Lymphödem & Österreich ?!

  • Ein herzliches Hallo an Alle,


    ich möchte mich kurz vorstellen.

    Nachdem die verschiedensten Ärzte und (Fach)Kliniken in Graz es 3 Jahre nicht geschafft haben, das Lymphödem an beiden Unterschenkeln sowie Füßen mit beidseiten extremen Hautveränderungen zu "erkennen", kam ich durch Zufall auf die Lymphklinik in Wolfsberg (Kärnten).

    Dort wurde das Lymphödem binnen Sekunden vom ärztl. Leider Dr. Ure erkannt.


    Und so "durfte" ich heuer erstmalig einen 3-wöchigen REHA-Aufenthalt in der Lymphklinik Wolfsberg verbringen.


    Leider aber war dieser Aufenthalt alles andere als erfolgreich!

    Standardprozeduren, KPE und sonstiges, aber kein Eingehen auf individuelle Probleme bzw. Symptome.

    Ergebnis des Aufenthalts sind Tagkompressionsstrümpfe (zu 750,- Euro Eigenkostenanteil) sowie Nachtversorgung mittels Klettverschluß.

    Leider aber habe ich durch beide tw. sehr starke Schmerzen (Fussgelenk sowie Zehen), sodaß sie nicht auf Dauer tragbar sind.

    Abgesehen davon, ist man sich bislang unklar was die Hautveränderung ist.

    Diese zeigt sich in starker Rötung mit massiv verhärteter Haut.

    Vermutung der Hauttärztin (Klinik Wolfsberg) dass es sich hier um Hyaloronablagerungen handle - genaues aber weiß sie auch nicht!

    Biopsie (Feb. 2022) brachte nur: Dermale Muzinablagerung, vereinbar mit einem Myxödem


    An allen Zehen existiert ein ausgeprägtes Stemmersches Zeichen.


    Beide Symptome (Lymphödeme sowie Hautveränderungen) bringen eine extreme Ermüdung bei den kleinsten Tätigkeiten nach sich.


    Auch meine aktuelle Therapeutin ist ratlos und stellt sich - wie ich - die Frage: ob manuelle Lymphdrainagen sowie Bandagierungen auf Dauer einen Erfolg bringen.


    Und so kam eine Operation ins Gespräch.

    Doch anscheinend gibt es in Österreich nur eine Klinik welche das anbietet: Dr. Tzou (Göttlicher Heiland in Wien).

    Diesen habe ich bereits kontaktiert, soll lt. seiner Meinung die REHA bzw. Erfolg oder Misserfolg abwarten (siehe oben).

    Lt. Wolfsberg soll ich die REHA noch 1x wiederholen, dann wäre eine OP eventuell angebracht.


    Warum ich das alles so ausführlich schreibe?

    Weil ich den Eindruck habe, dass es hier in Österreich bzgl. Lymphödem sehr schlecht bestellt ist.

    Abgesehen von der Unfähigkeit der Ärzte ein solches festzustellen, sind die Therapiemöglichkeiten offensichtlich ebenso "sehr einfach".

    Zudem fällt es mir sehr schwer als Österreicher hier in Österreich kompetente Hilfe sowie Ansprechpersonen zu finden.


    Dazu auch meine Frage: kann man mir als Österreicher in Deutschland helfen?

    Und, wieso gibt es für Österreicher hier kein eigenes Unterforum - immerhin wird von der Österreichischen Lymphliga hierher verwiesen?


    Mit der Bitte um Antworten bzw. Hilfen

    michael

    Unmöglich ist nur das was wir glauben nicht erreichen zu können ..

  • Danke für die ausführliche Beschreibung und Willkommen im Forum!


    Ratschläge im Forum zu geben, ist immer schwierig aber ich versuche es mal mit bestem Wissen und Gewissen.


    1. Ein Myxödem ist wahrlich schwer zu diagnostizieren, es ist selten geworden und man braucht "Glück" mit den Arztys, die das schon einmal gesehen haben oder eine engagierte Hautärztin, welche eine Biopsie (Gewebeprobe) entnehmen lässt.

    Bei Ihnen wurde ja so die Diagnose gestellt. Das Problem mit dem Myxödem ist, die Gewebeveränderungen (Muzinansammlungen) NICHT auf die manuelle Lymphdrainage ansprechen. Es muss die zugrundeliegende Ursache, nämlich eine Schilddrüsenerkrankung behandelt werden.

    es sollte ein Facharzty für Schilddrüsenerkrankungen aufgesucht werden! Es gibt verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, je nach Art der Schilddrüsenerkrankung.


