Lipödem - Kein verständnis von Angehörigen

    Hallo zusammen,


    Meine Frage an allen, wie gehen eure Angehörigen mit der Krankheit um? Verstehen Sie alle euer Problem? Mein Freund versteht glaube ich nicht das das eine Krankheit ist und ich mir halt soviel wie möglich Informationen holen möchte was ich tun kann usw. An Treffen teilnehmen, bestimmte Sportarten machen , Klinikaufenthalt usw. Wenn ich mit Ihm darüber rede kommt halt nur, wenn du dir das antun willst und dir das alles anhören willst. Oder wenn du meinst, mach das doch. Oder meinst du die können dir helfen usw. das macht mich ganz schön traurig und ich könnte heulen. ;(


    Hat sonst noch jemand solche Erfahrungen gemacht? Und wie seid Ihr damit umgegangen oder habt Ihr Ratschläge?


    LG


    Sandy

    Hallo Sandy :) ,


    kann dich gut verstehen, aber dein Freund ist gegenüber meinem direkt verständnisvoll. Meiner meint ich wäre einfach zu dick und würd zuviel essen und basta.


    Ich find großartig, dass du dich informierst und besondere Sportarten machst. Was machst du denn da? Bei mir waren sie sich bis heute nicht sicher ob ich ein Lymphödem oder ein Lipödem habe, jetzt ist sichergestellt das ich ein Lipödem habe, weiß aber nicht ob mich das jetzt glücklich macht. Hast du schon herausgefunden was dir hilft - oder ob es etwas gibt das wirklich hilft?


    Seit wann weißt du das du ein Lipödem hast?


    Vielleicht hilft es ja wenn wir betroffenen uns hier im Forum austauschen - wenn die "Angehörigen" schon wenig Verständnis zeigen.


    lg Dominique

    Hi,


    Hast du ihm schonmal Bilder im internet gezeigt, ich mein die richtig üblen? (Einfach mal Lipödem bei Google eingeben u. dann die Bilderseite nehmen, da weiß man dann auch sofort warum man disziplin walten läßt beim essen und warum man den ganzen Sport macht) Dann kannst du ihm mal erklähren was passiert, wenn du das was du tust nicht tun würdest.
    Hast du eine schriftliche Diagnose? Gib sie ihm zum lesen. Gehst du zur Lymphdrainage? Nimm ihn mit.


    Ich bin zum Glück nicht in deiner Situation, aber mir drehen sich die Zehennägel hoch, wenn ich sowas lese...
    ich hab für solcherlei Idiotie kein Verständnis.


    Habt ihr schon eure Kompressionsversorgung?
    Ihr könntet sie auch zum nächsten Arztbesuch mitnehmen...


    Sind eure Freunde/Familie medizinisch ausgebildetes Fachpersonal? Wenn nicht, können sie denke ich nichts beurteilen. (Können ja nichtmal manche Ärzte)



    ...sorry, aber ich muß mich grad beherrschen :cursing:

    Ja ich habe ihm die Bilder gezeigt...das schriftliche Gutachten oder Bericht habe ich nicht zu Hause das liegt bei meinen Doc.
    Die Kompressionsversorgung habe ich noch nicht...muss am 12. Oktober in eine Lymphklinik...früher war kein Termin frei...:-)
    Bis dahin versuche ich mit Sport und ERnährungsumstellung meine SChmerzen einigermaßen in den Griff zu bekommen. Was einigermaßen geht.
    WEnn ich es vor schmerzen nicht mehr aushalten sollte , hat der Doc gesagt ich soll vorher wieder zu ihm kommen. Und mehr weiss ich zur Zeit
    auch noch nicht. Bin froh wenn ich den Klinikaufenthalt bald antreten kann.


    LG
    Sandy

    Zitat von Gobolino

    Meiner meint ich wäre einfach zu dick und würd zuviel essen und basta.


    naja, wenn mir jemand erzählt, er/sie hätte eine genetisch bedingte Erkrankung, wegen der er/sie durch Sport und Diät kaum oder nicht abnehmen kann, wäre ich auch erstmal skeptisch .... ich wollte es ja selber nicht glauben - nicht einmal bei mir selber!


    Da kann ich den anderen doch nicht wirklich böse sein.


