Diagnose Lipödem...was nun?

Hallo,

zuerst einmal ein Lob an die Betreiber dieses Forums, es ist sehr hilfreich. Diese typische unförmige Form habe ich seit meiner Pubertät, seit ein paar Jahren auch verstärkt am Oberarm. Nun war ich vor einigen Wochen bei einer Phlebologin, die ein Lipödem der Beine diagnostiziert hat. Meine Arme hat sie sich nicht angesehen, obwohl ich sie darauf hingewiesen habe, dass auch diese immer dicker werden und wahnsinnig druckschmerzhaft sind. Sie hat mir eine Kompressionsstrumpfhose verordnet auf die ich im Moment noch warte.

Meine Frage....was mache ich jetzt?

Im Moment gehe ich vor Schmerzen die Wände hoch wenn ich mich irgendwo gestoßen habe oder mich irgendwo zu fest gegenlehne. Hilft dir Kompressionsstrumpfhose diese Schmerzen zu lindern oder ist eine weitere Therapie nötig.

Mein Problem ist im Moment, dass ich nicht weiß, wohin mit meinem Lipödem....man hat das Gefühl, dass man immer nur weitergeschoben wird mit der Aussage, dass man da eh nichts groß machen kann.

Über ein paar Tipps welchen Weg ich nun gehen sollte, wäre ich sehr dankbar.

Daniela

Zur Schmerzlinderung sind Lymphdrainagen hilfreich, das Ödem wird durch die Kompressionsbestrumpfung besser, das Übergewicht mit 1200kcal und Bewegung in der Kompression, wenigstens 3x/Woche mindestens 45 Minuten.

Hallo Daniela,

ich leide auch an einem lipödem beider beine, ca. seit der pubertät, festgestellt wurde es aber erst letztes jahr. ich bin dann gleich 1x die woche zur manuellen lymphdrainage und anschließend wurden meine beine bandagiert. damit bin ich dann immer walken gegangen.
habe auch gleich, nachdem ich die diagnose bekommen habe, einen antrag zur reha gestellt. dieser wurde dann natürlich gleich abgelehnt, wurde dann aber nach einem gutachten befürwortet. die reha hat mir sehr viel gebracht, meine schmerzen sind jetzt fast weg. man kann mich auch wieder anfassen, was ja vor einem jahr überhaupt nicht möglich war. diese strumpfhose habe ich erst bei der reha bekommen. sie hilft auch ungemein.
ich würde an deiner stelle auch eine reha beantragen, da ja die behandlung jeden tag stattfindet, und nicht wie zu hause nur 1x die woche!!
zum sport muss ich sagen, ich tanze viel, gehe schwimmen und noch 3x die woche walken, aber alles in der kompression, außer das schwimmen!!

hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen

Lieben Gruß Annika

Hallo Daniela,

beim Lipödem ist die klassische Behandlungsmethode die manuelle Lymphdrainage mit anschließender Kompression. Damit kann man viel erreichen. Was man leider nicht erreichen kann, ist die Beseitigung der "unförmigen Fettmassen". Dagegen hilft aber die Fettabsaugung. Nur sie ist in der Lage, wieder eine proportionierte Figur zu schaffen und damit die Lebensqualität dramatisch zu erhöhen. Welcher junge Mensch möchte denn sein Leben lang mit diesen krankhaften Umfangsvermehrungen an Armen oder Beinen herumlaufen, wenn es dagegen eine wirksame Therapie gibt? Die Lymphdrainage samt Kompression schafft es, daß die Betroffenen beschwerdefrei werden, glücklich sind sie damit aber - laut eigenen Aussagen - nie. Glücklich werden sie erst, wenn sie sich wieder in ihrer Figur wohl fühlen und sich damit identifizieren können, wenn sie wieder normale Kleidung von der Stange kaufen und sich im Spiegel ansehen können, ohne wegzugucken. Wer heute einen Leistenbruch hat, möchte doch auch nicht ein Leben lang mit einem Bruchband herumlaufen, wie es früher Standard war. Das Bruchband hat auch die Beschwerden des Bruches beseitigt, solange man es trug; aber seit man die Leistenbrüche operieren kann, trägt kein Mensch mehr ein Bruchband.

