Lipolymphödem: Fragen zu gegens. Meinungen..

    ...bezüglich Sport, Eiweißverzicht, Abnahme, Cellulitis


    Sehr geehrte Ärzte, liebe Mitbetroffenen,


    zu mir: Zuerst hieß es ich habe ein Lymphödem, mittlerweile ist sich meine Ärztin sicher, es sei ein Lipolymphödem. Dies stellte sie allerdings mit bloßem Auge fest, ohne Messungen vorzunehmen. Ich bin 25 Jahre alt und habe das Gefühl mich sehr einschränken zu müssen. Die Kompressionsstrümpfe sind das unschönste was ich je gesehen habe und auch das Meiden von Sonne (kein Schwimmbad etc.) und der Verzicht auf Sport machen mich fertig. Zurzeit liege ich oft in meinem Bett, weil ich denke, das ist das einzige womit ich mein Lymphsystem nicht aktiv belaste. Meine aktuelle Situation macht mich sehr traurig. Auch die Kleiderwahl im Sommer ist mit Flachstrickstrümpfen eine Katastrophe, ich meide es deshalb bei „kurze-Hosen-Wetter“ vor die Türe zu gehen.


    Trotz der Rücksprache mit ihr bleiben mir einige Fragen offen:


    1) Laut ihrer Aussage kann ich jede Art von Sport machen, auch beispielsweise Kick-Box-Aerobic. Dies wiederspricht aber allem, was ich bisher gelesen habe. Sie meinte, ich sein nicht unterstützend, würde allerdings auch nicht schaden. Ist es so, dass ich alles unter Kompression machen kann, auch wenn meine Durchblutung angeregt wird? Dann könnte man aber theoretisch auch joggen, oder?


    2) Seit diversen Wochen habe ich einen Arzttermin. Seine Theorie „bei einem Lipödem auf Eiweiß verzichten und bei Abnahme zieht der Körper dann die Ablagerungen aus betroffenen Fettschichten“ kann ich nicht nachvollziehen. Ist diese möglich, also sollte ich diesen Arzt als Zweite Meinung aufsuchen? Auch die Infrarotkabine mit anschließender Kältekammer halte ich für fragwürdig. Regt das nicht dir Durchblutung an?


    3) Meine Ärztin meinte, wenn ich Normalgewicht hätte, kann es sein, dass ich nur noch kniehohe Flachstrickstrümpfe tragen müsste wegen des Lymphödems. Ist das richtig? Ich dachte das sei chronisch. Wie hinderlich sind 4 Kilo zum Normalgewicht bei dieser Art von Erkrankung?


    4) Ich habe Angst dass meine übrigens asymmetrische Ausprägung immer schlimmer wird. Reiterhose rechts, links ein schmales Bein/Hintern. Auch Cellulitis habe ich wie eine 80 Jährige. Gibt es denn keine weiteren Möglichkeiten als MLD und Kompression?


    5) Ich komme aus Mainz, meine Ärztin - die ich fachlich für sehr kompetent halte - ist in Frankfurt. Wie gesagt möchte ich mir eine 2. Meiung einholen. Kann mir hier jemand einen Arzt oder eine Klinik empfehlen?


    Vielleicht finde ich ja hier Antwort auf meine zugegeben – nicht wenigen Fragen ;)


    Vielen Dank und liebe Grüße

    hallo und willkommen hier :)


    Zitat von Hilfesuchende

    und auch das Meiden von Sonne (kein Schwimmbad etc.) und der Verzicht auf Sport machen mich fertig.


    Du brauchst wahrscheinlich nicht auf Sonne und Sport zu verzichten, zumindest nicht wegen eines Lip- oder Lymphödems! , denn Sonne und Sport machen in vernünftigen Mengen glücklich und gesund :) .
    Im Bett herumliegen bringt Dich jedenfalls nicht weiter... :S
    Lass Dich doch lieber noch einmal beraten :)


    LG
    Olga

    Hallo und herzlich Willkommen im Forum!


    Hier bist Du gut aufgehoben und wirst auch gute Ratschläge von den Ärzten und Betroffenen erhalten.


