Ich bin auch neu hier (Lipödeme)

    Hallo


    ich bin neu hier und habe gerade versucht in Internet Hilfe zu finden für meine Lipödeme und da bin ich auf diese Seite hier gestoßen.


    Hier eine kleine Zusammenfassung was ich bisher bei Ärzten erfahren hab und was unternommen wurde:


    -Der 1. Arzt war ein Venenspezialist und meinte das ich eine Gewebsschwäche hätte und man nichts weiter dagegen tun könnte da es Veranlagung wäre


    -Der 2. Arzt war auch ein Venenspezialist allerdings beim Hautarzt, dieser hat dann die Lipödeme festgestellt und meinte ich müsste abnehmen und eine Kompressionsstrumphhose tragen, da Limphdränagen nichts bringen würden.


    Diese Strumpfhose wurde auch in einem Sanitätshaus nach Maß angefertigt, allerdings kann ich diese Hose nicht länger als max. eine Stunde anhaben. Ich habe einen Bürojob und sitze den überwiegenden Teil des Tages, die Strumpfhose ist so hoch geschnitten das diese sich so in meinen Bauch geschnitten zwischen eine ,,Speckfalte" das ich Magenschmerzen hatte und mir meine Rippen von dem Druck wehtaten und mein Bauch am Ende des Tages wund war. Des weiteren beißt diese Flachstrickstrumpfhose so in den Kniekehlen das ichnach 8 Stunden arbeiten hätte heulen können. Und sobald ich abends diese Hose ausziehe und noch etwas Haushalt mache schwillen die Beine sofort richtig doll an. Ich habe auch das Gefühl das meine Beine mit der Strumpfhose obwohl diese sehr stramm ist (das gleiche Problem hatte ich mit Kompressionsstrümpfen dort staute sich das,,Wasser" oberhalb der Knie und die Beine waren mit den Strümpfen auch dick)


    Ich habe das Problem sobald ich viel stehe oder viel sitze schwillen die Beine extrem an das ich teilweise nicht mal mehr gerade stehen kann geschweige denn in die Hocke gehen kann. Das ganze Bein sieht sehr schwammig aus und schmerzt an einigen Tagen wahnsinnig als wenn das Bein gewaltsam gestreckt wird. Ich komme teilweise aus den Hosen oder im Sommer aus kurzen Hosen nur sehr sehr mühselig wieder raus am Ende des Tages.


    Meine Frage ist jetzt wie ich dort weiter verfahre bzw ob es dort einen Spezialisten in meiner Nähe gibt da ich nicht weiß was es für Folgen hat wenn ich mich nicht weiter darum kümmer weil die Schmerzen sind geblieben teilweise mit der Kompressionsstrumpfhose sogar schlimmer geworden.




    Vielen Dank im Voraus


    Lena

    Hallo Lena
    Ich bin auch noch ein Neuling aber ich kann irgendwie der Aussage deines Arztes nicht zustimmen,dass MLD nichts bringt. Mir geht es danach immer viel besser und meine Beine sind wesentlich weniger geschwollen.
    Zu deiner Strumpfhose kann ich dir sagen: ich hab vor kurzem auch eine bekommen. Ich brauche auch immer eine Weile,bis ich mich darein gezwängt habe, aber dann ist es toll - wenn ich in den Spiegel schaue, sehe ich plötzlich wieder viel schlanker aus. Aber ich hatte das gleiche Problem wie du, dass sie sehr am Bauch eingeschnitten hat! Ich ziehe meistens eine Jeans über die Strumpfhose und klappe dann den oberen Rand der Strumpfhose über die Jeans wieder nach unten. Das entlastet meinen Magen immer sehr. Und wegen dem Kneifen in den Kniekehlen: Als ich die Hose bekommen habe, hat mir eine nette Dame aus dem Sanitätshaus gezeigt, wie man sie richtig anzieht. Und da hat sie das Kniekehlen-Kneif-Problem auch schon angesprochen. Sie hat mit geraten Gummihandschuhe anzuziehen (die sind etwas griffiger) und dann die Strumpfhose von der Kniekehle beginnend hinten in der Mitte vom Bein leicht nach oben zu ziehen bis unter den Po und das gleiche noch einmal mittig von der Kniekehle beginnend nach unten bis unter den Wadenmusekel, sodass quasi ein Hohlraum in der Kniekehle entsteht, wenn man gerade steht. Das hat bei mir sehr gut geklappt. Ich hab es einmal vergessen und sofort das Problem gehabt, welches du oben beschrieben hast.
    Vielleicht hilft dir das ja ein wenig weiter :)
    Viele Grüße

