Lymphgefäßtransplantation nach Ca., OP, Verletzungen - Allgem. Austausch zum Thema

    Hallo Liebe Pandora , das sind ja gute Nachrichten , mir persönlich kann diese Methode nicht helfen, ich bin erst mal 12 Jahre verzweifelt , bis ich selber durch Recherchen und Infos die mir aus aller Welt zur Verfügung gestanden haben dann wusste was mit mir los ist . Ein Aufenthalt in der Földi in 2009/10 haben dann dafür gesorgt das ich endlich behandelt werde . Meine Lymphknoten waren schon befallen und deshalb wurde noch mehr entfernt als sonst üblich , Bestrahlung und Afterloading haben dann den Rest gegeben .


    Ich freue mich aber das Patienten jetzt andere Perspektiven oder Möglichkeiten in Betracht
    ziehen können , vor-allen ist man ja froh das man seine Krankheit besiegt hat und dann ist es sehr
    emotionell wenn man Jahre später ohne zu wissen das man anschließend( mit stand heute) sein
    leben lang immer wieder daran errinert wird das man doch sehr krank war .
    Unser Körper hört auf die Signale die wir setzen und diese sollten positiv sein .


    Ich freue mich sehr das es Menschen gibt die sich einsetzten und kümmern das vieles Publik
    wird und das aufgeklärt wird , ich leiste dazu auch meinen Beitrag in einen anderen rahmen soweit
    mir das möglich ist , und werde nicht so schnell aufgeben bis die Aufklärung so ist wie es sich gehört .

    Alles Liebe euch alle Mo

    Unglaublich oder ? Das macht mich wirklich wirklich wütend , da muss dringend etwas passieren !
    So viele Menschen trauen sich nicht selber zu forschen , zu fragen und sich mit sich selber auseinander zu setzen , wir können ja glücklich sein das man eine Kämpfer Natur ist aber wo bitte bleiben die Menschen die nicht so viel Selbstbewusstsein haben ? Das kann es doch wirklich nicht sein , ich habe schon mit den Krankenkassen mit den verschiedenen Krebs stellen und und und diskutiert , geschrieben etc. .

    Oh je , das ist wirklich wirklich alles unglaublich , manchmal vermute ich wenn wir eine Erkrankung hätten die mit Tabletten weg gehen würde das dann die
    öffentliche Interesse groß wäre gesteuert durch die Pharma- Industrie, da dann Profit etc. eine große rolle spielen würde , leider ist das ja nicht so bei
    unsere Erkrankung deshalb sind wir auf uns gegenseitig angewiesen , eigentlich sollten wir eine Lymph- Revolution starten :cursing:

    Brauchst dich nicht entschuldigen, ich trage manchmal auch so eine große Wut in mir.........
    Du hast es richtig gemacht, mach deinem Ärger Luft, wäre schön, wenn wir mehrere wären, denn wenn wir vor Wut platzen, dann gibt das eine Bugwelle die doch was bewirken müßte.
    Aufrütteln ist angesagt, dafür ist dieses Forum die richtige Stelle. Gemeinsam sind wir stark! Die vielen Teilnehmer, Leser und Mitarbeiter hier sind schon ein gutes Zeichen. Nicht locker lassen!!!


    Liebe Grüße
    Biene

    Zitat von snowgirl

    ....Ich stimme Dr. Martin. Das allgemeine lymphologische Wissen ist bei Hausärzten und Gynäkologen wirklich steigerungsfähig. Bei rechtzeitiger Erkennung könnte sicherlich viel mehr getan werden. Weder mein Hausarzt noch meine Gynäkologin haben sich meinen Arm jemals richtig angesehen...


    Ja, volle Zustimmung!


    Die Einzige, die meinen Arm jemals gemessen hat war die Ärztin in der Reha. Aber auch die 2x Morgens früh um 8 (nach aufstehen, Strumpf anziehen, frühstücken, zur Untersuchung gehen), bei der Diagnose "belastungsabhängiges Lymphödem".... Wen wunderts, dass da nicht viel zu sehen bzw. messen war.

