Heute Diagnose Lipödem bestätigt bekommen, aber nun total verunsichert

    Hallo,


    Heute war mein großer Tag. Endlich einen Termin gehabt in einem Venenzentrum. Der eigentlich für Lipödem zuständige Arzt war erstmal gar nicht da :S


    Dann wurde bei meine eine Venenmessung und ein Ultraschall gemacht (alles zusammen ging sehr schnell, keine 10 minuten) Es hieß es sei kein Lymphödem. okay dachte ich mir. Zur Venenmessung wurde gar nichts gesagt.


    Dann musste ich auf die Ärztin warten und sie schaute nur kurz auf meine beine, die arme wollte sie sich erst gar nicht angucken.


    Ich habe die probleme seit meinem 14. Lebensjahr. Es hieß Jahre lang immer nur, es sind wachstums schmerzen, das geht wieder weg, nehmen sie ab usw. Hatte aber eigentlich immer nur dicke beine,die sehr schmerzempfindlich waren/sind und meine oberarme taten auch bei jeder kleinen berühung weh und ich neige sehr schnell zu blauen flecken. Mit meinem Gewicht im gesammten habe ich leider seit meiner ersten schwangerschaft (habe 2 kinder) arge probleme, aber ich bin dabei etwas zu tun, nehme an einem abnehmprogramm meiner KK teil, mit erfolg und gehe regelmäßig schwimmen und mache nordic walking. Aber an den beinen tut sich fast NICHTS. ;( Als eine Freundin von mir, die die selben probleme hat, mich auf ein Lipödem ansprach und ich danach googlete dachte ich nur "wow, das passt alles zu mir, warum wurde das noch nicht rausgefunden?"


    Jetzt geh ich zu einem Arzt der sich damit auskennen sollte und ich werde keine 5 minuten angeschaut, Sie sagte ich sei einfach allgemein zu dick, es sei zwar ein lipödem vorhanden, aber man könne nicht viel tun.


    Bekam eine verodrnung für eine capri hose mit knie strümpfen (flachstrick), aber keine MLD, da sie sagte es würde eh keinen sinn machen.Als ich sie bat sich doch auch bitte meine Oberarme anzuschauen (die hängen sehr runter) zuckte sie nur mit den schultern und sagte "da kann man eh nichts mehr machen" 8| Fand das weniger schön und kam mir doch etwas veralbert und nicht ernstgenommen vor.


    Habe nun beschlossen einen anderen Arzt aufzusuchen.


    Ich bin nun total verunsichert. Sie sagte rein gar nichts, welchen Typ ich habe, gab keine informationen, und tat so, als sei es nicht schlimm und als wenn das lipödem für alle betrofenen nur eine schöne ausrede sein, warum man nicht abnehmen braucht. Dabei mache ich ja ein programm mit und habe bei 120 kg angefangen und bin jetzt bei "nur" noch 111kg (für mich schon ein erfolg, habe vorher jahre lang alles versucht und nichts hat auf dauer geklappt)


    Wie erging es euch? Ist es normal das die untersuchung so kurz ist? Kamt ihr euch auch missverstanden vor?


    Im bericht den sie geschrieben hat, stehen sachen drin, die sie mich gar nicht gefragt hat, aber einfach etwas hingeschrieben hat. Wie kann das sein?




    Entschuldigung bitte dafür, das ich so durcheinander schreibe, aber ich bin doch etwas durcheinander... :(




    Liebe grüße pheobe88

    Hallo pheobe,
    das ist ja echt doof gelaufen bei dir,tut mir echt leid für dich.
    ich denke,die Ärzte hier im Forum werden dir sicher noch was schreiben,dazu.
    Dann hat man lange auf einen Termin gewartet,und dann sowas.ne,ne


    Trotzdem liebe Grüße, und lass den Kopf nicht hängen
    amina

    Hallo Phoebe


    Auch ich habe heute die Diagnose erhalten. Bin auch noch etwas durcheinander.


    Gibt es keinen anderen Spezialisten in Deiner Nähe? Ich hatte heute Glück und bin froh, daß ich einen Arzt habe, der versucht mich aufzubauen und aufzuklären. Er hat sich sehr viel Zeit genommen. Es tat ihm recht leid, daß er mir eben mitteilen mußte, daß abnehmen bei mir nur am Oberkörper funktionieren wird. Vielleicht ein winzig klein wenig auch an Po und Oberschenkeln. Aber ich solle mir nicht zu große Hoffnungen machen, daß es wirklich "schön" wird.

    Liebe Grüße
    Lenerl

    Hallo,


    danke für die antworten.


    @ Lenerl79: doch es gibt noch 3 die zur auswahl stehen, wobei leider einer wieder wegfällt, weil ich nur mit der Krankenkasse irgendwas machen kann. Privat geht leider nichts. :(


    Da wir auch kein auto haben und ich ja 2 kleine kinder habe muss ich immer schauen wie das vereinbar ist und ich hatte gehofft das es eben dort auch klappt, ist auch in meiner nachbarstadt.


    Jetzt werde ich aber doch einen weiteren weg auf mich nehmen. Zug verbindung habe ich mir schon rausgesucht und habe für den 18.5 einen Termin bekommen. Bin sehr gespannt und hoffe diesmal wird es besser ^^


    Aber bis dahin heißt es nun wieder abwarten...

    Ja, ich kenn das Problem mit dem Organisieren rund um die Termine ;) Teilzeitarbeit, alleinerziehend und zwei Kinder und keine Betreuungsmöglichkeit nach 17 Uhr...


