Die Odyssee beginnt....

  • Hallo zusammen,


    Ich habe mich gerade neu registriert und wollte mich erst einmal vorstellen, ich hoffe, das ist dafür der richtige Ort hier?

    Also, zweifelsfreie Daten sind: ich heiße Irene, bin 52 Jahre alt, verheiratet, Hundenärrin und lebe in NRW, südlich von Dortmund.

    Von Beruf war ich vieles, von Büroangestellter, Verkäuferin, Dozentin für EDV, Assistentin der Geschäftsleitung und Projektmanagerin in der Industrie, bis hin zu Tierärztin ist alles dabei. Seit zwei Jahren ist zumindest mein Beruf eindeutiger geworden: Rentnerin in Erwerbsminderung.

    Diesen Zustand habe ich meiner Diagnose MS mit den entsprechenden Symptomen zu "verdanken".

    Laut meiner 19 Jahre älteren Schwester, die von Beruf Krankenschwester ist, hatte ich schon als Säugling immens dicke Beine. Für die spätere Zeit kann ich das bestätigen. Reitstiefel z.B. passten schon als ca. 10jährige, auch ohne Übergewicht nicht.

    Problematisch ist für mich, dass ich mich hier ja schon für eine Diagnose" entscheiden" muss.... und genau da liegt das Problem, denn die ist davon abhängig, wen ich frage, bzw. wem ich Glauben schenke.

    Sie reicht von Adipositas (Phlebologe vor ca. 7 Jahren, sicherlich richtig, aber nicht die Ursache meiner Beschwerden), über hereditäres Lymphödem (Hausärztin, die mir MLD verweigert, weil sie "schon viel schlimmere Knöchel gesehen hat", bis hin zu "vielleicht Lipödem" (Lymphologen vor 2 Wochen, der mich aber nicht wirklich untersucht hat) und "sieht aus wie Lipödem" (Sanitätshaus letzte Woche).

    Im Sanitätshaus haben wir uns gemeinschaftlich eine Kompressionsversorgung zusammen gebastelt aus den Verschreribungen von Hausarzt und Lymphologe. Heraus gekommen ist dabei eine rundgestrickte strumpfhose KKL 2 Forte.

    Die trage ich nun, mit dem Erfolg, dass es meinen Beinen deutlich besser geht, die Knöchel und Unterschenkel ganz gut schmal sind, aber die Berührungsschmerzen an den Schienbeinen eher mehr hervor gehoben werden.

    Und da ich, nur eine Strumpfhose verschrieben bekommen habe, kann ich die nur alle 2 Tage tragen, wenn sie nach dem Waschen wieder trocken ist. X/

    Ganz klar: ich brauche endlich einen vernünftigen Arzt!

    Nur von der Odyssee, die ich im Zusammenhang mit der MS hinter mir habe, weiß ich, dass das schwierig werden kann. Und ich gebe zu: ich habe mittlerweile schon eine Phobie vor derartigen Arztsuche- Reisen 🙈🙈🙈.

    Und genau wegen dieser Phobie erhoffe ich mir hier in diesem Forum ggf. etwas Unterstützung. :)


    Soweit erstmal, Fragen beantworten ich natürlich gerne!

    Liebe Grüße

    Irene

    Einmal editiert, zuletzt von iko ()

    • Offizieller Beitrag

    Liebe Irene,

    Herzlich willkommen! Mit Sicherheit bist du bei uns richtig. Deine Verzweiflung kann ich gut verstehen.


    Von der Vielfalt der Diagnosen, die du bekommen hast, muss man etwas richtiges aussuchen.

    Nach meine 40 Jährige „Arztsuche–Karriere „ würde ich dir raten als erste, dich in einer Fachklinik für Lymphologie vorzustellen . Erstmal in der Ambulanz. Dort wird die richtige Diagnose festgestellt. Und die Strümpfe können sie dir auch verschreiben. In manchen Kliniken gibt es direkt vor Ort die Sanitätshäuser, die wirklich vernünftig ausmessen können. Ob beim Lipödem Eine Rundgestrickte Versorgung richtig ist..... Bin ich mir nicht sicher. Meistens tragen wir Flachstrick. Auch das kann du in der Fachklinik abklären. Wechselversorgung aus hygienischen Gründen gehört auch dazu. Muss normalerweise der Arzt oder das Sanitätshaus wissen.

    Wenn du weitere Fragen hast, gerne.

    LG

    Arika


    P.S. Die Fachkliniken findest du im Lymphnetzwerk unter Fachkliniken.

  • Ach liebe Arika,


    vielen Dank für deine Begrüßung!

    Und da hat sich doch meine Vorstellung schon gelohnt: auf den Gedanken, eine Klinik einzubinden bin ich noch gar nicht gekommen, weil bei den Kliniken, mit denen ich bisher in Sachen Neurologie zu tun hatte, gar keine ambulanten Behandlungen mehr angeboten werden.

    Ich habe Bad Berleburg gefunden und das ist für mich gut erreichbar. Da werde ich mir also eine Überweisung zur Lymphologie besorgen und dort mal vorstellig werden... nach dem Urlaub, der beginnt nämlich nächste Woche.


