allo ihr
ich bin mir nicht sicher, ob ich hier im richtigen Forum und Form schreibe, abr ich mach es einfach.
Wenn ich falsch hier bin, dann bitte einfach ins richtige Forum verschieben oder löschen.
Ich war auch auf der Tagung und fand es recht spannend, aber im nach hinein hatte ich dann noch mehr Fragen.
Vielleicht kann mir jemand helfen, diese zu beantworten:
1.) macht es Sinn, sich das Lip-Ödem bzw. Lipo-lymph-Ödem als chronische Krankheit bescheinigen zu lassen?
Vor allem in Hinsciht auf OP, evtl PKV und Schwerbehinderten-Ausweis.Welche Vor- und Nachteile hat es?
2.) Warum ist es für viele Frauen so schwierig abzunehmen? Jetzt nicht am Ödem, aber viele Patientinnen haben auch begleitend Adipositas, und warum ist es dann so schwer dsa Übergewicht abzunehmen?
3.) Dr. Bruck (??) hat gesagt, das man sich ein speziell formuliertes Rezept für die Drainage geben lassen soll. U.a. mit einer Kompressionsverband, aber brauch ich auch den Verband, wenn ich die Strumphose schon habe?
4.) Haben sich irgendwelche Selbsthife-Gruppen gegründet? Ich ab dies leider nicht mitbekommen, wäre an so einer im Raum Köln-Aachen interessiert.
Liebe Grüße
Rebekka
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hallo rebekka,
hm, ich weiß nicht ob es sind macht sich das bescheinigen zu lassen als chronische krankheit, ich sehe darin keinen vorteil, nur den nachteil krank zu sein. kann mich aber auch irren.
wegen dem abnehmen, frage mal tante google.
MLD (Manuelle Lymphdrainagen) bekommst du nicht bei jedem Arzt, kommt sehr auf das Wohlwollen desgelichen an, ohne diagnose aus einer spezialklinik dürfte es noch schwerer sein.
von selbsthilfegruppen habe ich bisher noch nichts gehört, würde da aber auch nicht hingehen, was nütz mir das zu hören was für behandlungen andere bekommen, und ich nicht?
ich wünsche dir viel erfolg, vielleicht hast du mehr glück als ich.
havannah
(mit unbehandeltem Lymph- und Lipödem und dauerschmerz in den beinen) -
>>hm, ich weiß nicht ob es sind macht sich das bescheinigen zu lassen als >>chronische krankheit, ich sehe darin keinen vorteil, nur den nachteil krank zu >>sein. kann mich aber auch irren.
es kann ggf beim Antrag auf ein Schwerbehnderten Ausweis hilfreich sein, daher hatte ich hier auf Erfahrungswerte gehofft.
>>wegen dem abnehmen, frage mal tante google.
Das werde ich machnem
>>MLD (Manuelle Lymphdrainagen) bekommst du nicht bei jedem Arzt, kommt sehr auf >>das Wohlwollen desgelichen an, ohne diagnose aus einer spezialklinik dürfte es >>noch schwerer sein.
Ich hab bis jetzt gute Erfahrung mit meinem behandelten Arzt vor Ort gemacht.
Da gab es und gibt es keine Probleme.
Mir ging es u.a. darum zu wissen, was genau mein Arzt mir verordnen muss.
>>von selbsthilfegruppen habe ich bisher noch nichts gehört, würde da aber auch >>nicht hingehen, was nütz mir das zu hören was für behandlungen andere >>bekommen, und ich nicht?
Damit ich diese auch bekomme. Ich bin ein mündiger Patient und meine Gesundheit ist mir sehr wichtig. Ich würde immer einen weiten Weg in Kauf nehmen und so lange bohren, hartnäckig und renitent sein, bis mn mich behandelt. Aber auch dass mussste ich erst lernen.
Wie gehen andere Menschen mit der Krankheit um, das kann mich ggf. weiter bringen oder man kann sich Arzt-Tipps geben lassen.
>>ich wünsche dir viel erfolg, vielleicht hast du mehr glück als ich.
Das wünsche ich Dir auch
>>havannah
>>(mit unbehandeltem Lymph- und Lipödem und dauerschmerz in den beinen)
Warum Du dich nicht behandeln läßt, ist mir noch unklar.
