Welche Reha-Klinik?

  • Welche Reha-Klinik ist die beste?



    Hallo zusammen,


    ich bin auch neu hier und hoffe, wie viele Andere hier auf Hilfe und Ratschläge. Gibt es jemanden im Raum Wuppertal-Sprockhövel-Hattingen, die Gleichgesinnte suchen? Ich suche! Bitte meldet euch, gemeinsam ist es bestimmt einfacher mit dieser Krankheit umzugehen.


    Bei mir ist Lipödem letztes Jahr im November diagnostiziert worden. Daraufhin bekam ich Kompressionstrümpfe/-Strumpfhose verschrieben, mit denen ich irgendwie nur Theater habe, sie sitzen einfach nicht, schnüren ab, tun weh und man hat das Gefühl das man platzt, besonders jetzt, wenn es so heiß ist kann ich sie nicht tragen, ich habe das Gefühl, das ich platze! Ist das normal? Ich trage Elvarex, einmal als komplette Strupfhose, und auch als Zweiteiler= Bermudas + Kniestrümpfe, sie schneiden richtig in den Kniekehlen und am Fuß ein, ich habe auch schon einen Einsatz für ein Polster drangenäht bekommen, das rutscht aber andauernd raus. Hat jemand einen Tipp für mich? Ich war schon super oft im Sanitätshaus und wir haben insgesamt 6 Reklas gehabt. Zudem drückt die sehr am Bauch, wenn sie den ganzen Tag trage, habe ich das Gefühl, dass meine Organe gequetscht werden, manchmal wird mir übel davon.


    Nach einem halben Jahr "Kampf" mit der Krankenkasse habe ich nun auch einen Lymphomat bekommen, eine maschinelle Lyphdrainage sozusagen. Ich hatte diese bereits bei der Ärztin ausprobiert und sie hat geholfen, meine Beine fühlten sich gleich viel leichter an nach der Behandlung und ich habe tatsächlich ein paar Zentimeter an Umfang verloren. Allerdings habe ich jetzt gehört das die Lyphe sich bei diesen "Hosen" im Bauch staut und nicht richtig abgetragen wird. Ist das richtig? Ist das gefährlich? Was kann ich tun?


    Was kann man gegen die Gewichtszunahme noch machen? Ich versuche mich wirklich gesund und bewußt zu ernähren, aber leider bin ich auch ein Genußmensch und kann nicht komplett immer auf alles verzichten, ich möchte gerne das essen, worauf ich hunger habe, und das ist kein Fast food oder Süßigkeiten, es sind ganz normale Speisen wie Pasta oder Folienkartoffeln. Ich nehme schon alles kcal-reduziert, Brühe als Soße, Cremefine anstatt Sahne, light Produkte etc. mein Bauch hat unheimlich an Umfang zugenommen seit dem letzten Jahr, im letzten halben Jahr, nachdem die Behandlung mit dem Lymphomat abgeschlossen war, habe ich 7 Kilo zugenommen!!! Ich habe seit Januar einen Crosstrainer, ich gehe3-6xwöchentl. 30-60 Min. drauf! oder gehe raus zum Nordic Walking (hatte letztes Jahr einen Kurs gemacht, da ich auch starke, chronische Rückenschmerzen habe und Gelenkprobleme auf Grund meines Übergewichtes = 87 Kilo bei 1,62 m mit 28 Jahren! Vor 4 Jahren habe ich drastisch abgenommen, 10 Kilo in 6 Wochen, jeden Tag Fitnessstudio 2-3 Stunden, danach ist nach und nach mit den Monaten/Jahren alles und mehr drauf gekommen und dann die Aussage der Ärzte nach der Diagnose Lipödem, man kann mit dieser Krankheit nicht abnehmen, man muß aber versuchen sein Gewicht zu halten! Wie frag ich euch?? )


    Ich mache ebenfalls 1x die Woche Aqua-Fit und Yoga. Gut jetzt hab ich nen Bänderriß und kann momentan gar nichts machen, aber ich bin echt total verzweifelt, ich mach so viel und nehme trotzdem zu, und ich mach nur Ausdauer, kein Muskelufbau!! Ich finde nichts mehr zum anziehen, was mir passt, es ist einfach deprimierend!! Ich bin echt verzweifelt, und mein Mann kriegt das leider zu spüren! Ich will das nicht mehr! Was kann ich tun? Kann man bei dieser Krankheit zu Fettabsaugung raten oder hat das keinen Zweck?? Meine Ärztin hat mir vor ein paar Monaten einen Reha Antrag mitgegeben für eine stationäre Reha. Diesen habe ich ausgefüllt und zur Rentenstelle geschickt. Nach ca. 1 Monat bekam ich eine Absage. Daraufhin habe ich Widerspruch eingelegt und heute kam die Zusage. Meine Ärztin empfahl mir die Baumrainklinik "Das Haus am Schloßpark" in Bad Berleburg. Diese gab ich auch in den Unterlagen an. Allerdings bekam ich die Seeklinik Zechlin in Dorf Zechlin (über 500 km weg) zugewiesen. Ich war etwas verwundert. Kennt einer von euch diese Kliniken?


