Wie geht es weiter?

  • Hallo ihr Lieben,


    wie bestimmt die meisten hier habe auch ich ein Lipödem! Ich bin jetzt 21 und dieses habe ich seit der Pubertät, jedoch leider ist es durch die Unwissenheit vieler Menschen (mich inbegriffen) und leider auch Ärzte vor ca. 1,5 Jahren erst diagnostiziert worden. :( Man hätte bestimmt schon früher viel machen können, zumal ich vor allem meinem Hausarzt die Tür eingerannt habe, da ich wusste, dass meine Körperform und vor allem die Druckschmerzen nicht normal sein konnten. Dazu muss ich sagen, dass mein Rumpf schon immer SEHR schmal waren und ab den Hüften werd ich unglaublich unförmig. Sieht aus als gehöre der obere Teil meines Körpers nicht zum unteren^^


    Jetzt bin ich seit 1,5 Jahren bei einer Phlebologin in Behandlung, von der ich anfangs auch echt begeistert war, ich mir nun jedoch sehr allein gelassen vorkomme. In vielen Dingen habe ich auch das Gefühl, dass sie nicht nur hauptsächlich, sondern NUR ihren Gewinn im Auge hat und mir somit Dinge andreht, die vielleicht nicht immer sooo nötig sind. aber teuer...


    Ich mach Lymphdrainage, habe ein Lymphapress gerät, habe 2 Kompressionsstrumpfhosen und habe (leider nur zum Teil und ich weiß es ist schlecht) meine Ernährung umgestellt.
    Manchmal kommt in mir einfach der Trotz hoch und das "Ach es hilft doch alles eh nichts"-Gefühl und in diesen Momenten achte ich dann doch nicht so ganz auf meine Behandlung!
    Trotzdem nehm ich zu und zu und ich kann einfach langsam nicht mehr. Mittlerweile habe ich das Lipödem auch noch an den Armen und wenn ich daran denke, dass ich die Kompression dann auch noch an den Armen tragen muss, wirds mir schlecht! Respekt vor allen, die das durchziehen!


    Nun frage ich mich, da mein Ärztin mich wie gesagt nicht sonderlich voran bringt, wie ich das mit der Kur/Reha hinbekomme, also dass ich da hin kann, wo ich da am besten aufgehoben wäre und was ich dafür machen muss.


    Außerdem habe ich vor, wegen durch das Lipödem bedingte Gelenkschmerzen und Rückenprobleme und weitere gesundheitlichen Probleme, die durch das Lipödem schlimmer geworden sind, einen Antrag auf Einstufung der Behinderung zu stellen. Meine Ärztin lachte mich jedoch nur aus und sagte, dass ein Lipödem keine Behinderung sei... Naja ich denke mal, wenn man es nicht selber hat, ist es vielleicht schwer nachzuvollziehen, jedoch ist es für mich eindeutig eine Behinderung! Hat damit vielleicht jemand Erfahrung?


    Und zu guter letzt die Liposuktion... ist danach das Lipödem komplett weg und man muss auch nichts mehr behandeln oder ist man dann "einfach nur" weniger und die behandlung ist weiterhin die Gleiche?


    Vielleicht habt ihr ja noch ganz andere Behandlungsmöglichkeiten???? bin für alles Dankbar


    Naja wie ihr merkt, könnte ich die nächsten Stunden hier noch weiter schreiben, jedoch langt es langsam...


    Vielen Dank schonmal!


    Liebe Grüße
    Vonny

  • Hallo Zusammen,


    also ich habe hingegen bei einem TV Bericht einen Facharzt gesehen der meinte wenn man sich einer OP unterzieht ist damit kurzfristig das Leiden gelindert und wenn man sich nicht weiterhin in Behandlung mit MLD begibt kommt es auch wieder und dann geht das ganze von Vorne los.... ?(


    Eine OP würde für mich so wieso nicht in Frage kommen weil ich die gerade die Erfahrung mache mit Ernährung umstellen, Sport und Bewegung und MLD hab ich das richtige Paket wo mir hilft und mir hilft mein Ödem in den Griff zu bekommen ganz ihne OP!!!


    LG Jungadler

  • Ich muss mich auch mal zu Wort melden!
    Ich achte schon seit 20 Jahren auf meine Ernährung. Habe ein Gewicht zwischen 53 bis 63 Kilo je nach Jahreszeit und Hunger gehalten trotz Lipödem! Aber, ob ich 53 oder 63 kilo wog, immer die gleiche Hosengröße! Mit viel Sport, manchmal über 14 Std die Woche! Ich hatte es so satt, deswegen hab ich mich zwei Lipos unterzogen! Und was sollnich sagen, mein Lebensgefühl ist soo viel besser geworden
    Ich liebe meine Beine und bereue diesen Schritt nicht. Ich in soooo happy, keine Schmerzen, keine Schwere, keine Einlagerungen.
    Muss aber sagen, dass ich tagsüber meine Kompression trotzdem trage!
    Sicher gibt es einige weniger, die mit Ernährung, Sport und Kompression das Lipödm in den Griff bekommen, ich gehörte trotz eiserner Disziplin nicht dazu.
    Jeder muss für sich entscheiden, wie lange er Leid ertragen kann. Ich bereue mich nicht schon früher operiert haben zu lassen. Nicht erst mit 42 ! Was hätte ich für Röcke tragen können 8)

    Liebe Grüße, Anatefka