    Was die rundgestrickte Strumpfhose angeht: das Sanitätshaus wollte mir eine Flachstrick anpassen, aber da hat mich die Panik befallen.... das Material so dick und fest.... Ich wusste nicht, ob ich überhaupt mit einer Kompression klar komme und dann ohne vernünftige Diagnose und so viel "vielleicht"... Das war mir zu heiß. Darum die Rundgestrickte Forte, zum probieren, ob ich die überhaupt trage 🙈🙈🙈

    Auch jetzt mit der Rundgestrickten bin ich da noch am kämpfen, weil die teilweise so gar nicht in mein Leben passt. Ich bin so oft mit den Hunden querfeldein in den Wäldern unterwegs, dann dieses empfindliche Material, durch Stock und Stein und Brombeerranken.....

    Im Moment habe ich beschlossen, die rundgestrickte NACH meinen morgendlichen Hunderunden und der darauffolgenden Dusche anzuziehen und abends wieder aus. so komme ich wenigstens auf 10-12 Std. Und wenn ich noch n eine zweite hätte, sogar täglich 😂


    LG

    Irene

    • Offizieller Beitrag

    Hallo, Irene,

    auch ich bin Hundenärrin und laufe täglich mit meinen Beiden durch die Wälder der schönen Altmark.

    Ich trage Flachstrickversorgung wegen eines primären Lymphödems am linken Bein, sogar zwei Strümpfe KKl.3 übereinander. Aus eigener Erfahrung kann ich Dir versichern, daß man sich daran gewöhnt. Es ist allerdings schon vorgekommen, daß ich mich "auf die Nase gelegt habe", weil ich mit dem gesunden Fuß irgendwo hängen geblieben bin und den bestrumpften so schnell nicht nachziehen konnte. Durch die Kompression ist man schon ein bißchen behindert. Aber abgesehen davon, daß meine Fellnasen die Situation schamlos dazu ausgenutzt haben, mein Gesicht abzuschlecken (ist ja nicht oft so schön in Reichweite!) ist weiter nichts passiert. Also kein Grund, die Strümpfe zu Waldspaziergängen nicht zu tragen - gerade bei sportlicher Betätigung ist die Kompression sehr wichtig.

    Wie Arika schon gesagt hat: such Dir unbedingt eine lymphologische Fachklinik, dort findest Du kompetente Ärzte und wirst umfassend beraten, auch über den Umgang mit der KK.


    Nur am Rande: zum Schutz der Wildtiere (und der Kompri) ist es besser, im Wald auf den Wegen zu bleiben!;)

    • Offizieller Beitrag

    Im Moment habe ich beschlossen, die rundgestrickte NACH meinen morgendlichen Hunderunden und der darauffolgenden Dusche anzuziehen und abends wieder aus

    Bitte die Strümpfe möglichst früh morgens anziehen, ehe die Beine anschwellen. In der Eingewöhnungshase eher abends früher ausziehen und Beine hochlagern.

    Das Sanitätshaus bitte vor der ersten MLD kontaktieren, daß die Strümpfe rechtzeitig von der Krankenkasse genehmigt werden können, und rechtzeitig zum Ende der MLD-Serie fertig sind. Sobald die Flachstrickversorgung passt, ein Rezept für die Wechselversorgung ausstellen lassen. Die Rundstrickversorgung zählt nicht als Wechselversorgung.

  • In der Eingewöhnungshase eher abends früher ausziehen und Beine hochlagern.

    Danke für die Tipps, isarkiesel! Ich werde sie nach meinem Urlaub beherzigen.

    Mein Problem ist, dass sowohl hochlagern, als auch die Rundgestrickte die Schmerzen verschlimmern. Habe ich eine halbe Stunde mit hochgelagerten Beinen gesessen, kann ich danach kaum noch laufen.

  • ....

    Mein Problem ist, dass sowohl hochlagern, als auch die Rundgestrickte die Schmerzen verschlimmern. Habe ich eine halbe Stunde mit hochgelagerten Beinen gesessen, kann ich danach kaum noch laufen.

    kann es sein, dass du im Hüftgelenk zu stark angewinkelt sitzt, beim Hochlagern muss ich immer mehr liege als sitzen,

    ich kann auch nur kurz meine Arme iim Ellenbogen über 90°anwinkeln, dann schläft alles ein und tut weh, dank Lip schiebt der Orthopöde alles darauf, die Lymphologin dagegen alles auf die orthopädische Schiene, wäre ja alles untypisch fürs Lip

    das vielleicht beides eine Rolle spielt bekomm ich nicht in deren Köpfe 🙄

  • Vielen lieben Dank für die Antworten!

    Ja, die Schmerzen treten am Ende eines Tages und beim und nach dem Hochlagern ohne Kompression auf und nach ca. 6-8 Std. Rundstrick tragen.
    Und ich versuche den Winkel im Hüftgelenk möglichst weit zu halten, was mir aber, wegen Rückenbeschwerden und einem BS Vorfall in der LWS nur bedingt gelingt.


    Ich muss gestehen, dass ich die Rundstrick und das ganze Problem erstmal in die Ecke geschmissen habe und in den Urlaub geflohen bin.

    Im Juli werde ich versuchen, einen Termin in Bad Berleburg zu bekommen.


    Ganz herzliche Grüße

    iko