Beim Lipödem ist es ähnlich, aber nicht ganz so einfach. Denn auch nach der Liposuktion ist in den meisten Fällen noch eine Lymphdrainage nötig. Die Operation beseitigt das zwar überschüssige Fettvolumen, aber nur zum Teil die Ödemneigung. Diese wird jedoch geringer, so daß nach dem Eingriff auf Dauer wesenlich weniger Lymphdrainagen nötig sind. Daher wird die Fettabsaugung beim Lipödem heute auch prinzipiell relativ früh empfohlen. Alle dadurch geschaffenen Verbesserungen machen das Leben für die Betroffenen deutlich lebenswerter.

Prof. Dr. W. Schmeller, Lübeck

Vielen lieben Dank für die Antworten! Nun bin ich schon ein ganzes Stück weiter und weiß was ich als nächsten Schritt angehen muss.
Habe einen Termin bei einem Arzt für Physikalische Therapie, denke dass er mir die Lymphdrainge verschreiben wird.
Die Erkenntnis, dass die jetzt gebildeten Fettpolster quasi abgekapselt sind und man auch durch Ernährungsumstellung und Sport nicht zu beseitigen sind, hat mich hart getroffen. Habe bis vor kurzem gedacht..." gut du hast zugenommen, dass kannst du auch wieder abnehmen." Nun weiß ich auch, warum meine Abnehmversuche ab Hüfte immer sinnlos waren.
Dass ich früher oder später eine Liposuktion machen lassen möchte, steht für mich fest. Im Moment bin ich dabei eine Rechtsschutzversicherung abzuschließen, da ich weiß, was mich für ein Kampf mit meiner Krankenkasse vermutlich erwarten wird.
Nur bevor ich keine anderen Maßnahmen ausgeschöpft habe, wie Lymphdrainge und Kompression werd ich bei der Krankenkasse sicher keinen Fuß auf die Erde bekommen.

Hat jemand schon Erfahrung im Kampf mit den Krankenkassen, oder sogar Erfolg gehabt?

Lieben Gruß

Daniela Krone

Hallo Daniela,

> Hat jemand schon Erfahrung im Kampf mit den Krankenkassen, oder sogar Erfolg gehabt?

Guckst du hier.

Scherz beiseite: Ja, es hatten schon einige Erfolg. Es gibt sogar ein positives Sozialgerichtsurteil! Einige Patientinnen haben Vergleiche mit ihrer KK geschlossen, in sogenannten "Einzelfallentscheidungen" wurden ebenfalls die Kosten ganz oder teilweise übernommen.

Du musst dich aber auf eine längere Wartezeit einstellen, bei mir hat es 1 Jahr zwischen Antragstellung und Genehmigung gedauert. Eine Rechtschutzversicherung ist auf jeden Fall nicht schlecht! Allerdings ist das Verfahren vor dem Sozialgericht (soweit ist es bei mir nicht gekommen) kostenlos. Soweit ich weiß, übernimmt die Rechtschutzversicherung aber die Kosten für zusätzliche Gutachten, die sonst privat gezahlt werden müssten. Aber das steht erst am Ende des ganzen Verfahrens. Am Anfang reicht erstmal ein Antrag bei der Krankenkasse, dafür braucht man noch keinen Anwalt.

Ulla C.

Hallo Ulla,
danke für die Antwort! Eine Rechtsschutz kann ja eh nie schaden :o)
Ich lebe nun schon so lange mit meine dicken Beinen, da kann ich noch warten bis die Krankenkasse sich irgendwozu entscheiden kann. Meine Chefin ist Ernährungsmedizinerin und hat schon bei einigen Patienten Magenbänder bei der Krankenkasse genehmigt bekommen. Von der Seite habe ich daher schon jemanden an der Seite der im Widerspruch schreiben geübt ist.