Lymphödem erweitert sich / angestaute Fragen

Hallo zusammen!
Ich bin neu hier und vor einigen Tagen auf dieses Forum gestoßen. Vor gar nicht allzu langer Zeit hab ich eigentlich gedacht, dass ich mich an so einem Forum nie beteiligen würde, aber das geht wohl den meisten hier so... jetzt bin ich froh, dass es sowas überhaupt gibt.

Zu meiner Vorgeschichte:
Ich bin 32 und leide seit etwa einem Jahr an einem Lymphödem. Angefangen hat es mit einem Erysipel im linken Unterschenkel, daraufhin schwoll das Bein massiv an. Nachdem eine Thrombose in der Klinik ausgeschlossen wurde, wurde mir ein Lymphödem diagnostiziert, was ich damals einfach mal so hingenommen habe, ohne zu wissen, was es überhaupt ist. Klang für mich eher harmlos und nach einer Sache, die nach ein paar Wochen erledigt ist.Damals habe ich 6 MLDs verordnet bekommen und der Arzt ging davon aus, dass es damit erledigt sei. War es natürlich nicht. Nächster Schritt waren dann Kompressionsstrümpfe, die ich aber nach wenigen Tagen schon nicht mehr tragen konnte, weil das Bein wieder anschwoll und das andere Bein "mitzog". Ich wurde zu einem angeblichen Facharzt überwiesen, der jedoch wenig bis gar nichts mit meinen Beinen anfangen konnte und mir stattdessen eine Salbe verschrieb, nachdem er sich die Beine etwa 15 Sekunden aus 2m Entfernung angeschaut hatte. Auf Nachfragen bekam ich wenigstens noch ein paar MLD-Termine. Mittlerweile hatte ich mich auch eingehender zum Thema informiert und festgestellt, dass ich es mit einem lebenslangen Problem zu tun habe, was mich ein wenig umgehauen hat. Ich finde es ein wenig erschreckend, dass meine Ärzte nicht dazu in der Lage waren, mich darüber anständig aufzuklären...
Schnell hatten sich die Beine dann mehr oder weniger angeglichen und das Ödem war in beiden Beinen etwa gleich stark ausgeprägt. Seit Februar bekomme ich aber wenigstens 2x pro Woche 60 Minuten MLD an beiden Beinen. Zwischenzeitlich klapperte ich diverse Ärzte ab, die mir empfohlen wurden, wirklich weiterhelfen konnte mir aber auch keiner davon. Die meisten wollten mich in "ihre" Klinik überweisen, was ich ohne eine vernünftige Nachversorgung aber ablehnte. Weiterhin behauptet nach wie vor einer der Ärzte steif und fest, ich hätte ein primäres, ein anderer, ich hätte ein sekundäres Lymphödem. Ist aber letztlich nicht gerade eine meiner Hauptsorgen, muß ich sagen.
Um Kosten zu sparen, kam mein ursprünglicher "Facharzt" auf die Idee, mir ein Lmpha Press-Gerät zu verordnen, damit ich nicht mehr zur MLD muß, weil ich das viel zu teuer sei und er überhaupt nur 1x pro Quartal 6 Anwendungen verordnen dürfe. Das war dann mein letzter Besuch bei diesem Arzt. Interessanterweise ist aber sein Antrag auf das Lympha Press Mini durchgekommen und nach 4 Monaten habe ich das Gerät gestern tatsächlich erhalten. Allerdings nur mit einer Hosenmanschette, aber immerhin. Die MLDs verschreibt mir mittlerweile meine Hausärztin, da muß ich auch nicht mehr um jede Verordnung kämpfen, als ginge es um mein persönliches Vergnügen. Außerdem bekomme ich mittlerweile täglich Pütterwickel von einem Pflegedienst angelegt.

So viel zur Vorgeschichte und nun zu meinem aktuellen Problem:
"Nebenbei" bin ich noch Typ2-Diabetiker und massiv übergewichtig (gut 3 Zentner bei 1.94m Körpergröße). Dank meines Diabetes habe ich mir einen diabetischen Ulcus unterm rechten Fuß gefangen und bin daher seit knapp 2 Monaten mehr oder minter "lahmgelegt", soll heißen: Ich soll am Tag nicht mehr als 200m gehen. Das ist für die Heilung des Fußes zwar zuträglich, aber für mein Lymphödem und mein Übergewicht natürlich absolut kontraproduktiv. In den letzten Wochen scheint sich das Ganze nämlich zu erweitern. Am Bauch habe ich gelegentlich verhärtete Stellen und seit Kurzem sammelt sich die Lymphe offensichtlich im Hodensack.Das wurde in den letzten Tagen so massiv, dass ich mich kaum noch bücken kann und nicht mehr problemlos auf der Seite bzw. auf dem Bauch liegen kann. An und für sich ist das Ganze zwar schmerzfrei, aber zeitweise ist die Gegend auch recht wund und verursacht dadurch Schmerzen. Daher haben sich bei mir einige Fragen angestaut:

1. Kennt jemand einen tauglichen Arzt, möglichst im südlichen Ruhrgebiet (Raum Witten/Wetter/Hattingen/Hagen/Bochum), der sich mit möglichst all meinen (Lymph-)Krankheiten auskennt und vor allem auch Kassenpatienten "würdig" behandelt?
2. Was kann ich möglichst schnell tun, um das Problem mit dem Hodensack in den Griff zu bekommen? Hilft bestimmte Unterwäsche, Cremes gegen das Wundwerden, Öl oder was auch immer? Wie geschrieben: Da geht es mir um Hilfe "auf die Schnelle", bis ich einen Arzttermin habe. Also allgemeine "Verhaltensweisen", die zumindest helfen, die Sache nicht zu verschlimmern.
3. Ist es evtl. möglich, an dieser heiklen Stelle quasi selbst eine Lymphdrainage durchzuführen?
4. Kann eine Hosenmanschette für das Lympha Press-Gerät da auch helfen?

Das sind so die Fragen, die mir gerade durch den Kopf schwirren... ist mehr Text geworden als ich plante... danke auf jeden Fall fürs Lesen und für eventuelle Antworten schon mal im Voraus.

Grüße,

Christian

Danke für die schnellen Antworten. Langfristig ist eine Klinik auch mit Sicherheit die beste Wahl. Ich würde nur gern schon vorher die passende Dauerbehandlung sicherstellen und vor allem mein Problem in den nächsten Tagen richtig behandeln, eh es sich noch verschlimmert.

Anja:
MLD bekomm ich schon, aber erst Ende der Woche wieder. Da frag ich aber auf jeden Fall mal nach.

Canuma:
Mein Fehler... ich habe bislang natürlich nur eine BEINmanschette für ein Bein und benutze diese hintereinander an beiden beinen für je 30 Minuten und frage mich, ob mir die Hosenmanschette für beide Beine und den Bauchbereich nicht mehr bringen würde. War klar, dass ich da beim Tippen auch selber den Durchblick verliere.

Verschrieben wurde das Lmypha Press-Gerät vor einigen Monaten, da hatte ich die Probleme mit dem Genitalödem noch nicht. Das ist erst innerhalb der letzten Woche aufgetreten. Und genau in diesem Zeitraum kam zufällig auch die Bewilligung für das Gerät.

edit: Ich habe gerade mit meinem Physiotherapeuten sprechen können. Die MLD wird wohl auf Hausbesuch umgestellt und er scheint sich damit auszukennen. Außerdem empfiehlt er, schnell ein großes Blutbild machen zu lassen, da wohl irgendwas Unbekanntes meine Lymphbahnen verstopft. Ansonsten könne er sich diese Verschlimmerung nicht erklären. Bin gespannt, was da hintersteckt, aber zuversichtlich, dass mir geholfen werden kann...

Habe gerade eine Einweisung von meiner Hausärztin bekommen... und damit wohl erstmal ein paar Tage im Krankenhaus, wo die Ursachen abgeklärt werden sollen.Ich hab tierische Angst, aber da muß ich wohl durch.

*meld*
Da bin ich schon wieder. Die angeblichen "Fachärzte", wohin mich meine Hausärztin geschickt hat, fühlten sich nicht zuständig und guckten sich nur fasziniert mein Bein an und stellten fest, dass ich offenbar ein Lymphödem habe. So weit war ich vorher auch schon... leider konnte man das in diesem Krankenhaus aber nicht behandeln. Sicher ein lehrreicher Tag für die Jungs, für mich aber eher unbefriedigend. So langsam zweifle ich auch ein wenig an meiner Hausärztin.

Morgen geht die Odyssee dann weiter. Hoffentlich etwas erfolgreicher.

Ich trau mich kaum, zu schreiben, aber: Ich bin schon wieder da... unfaßbar. Heute war ich in dem Krankenhaus, wo ich vom gestrigen hingeschickt wurde. Angeblich seien sie dort auf mich vorbereitet. Gut und schön... heute morgen noch mal Rücksprache mit meiner Ärztin gehalten, sie fand das auch in Ordnung so. Zu Krankenhaus fahren lassen... Ergebnis: Niemand hat sich dort gemeldet, niemand wußte bescheid, dass ich komme und es ist um's Verrecken kein Bett zu kriegen. Die Ärztin in der Ambulanz war extrem nett, engagiuert und besorgt, hat auch offenbar alles gegeben, aber in 6 (!) umliegenden Krankenhäusern, die irgendwie für mich in Frage kämen, war absolut nichts frei und in "so eine Dorfklinik" wollte sie mich auch nicht schicken. Jetzt soll ich wieder morgen früh um 8:30 antreten... Heute fiel's mir schon wirklich schwer, weitere Strecken zu gehen, da mein Problem nicht eben kleiner wird. Bin gespannt, wie's morgen wird. Momentan steh ich hier wirklich kurz vor der Verzweiflung. Da überwind ich mich schon mal, in ein Krankenhaus zu gehen (obwohl ich da wirklich Angst vor habe) und nun sowas. Das ist doch irgendwo nicht fair... aber genug gejammert... vielleicht wird's ja morgen was.

elli:

Wo fängt der MLD-Therapeut zu lymphen an ?

