Diagnose Lymphödem.....Viele Fragen

    Guten Abend zusammen,


    ich bin neu hier.
    Ich wurde wegen einem massiv geschwollenem Fuß, Knöchel und Unterschenkel re von meine Physiotherapeuten an eine Haut(?)ärztin empfohlen. Das war ja schonmal das erste was mich irritierte, dass auch ein Hautarzt für geschwollene Beine zuständig ist.


    Vor drei Tagen hatte ich nun meinen Termin. Diagnose (lt. Verordnung Lymphdrainage und Bandagierung):


    "Lymphabflußstörung/ lang: Chronisches Lymphödem (Sekundärschäden an Haut und Unterhautgewebe)"


    Verordnet bekam ich zusätzlich Kompressionsstrümpfe. Zitat Rezept:
    "1 Kompressionsstrumpf AD Klasse 2 Flachstrick, Fuß offen, nach Mass."


    Zum einen, ich bin 33 Jahre alt, habe in den letzten Jahren massiv an Gewicht verloren, und fange gerade erst wieder an, mein neues Leben zu genießen. Dieser "optische Fehlgriff" eines Kompressionsstrumpf hat mich schon extrem runtergezogen.


    Mir wurde vor dem Arztbesuch empfohlen, darauf zu achten, dass ich Strümpfe bekomme bis zum Oberschenkel mit gummierten Rand.
    Nun habe ich oben das bekommen. Ist das denn so richtig? Schneiden sie nicht ein? Bekomme ich jetzt nur für den re Fuß den Strumpf, (li ist nur minimal betroffen)?


    Aber meine Hauptfrage ist eigentlich:
    MUSS ICH DIESE VERD....TEN DINGER MEIN LEBEN LANG TRAGEN???


    Wäre toll, wenn jemand durch meinen Wust an Fragen durchblickt und mir weiterhelfen kann.


    Liebe Grüße,
    L.C.

    Liebe Grüße,
    L.C. :)

    Hallo L.C. !
    Je früher die Therapie eines Lymphödemes beginnt und je konsequenter sie durchgeführt wird je eher ist wieder das Latenzstadium( kein sichtbares/tastbares Ödem zu erreichen).Ansonsten werden wie Dr. Herpertz schon geschrieben hat , viele Antworten im Forum schon finden.
    MfG

    liebe l.c.
    lieber l.c.?


    ich hab mir die selben fragen gestellt und alle von den vielen mit denen ich im laufe der letzten jahrzehnte gesprochen habe auch.....
    das klingt jetzt vielleicht nach ruhigstellen, aber ich kann dir bestätigen man lernt damit zu leben.


    du findest hier viele ebenfalls betroffene die auch gelernt haben mit der krankheit und den damit bedingten einschränkungen so umzugehen, dass sie trotzdem ein schönes leben führen. ich kann dir nur raten suche den kontakt und austausch (hier im forum aber auch in deiner region). es hilft schon wen mann/frau nicht das gefühl hat allein damit zu sein.


    und eine erfahrung möchte ich noch mitgeben:
    die patientinnen die ich kennengelrent habe die mit den geringsten einschränkungen leben, sind jene, die von anfang an mit einer relativ konsequenten behandlung begonnen haben. das heisst nicht, das alles im leben auf die krankheit ausgerichtet sein muss, aber wenn massnahmen sinnvoll sind dann tun.


    alles gute


    manfred
    http://lymph.schindler.or.at
    http://www.lymphoedem.at

    Keien Schwellung der Zehen?Nur der Unterschenkel ohne Anlass geschwollen? Villeicht sollten Sie noch einen Phlebologen aufsuchen oder sind vom Hautarzt die Venen auch untersucht worden?

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

    Hallo zusammen,


    doch, die Zehen, eben besonders am re Fuß sind massiv geschwollen! Der komplette re Fuß ist derart geschwollen, dass ich stellenweise Schwierigkeiten habe, in Schuhe zu kommen. Das was dann gerade noch paßt (auch schon mit Einschnürungen an den Füßen) sind die zur Zeit "angesagtn" Gummischuhe. Die Hautärztin hat sich mit mir unterhalten und das Bein abgetastet. Mehr nicht.
    Leider habe ich keine guten Erfahrungen mit Ärzten gemacht, und deshalb weiß ich leider nicht, welcher Arzt in meiner Umgebung (Wuppertal) sinnvoll/kompetent wäre. (Phlebologe)


    Zur Zeit fühle ich (weiblich)mich ziemlich hilflos und ehrlich gesagt um Jahre zurückgeworfen, hatte ich doch gerade erst begonnen nach der Gewichtsabnahme meinen Körper als "schön" anzunehmen. Nun die, wie ich finde Entstellung, die durch deren Behandlung im optischen Sinne nicht verbessert wird.


    Gibt es Aussagen über die Dauer einer konsequenten Therapie? Lebenslang???


    Danke für die Antworten.


    L.C.

    Liebe Grüße,
    L.C. :)

    Hallo L.C.!
    Eine ambulante Untersuchung bei einem Lymphologen könnte Ihnen sicher auch mit Ihren Fragen weiterhelfen.Wie ich schon schrieb ,ist je nach Befund und Therpie nich grundsätzlich eine lebenslange Behandlung erforderlich..
    MfG

    Bitte im Netz nachsehen, welcher Arzt in Ihrer Nähe sich lymphologisch auskennt, denn wenn die Zehen geschwollen sind und Sier dann einen offenen Strumpf und Zehenkappe erhalten, ist das falsch.