    2. Ein reines Lymphödem mit Hautveränderungen, sprich im schwersten Stadium (III), wäre sehr einfach von den Arztys erkannt worden, da lehne ich mich mal aus dem Fenster. Entweder liegt also eine Mischform vor, sprich ein Lymphödem (welcher Ursache auch immer) mit einem Myxödem, oder nur ein Myxödem.

    Dies würde ich an Ihrer Stelle unbedingt nochmals mit Prim. Ure besprechen, denn je nach Diagnose/Diagnosen geht es unterschiedlich weiter.


    3. Prof. Tzou ist meiner Meinung nach die Top Adresse in Punkto operative Versorgung von Lymphödemen in Österreich, nicht nur fachlich top, sondern auch menschlich und er operiert nur, wenn es seiner Meinung nach Sinn macht, sprich, eine Lymphödemreduktion zu erreichen ist.

    Aber wieder, es muss vorher geklärt sein, was bei Ihnen die Ursache Ihrer Ödeme ist. Angenommen es wäre doch nur ein Myxödem und kein Lymphödem, würde eine lymphologische Operation keine Verbesserung für Sie erbringen.


    4. Hier eine Liste mit lymphologisch tätigen Ärzten in Österreich.

    https://www.gfmlv.at/lymphologisch-taetige-aerzte


    5. Eine persönliche Empfehlung meinerseits, nehmen Sie die längere Wartezeit in Kauf und holen Sie bei Fr. Dr. Menzinger Gabriele, Lymphologin und Fachärztin für Hauterkrankungen, in Wien, eine kompetente Zweitmeinung ein.


    6. Es gibt ein Unterforum für die Schweiz und Österreich, der Bedarf hält sich aber anscheinend seeehr in Grenzen.pasted-from-clipboard.png



    Ich wünsche Ihnen alles, alles Gute

  • Zunächst einmal vielen Dank für die Antworten.


    Schilddrüse: begann Jänner 2015 nach einer schweren Grippe "verrückt" zu spielen.

    Kreislauf kurz vor Kollaps, Einweisung in Spital in Graz (Elisabethinen) und dortiger Aufenthalt 2 Wochen.


    In den kommenden 4 Jahren wechselnder Erfolg der Einstellungen - tw. mit Gewichtsschwankungen um die 38 Kilo > Normalgewicht seit 35 Jahren um die 85 Kilo, während der Einstellungsversuche zwischen 74 bis zu 112 Kilo!


    2018 hat mich leider in zugelassener Internist in Graz vollkommen falsch eingestellt, worauf die Schilddrüse komplett "zu spinnen" anfing.

    Sie schwoll so stark an - dadurch Beschwerden beim Luftholen sowie Essen, dass sie letztendlich im Februar 2021 vollständig entfernt wurde.


    Seitdem mit guter Einstellung Euthyrox 125mg diesbezüglich keine Beschwerden, aber Gewicht ständig bei 105 kg (egal was und wieviel ich esse - koche fast ausschließlich selber und Gesund).


    Fast zeitgleich (2018) begann es mit weiteren Problemen:


    1. Mai 2018: rechtes Auge begann zu schielen (Muskelschwäche) > Operativ Febr. 2022 sehr erfolgreich behoben

    2. Juni 2018: kleiner roter Fleck am linken Unterschenkel außen (kein Zeckenbiss oder ähnliches), vergrößerte sich rasch auf gesamten linken Unterschenkel, nach 3 Monaten auch rechter Unterschenkel betroffen, nach 5 Monaten auch beide Füße.


    Bzgl. der Hautveränderungen war ich mehrmals im LKH Graz Dermatologie, dort meinte man nur "ich solle einschmieren und cremen .." - mehr nicht.


    Auf Veranlassung von Dr. Tzou und Dr. Ure (Besuch beider Febr. 2022) wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht - jeweils ohne Befund bzw. mit keinen erkennbaren Nachteilen/Schwächen.


    Wie z.B. Phlebographie, Sintigraphie, div. CTs und MRs (tw. jeweils mit/ohne Kontrastmittel), Urologe usw.

    Nervenleitgeschwindigkeit ebenfalls, auch ohne Befund.


    Seit ca. Febr. 2022 kommen noch weitere Wasseransamlungen im gesamten Körper (siehe Übergewicht) dazu.

    Hier speziell zu nennen sind beide Hände, welche tw. in den Fingergliedern geschwollen sind.

    Zudem immer öfter Schmerzen darin (besonders nach dem Schlafen).

    Eine Untersuchung deswegen (Verdacht auf Rheuma) ergab im Aug. 2022 kein Ergebnis.