    Und alle informieren kann und will ich nicht. :S


    Grüße!
    Olga

    sandy: Du kannst auch schwimmen gehen, das wirkt wie eine Drainage und hilft dir sicher auch gegen deine Schmerzen...was das Schamgefühl betrifft. Einfach schnell ins Wasser da siehts keiner :thumbup:


    Ich kann und will auch nicht jedem die Strory ans Knie nageln...nur wenn ich meinem Lebenspartner eine Diagnose sage und ihm erkläre was Sache ist, erwarte ich dass er mir glaubt. Dann erwarte ich, dass er mir hilft, mich unterstützt und zu mir steht. Und nicht, dass er mir dauernd erzählt, dass ich zuviel fress...vor allem dann wenn er sieht, dass ich Sport mache, mich gesund ernähre und ich trotzdem nicht abnehme.


    Ist ja jetzt nicht so als hätte ich keine Erfahrungen in dem Bereich...aber wahrscheinlich habe ich mit Familie, Freunden und Lebenspartner einfach Glück...sorry

    Zitat von Olga

    naja, wenn mir jemand erzählt, er/sie hätte eine genetisch bedingte Erkrankung, wegen der er/sie durch Sport und Diät kaum oder nicht abnehmen kann, wäre ich auch erstmal skeptisch .... ich wollte es ja selber nicht glauben - nicht einmal bei mir selber!

    Ich kann Olga da nur zustimmen. Es ist doch nachvollziehbar, dass sich das für Außenstehende nach einer Ausrede anhört. Meine eigene Reaktion war ebenfalls erstmal ungläubig und skeptisch. Dazu kommt, dass mit der Diagnose erstmal sehr viel auf einen einprasselt. Es ist erstmal schwierig die Tatsache zu akzeptieren und die Problematik insgesamt zu verstehen. Ich vermute Dein Freund sagt "wenn Du Dir das antun willst" weil er merkt, dass es Dich psychisch sehr belastet.


    Ich habe den Menschen, die mir wichtig sind die Problematik erklärt, auch wenn es sich als ziemlich schwierig herausgestellt hat. Ich denke wenn der Freund oder die Familie sieht wieviel man isst, wieviel Sport man treibt und die Problematik des Lipödems verstanden haben, dann tun sie es auch nicht mehr lapidar ab. Wobei ich nochmal unterstreichen will, dass es für mich wichtig ist, mich nicht auf der Diagnose Lipödem "auszuruhen" oder alles damit zu entschuldigen, denn dann ist es verständlich, wenn das Umfeld auch ungläubig reagiert. Wenn mir jemand sagt: Kein Wunder dass Du nicht abnimmst! Dann kann ich ihm aber genau vorrechnen, welchen Grundumsatz und Gesamtumsatz ich habe, wieviele Kalorien ich davon schon verfuttert habe, welche Nährwertverteilung optimal ist und welches Kaloriendefizit ich bräuchte um ein Kilo abzunehmen. Wenn das dennoch nicht funktioniert, dann muss ja irgendein Problem vorliegen. Ich glaube die beste Taktik ist, durch sein Wissen zu bestechen, um die Skepsis im Umfeld zu reduzieren.


    Davon abgesehen: Wir sind nicht todkrank, wir haben nur ein paar Probleme mehr als die anderen, und können das ein oder andere nicht machen - das ist nichts womit man sich nicht arrangieren kann. Wir sollten das beste daraus machen.


    Kopf hoch und nicht unterkriegen lassen! ;)
    Tina

    Danke für eure Rückantworten...ich weiss jetzt für mich das ich meinen Freund, wenn er wieder alles so herunterspielt, ihn überall mit hinschlöre wo ich hinmuss...sei es Lymphdrainage, schwimmen, Sport usw. damit der sieht was damit alles verbunden ist....sooo.


    Das einzige was ich meinen Freund gutsagen muss ist das er nie gesagt hat das ich zuviel esse oder das ich sowenig sport mache. Er bekommt es einfach noch nicht klar glaube ich das es eine Krankheit ist und kann sich nicht vorstellen das ich solche schmerzen in den Beinen habe. Ich kann es ja auch noch nicht so annehmen...die Diagnose habe ich ja auch erst seit etwas über zwei Wochen...ist halt auch ne Menge auf mich reingeprasst.