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

    Hallo L.C.,


    erst einmal ein Tip wegen des Anmessens der Kompressionsstrümpfe, ich lasse sie auch in Wuppertal im Sanitätshaus Beuthel ( http://www.beuthel.de/ ) anmessen (Frau Otte), sie hat superviel Erfahrung im Anmessen und auch in der Beratung bei der Wahl der richtigen Strümpfe bzw. des richtigen Materials.


    Hautarzt als Ansprechpartner ist richtig, ich komme aus RS und bin bei meinem Hausarzt und einem Hautarzt in Cronenberg in Behandlung der, als er noch in der Uniklinik D´dorf praktizierte, mein Lipolymphödem festgestellt hat und alles weiter wie Lymphdrainage, Kompressionsstrümpfe und Entstauungstherapie in einer Lymphklinik in die Wege geleitet hat.


    Gruß


    Regina

    Hallo,


    und danke allen für die Antworten.


    Ich denke, ich werde jetzt mal das Badagieren und die Lymphdrainage machen lassen.
    Gleichzeitig bemühe ich mich um einen Termin bei einem Phlebologen.
    Wenn da jemand in Raum Wuppertal einen Guten empfehlen kann, wäre ich dankbar!!


    Die Strümpfe verunsichern mich doch sehr! (Jetzt nicht nur wegen der Optik!). Was nützen mir womöglich falsche Strümpfe, die vielleicht noch alles verschlimmern? Aus diesem Grund werde ich damit erstmal warten. Ich soll ja eh erst zum Sanitätshaus zum abmessen, wenn durch die Bandagierung ein normaler Umfang erreicht ist.


    Eine Frage habe ich aber dann doch noch:
    Die Ärztin sagte mir, dass ich die Beine meiner Tochter gut im Auge behalten sollte, weil es gut sein könnte, dass auch sie betroffen ist/wird. Meine Tochter ist vier!!!
    Kann das sein???


    Ich bin offen für weitere Empfehlungen und würde mich freuen.

    Liebe Grüße,
    L.C. :)

    Einmal editiert, zuletzt von L.C. ()

    Hallo,


    primäre Lymphödeme kommen selten (ca.3 %) in direkter Linie vererbt vor. Meistens ist das Auftreten zufällig. Sollten bei Ihren Eltern oder Großeltern keine Lymphödeme bestehen, hat Ihre Tochter auch kein besonders erhöhtes Risiko.


    Mit freundlichen Grüßen


    Barbara Netopil

    Hallo Frau Netopil,


    doch gibt es, leider!


    Mein Vater hat an beiden Beinen primäre Lymphödeme im weit fortgeschrittenem Stadium.
    Er war damit auch schon in Hinterzarten zur Reha.


    Um so größer nun meine Angst.
    In welchem Alter ist denn mit dem Ausbruch, vorausgesetzt dass, zu rechnen? Kann ich bei meiner 4jährigen Tochter vorbeugen?


    Danke!

    Liebe Grüße,
    L.C. :)

    Hallo,


    dann liegt bei Ihnen wohl eine seltene hereditäre Ödemform vor. Ihre Tochter hat aber trotzdem noch eine 50% Chance nicht an einem primären Lymphödem zu erkranken . In welchem Alter hat das Ödem denn bei Ihnen begonnen? Vorbeugen können Sie im Prinzip nicht. Eine prophylaktische Therapie macht keinen Sinn.


    Wie Ihre Ärztin schon sagte, sollten Sie die Beine Ihrer Tochter gut beobachten und bei Veränderungen sofort vorstellen und behandeln lassen.


    Was für die "erwachsenen Lymphödempatienten" gilt, gilt auch für Kinder: Übergewicht vermeiden, viel bewegen (Ausdauersport, Schwimmen), Verletzungen oder Operationen an betroffenen Beinen vermeiden. Aber machen Sie sich keine Sorgen, ein Lymphödem beginnt ja meist nicht plötzlich über Nacht.


    Mit den besten Wünschen fürs Wochenende


    Barbara Netopil

    Hallo Frau Netopil,


    zuerst danke für Ihre Antwort.


    Bei mir ist es diese Jahr zum ersten Mal aufgetreten, als es anfing so warm zu werden.
    Heute bin ich 33.


    Vor 15 Jahre gut hatte ich das mal im Sommer. Damals wurde mir gesagt, das läge an meinem Übergewicht. Ich litt bis vor 10 Jahren an einer Adipositas per Magna und hatte gut 70 Kilo mehr drauf. Jetzt bin ich bei 174 cm Körpergröße mit 80-82 kilo wie ich finde im Normbereich.


    Danke nochmals. Und auch Ihnen ein schönes Wochenende! :)

    Liebe Grüße,
    L.C. :)

    Hallo ,
    Lassen Sie doch einfach bei einer Vorstellung bei einem lymphologisch erfahrenen Arzt ,wenn Sie sich dort vorstellen sollte die Beine / Füße Ihrer Tochter ansehen ob Frühzeichen eines Lymphödems da sind.Für Sie würde eine intensive Phase 1 der komplexen physikalischen Entstaaungstherapie mit täglicher ML , bandage und entstauuenden Übungen für 2-3 Wochen entweder ambulant oder in einer Lymphologischen Fachklinik empfehlen.
    MfG