Ist das ein Lipödem?

Hallo zusammen,

ich bin 30 Jahre alt, war mein Leben lang schlank (max. ein BMI von 20) und habe vor 2 Jahren bemerkt, dass meine Beine so komisch dick geworden sind und irgendwie nicht mehr zu meinem schlanken Rest-Körper gepasst haben. Die relativ leichten Schmerzen im Unterschenkel beider Beine, die verschwanden, wenn ich ein wenig joggen ging, habe ich nicht mit Besorgnis betrachtet. Ich hielt sie für Venenprobleme. Bis zu diesen besagten Schmerzen habe ich auch nie Sport gemacht, wegen der Schmerzen dann ein wenig Jogging unmittelbar bei Auftreten der Schmerzen.

Wegen der Dicke der Beine habe ich ein wenig gegoogelt, bin auf das Krankheitsbild des Lipödems gestossen und zum Arzt. Habe ein Ultraschall und ein LRR machen lassen. Ultraschall war ok, LRR so schlecht, dass der Arzt nicht mehr weiter wusste, weil er so etwas nie gesehen hat. Ich wurde dann in eine der wenigen Lymphkliniken Deutschlands geschickt, wo mir ein Lipödem diagnostiziert worden ist. Mir wurden Stützstrumpfhosen verordnet und Manuelle Lymphdrainage wurde als in meinem Fall noch nicht notwendig erachtet.

Soweit ist alles gut, aber vor 1,5 bin ich ins Ausland gezogen, wollte eine bessere Lipödembehandlung und habe mich an den einzigen Spezialisten hier gewendet. Dieser fand mich a) zu dünn für ein Lipödem und b) sah er auch nicht, dass meine Beine dicker sind als der Restkörper (wenn man nichts sehen will, sieht man vielleicht auch nichts.). Er sprach mir also die Diagnose ab und schickte mich heim. Ich wusste nicht mehr weiter, war selber verwirrt und habe das Tragen der Kompressionsstrümpfe beendet.

Vor einem Jahr habe ich in einem anderen Land, wo die medizinische Versorgung noch viel schlechter ist, eine Venenentzündung an einem Bein gehabt. Zumindest entstand unterhalb meiner Kniekehle ein blauer Fleck, in dem eine Vene zu sehen war. Dazu kamen üble Schmerzen in dem Bereich des Beines. Zum Glück hatte ich meine Kompressionsstrumpfhosen aus Deutschland dabei und trug sie wieder täglich. Die Ärztin dort diagnostizierte mir die Venenentzündung durch reines Tasten, kein Ultraschall.

Wieder im ersten Ausland habe ich mich im Fitness-Center angemeldet. Ich habe an der Stelle, wo ich diese Venenentzündung hatte, immer mal wieder Schmerzen. Wenn ich ins Fitness-Center gehe und viel Ausdauer-Sport mache, geht es mir besser. Wegen viel beruflichem Stress war ich länger nicht und ignorierte auch die Schmerzen an besagter Stelle. Irgendwann wurde so schlimm (mit allen Symptomen einer Venenentzündung), dass ich ins Krankenhaus gegangen bin. Dort hat man mit dem Ultraschall nichts feststellen können. Trotzdem schmerzt mein Unterschenkel bei der kleinsten Berührung (ich kann manchmal nicht einmal in die Hocke gehen) und Sport hilft mir.

Habe ich nun doch ein Lipödem? Es ist nur das eine Bein und ich bin und war schon immer extrem schlank, meine Beine sehen also nicht wirklich dick aus, sind aber doch deutlich dicker als früher. Und vor dem Sport sowohl wie wenn ich wenig Sport mache, waren/sind meine Beine schwabbeliger und dicker. Bevor ich Sport gemacht habe, konnte ich abnehmen und meine Reiterhosen und meine Beine wurden nicht schlanker. Jetzt, seitdem ich Sport mache, kann ich auch an den Beinen abnehmen.