    Zudem vergrößern sich die Schwellungen knapp unterhalb beider Kniegelenke - und zeigen langsam gleiche Ausstülpungen wie an den Beinen.


    Beim REHA-Aufenthalt im Juli 2022 in Wolfsberg wurden alle diese Untersuchungen und Ergebnisse bekannt gegeben, die Behandlungen aber nach "Standard" durchgeführt - ohne auf die persönlichen Umstände näher einzugehen.


    Ich bin daher aufgrund der bisherigen "Erfahrungen" mit den österreichischen Ärzten und Instituten (mit Ausnahme Dr. Tzou) sehr vorsichtig was Diagnosen und Langzeiterfolgen (wenn überhaupt) bzw. Behandungen und Verbesserungen betrifft.


    Daher auch mein Versuch über dieses Forum weiter zu kommen, denn die nächsten 35 Jahre Strümpfe, erfolglose Behandlungen usw. "durch zu stehen" bin ich nicht bereit.

    Ebenso wenig die Pharmaindustrie und/oder Medizinausrüster weiterhin zu "sponsern".


    Denn die extreme Müdigkeit durch die Beine (und der Strümpfe) welche sich auf den gesamten Körper auswirkt, kenne ich so als ehemaliger Leistungssportler nicht!

    Abgesehen von den Schmerzen welche sowohl Tag- als auch Nachtversorgung aktuell mit sich bringen.


    Zudem gebe ich pro Jahr aktuell knapp 5.000,- Euro für Medikamente und Ärzte aus.


    Davon knapp 90% für Ärzte, da privat zu bezahlen sind.

    Denn ansonsten die Wartezeit auf einen Termin bis zu 8 Monate betragen kann (in Österreich, DE weiß ich nicht).

    Eine massive Systemschwäche, aber nach knapp 40 Jahren Betragszahlungen (über 1 Million Euro) und dann jetzt wieder alles selber zahlen?!


    Ich als "einfacher" Patient kann nicht wissen zu welchen Ärzten/Instituten ich gehen kann/soll.

    Ebenso welche Massnahmen gesetzt werden sollen.

    Hier sollte ich mich auf das Können der Spezialisten verlassen können ...


    Etliche der Arzt-/Institutsbesuche machte ich aufgrund von Eigenrecherchen und diverser Gespräche (z.B. Dr. Tzou oder Blutuntersuchungen - auch auf eventuelle Restbestände eines möglichen Zeckenbisses).


    Abschließend noch ein Wort zur österreichischen Lymphliga: kann ich leider überhaupt nichts Positives darüber berichten.


    Bisher nur negative Erfahrungen sowie Inkompetenz.

    Abgesehen davon dass deren Webseite keine wirklichen Informationen für Betroffene aufweist, wenn Infos, dann veraltet (siehe Termine), und sich eher als "Werbeplattform" für diverse Medizinausrüster hervor tut.

    Auch die Kontaktaufnahmen mit eventuell potentiell richtigen Personen gestaltet sich darüber mehr als schwierig.


    Diese Kritik habe ich vor 14 Tagen auch dem Präsidenten der Lymphliga mitgeteilt, worauf ich von ihm ein freundliches Antwortschreiben inkl. Einladung erhielt.


    Ändert aber nichts an der Tatsache dass der öffentliche Informationgehalt - zumindest bisher - der österr. Lymphliga "eher bescheiden" ist - leider!


    So wäre es z.B. sinnvoller auf das österr. Unterforum hier zu verweisen anstatt auf das Allgemeine.

    Unmöglich ist nur das was wir glauben nicht erreichen zu können ..

    Edited once, last by mictp ().

    • Official Post

    was spricht dagegen deine Anliegen hier im allgemeinen Forum zu bearbeiten?

    So helfen die Antworten allen Mitgliedern.


    Wenn es ein Spezielles Forum nur für Österreicher gibt dann ist der Informationsfluss den du so bemängelst eingeengt.


    Die Frage wäre ja auch ob dann im Österr. Unterforum nur Ärzte aus Österreich Antworten mit denen du ja laut eigener Aussage nicht wirklich zufrieden bist.


    Sehe es doch Positiv du hast hier die halbe Welt die dir versucht zu helfen. Freue dich darüber anstatt dich über unwichtige Dinge zu Beschweren.

  • 4. Hier eine Liste mit lymphologisch tätigen Ärzten in Österreich.

    https://www.gfmlv.at/lymphologisch-taetige-aerzte


    Hatte ich bereits "gefunden", heisst aber im Umkehrschluß dass es z.B. für die Steiermark (woher ich bin) nur einen (1) Arzt gibt welcher sich mit Lymphödemen beschäftigt?!

