Lymphödem & Österreich ?!

Zitat von Uli29

Einer muss das Gesamtbild sehen. Und das sollte in der Regel der Hausarzt sein.

Wenn der Hausarzt dazu nicht geeignet ist und wenn das Vertrauen zu ihm erheblich gestört ist, dann sollte über einen Wechsel des Hausarztes nachgedacht werden.

Eine - guten - Hausarzt zu finden ist ungefähr so schwer wie eine Nadel im Heuhaufen suchen!

Den Aktuellen kenne ich jetzt seit 15 Jahren.

War wenn es darauf ankam sofort verfügbar - kam auch kurzfristig nach Hause wenn notwendig.

Bei einem anderem im Ort sitze ich in der Regel 3-4 Stunden im Wartezimmer - weß ich mir etwas besseres!

Der Nächstmögliche wäre 4 km entfernt .. im Winter ohne Auto sicher eine prickelnde Angelegenheit ..

So gesehen bin ich froh dass ich wenn es darauf ankommt einen Arzt habe, der auch kommt, wenn es 3 in der Nacht ist.

Mit dem ich auch über Sachen reden kann die nicht jeden etwas angehen.

Die Qualifikationen möchte ich ihm nicht absprechen, noch weniger als dass spezielle Fachärzte noch schlimmer daneben gegriffen haben udn nur sehr einseitig waren.

Nehme ich dann das kleinere "Übel" gern in Kauf!

Zitat von Uli29

Ich werde den Deubel tun, aus der Entfernung irgendwelche Untersuchungen vorzuschlagen.

Schade .. denn genau um solche geht es mir.

Ich als Laie kann nicht wissen was wer wo wie untersuchen kann.

Aber danke, hat mir schon sehr viel geholfen bisher.

Zitat von Kunigunde

Ich kann mich Uli29 in Bezug auf den Hausarzt nur anschließen. Außerdem würde ich auch noch mal den Rheumatologen wechseln. Für mich klingt das so, als ob das doch in Richtung einer rheumatischen Erkrankung gehen könnte. Und aus eigener Erfahrung weiß ich, wie schwierig es ist kompetente Ärzte zu finden, sowie eine Diagnose in diesem Bereich zu bekommen. Es gibt wohl hunderte Formen von Rheuma und nur wenige lassen sich über Blutwerte eindeutig nachweisen.

Danke für den Tipp - was bisher gzgl. Rheuma gemacht wurde basiert auf Untersuchungen von Hausarzt sowie Fachabteilungen des LKH Graz.

Zitat von Kunigunde

Vielleicht hilft ja die Rheumaliga bei der Suche nach einem kompetenten Zentrum.

Auch hier Danke - wusste nicht, dass es auch dafür etwas gibt .. wobei ich ehrlich sagen muss: wozu gibt es studierte Ärzte??

Aber wie es wieder mal aussieht, ohne hartnäckig zu bleiben/sein kommt man nicht weiter.

Zitat von Uli29

Es gibt Anlaufstellen für Menschen mit seltenen Erkrankungen ( Orphane Disease) zum Beispiel im UKE. Sicher auch in anderen Bundesländern. Nimm alle Befunde, Arztbriefe etc mit und mach einen Termin in solch einem Zentrum.

Danke für den Hinweis - soeben kontaktiert (überrascht was es alles so gibt ..).

Aber bitte nicht vergessen, bin aus Österreich und UKE sagt mir nichts.

Zitat von Uli29

Universitäts Krankenhaus Eppendorf in Hamburg.

Es gibt weitere Anlaufstellen in Deutschland.

Es gibt einen Tag der seltenen Erkrankungen, bei dem auf diese Anlaufstellen hingewiesen wird. Der nächste ist der 28.2.23, ein weltweiter Aktionstag. Also vielleicht ist Österreich ja auch dabei.

Nochmals Danke vielmals!

Und "vielleicht ist Österreich .. dabei .."

Ja, vielleicht.

Und möglicherweise ein Grund warum ich bisher dazu noch nie etwas gehört habe, ist dass mich die sogenannten "sozialen Medien" so was von können und bei keinem dabei bin.

Mag altmodisch sein, aber da ich beruflich genug mit denen zu tun habe (und daher auch weiß was da tw. im Hintergrund passiert), kann ich privat darauf verzichten.

Habe binnen kürzester Zeit (noch gestern am Sonntag Abend!) eine Rückmeldung der österr. Organisation bekommen - klingt schon mal vielversprechend.

Zitat von Uli29

Das ist auch mit ein Grund, warum eine stationäre Entstauung gerade zu Beginn einer Lymph -Erkrankung gut ist, neben dem medizinischen.

Micpt, bei dir steht ja leider noch keine Diagnose, deshalb fände ich diese Anlaufstellen für Orphane Disease gut.

Begonnen vor jetzt knapp 5 Jahren mit der Hauterkrankung, dann ca. 1/2 Jahr später das mit den Lymphödem in beiden Beinen welche aber zuerst garnicht und dann erst von Dr. Ure in Wolfsberg vor 19 Monaten erkannt wurde.

Daraufhin 3 Wochen REHA diesen Sommer ebendort.

Leider vollkommen ergebnislos!

Sowohl während der REHA, als auch jetzt.

Nachtkompression und Tagstrümpfe bringen so gut wie kein Ergebnis.

Zudem kann ich die massgefertigten Tagstrümpfe nur max. 3 Stunden tragen da ich dann tw. extreme Schmerzen bekomme.

Nachtkompression geht etwas besser, wenn ich aber Pech habe muss ich diese auch nach 4-5 Stunden abnehmen.

Dazu kommt noch dass lt. Dr. Ure das Tragen der Kompression und Tagstrümpfe kontraproduktiv ist - wegen der Hauterkrankung.

Das Verwirrendetste an allem ist, dass zuerst die Hauterkrankung da war und dann erst das Lymphödem - normalerweise umgekehrt!

So kommen alle bisher konsultierten Spezialisten zum Schluß, dass ich jetzt dringend die Sache mit der Haut abklären muss.

Denn das Lymphödem - wenn es eines ist - würde wenn die Ursache der Hautveränderung bekannt ist, mit großer Wahrscheinlichkeit abklingen bzw. besser werden.

Diagnosen wurde in den letzten 6 1/2 Jahren etliche gestellt, bewahrheitet hat sich bisher (leider) nur das mit der Schilddrüse.

Für alle anderen Beschwerden welche ich aktuell habe, gibt es entweder keine schlüssigen Befunde oder Diagnosen, oder sind gerade verschiedene Institutionen dabei welche zu erstellen.

Bzgl. der seltenen Krankheiten, wie schon geschrieben bekam ich sehr schnell gestern noch eine Antwort, mal sehen wie das hier weitergeht.