    Nun würde ich gerne von euch/Ihnen wissen, ob jemand schon einmal eine Reha für Lipödem in Anspruch genommen hat und wenn ja wo und war sie erfolgreich? Was habt ihr davon mitgenommen, was kann man wirklich daraus für den Alltag verwenden? Und welche Klinik ist die Beste bzw. hat die meisten/besten Möglichkeiten? Und kann man sich die Klinik aussuchen oder muß ich die vorgegebene Klinik nehmen? Bitte meldet euch schnell, damit ich noch handeln kann.


    Im Moment ist es sowieso sehr ungünstig, da ich mir letzte Woche einen Bänderris zugezogen habe! :pinch: Und am Mitwoch will ich mit meinem Mann nach Paris, das haben wir leider schon gebucht! Ich habe allerdings noch keine Nachricht über den Aufenthaltstermin bei der Klinik, und habe dort heute auch keinen erreicht. Also bitte meldet euch!!


    Vielen Dank im Voraus!!!!


    LG und schönen Abend


    eure Jenny

  • Hallo Jenny,



    erstmal " Kopf hoch"!!!! :thumbup: :thumbup: :thumbup:


    Ich kann Dich verstehen, bei Dir kommt wirklich alles zusammen. Aber wie anna2 schon schrieb, benutze die Suchfunktion. Da sind wirklich tolle Berichte von den verschiedensten Reha-Kliniken. Lies einfach mal.


    Ich hatte die Genehmigung für Bad Nauheim und stellte bei der BfA einfach einen vormlosen Antrag auf Umstellung mit meiner Wunschklinik.....Feldbergklinik in St. Blasien. Dort war ich Anfang Juni für 3 Wochen (hab "nur" ein Lipödem). Mir wurde bei der Erstuntersuchung direkt eine Verlängerung von 1 Wochen angeboten, die ich aber leider aus beruflichen Gründen nicht annehmen konnte.


    Also ich persönlich finde die Feldberklinik echt super. Du hast ein Einzelzimmer, was ja leider nicht überall ohne Zuzahlung möglich ist. Die Therapeuten sind fantastisch und wirklich sehr nett und kompetent. Da ich die Diagnose ersts seit April 09 habe war ich natürlich enorm wissbegierig und jetzt fühl ich mich der Diagnose gewachsen. Durch deine Leidensgenossinnen erhälst Du soviele Tipps und Tricks, dass du wirklich den Kampf mit der Diagnose aufnimmst.


    Was in St.Blasien nicht so toll ist, ist dass die kein eigenes Schwimmbad haben. Der Klinkbus fährt allerdings 2x wöchentlich nach Höchenschwand in ein Schwimmbad. Dort wird dann Wassergymnasik gemacht.


    Hoffe Du findest eine Lösung und wünsch Dir viel Spaß in Paris.



    LG lotti :rolleyes:



    PS: Hab auch eine Hose, wurde bei der Reha beantragt. Bevor man sie anschaltet muss man unbedingt die Lymphknoten unterhalb des Halses, am Schlüsselbein, im Bauchraum und an beiden Leisten einige Zeit ausstreichen, damit sich später nichts staut. Dies wurde mir in der Klinik gezeigt wie genau ich das machen soll. Ist wirklich extrem wichtig. Ich hatte es ganz am Anfang hier zu Hause mal vergessen und dachte nach der "Hose" ich platze. Dies ist echt schmerzhaft, deshalb immer vorher danan denken.

  • Hallo !
    Um 4 der vielen Fragen herauszugreifen: -
    - Bei einem Lipödem sind die Lymphgefäße anfangs gesund , dass heißt das beschriebene Risiko der apparativen Entstauung besteht hier nicht.
    - Vielleicht würde eine fundierte Ernährungsberatung weiterhelfen
    - Ist die Schilddrüsenfunktion überprüft ?
    - Der oft auch von Ärzten erwähnte Hinweis , bei einem Lipödem mit Adipositas könne man nicht abnehmen ist falsch.

  • haHallo Jenny,
    Kopf hoch..., es wird schon alles klappen!!!


    Ich persönlich war vor 2 Jahren in Bad Berleburg zur Reha und kann mir eigentlich keine Steigerung mehr vorstellen.
    Dort stimmte einfach alles. Vom Ankommen bis zur Entlassung gab es nicht den geringsten Grund mit irgenwas nicht zufrieden zu sein.
    Die Zimmer sind Einzelzimmer oder Doppelzimmer zur alleinigen Benutzung. Die Ärtzte, Schwestern und Therapeuten sind ohne Ausnahme Gold wert.
    Die Speisenauswahl erinnert an ein kleines Hotel. Einfach nur gut!!!
    Ich empfand die Reha (4 Wochen) als extrem anstrengend, da ich wirklich von morgens bis abends mit Therapien und Vorträgen gut beschäftigt war.
    Aber, es war sehr erfolgreich und einfach nur ´ne glatte "Eins".
    Denoch kann Dir keiner die Enscheidung abnehmen, es gibt bestimmt jede Menge Patienten hier, die genau so gute Erfahrung mit anderen Kliniken gemacht haben.
    Ich wünsche Dir, das Du für Dich die richtige Wahl triffst bzw. die richtige Klinik erwischt.
    Halt die Öhrchen steiff!!!
    Liebe Grüße Heike

  • Hallo Jenny,


    also ich komme aus Deiner Nähe (Remscheid) und habe ein seit 2003 diagnostiziertes Lip-/lymphödem.