    Das Netteste ist, daß die Gynäkologen behaupten, bei "ihren" operierten Frauen gäbe es kein Ödem, weder am Rumpf, geschweige denn am Arm.
    Wenn man dann aber hören muß, daß keine Umfangmessungen vor der OP gemacht wurden, dann fragt man sich, auf welcher Grundlage diese Feststellung beruhen soll?
    Namhafte Lymphologen haben schon angemahnt, daß das ja wohl nicht so behauptet werden kann: so geschehen auf einem Lymphkongress.

    Hallo und guten morgen ihr lieben ! Wenn wir es nicht schaffen die Lymph- Welt zu ändern ,
    wer dann ???? :D Super zu wissen das so viele nette und starke Menschen mit viel Empathie
    hier im Forum sind .


    Pandora danke für den tip über SHG , hatte ich noch nicht gesehen , habe noch nicht viel
    Übung in Foren , bin quasi Jungfrau ...lach :D

    Ich als die Mo werde alles machen und meine Energie und Leidenschaft dafür einsetzten das die wertvollen Infos etc. die man hier bekommt auch weiter gesagt werden .

    Wie wir in meiner Heimat sagen ( U.S.A.) Spread the word !

    Pass auf euch auf , alles liebe und bis bald Mo

    Hallo,


    kurz zu meiner Person, ich bin weiblich, 30 Jahre und habe eine Tochter. Im Feb 2011 stellte man bei mir ein Gebärmutterhalskrebs fest, ich wurde operiert, bekam Chemo + Bestrahlung, ich habe soweit alles gut verkraftet. Nur wurden mir bei der Op 38 Lymphknoten aus der Leiste (Becken) entfernt. Nun leide ich stark an den folgen. Meine Beine schwellen an, sowie die Leistengegend. Besonders die Leistengegend macht mir große Beschwerden, es sieht aus als sei alles voll Wasser gesaugt. Ich bekomme bereits Lymphdrainage und habe Kompressionsstrümpfe+ Radler.Jedoch halte ich diesen Zustand nicht für immer aus, es macht mir nicht nur körperlich zu schaffen sondern auch seelisch.


    Neulich habe ich von der Möglichkeit gehört sich Operieren zu lassen, kommt so eine Op für jeden in Frage?


    Da ich ja so gut wie keine Lymphknoten mehr in den Bereichen habe, wird es dann nicht irgendwann wieder so schlimm?


    An wem weden man sich im falle einer Op?


    ich hoffe das mir hier einige von euch etwas weiter helfen könnten.


    Lg naleo

    Zuerst wäre eine intensive Pase 1 der Lymphologischen Therapie in einer lymphologischen Fachklinik dringend erforderlich .Bezügl. einer Op.-Indikation könnten Sie mit Dr. Felmerer , hier aus dem Forum Kontakt aufnehmen.

    Hallo Naleo und willkommen im Forum . Wir sind recht viele die nach einer Krebs OP
    zu „leiden „ haben . Wollte nur sagen das ich das wirklich mehr als gut verstehe das man
    körperlich und seelisch zu leiden hat , bei mir zumindest bei jeden anziehen der Kompression
    wird man wieder erinnert das man sehr krank war , das eigentliche ziel ist es ja nach vorne
    zu schauen und wieder ganz die alte zu werden , bei einer täglichen Erinnerung ist man aber
    immer wieder zurück versetzt oder wie ich auch sage unfrei um seinen normalen leben weiter
    fortzuführen , sozusagen … aber Gott sei dank verändert sich vieles so das wir mit Hilfe
    der Ärzte und andere hier im Forum sicherlich bald auch ganz andere Möglichkeiten
    haben und somit eine neue Sicht und Perspektiven .