Ich weiss nicht, was ich habe. Ich will aber einfach nur, dass meine Schmerzen aufhören (ich habe keine Zeit für 1 Stunden Fahrradfahren im Fitness-Center jeden Tag) und ich will eine Behandlung, die auf meine Krankheit abgestimmt ist.

Meint ihr, ich habe ein Lipödem? Erkennt ihr meine Symptome in eurer Krankengeschichte wieder?

Liebe Grüße und vielen Dank schon mal für das Lesen und eventuelle Beantworten,
Anne

Ein kleiner Zusatz zu meinen Beschwerden, der vielleicht bei Diagnose weiterhilft:

Beide Beine tun mir weh, aber das eine Bein mit der ehemaligen Venenentzündung (nach dem verblüffenden Ultraschallergebnis im Krankenhaus, bin ich mir nicht mehr sicher, dass es eine Venenentzündung war, was ich vor einem Jahr hatte) schmerzt stärker. Bei meinem Pensum von 1 Stunde radfahren am Tag tut mir nur noch das Bein mit der Venenentzündung weh, das andere Bein macht keine Probleme mehr.

Seit meinem 18.ten Lebensjahr habe ich geschwollene Fesseln, obwohl meine Venen ja in Ordnung sind. Mir ist auch seit einiger Zeit aufgefallen, dass meine Beine blau werden, wenn ich mal keinen Sport mache.

Ich habe Deinen Beitrag nicht ganz verfolgen können, aber warst Du mal bei einem "Lymphologen" oder in einer "Lymphfachklinik"?
Wegen einer sicheren und genauen Diagnose und zur Intensiventstauung kann ich einen Klinikaufenthalt empfehlen.

Übrigens habe auch ich dicke Fesseln und trage Birkenstock-Schuhe, die gibt es extraweit.

Gruß aus Kamen
Rene

Hallo Anna,

vielleicht kannst du uns mal mitteilen, wo du im Ausland bist, vielleicht gibt es dort Fachkliniken und Fachärzte nur du weisst es nicht, wäre das möglich? So aus deinen Erzählungen würde ich nicht unbedingt sagen, dass du ein typisches Lipödem hast. Eher vielleicht ein Lympödem. Aber das ist alles sehr wage und passt eigentlich nirgendwo so richtig hin.

Leider kann ich dir im Moment auch nicht wirklich weiterhelfen

Mfg. *Birgit*

Ich wohne in Österreich. Hier in der 3-stündigen-Fahrt-Umgebung gibt es nur besagten Spezialisten, der mir das Lipödem wieder abdiagnostiziert hat. Ich habe mich damals auch an die österreichische Lymphliga gewendet und dieser Arzt war der einzige Lipödem-Spezialist hier.

Ich glaube nicht, dass es ein Lymphödem ist. Denn meine Füße sind eher selten geschwollen, eigentlich nur ein wenig, wenn meine Fesseln erstmal eine Weile lang richtig dick sind. Und wenn ich den Finger reindrücke, bleibt kein Abdruck.

Ich war in einer Lymphklinik, es war die Földi-Klink.

Hallo Anne.
seit über 2 Jahren plage ich mich mit den gleichen Beschwerden rum wie sie von Dir geschildert wurden. Vorallem die Schmerzen die bei körperlicher Belastung verschwinden.
Da auch ich sehr schlank bin, nur ein wenig stärkere Beine habe, wird mein Anliegen nicht so richtig ernst genommen. Die Schmerzen sieht man ja nicht.
Inzwischen habe ich 4 verschiedene Diagnosen von 5 Lymphologen. Meine Venen wären in Ordnung, sagten alle 5 Ärzte.
Wenn Du die Kompressionsstrümpfe trägst, lindert das Deine Schmerzen etwas?
Ich habe noch das große Problem, dass ich keine Kompressionsstrümpfe vertrage. Auch die mit hohem Baumwollanteil jucken mich unendlich.
Ich hätte da noch viele Fragen an Dich, wäre schön, wenn wir uns über Email austauschen könnten.
Liebe Grüße
Monika