    Hallo Lena, die Maßanfertigung kannst du doch auch reklamieren. Meine Hose konnte ich auch bis unter die Achseln ziehen und habe das bemängelt. Das wurde dann geändert, alles klar. Bei deinen Beschwerden scheint auch eine Änderung notwendig zu sein oder du machst einen Fehler beim Anziehen. Mir wurde vom Sani-Haus ein Paar Gummihandschuhe geschenkt, damit klappt das Anziehen prima. Du solltest die Hose erst abends ausziehen, bevor du zu Bett gehst. Viel Erfolg und lieben Gruß Barbara

    Hallo alle Zusammen,


    ich bin auch neu hier! Kurz zu mir...ich bin seit 05/2010 in Behandlung und bekomme MLD...hat mir bisher sehr geholfen und habe auch schon 18 kg abgenommen. Jetzt steht für mich eine Reha in der Föliklinik an und davor habe ich echt bammel! War schonmal jemand hier in der Földiklinik? braucht man da wirklich so seltsame Rehaschuhe wenn man ein Lipödem an den Beinen hat? Oh Gott ich bekomme zustände...


    Jetzt aber zu deinem Problem Lena0508...ich hatte Ursprünglich auch eine Strumpfhose von den Zehen bis zu den Rippen! schrecklich...bis man das Dine überhaupt an hat ist man so verschwitzt das man grad wieder duschen kann...und drücken und klemmen tut es auch überall! Ich war so froh als ich das Ding ausziehen konnte als ich es das erste Mal anhatte. Habe es mit Mühe und Not geschafft von dem Sanitätshaus bis zu mir nach Hause! ca. 45 min Fahrzeit! hab kaum Luft bekommen so eng war das alles! Momentan verschreibt mir der Arzt 1 Mal halbjärlich Strümpfe bis zum Knie und das nächste Halbjahr Strümpfe bis zum Po so dass die Oberschenkel mit eingebunden sind. Allerdings solltest du mal einen Phlebologen aufsuchen oder einen guten Hautarzt! Und alleine mit den Strümpfen ist dir nicht geholfen! Meine Physiotherapeuthen haben mir das auch schon gesagt...alleine die Kompression reicht nicht aus...da muss schon auch eine MLD dazu gemacht werden! :cursing: Verstehe das überhaupt nicht das manche Ärtze sowas sagen...mein Arzt (bei dem ich jetzt nicht mehr bin) meinte ich solle Abnehmen dann regelt sich alles von alleine...aber bei einem Lipödem kann man nicht einfach eine Diät machen...so einfach geht das nicht...


    Hoffe ich konnte dir damit ein bisschen helfen bei Fragen oder Tipps an oder für mich bitte Antworten...würde mich echt freuen wenn ich hier ein Paar Leidensgenossinnen finde mit denen ich das alles besser Durchstehen kann ;( ...


    Danke euch LG Jungadler :rolleyes:

    Hallo Lena,


    ich hatte das "Kniekehlen" Problem auch, und habe die Strumpfhose nochmal ändern lassen, so dass Sie weniger rutscht und sich nicht in den Kniekehlen sammelt, seit dem ist es wesentlich besser, auch wenn mir abends imme rnoch die Haut wie irre juckt, oft auch tagsüber, aber da gibt es nur eins: Durchhalten, auch wenns schwer fällt, und ab und zu mal bei einer lieben Kollegin jammern und trösten lassen....