    Ich bin froh das ich hier Menschen gefunden habe oder noch kennenlernen darf mit denen ich mich austauschen kann. Bin euch dankbar für eure Rückmeldungnen und froh das es die Seite hier gibt.


    Liebe Grüße


    Sandy

    Hallo Sandy! Ich habe gerade den letzten Teil von dem Bad Nauheim Report gelesen ,ich empfehle dier und deinem Freund das mal zu lesen ,er sagt vieles aus was einem Helfen kan.Gruß Mammut ;)

    Das Verarbeiten der ganzen Geschichte dauert so seine Zeit...die Erfahrung haben wir alle gemacht. Ich bin erstmal zu tätowieren gegangen und habe mir ein seit 5 Jahren geplantes Tatoo endlich stechen lassen...


    Richtig verarbeitet habe ich es glaube ich erst in der stationären Behandlung in Freising und auch jetzt hat jeder von uns so seine Durchhänger...
    Allerdings hat Tina vollkommen recht und ich lebe auch nach genau dieser Einstellung.
    Ein bissl selbstmitleid ist erlaubt, dann gewöhnt man sich dran, oder jemand sagt einem dass man sich gefälligst nicht selbst bedauern soll...hat bei mir meine Freund erledigt. Das war an dem Tag als ich meine ersten Strümpfe abgeholt hatte und damit zum erstenmal rumlaufen mußte.
    In Freising ging es mir dann auch das eine oder andere mal eher schlecht, was aber auch an der Betreunung lag.


    Am besten trösten lassen, richtig heulen und dann das Leben wieder in die Hand nehmen. Die Behandlungen arrangieren und dann den Sport planen. Ausserdem nochmal Ernährung durchdenken...und dann horidooo Attacke


    Ausserdem kann man so ziemlich alles machen was man vorher auch konnte, ich hab zumindest noch nichts gefunden was ich nicht auch so kann, ausser Miniröcke tragen ... und das konnte ich vorher auch nicht ;)
    Die Diagnose Lip(Lymph)-ödem ist kein Grund irgendetwas nicht zu tun, ganz im Gegenteil. Meistens gehts hinterher mit Kompression sogar besser.


    Das wird schon! Das Wichtigste hast du schon erreicht: Du weißt jetzt was mit dir los ist und kannst entsprechend reagieren!#


    Schlußendlich war ich dann auch ziemlich erleichtert weil ich schon dachte ich wäre irgendwie mischugge, weil ich ewig sportelte und auf meine Ernährung geachtet hab und nix passierte...

    Karo, das hast Du schön geschrieben! :)


    Allerdings gibt es schon ein paar Sachen, die man nicht machen kann - aber z.B. im sportlichen Bereich geht so einiges mit Kompression schon viel besser als ohne.

    Dann freue ich mich schon wenn meine Therapie in der Klinik anfängt und ich dann bald meine Bestrumpfung bekomme. :thumbup:


    Weil so im Moment ohne Kompression ist Sport nicht gerade so angenehm ;(


    Liebe Grüße


    Sandy

    Stimmt Sport ohne Kompression ist doof. Wie gesagt am besten ist du gehst schwimmen, das schont die Gelenke und es wabbelt und wackelt nix und besonders gut für uns ist es ausserdem :thumbup:


    Tina*: Echt 8) Ich hab die Erfahrung gemacht, dass man manches eben ein bissl umplanen muß, dann gehts auch ...naja okay das mit Germany´s next topmodel wird nix mehr und der Playboy wird wohl auch nimmer anrufen und auf meine Reise zum Mond muß ich wohl auch verzichten...schade aber ich kann damit leben :D


    Spaß beiseite: Ich denke wirklich dass man so ziemlich alles machen kann, vorrausgesetzt man hat "nur" ein Lip/Lymphödem. Gut es kommt auch etwas auf die Umgebung an, aber das läßt sich ja meistens auch regeln. Bei uns stehen langfristig lange Motorradtouren, Klettertouren, Trekking durch Nepal etc an. Also das will ich alles machen und ich denke nicht dass mich das Lipolymphödem davon abhält. Und Lymphdrainage kann jeder lernen. Sprich mein Freund bekommt das beigebracht und dann kanns losgehen. Ich seh das recht unkompliziert :)