Hallo Monika,

schlanke Menschen mit dicken Beinen und Schmerzen haben häufig ein Lipödem. Diese Diagnose wird oft nicht gestellt. Welche Diagnosen wurden denn bei Ihnen gestellt?
Zum Lipödem gibt es inzwischen eine große Menge an detaillierten Informationen im Forum und auch im Lymphnetzwerk/Lipödeme

Herzliche Grüße

Prof. Dr. W. Schmeller

Sehr geehrter Hr. Prof. Schmeller.
Ich hatte bisher folgende Diagnosen:
- Lymph-Lipödem
- Lipödem, auf keinen Fall Lymphödem
- weder noch, nur weiches Unterhautfettgewebe
- völlig normale, weibliche Beine.
Habe keine Berührungsschmerzen, keine Neigung zu blauen Flecken und trage Grösse 36 seit 20 Jahren. Inzwischen bin ich 4o. Nur mein Bindegewebe ist sehr schlecht.
Wenn die Beine in ruhigem Zustand nach unten hängen bzw. ich stehe, treten Schmerzen in den Unterschenkeln auf.
Viele Grüße
Monika

Hast Du denn dort keine Diagnose bekommen, oder habe ich falsch verstanden, dass Du nicht weisst ob es ein Lipödem ist oder nicht?
Ich meine, die Földiklinik ist eine sehr namhafte Klinik und den Urteilen der dortigen Ärzte würde ich vertrauen.
Sicher habe ich da was nicht richtig verstanden, oder?

Hallo Monika,

dann sind ja fast alle überhaupt möglichen Diagnosen gestellt worden. Manchmal ist die Diagnosestellung schwer, wenn gering ausgeprägte Formen oder "Zwischenformen" vorliegen. Wenn wirklich nur weiches Binde- bzw. Fettgewebe ohne Ödeme und ohne Druckschmerz vorliegt und keine Neigung zu blauen Flecken besteht, handelt es sich um eine Lipohypertrophie. Diese kann einem Lipödem sehr ähnlich sein, macht aber keine Beschwerden und führt auch nicht zu Beinödemen. Wenn Druck- oder Spannungsschmerzen - wie in Ihrem Falle zeitweise an den Unterschenkeln - bestehen, liegt wohl doch ein (gering ausgesprägtes?) Lipödem vor. Dann müßten die Symptome nach manueller Lymphdrainage besser werden. In solchen Fällen hat auch die Fettabsaugung sehr gute Erfolge.

Beste Grüße

Prof. Dr. W. Schmeller

In der Földiklinik habe ich die Diagnose "Lipödem" und Stützstrumpfhosen bekommen. Die Notwendigkeit für manuelle Lymphdrainage sah man bei mir nicht.

Ich bin nur verwirrt, weil ich hier in Österreich bei einem sehr nahmhaften Lipödemspezialisten war (habe ich über die österreichische Lymphliga empfohlen bekommen) und dieser sagte, ich könne kein Lipödem haben, weil ich und meine Beine zu schlank dafür sind.

Ausserdem mache ich inzwischen ja ab und zu mal Sport und kann Veränderungen an den Beinen erkennen, wenn ich über einen längeren Zeitraum sehr viel Sport mache. Die Cellulitis wird schwächer und meine Beine bekommen wieder eine schönere Form. Wenn ich dann auch weniger esse und abnehme, werden sogar die Beine schlanker. An den Beinen konnte ich durch eine Diät ohne Sport nie abnehmen. Nur der Oberkörper wurde durch die Diät schlanker.

Das alles verwirrt mich, weil man beim Lipödem angeblich nur durch manuelle Lymphdrainage schlankere Beine bekommt. Weder Sport noch eine Diät haben angeblich den Effekt, dass man an den Beinen abnimmt.