    Ich denke, wir müssen uns einfach daran gewöhnen und mit der Zeit wird es gehen (hoffe ich selber grad ganz stark !!! )


    Lg
    Stefanie

    Viele Grüße
    Stefanie

    Erst mal Dankeschön an alle die mir so hilfreiche Antworten geschrieben haben. Leider habe ich es jetzt fürs erste mit der Strumpfhose aufgegeben, da es einfach so nicht funktioniert und ich denke auch nicht das es wirklich was mit einer falschen Anwendung zu tun hat sondern eher damit das das Ding einfach viel zu eng ist. Aber ich finde es super hilfreich so ein Forum zu haben und sich mit anderen auszutauschen. Gerade gestern habe ich noch mit einer Dame aus meiner Heimatstadt gesprochen die das gleiche Problem hat und die ich über meinen Hausarzt kennengelernt habe und die bei dem gleichen Hautarzt wie ich war. Dort war sie auch bei einer Hautärztin in der gleichen Praxis und die hatte ihr sofort Limphdränage auf Lebenszeit(?) aufgeschrieben, da diese Hautärztin aber sich nicht zu 100 % sicher war wie man das auf dem Rezept vermerkt hat sie den Hautarzt gefragt wo ich war und der hat ihr das Rezept aus der Hand genommen und gemeint das das alles nicht nötig wäre. Das zeigt mir eindeutig das dieser Arzt wirklich von Lipödemen keine Ahnung hat meiner Meinung nach. Wir haben uns auch darüber unterhalten was man machen kann und sie hatte ihre Krankenkasse schon angerufen und dort hat man ihr gesagt das diese ganze Behandlung privat bezahlt werden müsse und wenn sie in so eine Klinik zu einem Spezialisten gehen würde müsse sie damit rechnen, wenn sie die Türklinke anpackt das sie schon 50 euro los wäre ohne das der Arzt sie gesehen hätte. Alles in allem hat man ihr erzählt das sie wenn sie eine Fettabsaugung machen lassen würde und weitere Behandlungen etc sie mit ca 35.000 Euro rechnen müsste. Aber jetzt mal ehrlich wenn jemand eine neue Hüfte gebraucht z.B. brauch man die noch auch nicht selber bezahlen .Lipödeme sind eine Krankheit wo keiner was für kann und dann selber bezahlen??Es geht auch gar nicht direkt um die Fettabsaugung wenn es dort eine alternative gibt was man tun kann um eine Besserung festzustellen würde das doch auch jeder machen. Ich zumindestens. Hat dort jemand Erfahrungen ob man auch eine Phlebologin oder Spezialisten mit Überweisung besuchen kann? Ich möchte mich echt nicht einfach abspeisen lassen mit so dummen Aussagen von meinem Hautarzt abnehmen und dann ist es schon von alleine weg. Und spreche jetzt mal mit für meine Leidensgenossin aus meinem Heimatort der ich auch wärmstens diese Seite ans Herz gelegt hab, das wir Leidensgenossinnen suchen mit denen man solche Sachen austauschen kann, weil so kommt man vlt gemeinsam weiter und jeder hat ja schon so seine Erfahrungen auf dem Gebiet gemacht.


    Ich freue mich riesig auf weitere Beiträge und danke euch schon mal im Voraus!



    LG Lena

    Hallo Lena,


    am Anfang dachte ich auch, dass es mit der Strumpfhose schlimmer wäre. Als ich sie dann ein paar Tage nicht getragen habe, habe ich schnell gemerkt wie gut sie tut.
    An manche Tage geht es einem einfach schlechter! An was es genau liegt habe ich noch nicht rausgefunden.
    Ich trage immer noch eine leichte Miederhose über meine Strumpfhose, ich finde so rutscht sie nicht mehr runter.