    Aber ich drück Dir ganz feste die Daumen, daß der Arzt hier besser auf Dich eingeht.

    Liebe Grüße
    Lenerl

    Ja, genau das ist dass problem, wohin mit den kindern wenn man termine hat...


    Danke, dass ist sehr nett. Ich hoffe auch sehr das es dort dann nicht auch so eine "fließband abfertigung" ist, und ich wenigstens mehr informationen bekomme.

    Hallo,
    ich wollte Dir nur mal einen lieben Gruß schicken - ich kann Dir gut nachfühlen, wie es Dir geht! :)
    Ich hatte die Diagnose Lipödem schon vor 2 Jahren, allerdings auch recht lieblos hingeworfen von einem wenig verständnisvollen Arzt. Da ich damals noch beschwerdefrei war, habe ich auch erstmal nichts unternommen, da ich zudem noch voll mit der Betreuung meiner jüngsten Tochter (habe 3 Kinder) beschäftigt war.
    Jetzt bin ich jedoch soweit, dass unbedingt was geschehen MUSS. Also wieder zum Arzt, selbe Praxis (Dr. Jungkuntz in FB), aber anderer, wesentlich verständnisvollerer Kollege. Der hat mich erstmal beruhigt, dass es noch nicht so schlimm sei und ich die Therapie auch im Rahmen meiner Mutter-Kind-Kur über Ostern (ist schon länger genehmigt) in Angriff nehmen könnte.
    Allerdings meinte er auch, ohne vorherige Entstauung (sprich Lymphdrainage plus Wickeln) sei das Anmessen einer Bestrumpfung nicht sehr sinnvoll. Ich hoffe, dass das im Rahmen der Kur noch gemacht werden kann, ansonsten spätestens bei der nächsten Untersuchung nach der Kur, wo ich dann auch einen Venen-US bekomme, weil ich durch die Schwangerschaften schlimme Krampfadern bekommen habe.


    Ich drücke Dir die Daumen, dass Du es organisiert bekommst, nochmal zu einem anderen - hoffentlich verständnisvolleren - Arzt zu gehen, der Dir dann auch die entsprechende Therapie verordnet! Ich muss hier auch immer alles um die Kids rumorganisieren und bin echt froh, dass ich mit der MLD noch bis zur Kur warten darf - das erspart mir einen Haufen Stress.


    Alles Gute,
    Bella

    Hallo Phoebe!


    Mach dir selber nicht mehr Stress als nötig! Das tut deiner Umwelt und vorallem dir selber (wegen panik mache) nicht gut.


    Ich bin selber am Lipödem erkrannt, habe am tag der geburt meiner tochter 120Kg gewogen (2008 ) und nun aktuell 65kg.


    Also zudem Lipödem hatte ich noch massives Übergewicht ( BMI 45) (jetzt einen von 24). Man kann so einiges tun,damit es einen mit dem Lipödem besser geht. Ernährungsumstellung, Sport (den richtigen), positive Eeinstellung gegenüber dem Lipödem. Manchen hilft die Bestrumpfung. Bei Diagnosestellung wurde auch bei mir mit Mdl und bandagierung angefangen. (Damit kann man auch autof ahren, arbeiten gehen, haushalt machen *g*) Danach kamen meine kompressionsstrümpfe, Diese habe ich ein halbes jahr getragen, bis die offizielle bestätigung kam: nö, bbringt nichts, gibt ja kein wasser zum rausdrücken. Sie haben meinen Beinumfang nicht verringert, aber den druck und die schmerzen ein bisschen von den Beinen genommen. Kalte duschen, ab und zu mal appartive entstauung und massagen halfen /hielfen bei mir auch immer.


    Jede Frau mit dem Erscheinungsbild "Lipödem" muss unbedingt lernen, das Beste daraus zu machen. Es geht nicht von alleine weg. Man kann sein Wohlempfinden (und auch das der Beine) selber steuern. Man muss nur etwas dafür tun.


    Ich bin auch von einen arzt zum anderen gelaufen, bis ich für mich meinen Weg /Methode gefunden habe. Ich habe zuviel ehrgeiz, dass es mir dadurch und durch mein handeln besser geht.


    Langersehnter Termin in Hannover für eine Liposuktion / Straffung steht bei mir auch an. Das ist meine Belohnung für meinen Kampf gegen das Lipödem.


    Da ich letzte Woche ein Date mit einem Sachbearbeiter von der KK hatte, bin ich zuversichtlich, dass ich diesen Eingriff (e) übernommen bekomme.


    Die Ärtze und die KK rechnen mir meine Eigenleistung an Gewichtsverlust / Ernährungsumstellung / Sport sehr hoch an.


    Ich wünsche dir von ganzen Herzen, dass du deinen Weg / Lebensweise mit dem Erscheinungsbild Lipödem findest.


    Lass dich nicht verrückt machen.


    Frau kann gut damit leben, sie muss nur wissen wie :)




    Viele liebe Grüße


    Mofrali

    @Mofrali Danke und Herzlichen Glückwunsch zu deinem erfolg.


    Darf ich fragen, welche sportarten du machst? Ich komme mit Schwimmen, Radfahren und Nordic Walking gut zurecht. Mit dem Abnehmprogramm von der KK klappt es auch gut. Vor allem auf dauer. Ich bin schon gespannt ob mir die Kompression helfen wird. Ich hoffe sehr, das die schmerzen nicht mehr so schlimm sein werden.


    Dir drücke ich fest die daumen das deine KK die Kosten übernimmt :)