Hallo Monika,

ja, die Kompressionsstrümpfe tun mir sehr gut. Die Schmerzen verschwinden und ich fühle mich damit viel besser. Leider kriege ich hier in Österreich nur alle 6 Monate neue Strümpfe und kann sie deswegen nicht täglich tragen (ich habe jetzt genau 1 Paar, weil mein altes Paar inzwischen ausgeleiert ist). In Deutschland kriegt man die alle 3 Monate, soweit ich weiss. Warst Du denn schon in einem Fachgeschäft für Stützstrumpfhosen? Ich habe schon welche von Jobst (einfach toll, habe ich in der Földi-Klinik bekommen), von Sigvaris (extrem kratzig und unbequem und gar kein Druck) und von Mediven (ganz ok, aber nicht so gut wie die Jobst) gehabt. Vielleicht gibt es ja welche, die Du auch verträgst.

Was hältst Du davon, einen Fitness-Center-Vertrag abzuschliessen? Ich habe zu stressfreieren Phasen jeden Morgen vor der Arbeit 1 bis 2 Stunden im Fitness-Center verbracht und saß mind. 1 Stunde auf dem Fahrrad. Dann ging es mir nach einer Weile (1 bis 2 Monate) so richtig gut, ohne Schmerzen & ohne Stützstrumpfhosen.

Liebe Grüße,
Anne

Hallo Anne !
Gerade beim Lipödem - welches entgegen der direkten Übersetzung nicht überwiegend Flüssigkeit ,sondern eine atypische Fettgewebsvermehrung darstellt,kombiniert mit anderen auch angiologischen Veränderungen--ist die Lymphdrainage - insbesondere allein ,ohne KPE - verordnet nicht sinnvoll.
Die von Ihnen umgesetzte Kombination aus Kompression ( z.B. Strumpfhose- ) und Bewegung ist die tragende Säule der Therapie und war bei Ihnen wie Sie schildern auch schon erfolgreich . Sie sollten der eingeschlagenen Therapieweg fortsetzen.
Nebenbei ist die Lymphdrainage bei reinem Lipödem auch seit 2005 nicht mehr verordnungs-möglich.
Mit freundlichen Grüßen
Dr.Martin

Hallo Herr Martin,

vielen Dank für die Ermutigung bezüglich meiner selbst zusammengestellten Therapie. Sowas muß man einfach manchmal hören, wenn man von jahrelang entweder hört, man habe kein Lipödem, oder die Krankheit Lipödem den Ärzten gar nichts sagt und sie sich die Symptome nicht erklären können.

Das mit der Lymphdrainage habe ich nicht gewusst. Ich war Anfang 2004 bei Ihnen in der Földiklinik und damals wurde mir lediglich gesagt, dass ich keine Lymphdrainage brauche sondern einfach die Kompressionsstrümpfe tragen solle. Aber damals ist gerade der Sparkurs bei den Krankenversicherungen ausgebrochen und ich habe mir die Tatsache, dass ich keine "brauche", auch damit erklärt.

Würden Sie sagen, dass es mir gegen das Lipödem hilft, wenn ich nach dem Sport im Fitness Center eine Bein-Massage machen lasse, die der manuellen Lymphdrainage ähnelt?

Und eine weitere Frage: Wie ist der langfristige Verlauf des Lipödems? Ich habe gelesen, dass man ein Lymphödem bekommt, wenn man nichts dagegen tut. Wie ist es, wenn man ab und zu Phasen mit viel Sport einbaut? Wie lange kann man das Lymphödem auf diese Weise hinauszögern?

Vielen Dank und mit freundlichen Grüßen,
Anne

Hallo Anne!
Massagen nach Fitness-training sind insbesondere für die beanspruchte Muskulatur gut.Siehe die Therapie bei Leistungssportlern.Eine " spezielle " Wirkung auf das Lipödem würde ich nicht erwarten.
Ohne Therapie beziehungsweise Vorsorge ( Übergewicht behandeln oder vermeiden ) kann ein Lipödem langsam zunehmen und nach Jahren zu einen zusätzlichen chronischen Lymphödem führen . Statistiken über die Wahrscheinlichkeit gibt es meines Wissens nach nicht . Wenn ein zusätzliches Lymphödem entstanden ist ist die manuelle Lymphdrainage dann indiziert.
Lieber aber konsequent Ihren Weg fortsetzen damit es erst garnicht dazu kommt.
Mit freundlichen Grüßen
Dr.Martin