    Alles Gute und Grüße
    Elefantenbaby

    Hallo Lena, wie schon mal geschrieben: du solltest die Strumpfhose reklamieren, es ist eine Maßanfertigung und die muss passen. Wenn sie passt, wirst du dich sehr bald daran gewöhnen und feststellen, dass es hilft, sie zu tragen. Da ein Lipödem nicht heilbar ist, heißt das: Kompression, ohne geht es nicht, wenn du nicht möchtest, dass der Zustand sich verschlimmert und womöglich noch ein Lymphödem dazu kommt. Sollte es dir gelingen abzunehmen, so wäre das natürlich hilfreich. Dir steht dann auch eine neue, passende Versorgung zu. Sport - überhaupt Bewegung - ist wichtig und eine gesunde Ernährung mit ausreichend Flüssigkeit. Das ist das, was du von dir aus tun kannst. Dann solltest du dir einen Lymphologen suchen, Überweisung genügt. Er wird dir dann wohl auch Lymphdrainagen verschreiben und auch eine Wechselversorgung für die Kompression. Wie häufig und wie lange du Lymphdrainagen bekommst, das hängt von deinem Krankheitsbild ab. Wünsche dir viel Erfolg, lieben Gruß Barbara

    Hallo Elefantenbaby


    ja fühl mich im Moment ein bisschen hilflos mit dem Ding :( ich hab sie ein paar Tage angehabt aber ich komm mir vor wie ein Michelin Männchen wenn ich laufe ist das Gefühl als wenn ich steife Beine hätte. Wie schon erwähnt habe ich auch Mageschmerzen da ich eine sitzende Tätigkeit ausübe und meine letzte Konsequenz war die Strumpfhose in die Ecke zu schmeißen..ich glaub so richtig rutschen tut die auch nicht da die wirklich total super eng ist..strümpfe hatte ich auch schon aber da haben sich die strümpfe immer direkt an der kniescheibe zusammengerollt und dadurch waren meine Kniekehlen dann auch durch und das wasser staute sich dann direkt über der kniescheibe..und meine beine sind trotz strümpfe (feinstrick) angeschwollen..



    LG

    Hallo Lena
    Ich bin auch ziemlich nur hier und habe meine strumpfose jetzt seit Samstag vergangener Woche. Meine ist auch ziemlich eng aber mit den handschuhen komme ich da einigermaßen gut rein. Sicherlich drückt sie auch etwas auf den Magen und die Rippen aber ich versuche es auszuhalten da ich merke das es meinen Beinen gut tut. Guck mal bei google unter phlebologe, hol dir bei deinem Hausarzt eine Überweisung und dann kannst du dort einen Termin machen. Du wirst sehen dann bist du an der richtigen Adresse und man wird dir helfen. Wenn deine Strumpfhose nicht richtig sitzt geh nochmal ins sanitaetshaus und lass mal nachsehen warum das so ist.
    Ich wuensche dir viel Erfolg.


    Alles gute und viele Grüße
    Marialein

    Hallo Lena,


    ich habe auch eine sitzende Tätigkeit. Ich habe unter meinem Schreibtisch einen Pezziball, den ich nicht ganz aufgeblasen habe. Ab und zu lege ich meine Beine bzw. Füße drauf. Es entlastet ein bisschen. Vielleicht ist die Hose doch zu hoch gemessen worden, da solltest es nochmals in dem Sanitätshaus vorzeigen. Ich habe als zweite Versorgung Kniestrümpfe und eine Caprihose. Ab und zu erlaube ich mir, wenn es mir einigermaßen gut geht, nur die Caprihose zu tragen. Wenn ich dann nach Hause komme, ziehe ich die Strümpfe an.
    Versuche das Ganze nicht ganz negativ zu sehen. Ich habe eine schwarze Strumpfhose und wenn ich sie zu einem Jeansrock trage mit einem schicken Oberteil vielleicht noch mit einem schönen Schaal, trick damit die Leute einem ins Gesicht schauen und nicht auf die Beine ;) , dann fühle ich mich auch nicht mehr ganz so als "Michelin"Weibchen. :D
    Du schaffst es bestimmt auch, Kopf hoch! :thumbup:


    Grüßle