LG
Rebekka -
ein lipödem ist eine chronische krankheit. ich habe ein geringen einkommen und bezahle daher nur 1% zu.
auch hat man als chron. kranke person anspruch auf einen rehaaufenthalt.
das ist doch schonmal was, oder?
lg -
hallo Rebekka,
>>>>Warum Du dich nicht behandeln läßt, ist mir noch unklar.
weil ich noch keinen Arzt gefunden habe der mir MLD verschreibt, in der Földiklinik wurde ich wegen meinem Lipödem wieder nachhause geschickt, die behandeln dort nur noch Lymphödem.
selbst auf die Hinweise das ein Arzt MLD verschreiben kann mit diversen Quellenangaben aus dem Internet, bekomme ich die Aussage, dann suchen Sie sich einen Arzt der Ihnen das verschreibt. -
Sehr geehrte Hannah,
in der Földi-Klinik werden auch Lipödeme behandelt, und dass sehr häufig, erhalten Kompressionsversorgung und Rezepte für ML. Gerne gehe ich Ihrem Fall nach und recherchiere, warum Sie weggeschickt wurden. Ich bitte dann um kurze formlose Kontaktaufnahme.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. G. Felmerer -
Liebe Rebekka,
nochmal zu Deinen Fragen.
1) Die Bescheinigung über eine chronische Krankheit ermöglicht es Dir (das hatte Savannah schon angedeutet), die Zuzahlung zu KV-Leistungen auf 1% Deines Jahresbrutto-Einkommens zu reduzieren. Das kann sich bei regelmäßiger MLD schon lohnen. Einfach Belege sammeln (Zzlg. zu ALLEN Hilfs- und Heilmitteln, verschriebenen Arzneimitteln und Praxisgeb.) und Ende des Jahres bei Deiner Kasse einreichen. Die Bescheinung muss Dir Dein Arzt ausstellen, Formular bei der Kasse. Man muss, glaube ich, min. 1 Jahr in Behandlung sein.
2) Tja. Was hast Du denn bisher so probiert? "Nur" Diäten oder auch eine richtige Ernährungsumstellung? Vielleicht wäre es eine Idee, es mit Akupunktur zur Unterstützung gegen den Heißhunger zu versuchen, falls das das Problem ist. Ich weiß nicht, ob Du Dich für alternative Methoden begeistern kannst, aber ich halte sehr viel von der chinesischen 5-Elemente-Ernährung. Das ist keine Diät, sondern ein Ernährungskonzept, das für jede Lebenslage und jeden Typ eine individuelle Lösung parat hält (der man natürlich mehr oder weniger streng folgen kann). Google mal nach 5-Elemente-Ernährung oder TCM
3) So wie ich es kenne, muss man folgendes unterscheiden: 1. Entstauungsphase idR mit täglicher Drainage + Kompressionsbandage + viel Bewegung 2. Erhaltungsphase mit regelmäßiger Drainage + Kompressionsbestrumpfung. Das Rezept muss ganz genau formulieren, welche Behandlung erfolgen soll und das wiederum muss Dein Arzt (mit Dir gemeinsam) entscheiden.
4) Es gibt den Bundesverband Lymphselbsthilfe in Gießen, der Unterlagen über regionale Gruppen und Aktivitäten hat. Kontakt: Eva Bimler (Vorsitzende), http://www.bundesverband-lymphselbsthilfe.de. Soweit ich weiß, gibt es aber keine reinen Lipödemgruppen - leider. Ich finde, das sich die Patienteninteressen und Probleme z.T schon sehr unterscheiden und würde mich freuen, wenn sich eine solche Initiative bildet ....
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen.
Jetzt habe ich aber auch noch eine Frage, weil ich leider nicht zum Lipödemtag kommen konnte. Gab es irgendwelche interessanten Neuigkeiten zu Behandlung, Therapiebegleitenden Maßnahmen, Forschung, Strumpfentwicklung? Oder ging es doch hauptsächlich um Liposuction?
Danke für kurze Info und schönen Gruß
Birte -
Hallo Birte
eine große Entschuldigung, wenn ich erst jetzt antworte.
Es ging beim Lip-Ödem-Tag auch um neue Betrumpfung, für MICH war es interessant, da ich erst seit diesem Jahr die Diagnose habe.
Natürlich ging es auch um Liposuction, war aber, für mich zumindest, nicht den ganzen Tag so, so daß man den Eindruck haben konnte, es wäre eine Veranstaltung nur für Liposuction.
Ich danke Dir für deine Erläuterungen!
LG
Rebekka