    Viel kraft und Alles liebe Mo :)

    Liebe Naleo,


    auch von mir ein Willkommen hier im Forum. Ich habe ebenfalls ein Lymphödem wegen einer Krebserkrankung, im re. Bein und Dein Satz, dass Du diesen Zustand nicht aushältst, er Dir nicht nur körperlich sondern auch seelisch zu schaffen macht, spricht mir voll aus dem Herzen. Genauso ging es mir auch und sicher vielen anderen auch, geht es mir oft noch immer.


    Schau einmal auf der persönlichen Seite von "Pandora" nach, sie hat eine solche OP machen lassen und hat einen Link mit einer genaueren Beschreibung dieser OP reingestellt - wenn ich mich recht erinnere. Vielleicht hilft Dir das etwas weiter. Vielleicht ist sie gerade in Urlaub, sonst hätte sie sich schon gemeldet.


    Ich drücke Dir mächtig die Daumen, dass bei Dir diese OP durchgeführt werden kann!! Es ist leider so, dass ein LÖ ganz massiv in den Alltag eingreift und einen in vielem behindert und manches dadurch nicht mehr möglich ist, das lässt sich nicht schönreden. Doch so ganz allmählich arrangiert man sich damit, findet neue Tricks und Wege, im Alltag damit umzugehen.


    Ich hoffe, Du findest hier im Forum wertvolle Hilfe und Anregungen und drücke die Daumen für die OP!!


    Alles Gute
    Monika

    naleo
    Bevor man an eine Operation denkt bitte erst-wie von Dr. Martin bereits empfohlen- eine Phase 1 in einer Fachklinik durchführen lassen.Wenn dadurch keine Besserung eintritt, dann evtl.an eine Operation denken.

    Mit freundlichen Grüßen


    Dr. med. F.-J. Schingale
    ärztlicher Leiter Lympho Opt Klinik
    Pommelsbrunn
    Tel. 09154-911200
    http://www.lympho-opt.de/

    Hallo,


    erstmal vielen Dank für eure Antworten.


    Momentan bin ich einfach mit dem jetztigen Zustand unzufrieden. Die schmerzen halten sich in Grenzen, ich finde es aber eklig mich anzuschauen, und das ist das schlimme. Viele sagen sei froh du bist gesund, und das schlimmste hast du hinter dir, aber ich finde das dieser derzeitige zustand fast genauso schlimm ist.


    Ich werde mich an die klinik in Göttingen wenden und mal schauen was ich machen kann. Ich bekomme schon 3x a 45min lymphdrainage und habe strümpfe sowie eine Radler und geh schwimmen.


    Aber Danke für eure antworten

    hallo,


    danke für deine Antwort.


    Mit wurden 38 Lymphknoten aus dem kleinen Becken entnommen.


    Das Hauptproblem ist momentan der Schambereich, der extrem anschwillt und etwas schmerzen verursacht. Bei warmen Wetter ist es hauptsachlich das Linke Bein was dick wird. Ich empfinde es momentan als sehr schlimm. Wobei meine Op "erst" im März 2011 war, und die letzte bestrahlung im Mai 2011 war. Zwischendurch war es schon etwas besser, danach wechselte der Therapeut.zur reha war ich im Juni 2011 allerdings zur Onkoreha, dort hatte ich auch 3x die woche drainage und wurde zwischendurch getapte was auch etwas geholfen hatte, so empfinde ich es.Mometan bin ich auch noch zuhause sodass man sich auch viel mit sich selbst auseinandersetzt, vor dem Spiegel stellen, die frage warum ich?!


    Ich habe dr. felmerer bereits eine mail geschickt, jedoch noch keine antwort erhalten vielleicht aus urlaubsgründen.




    Bist Du denn zufrieden mit der Op,und war es schmerzahft, wielange warste du im KH?


    ganz liebe grüße und herzlichen Dank für deine antwort