hallo herr dr. martin,
liebe forenmitglieder,
ich wende mich hilfesuchend an dieses forum, da es zwar viele informationen im internet zu lipödem, lymphödem und mischformen gibt, mir aber in meiner momentanen situation meine fragen nicht beantwortet werden.
aufgrund von geschwollenen beinen und schmerzen war ich diese woche beim venenfacharzt. entgegen meiner vermutung, es würde sich um eine krampfader handeln, stellte er die diagnose lipödem.
ich kannte das krankheitsbild bereits, da mir die gleich diagnose schon vor zwei jahren genannt wurde. damals war ich wegen schmerzen, extrem geschwollenen beinen (die sich auch über nacht nicht komplett entstauten) und druckschmerz zum arzt gegangen. da ich mit meinen damals 22jahren eine solche diagnose nicht glauben konnte, habe ich mir eine zweite meinung eingeholt. hier wurde allerdings kein lipödem, sondern eine venenschwäche für meine beschwerden angegeben.
seit der ersten diagnose trage ich nun regelmäßig - im sommer aufgrund der hitze sehr eingeschränkt - stützstrumpfhosen des typ 2. achtete auf vermeidung von hitze, und das l+l statt s+s prinzip. anfangs war eine deutliche verbesserung zu spüren, die sich allerdings seit einigen monaten wieder sehr verschlechtert hat. im prinzip ist der zustand vom sommer vor zwei jahren erreicht. und das, obwohl ich seit über einem halben jahr wieder verstärkt ausdauersport betreibe (3x1-1,5h /woche) und die heissen sommermonate noch nicht da sind.
ich fühle mich nun mit der diagnose lipödem komplett allein gelassen. ausser einem flyer, einer weiteren stützstrumpfhose und der aussage "da kann man nichts machen. es tut mir leid" wurde mir nicht weitergeholfen.
dass der befund lipödem für mich neben den schmerzhaften beschwerden, auch eine enorm seelische belastung darstellt, muss ich wohl in diesem forum nicht erwähnen. ich habe viele der beiträge gelesen.
auch ich habe seit der pubertät ein enormes ungleichgewicht zwischen ober- und unterkörper und leide daher schon sehr, sehr lange darunter (oben: 36, unten 40/42). zudem sind meine "problemzonen" kontinuierlich breiter geworden, während der rest ziemlich unverändert blieb. eine verschlimmerung der jetzigen figur und vor allem proportionen wären für mich psychisch eine unerträgliche belastung, da bereits jetzt ein für mich grenzwertiges mass erreicht ist!!
bevor ich nun in wilden aktionismus verfalle:
was sollten die nächsten schritte sein? einen weiteren spezialisten aufsuchen? könnten sie da jemanden im raum münchen empfehlen?
kennen sie hypoxi? wäre es eine möglichkeit den umfang der beine zu halten oder stellt sich danach eine verschlechterung ein?
da ich berufsbedingt zeitlich sehr unflexibel bin habe ich über die anschaffung eines lymphomats nachgedacht. ist das hilfreich? was empfehlen sie?
welche konkreten therapieschritte sollten nun durchgeführt werden? gibt es ggf. literatur dazu?
vielen vielen dank im voraus!!
einen schönen abend
anna
