Lymphomat, Frage an die Ärzte und Patienten

  • Bei einer stationären Entstauung kann man auch eventuell IPK ausprobieren (war zumindest in Bad Berleburg bei vielen ein Punkt im Therapieplan).

    Ich selber möchte meinen Apparat nicht mehr missen, habe aber keine Lymphknotenentfernung gehabt! Ich kann zwar auch selber lymphen, aber so ist es eindeutig angenehmer, da ich doch schlecht den Unterschenkel und Fuß entstauen kann.

    Ich habe vor der Antragstellung verschiedene Geräte zu Hause gehabt und für jeweils 1 bis 2 Wochen ausprobieren können. Dabei habe ich ein genaues Protokoll geführt, um einen eventuellen Erfolg dokumentieren zu können. Das wäre bei einer eventuellen Ablehnung hilfreich gewesen. Wenn ich keinen positiven Effekt verspürt hätte, wäre ich keine Verpflichtungen eingegangen und es wären mir auch keine Kosten entstanden. Also super Service!

    Dabei hat sich übrigens auch herausgestellt, dass die Hose von Bösl nicht gepasst hätte (wäre also auf eine Spezialanfertigung raus gelaufen).

    Eine LVA habe ich anschließend trotzdem machen lassen. Jedes bisschen Verbesserung genieße ich!

    Übrigens fährt meine Kompressionshose aktuell mit in den Urlaub!


    Viele Grüße

    Kunigunde

  • Lieber Uli, stationäre KPE habe ich letztes Jahr Feldbergklinik gemacht. War auch erfolgreich, aber deutlich mehr beim weniger betroffenen Bein. Beim stärker betroffenen Bein kam in Woche 2 und 3 deutlich weniger raus, wahrscheinlich, weil sich im Oberschenkel auch schon fibrosiertes Gewebe gebildet hatte. Habe dann die Umfänge nach einem halben Jahr in der Klinik noch einmal ambulant messen lassen. Die vorher stärker gestauten Oberschenkel hatten sich kaum verändert, aber die Unterschenkel-Umfänge waren 3-3,5 cm größer. Füße hingegen sind beide ziemlich ödemfrei.

    Was die Eigenbandagierung anbetrifft: kann das Ödem nicht auch dadurch in den Genitalbereich verschoben werden? Den kannst Du ja schließlich nicht bandagieren.


    Einen adaptiven Strumpf bekomme ich ja nach der LVA. Aber ich soll nach 4 Wochen wieder zur neu angepassten Flachstrickbestrumpfung zurückkehren.

  • Nein, ich bin nur in den 3 Wochen stationärer KPE bandagiert worden. Seitdem nur wieder Oberschenkel-Flachstrickstrümpfe Klasse 2 mit Bermudahose und halbjährlich neue.

    Jetzt warte ich erstmal das Ergebnis der bevorstehenden LVA ab.


    In Bezug auf die IPK werde ich nochmal ärztliche Zweit- und Drittmeinung einholen - wegen der Lymphknoten-Entfernung.

  • LVA findet im Josephinum in München statt.


    Was ich bei der ganzen Diskussion (die ich ja selbst angestoßen habe ;) ) nicht so recht verstehe: Wenn der Lymphabfluss aus den Beinen durch Entfernung von Lymphknoten im Leistenbereich gestört ist, ist natürlich die Öffnung der oberen und der im Genitalbereich verbliebenen Abflusswege beim Lymphen besonders wichtig. Sonst wird der Stau nur verschoben. Ich kann auch verstehen, dass MLD immer der apparativen Behandlung überlegen ist. Aber warum soll es bezüglich des Risikos eines Genitalödems einen prinzipiellen Unterschied geben zwischen IPK und Bewegung/Muskelbetätigung unter Kompression? In beiden Fällen soll doch die Einbeziehung des Unterleibs bis über den Bauchnabel durch Hosenmanschette bzw. Bermudahose den Stau im Genitalbereich vermeiden, oder?

  • Antwort an CR1: Genau, Prof. Taeger


    Antwort Uli29: Dass IPK der MLD unterlegen ist und nur zur Unterstützung der MLD eingesetzt werden sollte, bezweifle ich nicht..
    Mir geht es um den Vergleich zwischen dem apparativen Lymphen mittels IPK und dem Lympheffekt durch Muskeltätigkeit unter Kompression, sei es durch gut angepasste Flachstrick-Versorgung oder durch Bandagierung (was natürlich an den Beinen wesentlich effektiver ist). In beiden Fällen muss man doch wohl die Gefahr eines Genitalödems im Auge behalten und die Abflusswege Richtung Venenwinkel so gut es geht öffnen.

    Schöne Grüße

    • Official Post

    Du kannst ja für dich herausfinden, was dir wie bekommt.

    Ich habe das eine lange Zeit mit einem Maßband gemacht, ich habe mehrere feste Stellen für mich festgelegt, habe die Messwerte protokolliert, dazu Datum, Uhrzeit und was davor genau war dazugeschrieben.


    Du kannst im Genitalbereich wahrscheinlich nicht messen, aber du kannst tasten, ( evtl im Vergleich mit etwas vorgegebenen, unveränderlichen, einem Gegenstand), du kannst gucken. Fühlen. Und notieren.


    Kannst du anlymphen?

    Weißt du, dass Lymphgefäße eher im niedrigen Bereich arbeiten (20 mmHg), dass du niedrige Drücke einstellen musst?


    Probier es doch aus!

    Lerne dein Lymphoedem kennen!


    Ich habe ja auch dreimal den Lymphamaten ausprobiert. Bei mir wurde der Fuss dicker. Das war das NoGo. Mittlerweile weiss ich, dass bei meiner Notsectio Lymphgefäße durchtrennt worden sind. Das Argument hat dann auch den Chefarzt überzeugt, dass er mir nicht jeden zweiten Tag wieder den Lymphamaten vorschlagen muss....

  • Wir nutzen die IPK seit Beginn der Klinik in 1992 täglich. Zur Vermeidung von Genitallymphödemen wie 1998 von Boris und Weindorf beschrieben, wobei keinerlei Angaben über die verwendeten Gereäte gemacht wurden - Einkammer oder Mehrkammer) nutzen wir die Kompressionshose und behandeln damit sogar die Genitallymphödeme

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/