    Wobei lt. dessen Webseite nichts bzgl. Lymphödem angeführt ist ..


    Auch die Liste der Therapeuten (siehe https://www.gfmlv.at/lymphologisch-taetige-therapeuten) ist äußerst "bescheiden"!

    So wird darin nicht einmal meine aktuelle in Graz (Fr. Zotl welche von vielen als DIE Therapeutin - auch von der Lymphliga in dessen Vorstand sie etliche Jahre war - empfohlen) aufgeführt!


    Ebenso wenig der WIFI-Trainer Harmos de Hyhalom welcher aus der Steiermark kommt ..


    Stellt sich mir - leider - die Frage: wie seriös ist diese Auflistung??

    Unmöglich ist nur das was wir glauben nicht erreichen zu können ..

  • Danke für die ausführlichen Erläuterungen.


    Doch wenn ich etwas zu sagen habe (Positives wie Negatives oder Kritik), werde ich das tun.

    Hier bin ich, eben genau aus diesem Grund: Unzufriedenheit.


    Unzufriedenheit mit der Situation in Österreich wo man sich offensichtlich nicht sehr um Lymphödempatienten bemüht.

    Unternimmt man hier nichts aus Eigenantrieb, versucht Stunden über Stunden Informationen zusammen zu tragen, bemüht man sich Kompetenz zu finden - kommt man nicht oder nur extrem langsam voran.


    Und Zeit ist etwas das die wenigsten Patienten haben!


    Als unwichtig kann ich das leider als Betroffener nicht sehen!

    Im Gegenteil, jede Kleinigkeit kann einem Betroffenen helfen weiterzukommen.


    Und damit meine ich nicht, dass der Weisheit letzter Schluß das Strümpfetragen, gute Ratschläge sowie jährliche REHA-Aufenthalte (welche auf Dauer nicht bringen - auch aus Sicht vieler anderer Patienten!).


    So muss es aus meiner Sicht auch andere Formen der Behandlung geben.

    Und wenn schon keine Heilung möglich sein soll, dann doch eine (massive) Verbesserung der Lebensqualität.


    Aktuell sehe ich jedoch, dass die Pharmaindustrie, vorhandene Krankenhäuser (bzgl. REHA) und die Medizinbehelfsindustrie (Strümpfe und Co.) ein sehr gutes Geld mit der Krankheit machen.


    Aber ich sehe keinen Fortschritt - in Punkto Heilung.


    Und ja, deswegen bin ich hier und bin froh dass jetzt die halbe Welt mitliest und eventuell bessere Ratschläge als welche ich bisher erhalten habe, mir (und anderen) bieten kann.


    Und wenn schon nicht aus dieser halben Welt, dann vielleicht aus der anderen halben Welt?

    Unmöglich ist nur das was wir glauben nicht erreichen zu können ..

  • Hallo,

    erst mal einen herzlichen Gruss nach Österreich, ich liebe Dein schönes Land. Zu Deinen Ausführungen: Du bist sehr festgefahren in Deiner Kritik, Du kämpfst gegen Windmühlen, Deine Erwartungen, von deutschen Ärzten oder hier im Forum die entscheidende Hilfe zu bekommen, sind unrealistisch. Ja was glaubst Du denn, was wir Betroffene an z.T. jahrelangen Odysseen von Arzt zu Arzt erlebt haben, bis die Diagnose feststand. Ich schätze, das österreichische Gesundheitssystem ist so gut oder so schlecht wie das deutsche. Die Pharmaindustrie war schon immer auf Profit aus. Nein, DU musst etwas verändern in Deiner Einstellung, meinst Du nicht. Am Anfang steht die Akzeptanz, es ist wie es ist. Du bist nicht bereit, "die nächsten 35 Jahre Strümpfe zu tragen"? Sondern? Du hast eine ausführliche Stellungnahme von Dr. Killinger bekommen, einem ausgewiesenen Spezialisten aus Österreich, ich würde seine Empfehlungen 1 zu 1 umsetzen. Erst muss doch mal eine tragfähige Diagnose her, oder? Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!

    Bei mir wurde übrigens erst nach vielen Jahren im Alter von 73! die Diagnose "Lymphödem" gestellt, ich bin 2mal an der Schilddrüse operiert, das alles hat viel Zeit gebraucht. Das ist 9 Jahre her, ich freue mich meines Lebens, und das wirst Du auch!