    Bin mitlerweile 3 mal in Lymphkliniken gewesen (2003/2006/2008), davon 2 mal in der Eggbergklinik in Bad Säckingen (sehr zufrieden) und letztes Jahr in der Taunusklinik Bad Nauheim (nicht zufrieden). Wenn ich aus heutiger Sicht nochmals eine Klinik für eine Kur aussuchen würde, würde ich auf jeden Fall versuchen nach Bad Berleburg zu kommen, wegen reiner Lymphklinik und Schwimmbad im Haus. Da ich die ersten beiden Male mit einer Krankenhauseinweisung in die Klinik gegangen bin mußte ich in die Eggbergklinik, weil das ansonsten nicht möglich ist und dort war ich superzufrieden mit allem auch dem Ergebnis, ist allerdings eine weitere Anreise.


    Versuch Dich einfach so gut es geht über die Kliniken im Internet zu informieren.


    Grüße


    Regina

  • Hallo Jenny, ich war auch in Bad Berleburg zur Kur. Eigentlich wollte ich nach Zechlin, weil das nicht so weit von meiner Heimatstadt entfernt ist, wurde aber nach BB geschickt, und muß sagen, ich habe es nicht bereut!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich dachte, ich komme " nach Hause ". Es ist super familiär dort, die Therapeuten, Schwestern, Sevicepersonal und Chefs der Einrichtung sind einfach Spitze, allen voran meine Lymphtherapeutin Frau Schäfer!!!!!!! Man hat zwar ganz schön zu tun, um alle Termine wahrzunehmen, aber das schafft man schon.Es ist auch eine super Umgebung dort, man kann in die Stadt laufen, was allerdings mit voller Bandagierung gar nicht so einfach ist ( es fährt aber auch ein Bus- aber irgendwie bin ich immer gelaufen ?( ), es gibt den wunderschönen Schloßpark u.s.w.Die Zimmer fand ich zwar etwas klein ( Zimmer 33), aber meistens ist man ja nur nachts dort :whistling: .Das Essen ist prima ( auch die Reduktionskost), ich könnte noch viel länger schwärmen und werde nächstes Jahr auf alle Fälle versuchen, wieder dort hin zu kommen!!!


    LG Sabine :thumbup:

  • Wer von euch war schon mal in Bad Ems in der Hufelandklinik und kann mir nähere Infos, wie es dort so ist und was man so mitnehmen muss (Bandagematerial, etc.), geben ?


    Gruß Bonnie

  • Hufelandklinik?? Das ist aber keine lymphologische Fachklinik, sonder ehr eine Klinik für Orthopädie und Pneumologie. Da wird wohl nicht viel mit Bandagieren sein.

  • Hallo Anna 2 und Andrea,


    auf Empfehlung einer Bekannten gehe ich Ende des Jahres für 3 Wochen nach Bad Ems, nicht zur Reha, sondern zum Klinikaufenthalt. D.h. ich kann mittags bzw. abends nicht in Städtchen etc. Es gibt dort eine Abteilung in der eine gewisse Anzahl von Lymphpatienten aufgenommen werden. Es wird MLD/Bandagierung, Sport, Wassergymnastik etc. gemacht. Mein Hausarzt meinte, dass ich eine Reha bestimmt nicht genehmigt bekäme. So ist dies für mich der einfachere Weg.


    Gruß Bonnie

  • Hallo Bonnie,


    mit einer Krankenhauseinweisung kommst Du auch in die Eggberg- Hochrhein-Klinik in Bad Säckingen. Bin ich auch 2003 und 2006 gewesen ( allerdings noch in der "alten" Eggbergklinik) und sehr zufrieden und mit sehr gutem Ergebnis nach Hause gekommen.


    Gruß


    Regina

  • Hallo Bonnie, seit zwei Tagen bin ich aus der Hufelandklinik Bad Ems entlassen worden. Ich war dort in der Abteilung Naturheilverfahren und mein Lymphödem an beiden Beinen wurde sehr gut behandelt. Komplexe physikalische Entstauungstherapie aus manueller Lymphdrainage mit anschließender Kompression sowie ein tägliche Lymphzentralbehandlung (ausser Sonntag) wurde durchgeführt. Auch bekam ich noch weitere gezielte Behandlungen und war sehr zufrieden. Ich hatte ein schönes Einzelzimmer mit Dusche und WC.


    Wünsche dir alles Gute und auch viel Erfolg in Bad Ems


    LG dirarr

  • Hallo Dirarr,
    was ist eine Lymphzentralbehandlung ? Welche Bewegungsmöglichkeit wurde angeboten wenn man bandagiert war ? Was kann man abends in der Klinik so machen ? Seidenmalerei ect. ? Wie lange warst du denn in Bad Ems ?


    Gruß Bonnie