Der eine meist im Leistenbereich, der andere am Hals. Aber am Hals nur sehr kurz. Das Problem im Bauch-/Genitalbereich besteht auch erst seit wenigen Tagen, wird aber eben massiv schlimmer.

>>Ist Dein Blutzucker gut eingestellt ?

Mittlerweile wieder, ja. Ich muß gestehen, dass ich ihn vor einigen Monaten etwas "schleifen" ließ. Ist aber wieder im grünen Bereich.

>>Hast Du eine ordentliche Schuhversorgung ?

Dank der diabetischen Fußambulanz ja. Der Chirurg, der sich ursprünglich darum "gekümmert" hatte, gab mir einen Vorfußentlastungsschuh mit, der den Druck im Grunde quer über die Wunde verteilt hat. Auch so ein Totalflop von einem Arztbesuch. Mittlerweile hab ich rechts eine Optima Diab Orthese (hat große Ähnlichkeit mit einem Skistiefel) und links einen passenden "dezenteren" Schuh vom orthopädischen Schuhmacher.

>>Dann ist die Wunde entlastet und Du kannst und sollst laufen !

Da sagt mir meine Fußambulanz komischerweise was anderes. Da heißt es seit Wochen konsequent "nicht mehr als 200m/Tag". Und die geh ich ja fast schon, wenn ich zur Toilette oder was Essen geh.

>>Evtl. kam das Erysipel von Deiner Wunde ?!

Nein. Das erste Erysipel hatte ich im letzten August, die Wunde kam erst vor etwa 8-10 Wochen. Das kann ich ausschließen.
Die Wunde an sich heilt auch recht ordentlich. Langsam, aber das ist wirklich momentan mein geringstes Problem. Ursprünglich war das "Loch" etwa 3x2x1cm groß, ist aber schon deutlich mehr als zur Hälfte zurückgegangen.

Und vom Lympha Press kann die Ausbreitung des Ödems auch nicht kommen. Das Gerät kam ja erst diese Woche am Montag hier an und ich hab's nur 1x benutzt. Da muß es leider andere Ursachen geben. Das wird aber hoffentlich jetzt endlich in der Klinik untersucht. Die Nieren waren zumindest vor ein paar Monaten laut Ärztin "top in Ordnung", aber auch das wird sicher nochmals untersucht.

Zur Beinmanschette schrieb Canuma ja schon passendes... war bei mir auch so.

Danke auf jeden Fall an alle für die lieben Wünsche! Ich bleib dran...

Christian

So, nach einer gefühlten Ewigkeit bin ich wieder da. Im dritten (?) Anlauf bin ich dann auch im Krankenhaus aufgenommen worden, aber noch am selben Tag in eine andere Klinik überwiesen worden, da meine Nierenwerte alarmierend schlecht waren.
In diesem KH verbrachte ich dann volle 28 Tage und wurde ordentlich durchgecheckt. Leider ist das Ergebnis ziemlich erschreckend und nicht eben das, was ich mir erhofft hatte. Mein Diabetes hat wohl mehr oder minder unbemerkt meine Nieren angefressen, so dass diese irreparabel geschädigt sind und irgendwann kein Weg an der Dialyse vorbeiführen wird. Wann es soweit sein wird, kann mir natürlich noch niemand sagen, aber das ist wohl unvermeidlich. Hat mich natürlich ziemlich umgehauen, diese Nachricht... und nächste Woche muß ich wieder zurück in die Klinik, um mir einen Shunt legen zu lassen.
Von dieser kaputten Niere kommen (angeblich) auch die Wasseransammlungen im Genitalbereich. Laut Ärzten ist das einzige Mittel dagegen, das Wasser mittels Tabletten auszuschwemmen und das kann dauern. Nach x-fachem Bitten und Betteln wurde mir aber immerhin im Krankenhaus auch eine Lymphdrainage gewährt, die das Problem schon ein wenig verbesserte. Leider ist dieser Effekt aber immer nur sehr kurzzeitig und binnen eines Tages sieht's wieder fast aus wie vorher. Bin gespannt, wann sich da was dauerhafteres findet.

Das soll's erstmal in Kurzfassung von mir gewesen sein... fällt mir leider immer noch schwer, auf einem Schreibtischstuhl zu sitzen.