  • Hallo,

    erst mal einen herzlichen Gruss nach Österreich, ich liebe Dein schönes Land. Zu Deinen Ausführungen: Du bist sehr festgefahren in Deiner Kritik, Du kämpfst gegen Windmühlen, Deine Erwartungen, von deutschen Ärzten oder hier im Forum die entscheidende Hilfe zu bekommen, sind unrealistisch. Ja was glaubst Du denn, was wir Betroffene an z.T. jahrelangen Odysseen von Arzt zu Arzt erlebt haben, bis die Diagnose feststand. Ich schätze, das österreichische Gesundheitssystem ist so gut oder so schlecht wie das deutsche. Die Pharmaindustrie war schon immer auf Profit aus. Nein, DU musst etwas verändern in Deiner Einstellung, meinst Du nicht. Am Anfang steht die Akzeptanz, es ist wie es ist. Du bist nicht bereit, "die nächsten 35 Jahre Strümpfe zu tragen"? Sondern? Du hast eine ausführliche Stellungnahme von Dr. Killinger bekommen, einem ausgewiesenen Spezialisten aus Österreich, ich würde seine Empfehlungen 1 zu 1 umsetzen. Erst muss doch mal eine tragfähige Diagnose her, oder? Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!

    Bei mir wurde übrigens erst nach vielen Jahren im Alter von 73! die Diagnose "Lymphödem" gestellt, ich bin 2mal an der Schilddrüse operiert, das alles hat viel Zeit gebraucht. Das ist 9 Jahre her, ich freue mich meines Lebens, und das wirst Du auch!

    Vielen Dank, freue mich über jede Reaktion (egal welche).


    Dass ich "festgefahren" bin in meiner Kritik - ja. Ist auch kein Wunder.

    Warum?

    Nachdem was ich selber - und etliche andere Patienten welche ich kennenlernen durfte - in den letzten 3 Jahren erlebt habe, stellen sich mir nur mehr die Nackenhaare auf.


    Soviel Inkompetenz in Reihe habe ich noch nie erlebt.

    In meinem Beruf (Webprogrammierer) würde ich damit keine 2 Wochen überleben können.


    Habe von Patienten gehört, dass es bis zu 10 Jahre gedauert hat, bis bei diesen das Lymphödem erkannt wurde.

    In welchen Zeiten leben wir??

    Fahren auf den Mond, möchten zum Mars, kennen aber nicht mal unseren eigenen Planeten gut genug.

    Transplantieren Herzen, Lungen usw. aber erkennen keine Lymphödeme?


    Der "beste" Arzt war kurz vor meine REHA der Hautarzt (bei welchem ich schon mal vor 3 Jahren war).

    Er meinte - nachdem er ausführlich meine Beine & Füße gesehen hatte - dass er das nicht als Lymphödem erkennen könne.

    Obwohl er ein Seminar oder eine Fortbildung bei dem österr. Spezialisten Dr. Ure besucht hatte.


    Fällt mir nur mehr "Kurpfuscher" dazu ein.


    Und solche Ärzte sind dann verantwortlich dafür, dass Personen jahrelang mit der Erkrankung unerkannt bleiben?

    Schmerzen, tw. massive Beeinträchtigungen erleben (müssen)?

    Quote

    Am Anfang steht die Akzeptanz, es ist wie es ist.

    Nein.

    Ganz entschieden nicht. Hätte ich so mein bisheriges Leben gelebt, wäre ich nie soweit gekommen.

    Im Gegenteil: etwas zu akzeptieren das nicht passt, heisst es so zu nehmen wie es ist ohne es zu ändern wollen.


    Und das konnte ich noch nie.

    Wäre gleich wie ein Wissenschaftler der die DInge so nimmt wie sie (aktuell) sind.

    Was wäre dann?

    Kein Fortschritt möglich.

    Quote

    Erst muss doch mal eine tragfähige Diagnose her, oder?

    Richtig.

    Aber - leider - nach 3 Jahren und unzähligen Arztbesuchen sowie etliche tausend Euro an Ausgaben möchte ich doch mal erwarten dass eine solche mal gestellt wird!

    Denn was bisher so alles von sich gegeben wurde, ist eher ein Armutszeugnis für promovierte Ärzte.


    Quote

    ich freue mich meines Lebens, und das wirst Du auch

    Ich freue mich seit über 60 Jahren jeden Tag aufs Neue.

    Bin jeden morgen gespannt was der Tag so bringen wird.

    Und freue mich im Generellen über das Leben und im speziellen über mein Eigenes.


    Doch was heisst das heute im Vergleich zu früher als ich noch täglich Sport treiben konnte?

    Nach Lust Tennis oder Golf spielte, Waldläufe machte, am Meer surfte ..


    Alles aktuell nicht möglich, dennoch gebe ich nicht auf und versuche einerseits das Beste aus der Situation zu machen, andererseits auch - wie es scheint - gegen Windmühlen bzw. das vorherrschende System zu "kämpfen".