    Ich möchte Dir im Moment nur Mut zusprechen. Es ist anfangs alles sehr entmutigend und lastet auf der Seele. Aber je mehr Informationen Du bekommst, desto besser wirst Du damit umgehen können. Verliere nicht Deine Lebensfreude! :)

    Liebe Grüße
    Lenerl

    Hallo Hilfesuchende,


    Sie schreiben recht eindrücklich von Einschränkungen, die Sie wegen therapeutischer Maßnahmen auf sich nehmen. Allerdings ist mir nicht klar, ob Ihre Diagnose stimmen kann. Von einem Ödem sprich Wasseransammlung schreiben Sie nicht, wohl aber von einer Asymmetrie der Beine - ihre Schilderungen lassen so fürs erste weder auf ein Lymphödem noch ein Lipödem schließen.
    Ich möchte Ihnen empfehlen, sich bei einem weiteren lymphologischen Kollegen persönlich vorzustellen.
    Zunächst sollte die Diagnose klar sein, dann kann die Therapie einleiten und dem Patienten auch das Verständnis für die Notwendigkeit klar machen. Dann haben hoffentlich Arzt und Patient ein klares Bild, so dass eine ängstliche Unsicherheit wie in Ihrem Fall nur zu gut zu spüren, gar ncicht erst aufkommen.

    Sabine Stüting


    Ärztin, Klinik Rheine

    Liebe Mitbetroffnen, sehr geehrte Frau Dr. Stüting, sehr geehrter Herr Dr. Martin,


    vielen Dank für die Aufmunterung und die kompetente Auskunft!


    Zu meiner Diagnose: Ich habe schon seit 2003 ein Lymphödem. "Da kann man nichts machen" meinte mein damaliger Hausarzt zu meinen geschwollenen Füßen und Unterschenkeln. War nervig, ging aber damals ja immer wieder weg. Vor 2 Jahren kam ich dann an einen kompetenten Arzt, der mich zu meiner Fachärztin in Frankfurt überwies. Lymphödem war die Dignose (anhand von Tests in der Röhre etc.). Seid diesem Zeit setze ich mich mit der Bestrumpfung ausseinander, mein Arzt hier meinte allerdings, rundgestrickte Kniestrümpfe sein auch ok. Das Ende vom Lied ist, dass ich Anfang des Jahres 8 Wochen MLD bekam und die Beine im Anschluss bandagiert, dass sie wieder schmaler werden. Und jetzt flachgestrickte Strumpfhosen tragen muss :(


    Und dass ich ein Lipolymphödem habe viel meiner Ärztin in Frankfurt spontan ein, meine Physiotherapeutin meinte daraufhin, das wäre auch ihre Vermutung gewesen. Blaue Flecken, Cellulite wie keine andere 25 Jährige und eine Reiterhose. Die Assymetrie scheint untypisch zu sein, aber es kann lt. meiner Ärztin vorkommen. Naja, ich denke die Diagnose steht. Werde mir trotzdem eine zweite Meinung einholen, wenn ich einen passenden Arzt finde.


    Aber ich mag jetzt nochmal Fragen: Kann man nicht jede Art von Sport machen, wenn man nur seine Strümüfe trägt????


    Vielen Dank nochmal und euch viel Erfolg :)

    Danke für den Tipp bzw. die Tipps....


    Habe gestern einen Termin in der Földiklinik ausgemacht: 1. Dezember. Dann wird meine Ungewissheit hoffentlich beseitigt. Eigentlich wollte ich das umgehen, da ich gadacht habe ich werde schon einen kompetenten Arzt in meiner Umgebung finden. Aber das bringt ja nix wenn man nie weiß, woran man ist. Meine Erfahrungen haben gezeigt, dass der ein oder andere Halbgott in weiß sein Halbwissen überzeugend verkaufen kann und das bringt mir so rein garnichts. Wurde schon so viel kaputt gemacht, das muss jetzt mal langen...


    Statistisch betrachtet darf ich mich noch ca. 57 Jahre mit dieser Krankheit auseinandersetzen - da lohnt der Weg schon ;)


    Naja, ich wünsche Euch allen das Beste und hoffe, dass der Sommer morgen vorbei ist....