Hallo zusammen!
Ich bin neu hier und vor einigen Tagen auf dieses Forum gestoßen. Vor gar nicht allzu langer Zeit hab ich eigentlich gedacht, dass ich mich an so einem Forum nie beteiligen würde, aber das geht wohl den meisten hier so... jetzt bin ich froh, dass es sowas überhaupt gibt.
Zu meiner Vorgeschichte:
Ich bin 32 und leide seit etwa einem Jahr an einem Lymphödem. Angefangen hat es mit einem Erysipel im linken Unterschenkel, daraufhin schwoll das Bein massiv an. Nachdem eine Thrombose in der Klinik ausgeschlossen wurde, wurde mir ein Lymphödem diagnostiziert, was ich damals einfach mal so hingenommen habe, ohne zu wissen, was es überhaupt ist. Klang für mich eher harmlos und nach einer Sache, die nach ein paar Wochen erledigt ist.Damals habe ich 6 MLDs verordnet bekommen und der Arzt ging davon aus, dass es damit erledigt sei. War es natürlich nicht. Nächster Schritt waren dann Kompressionsstrümpfe, die ich aber nach wenigen Tagen schon nicht mehr tragen konnte, weil das Bein wieder anschwoll und das andere Bein "mitzog". Ich wurde zu einem angeblichen Facharzt überwiesen, der jedoch wenig bis gar nichts mit meinen Beinen anfangen konnte und mir stattdessen eine Salbe verschrieb, nachdem er sich die Beine etwa 15 Sekunden aus 2m Entfernung angeschaut hatte. Auf Nachfragen bekam ich wenigstens noch ein paar MLD-Termine. Mittlerweile hatte ich mich auch eingehender zum Thema informiert und festgestellt, dass ich es mit einem lebenslangen Problem zu tun habe, was mich ein wenig umgehauen hat. Ich finde es ein wenig erschreckend, dass meine Ärzte nicht dazu in der Lage waren, mich darüber anständig aufzuklären...
Schnell hatten sich die Beine dann mehr oder weniger angeglichen und das Ödem war in beiden Beinen etwa gleich stark ausgeprägt. Seit Februar bekomme ich aber wenigstens 2x pro Woche 60 Minuten MLD an beiden Beinen. Zwischenzeitlich klapperte ich diverse Ärzte ab, die mir empfohlen wurden, wirklich weiterhelfen konnte mir aber auch keiner davon. Die meisten wollten mich in "ihre" Klinik überweisen, was ich ohne eine vernünftige Nachversorgung aber ablehnte. Weiterhin behauptet nach wie vor einer der Ärzte steif und fest, ich hätte ein primäres, ein anderer, ich hätte ein sekundäres Lymphödem. Ist aber letztlich nicht gerade eine meiner Hauptsorgen, muß ich sagen.
Um Kosten zu sparen, kam mein ursprünglicher "Facharzt" auf die Idee, mir ein Lmpha Press-Gerät zu verordnen, damit ich nicht mehr zur MLD muß, weil ich das viel zu teuer sei und er überhaupt nur 1x pro Quartal 6 Anwendungen verordnen dürfe. Das war dann mein letzter Besuch bei diesem Arzt. Interessanterweise ist aber sein Antrag auf das Lympha Press Mini durchgekommen und nach 4 Monaten habe ich das Gerät gestern tatsächlich erhalten. Allerdings nur mit einer Hosenmanschette, aber immerhin. Die MLDs verschreibt mir mittlerweile meine Hausärztin, da muß ich auch nicht mehr um jede Verordnung kämpfen, als ginge es um mein persönliches Vergnügen. Außerdem bekomme ich mittlerweile täglich Pütterwickel von einem Pflegedienst angelegt.
So viel zur Vorgeschichte und nun zu meinem aktuellen Problem:
"Nebenbei" bin ich noch Typ2-Diabetiker und massiv übergewichtig (gut 3 Zentner bei 1.94m Körpergröße). Dank meines Diabetes habe ich mir einen diabetischen Ulcus unterm rechten Fuß gefangen und bin daher seit knapp 2 Monaten mehr oder minter "lahmgelegt", soll heißen: Ich soll am Tag nicht mehr als 200m gehen. Das ist für die Heilung des Fußes zwar zuträglich, aber für mein Lymphödem und mein Übergewicht natürlich absolut kontraproduktiv. In den letzten Wochen scheint sich das Ganze nämlich zu erweitern. Am Bauch habe ich gelegentlich verhärtete Stellen und seit Kurzem sammelt sich die Lymphe offensichtlich im Hodensack.Das wurde in den letzten Tagen so massiv, dass ich mich kaum noch bücken kann und nicht mehr problemlos auf der Seite bzw. auf dem Bauch liegen kann. An und für sich ist das Ganze zwar schmerzfrei, aber zeitweise ist die Gegend auch recht wund und verursacht dadurch Schmerzen. Daher haben sich bei mir einige Fragen angestaut:
1. Kennt jemand einen tauglichen Arzt, möglichst im südlichen Ruhrgebiet (Raum Witten/Wetter/Hattingen/Hagen/Bochum), der sich mit möglichst all meinen (Lymph-)Krankheiten auskennt und vor allem auch Kassenpatienten "würdig" behandelt?
2. Was kann ich möglichst schnell tun, um das Problem mit dem Hodensack in den Griff zu bekommen? Hilft bestimmte Unterwäsche, Cremes gegen das Wundwerden, Öl oder was auch immer? Wie geschrieben: Da geht es mir um Hilfe "auf die Schnelle", bis ich einen Arzttermin habe. Also allgemeine "Verhaltensweisen", die zumindest helfen, die Sache nicht zu verschlimmern.
3. Ist es evtl. möglich, an dieser heiklen Stelle quasi selbst eine Lymphdrainage durchzuführen?
4. Kann eine Hosenmanschette für das Lympha Press-Gerät da auch helfen?
Das sind so die Fragen, die mir gerade durch den Kopf schwirren... ist mehr Text geworden als ich plante... danke auf jeden Fall fürs Lesen und für eventuelle Antworten schon mal im Voraus.
Grüße,
Christian