    Denn wie schon geschrieben: das kann nicht alles gewesen sein.


    Zuletzt noch: ich erwarte mir hier im Forum oder den Teilnehmern keine "entscheidende" Hilfe.

    Doch der eine oder Tipp hier könnte schon in die richtige Richtung weisen - um mehr geht's nicht, soviel musste ich bzgl dieser Materie schon lernen.

    Unmöglich ist nur das was wir glauben nicht erreichen zu können ..

  • Nachtrag "Akzeptanz": Sollte es sich bei Dir um ein Lymphödem (ausser Grad 1) handeln, dann hast Du es mit einer unheilbaren chronischen Erkrankung zu tun, diese Tatsache kannst Du leider nicht ändern, auch wenn "es nicht passt und Du es ändern willst" s.o. Akzeptanz ist hier der 1. Schritt, alles Aufbegehren und Dagegenanrennen raubt Dir nur Kraft und Energie, die Du zur konsequenten Durchführung der erforderlichen Massnahmen brauchst. Das Gute ist, man kann selbst tätig werden und in der Folge gut damit leben. Alles Gute von Herzen!

  • Nach Durchsicht es bisherigen Verlaufes hier noch folgende Anmerkungen meinerseits:


    1. Zweitmeinung Fr. Dr. Menzinger doch NICHT sinnvoll, da schon mehrere Hautkontrollen (Klinik Graz) erfolgt sind. Wird keine neunen Erkenntnisse erbringen.


    2. Wenn nicht schon erfolgt, Vorstellung an einer endokrinologischen und Stoffwechselabteilung aufgrund der beschriebenen Verteilungen der Ödeme, des Myxödems und der frustranen lymphologischen Behandlung.


    3. Die österreichische Lymphliga und andere Vereine sowie Selbsthilfegruppen würde sich sicher über eine zusätzliche freiwillige Kraft (Ehrenamt), v.a. mit Kenntnissen im EDV Bereich freuen. Es ist nämlich so, dass viele der hier Mitarbeitenden ehrenamtlich, ohne Bezahlung, in völliger Unterbesetzung, nebenberuflich, ohne spezif. Ausbildung, ohne Dank und Anerkennung, diese Arbeit verrichten.

    Wäre vielleicht mal eine Überlegung für Sie?

    • Official Post

    12 Jahre Ärztemarathon hatte ich , von 1983 bis 1995, bis dann die Diagnose prim. Beinlymphoedem gestellt wurde.


    12 Jahre ohne Therapie.


    Bei mir hat das dazu geführt, dass ich mir selbst Wissen angeeignet habe, mich als Ärztin lymphologisch zertifiziert habe. Mich selbst behandeln kann. Dadurch unabhängig bin . Dadurch bin ich frei!!!


    Was da mal alles blöd gelaufen ist, das interessiert mich nicht mehr.

  • Servus Michael,


    du schreibst, dass deine Schilddrüse komplett entfernt wurde und du seit dem mit Euthyrox 125 eingestellt bist. Das erscheint mir bei einem Körpergewicht von 105 kg etwas wenig. In welchen Abständen werden deine Werte kontrolliert? Und wie hoch, bzw. niedrig sind sie? Wie haben sie sich verändert seit Februar 2021? Viele deiner zunehmenden Beschwerden (u.a. Wassereinlagerungen) könnten damit zusammenhängen.


    Das ist natürlich kein medizinisch fundierter Rat den ich dir hier gebe, nur meine ganz persönliche Einschätzung als Leidensgenossin (primäres Lymphödem, lange Jahre nicht, bzw. falsch behandelt und Schilddrüsen-OP 2010). Lass bitte dringend deine Werte kontrollieren!


    Alles Gute &

    viele Grüße

    Eule

  • Nach Durchsicht es bisherigen Verlaufes hier noch folgende Anmerkungen meinerseits:


    1. Zweitmeinung Fr. Dr. Menzinger doch NICHT sinnvoll, da schon mehrere Hautkontrollen (Klinik Graz) erfolgt sind. Wird keine neunen Erkenntnisse erbringen.


    2. Wenn nicht schon erfolgt, Vorstellung an einer endokrinologischen und Stoffwechselabteilung aufgrund der beschriebenen Verteilungen der Ödeme, des Myxödems und der frustranen lymphologischen Behandlung.

    Vielen Dank für den "Rat".
    Nochmehr als ich diesen ebenso vor 2 Tagen persönlich von Dr. Ure in Wolfsberg bekommen habe (nachdem die dort zuständige Hautärztin seit 5 Wochen nicht auf meine "Hilferufe" reagiert hatte!


