, die ertastet quasi alles. :thumbup:


    Was meinst Du ansonsten? -nicht dass ich etwas falsch verstehe. Ihr Schilddrüse ist nicht okay, aber dagegen bekommt sie bereits Medikamente.


    Schöne Grüße

    • Offizieller Beitrag
    Zitat von tine-k.

    Der Bauchnabel ist komplett nach außen gestülpt und der Bauch ist oft bretthart und unser Kind hat Rückenschmerzen.

    Hallo,Tine-K,

    wurde denn mal ein Ultraschall vom Bauchraum gemacht? Möglicherweise ist freie Flüssigkeit im Bauch (Lymphe/Ascites ?), die die Beschwerden auslöst? Nach außen gestülpter Bauchnabel klingt nach Nabelbruch - evtl. durch den gesteigerten Druck im Bauch.

    Falls noch nicht geschehen, würde ich erstmal einen niedergelassenen Chirurgen aufsuchen.

    Hallo Griselda und Michaela,


    wie bereits geschrieben, gehen wir diesen Monat in die Uniklinik, die gemeinsam mit der Klinik hier vor Ort und der Földiklinik die Diagnose bereits gestellt haben. Am Montag hatte sie außerdem ihren halbjährlichen Check beim MRT. Ja, sie hat freie Flüssigkeit und jede Menge Luft. Das ist bekannt und durch die Durchfälle natürlich nicht besser geworden. Nabelbruch wurde bereits ausgeschlossen.


    Vielen lieben Dank für die Hilfestellungen, aber ich hatte eigentlich nur nach Ernährungstipps inkl. der max. MCT-Öl Menge gefragt;).

    Wir hoffen, dass die angedachte Vorgehensweise der Klinik Früchte tragen wird und dann sehen wir weiter.


    Ganz liebe Grüße und vielen Dank für die freundlichen Hinweise