Lymphödem wird nicht ernst genommen

Hallo, ich habe folgendes Problem. Aufgrund einer Unterleibskrebserkrankung wurden bei mir Lymphknoten aus der Leiste, Becken und Aorta entfernt (insgesamt 21 Stück). Danach erfolgte eine Chemotherapie, eine äußere Bestrahlung und eine Brachtherapie. Seit dem leide ich unter Lymphödeme an den Beinen, Genital und Unterbauch.

Das Urproblem scheint mir aber vom Bauch aus zu kommen, die Beine sind dann gefühlt "Ausläufer". Mache jetzt regelmäßig MLD und auch KPE+. Habe auch schon die Physiopraxis gewechselt, da nach sechs Monaten Therapie keinerlei Verbesserung der Ödeme eintrat.

Bin jetzt einige Monate in der anderen Praxis in Behandlung. Auch hier null Verbesserung, nach KPE+ habe ich eher das Gefühl einer Verschlechterung. Das Ödem drückt mittlerweile auf die inneren Organe, so dass ich abwechselnd an Verstopfung, Darmschmerzen sowie einen stetigen Druck auf die Blase leide. Auch kommt es ab und an zu Übelkeit. Sämtliche Ultraschall Aufnahmen, MRT und CT Bilder bestätigen die Ansammlung von Flüssigkeit.

Ein Tumor ist nicht nachweisbar. Ich mache 6-7x pro Woche Sport auf dem Crosstrainer. Das tut auch gut. Ich bin recht klein und zierlich, wiege gerade einmal 48 kg. War schon bei 4 "Fachärzten". Niemand nimmt mich ernst und watscht mich mit der Aussage (Achtung O-Ton) ab: "Sie sind doch schlank, was wollen sie denn".

Mir macht das aber enorm physisch und psychisch zu schaffen. Schaffe meinen Alltag nicht mehr, da der Druck unerträglich ist. Gibt es die Möglichkeit das Ödem (Stadium 1) durch eine LVA zu lindern bzw. aufzuhalten? Schließlich ist bei mir das Problem im Bauchraum... Ich bin völlig verzweifelt und fühle mich allein gelassen.

LG

M.K

Hallo, eine Bandagierung des Bauches/des weiblichen Genitalbereiches ist nicht möglich. Auch eine Kompression macht den Druck auf die Organe noch schlimmer. Da wird mir richtig übel und ich kriege Panikattacken durch den Druck. In einer Lymphklinik wurde ich nicht behandelt, da Corona alles auf den Kopf stellt. KPE+ wurde regelmäßig durchgeführt, allerdings ohne Erfolg und habe eher das Gefühl, dass es das ganze verschlechtert. Habe keine Thrombosen oder Venenschwächen. Ich hab schon überlegt, ob meine Beschwerden durch eine Lymphozele verursacht wird? Finde aber niemanden, der der Sache auf den Grund gehen möchte.

KPE+ ist wie die bekannte KPE aber mit einer Art kleinen Schaumstoffwürfel zwischen KPE Hose und deinen Beinen. Die Hose geht ja bis zum Bauch, somit kann theoretisch auch der Bauch und das Genital mitbehandelt werden. Meine Lymphologin möchte mich ausschließlich in eine spezielle Klinik wenn dann schicken, weil sie glaubt, dass alle anderen nicht für mich geeignet sind. Meine Beine sind zwar betroffen, werden aber nur dick, wenn auch das Genital richtig dick wird. Quasi wie Ausläufer.

Ja, die Maße wurden im entsprechenden Zustand genommen, wobei keiner die Flüssigkeit aus dem Bauch/dem Genital raus bekommt (und ich glaube, hier liegt auch das Grundproblem). Jeder guckt nur und weiß es auch nicht. Es ist aber definitiv ein Ödem. Stemsche Zeichen an Leisten beidseitig und Genital positiv.

Am Fuß habe ich kein Stemmersche Zeichen, die sind auch gar nicht geschwollen.

Aber Stemmersche Zeichen kann doch auch woanders auftreten, das zeigt doch nur, dass es sich um Lymphflüssigkeit handelt.