    So etwas ist u.a. DAS Problem mit dieser Krankheit (wahrscheinlich bei anderen so ähnlich), dass man Informationen extrem spärlich (wenn überhaupt) und dann nur auf oftmaliges Nachfragen erhält.


    Habe mich soeben mit der Endokrinologie (LKH Graz) in Verbindung gesetzt ..
    Berichte dann gerne weiter hier darüber - wenn von Interesse.

    3. Die österreichische Lymphliga und andere Vereine sowie Selbsthilfegruppen würde sich sicher über eine zusätzliche freiwillige Kraft (Ehrenamt), v.a. mit Kenntnissen im EDV Bereich freuen. Es ist nämlich so, dass viele der hier Mitarbeitenden ehrenamtlich, ohne Bezahlung, in völliger Unterbesetzung, nebenberuflich, ohne spezif. Ausbildung, ohne Dank und Anerkennung, diese Arbeit verrichten.

    Wäre vielleicht mal eine Überlegung für Sie

    Ich bin seit über 20 Jahren im OpenSource-Bereich tätig.
    Spezialgebiet u.a. Webshops und CMS (z.B. Joomla).
    Im Zuge dieser Tätigkeiten ist sehr viel auf "Freiwilligkeit" basiert.

    Habe daher kein Problem wenn man meine HIlfe möchte bzw. benötigt - im Gegenteil, würde gerne mitarbeiten.

    Unmöglich ist nur das was wir glauben nicht erreichen zu können ..

  • Nachtrag "Akzeptanz": Sollte es sich bei Dir um ein Lymphödem (ausser Grad 1) handeln, dann hast Du es mit einer unheilbaren chronischen Erkrankung zu tun, diese Tatsache kannst Du leider nicht ändern, auch wenn "es nicht passt und Du es ändern willst" s.o.

    Ist Lymphödem Stadium II.


    Bzgl. "chronischer Erkrankung": wenn es so ist, dann wäre es eventuell - noch nicht - zu ändern.


    Doch als IT-geprägter Mensch kann ich das so nicht hinnehmen.

    Wäre wie der Fall, als dass in einem Webshop die Bestellung nicht durchgeführt werden kann.

    Hier gilt es zunächst nicht einen "Workaround" umzusetzen, sondern zu sehen WARUM das so ist.

    Und dann die dementsprechenenden Massnahmen durchzuführen.


    Denn was mir bisher absolut fehlt, ist der Grund für das Lymphödem.

    Wie auch der Grund warum die Schilddrüse plötzlich aus dem Gleichgewicht geriet!


    Als auch die massiven Hautveränderungen an beiden Beinen.


    All das muss einen Grund haben, aber die "normale" Schulmedizin ist schnell mit chronisch und/oder autoimmun zur Stelle.

    Kommt mir dann immer so vor als ob man es nicht wüsste ..


    Es kann nicht sein, dass ein Körper über 56 Jahre lang gesund ist und einwandfrei "funktioniert".

    Und dann plötzlich von einem Tag auf den anderen solche Probleme macht.


    Auch ist es für mich wichtig zu wissen das WOHER und den GRUND zu kennen.

    Doch dieser Frage ist bisher noch niemand näher nachgegangen - es wurden immer nur Vermutungen angestellt (von denen ich am wenigsten habe).

    Andernfalls man nie etwas erfolgreich behandeln wird können.

    Akzeptanz ist hier der 1. Schritt, alles Aufbegehren und Dagegenanrennen raubt Dir nur Kraft und Energie, die Du zur konsequenten Durchführung der erforderlichen Massnahmen brauchst. Das Gute ist, man kann selbst tätig werden und in der Folge gut damit leben. Alles Gute von Herzen!

    Danke für die Wünsche.

    Aber selbst tätig bin ich mehr als genug (nach den Ratschlägen der zuständigen Spezialisten).

    Doch weder das noch REHA noch andere Behandlungen ergeben bisher eine Besserung!


    Und die "erforderlichen Massnahmen" ist u.a. die Frage ob das alles was ich mache, auch richtig und zielführend ist?!


    Nur als kleines Beispiel: die KPE wurde in Wolfsberg nach einem gewissen Schema durchgeführt.

    Meine aktuelle Therapeutin (anerkannt und empfohlen von vielen) macht diese jedoch wieder anders und ist sich mittlerweile nicht mehr sicher ob auch alles richtig.


    Woher soll ich das dann wissen?


    Und mit solchen Unklarheiten soll ich die nächsten 30-35 Jahre leben?

    Unmöglich ist nur das was wir glauben nicht erreichen zu können ..

  • Servus Michael,


    du schreibst, dass deine Schilddrüse komplett entfernt wurde und du seit dem mit Euthyrox 125 eingestellt bist. Das erscheint mir bei einem Körpergewicht von 105 kg etwas wenig. In welchen Abständen werden deine Werte kontrolliert? Und wie hoch, bzw. niedrig sind sie? Wie haben sie sich verändert seit Februar 2021? Viele deiner zunehmenden Beschwerden (u.a. Wassereinlagerungen) könnten damit zusammenhängen.

    Ja, meine Schilddrüse bzw. alle Blutwerte inkl. Schilddrüsenwerte werden im Schnitt alle 2 Monate kontrolliert.

    Und alle (!!) Werte (ausgenommen manchmal Leucozythen) sind immer absolut normal.

    Und mein Gewicht beträgt - leider - seit 2 Jahren diese 105 kg (+/- 1.5 kg je Tag).


    Was diesbezüglich jedoch noch nie gemacht wurde, ist eine exakte Messung von Fett-, Wasser- und Muskelmasse.

    Werde ich aber demnächst veranlassen wenn schon die Ärzte selber so etwas nicht machen!


    Denn dieses Übergewicht kommt nicht vom vielen oder fettem Essen oder Biertrinken (mag ich nicht), vielmehr glaube ich dass das Wasser ist.

    Denn auch meine Finger, Hände sowie Oberkörper ist tw. angeschwollen.

    Und - wie schon erwähnt, ich koche selber, ausschließlich Gesund, vieles vom eigenen Garten (z.B. Gemüse).

    Weiß daher was ich zu mir nehme.

    Das ist natürlich kein medizinisch fundierter Rat den ich dir hier gebe, nur meine ganz persönliche Einschätzung als Leidensgenossin (primäres Lymphödem, lange Jahre nicht, bzw. falsch behandelt und Schilddrüsen-OP 2010). Lass bitte dringend deine Werte kontrollieren!


    Alles Gute &

    viele Grüße

    Eule

    Danke, wie oben geschrieben, Werte werden im Schnitt alle 2 Monate kontrolliert.

    Unmöglich ist nur das was wir glauben nicht erreichen zu können ..

  • Bei erschwerter einstellung von SD-Werten ist Fachärztlicher Rat ( Endicrinologe) sehr hilfreich

    Bin leider kein Arzt, nehme aber an dass mit SD die Schilddrüse gemeint ist?

    Wenn ja, wie geschrieben: werden im Schnitt alle 2 Monate laufen kontrolliert und sind (neben allen anderen Blutwerten) immer absolut richtig (zumindest sagen dass die Ärzte ..).

    Unmöglich ist nur das was wir glauben nicht erreichen zu können ..

  • Was ich bisher noch nicht geschrieben habe, ist die Tatsache, dass wenn ich sowohl die massangefertigten Tagstrümpfe als auch die Nachversorgung (mit Klettverschluß) trage, immer nach spätestens 2-3 Stunden extreme Schmerzen in den Füßen bekomme.

    Sodaß ich dann gewzungen bin, diese wieder auszuziehen - was konträr zu den verordneten Massnahmen steht, ich weiß.


    Aber was soll ich mit Strümpfen bzw. Nachversorgung wenn dadurch Schmerzen auftreten (welche lt. Ärzte & Therapeuten nicht sein dürfen).


    Am schlimmsten sind die Schmerzen, wenn ich die Zehenteile (Tag & Nacht) dazu trage - diese halte ich nur max. 1.5 Stunden aus.


    Lt. REHA (und den Schulungen dort) sollte man diese aber tragen.

    Habe dann dazu wieder vorgestern von Dr. Ure gehört, dass ich sie dann eben nicht tragen soll.


    Im Gesamten ist es eigentlich egal ob ich jetzt die Strümpfe und die Zehenteile trage.

    Der Umfang der Unterschenkel schwankt seit 3 Wochen im Bereich von 2 - 5 mm (mal mehr, mal weniger).

    Die Zehen aber (siehe Stemmersches Zeichen) schwellen immer mehr an!

    Ebenso schwellen die Fußsohlen immer mehr an, sodaß es mir immer schwerer fällt, Schuhe tragen zu können.


    Und die Haut verändert sich weiterhin extrem (in die falsche Richtung) - ausser viel eincremen habe ich aktuell keinen besseren Rat bekommen.


    Wenn die KPE gemacht wird, schmerzt auch dieser Teil der Füße und Zehen extrem.

    Unmöglich ist nur das was wir glauben nicht erreichen zu können ..